Erfahrungsaustausch

[bibest]

Hallo Ihr Lieben,

was bei der Nachsorge gemacht wird finde ich auch eine spannende Frage.
Ich bin ja erst seit drei Monaten mit der Chemo fertig.
Im März wurde Blutbild und Tumormarker bei der Onkologin gemacht bei der ich auch zur Chemo war. Da wird dann auch der Port gespült.
Die Gynäkologin machte auch im März Ultraschall/Sonographie vaginal und vom Bauch her und einen Abstrich vaginal. Das hat sie während der Chemozeit monatlich gemacht um die Heilung nach der Op zu überwachen.
Sie kann da wohl auch die Harnblase sehen.
Die Lunge wurde bei mir öfter mal im Krankenhaus geröngt, ich war einige Tage auf der Intensivstation weil die Lungenfunktion durch die Operation stark beeinträchtigt war. Vor der Entlassung hat im krankenhaus eine umfangreiche Lungenfunktionsprüfung stattgefunden und da war alles o.K.
von MRT und CT war bisher nicht die Rede. Im Juni ist die nächste Runde Onkologin/Gynäkologin vorgesehen.

Vor der OP wurde ein Ct gemacht, danach wurde eine Zyste vermutet, es war aber ein großer Tumor und der war etwa dreimal größer als nach dem CT vermutet (19x19x10).

In meinem Nachsorgepass steht auch nicht mehr an Untersuchungen drin.
Was meint Ihr dazu?
Gruß Birgit

[Christine R.]

Liebe Birgit

schön , dass du da bist
Ja der leidige Nachsorgepass. Ich besitze gar keinen, weil ich alle Unterlagen einscanne (und zusätzlich im Ordner ablege) und wir (beh. Prof und ich) die Nachsorge nach den bestmöglichen Standards festgelegt haben. Ganz einfach danach, ein Rezidiv frühmöglichst zu erkennen.
In vielen Brustkrebsforen ist dies schon lange ein heiss diskutiertes "Eisen" weil von den gesetzl. KK´s die sog Nachsorge "Light" propagiert wird. Angeblich sind die Überlebenschancen der Frauen bei denen ein Rezidiv fürher erkannt wird nicht besser und die Überlebenzeit auch nicht länger, wie bei weit fortgeschrittenen Rezidiven. Ausserdem werden die Frauen angeblich durch ein zuviel an Untersuchungen unnötig geängstigt. Informationen findest du unter mamazone.de
So die sog. positive Formulierung
Viele Experten sind sich einig, dass dem eben nicht so ist und Verfahren anders.
Ich bin oben schon mal auf die Kostendebatte zwischen CT und MRT eingegangen..........
Aber ich denke mit der regelmässigen Bestimmung des TM und einem wirklich guten Sono und einer erfahrenen Gyn die das Sono auch excellent beherrscht, bist du schon mal auf der guten Seite.
Sonografiegeräte gibt es zwischen 10.000 € und 200.000 €. Entsprechend ist auch die Auflösung und die Erkennung von Veränderungen.
Leider haben machen GYN´s Uraltkästen in ihren Praxen stehen und machen damit fleissig eine Untersuchung nach der anderen.
Ein guter Fardopplersono sollte Standard in der Nachsorge sein und ein regelmässiges MRT eben auch. Steht aber leider, und sprechen wir es einfach mal aus, aus Kostengründen nicht im Nachsorgepass.
Nur bei Verdacht auf ein Rezidiv sollte diese Möglichkeit angewandt werden

Drücke dir alle Daumen, dass du in guten Händen bist, dein TM niedrig bleibt
und Kopf hoch du schaffst das

Christine

[argentino]

liebe birgit,

bei meiner frau war das damals so, dass untersuchungen im rahmen der nachsorge nur gemacht wurden, wenn etwas auffälliges bei der blutuntersuchung und der bestimmung der tumormarker festgestellt worden ist bzw. konkrete beschwerden da waren. die zeit nach der ersten therapie war für uns komisch, weil nach viel krankenhaus gar nichts passierte, da mussten wir uns da erst dran gewöhnen.

liebe freundinnen und freunde,

wir haben montag in einer woche wieder untersuchung. nächsten samstag, wollen wir ins reisebüro um die lage zu sondieren. den montag drauf nach der untersuchung wollen wie dann direkt ins reisebüro und autralien buchen.
biene hat im moment zwar etwas probleme mit dem magen, ist bei den ganzen medikamenten auch keine wunder.

vielleicht wird unser traum ja wahr und in 5 wochen sind wir in darwin und schauen ins kängurus an .

liebe grüße

euer argentino

[Christine R.]

Na hallo argentino

haben wir ja zeitgleich geschafft mit unserem Beitrag

Schön, dass euer Australientraum in greifbare Nähe rückt. Die Kängerus warten bestimmt schon auf euch.
Wie lange wollt ihr denn diesmal bleiben ?

Liebe Grüsse und Daumendrück für Montag

Christine

[Siby]

Hallo liebe Clara!
Vielen Dank für deine Antwort, das mit dem Movikol habe ich auch probiert, aber das Mittel hat bei mir eine seltsame Wirkung, ich muss nämlich bis zu 12 mal am Tag auf die Toilette (immer ein klein wenig und kaum aufzuhalten), das heißt, ich kann gar nicht außer Haus. So nehme ich zZ. alle 2-3 Tg. Laxoberal und kann somit die anderen Tage weg. Ich würde aber gern weg davon, aber nach 4 Tg.. gebe ich auf, da ich vor einen neuerlich Darmverschluss Angst habe. Aber ich geb die Hoffnung nicht auf.

Hallo liebe Christine!
Danke, dass du mir eine PN schicken willst. Ich hoffe nur du hast es nicht falsch verstanden, das mit der Privatversicherung ist nicht so gemeint, dass ich jetzt sauer bin weil du eventuell besser behandelt wirst. Schließlich musst du auch dafür zahlen.
Bei mir wird alle 3 Monate eine Vaginal- und eine Oberbauchsono in der Klinik gemacht. Den TM lasse ich mit großem Blutbild vorher von meinem Hausarzt machen. Schon damit mir nicht das Gleiche wie 2004-2005 passiert. Zu meinem Gyn. gehe ich nur bei Beschwerden, Brustsono und jährliche Kontrolle.

Hallo lieber Argentino!
Habe deine Zeilen immer fleißig mitgelesen. Ich wünsche euch alles Gute, drücke die Daumen für die Untersuchung und wenns klappt eine ganz tolle Reise.
Ganz liebe Grüße Siby

[Bessie]

Hallo Siby!

Ich habe auch EK und hatte bereits einen Darmverschluss, der nur operativ behoben werden konnte. Die Ärzte verschrieben mir damals Laevolac, das der Stuhl nicht zu hart werden kann, da ich sehr starke Verwachsungen im Bauch habe und mein Darm deshalb einige Engstellen aufweist.

Etwas später bekam ich nich den Tipp, es noch mit Benefiber zu versuchen. Das ist ein Ballaststoff, der sich komplett in Tee auflösen lässt (gibts in der Apotheke). Ballaststoffe sind ja wichtig für eine gute Verdauung, aber mit einem Verwachsungsbauch etwas heikel zu essen, da man ja ständig mit der Angst lebt, wieder einen Darmverschluss zu bekommen. Das wirst du ja selbst auch kennen....

Mit Benefiber (dass genug Stuhl produziert wird) und Magnesium/Natriumreichen Mineralwässern (das der Stuhl nicht zu fest wird) komme ich mittlerweile recht gut zurecht.

Schöne Grüße Bessie

[Christine R.]

Hallo Siby

versuche es doch einmal mit Flosa . Ist mir vom Gastroenerologen verordnet worden und hilft prima. Schreibe dir heute trotzdem noch eine PN


Liebe Grüsse

Christine

[Siby]

Hallo liebe Christine, liebe Bessy!
Flosa habe ich schon ausprobiert, hat leider nichts gebracht. Ich denke, dass auch deine Mittel, liebe Bessie, nichts bringen, da sie ähnlich wirken wie Flosa
(gibt es inzwischen nicht mehr, jedenfalls nach Aussage meiner Apotheke, Ersatzmittel-Mucofalk- ist gleich).
Ich esse sehr viel Obst/Gemüse (leider vertrage ich Vollkorn nicht sehr gut, esse aber viel Knäcke) trinke mindestens 2,5 L am Tag, mache Bauchübungen, nehme jeden Tag Magnesium ein (habe Bein und Fußkrämpfe)........
Nach der 2.und 3. OP habe ich es sehr gut mit dem homöopathischen Komplexmittel Plumbum aceticum Oligoplex (falls es jemand ausprobieren möchte) wunderbar in den Griff bekommen. Jetzt aber nach der 5., und dem Verlust meines halben Darmes klappt es nicht mehr.
Leider habe ich mit dem einfachsten Mittel Lactulose auch Probleme, nämlich starke Blähungen mit Bauchkrämpfen.
Aber das Mittel Benefiber werde ich trotz allem mal versuchen.
Vielen Dank für eure Mühe, schönen Sonntag noch!
Siby

[tigimon]

Hallo Siby!

Seit meiner 2. großen OP im Juni 2005 leide ich auch unter argen Verstopfungen. Habe auch alles mögliche ausprobiert, aber außer Laxoberal hat nichts geholfen. Von so Mitteln wie Flosa, Benefiber oder Movicol bekommme ich nur Blähungen und fühle mich wie aufgeblasen.
Anfangs habe ich Laxoberal eingenommen wie Du, alle 3-4 Tage ca. 20 Tropfen (bzw. 2 Tabletten, mag ich lieber wie Tropfen) und hatte dann ziemlich genau 14 Stunden später Stuhlgang. Das hat mich aber ziemlich genervt, weil man so abhängig war, wenn man etwas unternehmen wollte. Weil am Stuhlgang-Tag ging das halt nicht. Und dann immer Abends die Tabletten zum richtigen Zeitpunkt einnehmen...
Jetzt bin ich seit Anfang des Jahres dazu übergegangen Laxoberal täglich zu nehmen, aber halt nur die halbe Dosis, also 1 Tablette. Und ich muss sagen, das bekommt mir viel besser. Habe jetzt täglich Stuhlgang, manchmal sogar mehrmals, nie so viel, aber dafür kontinuierlich.
Jetzt leide ich auch nicht mehr so viel unter Völlegefühl.
Vielleicht probierst Du das ja auch mal.

Schönen Sonntag noch an alle.

[bibest]

Lieber Argentino,
vielen Dank für die Antwort,

ich wünsche Euch eine superschöne Zeit in Australien!

Liebe Christine,

den Nachsorgepass hat mir das Kranknehaus in die Hand gedrückt, da hab ich ihn erstmal mitgenommen.
Ich habe mir einen Ordner angelegt und sammele darin alle Unterlagen.
Ich hab im Krankenhaus solange Ärger gemacht bis ich Kopien von allem hatte.
Bei meiner Frauenärztin fühle ich mich ganz wohl, ich habe nach Feststellung der Erkrankung gewechselt, ich war vorher wegen Zyklusstörungen und Schmerzen mehrmals bei meiner vorigen Frauenärztin gewesen und die hats immer aus Stress geschoben
bis der Tumor seine riesige Größe hatte wird es wohl gedauert haben, schade dass sie ihn nicht erkannt hat. ich hoffe, dass die neue Ärtztin besser ist, sie wirkt kompetent und wurde mir mehrfach empfohlen. Ihr Sono ist neu
ich bin übrigens freiwillig gesetzlich versichert, das ist leider gar nicht billig. ich hatte als Jugendliche einen schweren Unfall, da ist es schwer sich privat versichern zu lassen. Die ärztliche Versorgung im Krankenhaus war optimal, nur das Zimmer
Wenn die Werte nicht auf einen Rückfall hindeuten hab ich auch nicht wirklich Lust auf große Untersuchungen, aber ich bin ja auch noch nicht so lange wieder auf dem Besserungsweg. Ich suche noch nach einer lösung für meine hartnäckigen Muskelschmerzen, die beeinträchtigen mein Leben sehr.
Ansonsten versuche ich vorsichtig den Alltag wiederaufzunehmen. mittwoch habe ich den ersten Termin bei der neuen Psychotherapeutin.
ich wünsche eien schöne Woche!

[Christine R.]

Hallo Birgit

hast du es schon mal mit Osteopatie bei deinen hartnäckigen Muskelschmerzen versucht? Das ist hier eigentlich genau das richtige Anwendungsgebiet.
Ich weiss, dass du als freiwillig versichertes Mitglied in der GKV dich sicherlich finanziell in Regionen der PKV befindest.
Schön, dass du eine Gyn gefunden hast, die dich gut betreut und ich denke so wie du es schilderst bist du hier auch in guten Händen
Zu meinem o.g. Hinweis der Osteopatie. Hier gibt es auch hervorragend ausgebildete "Könner" (Bundesverband der O.) und leider tummeln sich auch einige schwarze Schafe auf dem Markt.
Empfehlung ist hier das Zauberwort

Ich wünsche Dir von Herzen alles Gute und dass deine Schmerzen bald Linderung finden

Christine

[bibest]

Liebe Christine, vielen Dank für den Hinweis.

ich bin wegen des Problems mit meinem Rücken, also dass ich nur kurze Zeit stehen kann in Behandlung. Ich habe lange gesucht und bin seit einigen Wochen bei einer Physiotherapeutin die auch Osteopathie macht. Den Physiotherapieteil bezahlt die Krankenkasse nach Verordnung durch meine Hausarzt, die osteopatische Behandlung zahle ich selber. Bewirkt aber leider kein Wunder.

Die Muskelschemrzen betreffen die Skelettmuskuklatur von den Füßen bis zum Kopf, da weiß die Osteopatin bisher auch keine Lösung.
Die Onkologin meinte ich könne mal Gapapentin probieren, da hab ich mich bisher noch nicht rangetraut, mit Tetrazepam ist es erträglich, ich kann es aber nicht absetzen. Ich hab vor mal den KID in Heidelberg zu fragen, mach ich in den nächsten Tagen.
Bis demnächst, liebe Grüße
Birgit

[Christine R.]

Hallo Birgit

Tetrazepam ist ja aus der Gruppe der Benzodiazepine und stark muskellockernd. Mein Mann hat vor ca einem Jahr bei seiner HWS Erkrankung gute Erfahrungen damit gemacht. Meist wird ja hier Musaril verordnet.
Man schläft damit wie ein Engelchen
Ich nehme auch mal abends eine Musaril primo wenn ich starke Nackenverspannungen habe
Es tut mir leid, dass der Osteopat hier nicht wirklich was bewirkt.

Alles alles Gute und liebe Grüsse

Christine

[Mosi-Bär]

Hallo und guten Morgen,

ich war jetzt 2 Tage nicht im Internet und bin überrascht, wieviel sich hier getan hat und das ist ja alles super-interessant.

Nachsorgepaß?
Davon habe ich noch nie etwas gehört! Hat mir niemand gesagt, daß es sowas gibt. Aber ich denke, so wichtig ist der auch nicht, oder?

Ich hab da mal 'ne Frage an alle, die schonmal einen Darmverschluß hatten:
wie hat der sich bemerkbar gemacht? Hattet ihr Schmerzen oder einfach nur keinen Stuhlgang?

Ich habe eine Heidenangst davor und möchte alles dafür tun, um ihn zu verhindern. Seit OP und Chemo ist mein Darm ziemlich langsam geworden, aber ich habe jeden Tag Stuhlgang. Er ist zwar etwas fester als in den letzten Jahren, aber es funktioniert. Hin und wieder trinke ich Pflaumensaft, was bei mir eine recht gute Wirkung hat und wenn ich das Gefühl habe, alles wird schwieriger, dann nehme ich Movicol. Damit komme ich gut zurecht.

Wäre es vielleicht besser, wenn ich Movicol immer nehmen würde? Ich bin aber eigentlich nicht dafür, immer sowas einzunehmen.
Was meint ihr dazu?

Am Wochende hatte ich Bauchkrämpfe und bin sofort in Panik verfallen, ich könnte einen Darmverschluß haben. Schließlich mußte ich mich mehrfach übergeben und bekam Fieber. Gestern war das Fieber recht hoch zwischenzeitlich, aber ich mußte mich nicht mehr übergeben. Krämpfe habe ich jetzt auch nicht mehr, ich esse im Moment nur Zwieback, hatte aber gestern und heute ziemlich normalen Stuhlgang, keinen Durchfall.
Ich denke, es ist ein normaler Magen-Darm-Virus gewesen. Seit der Behandlung bekomme ich bei sowas nie mehr Durchfall. Ich glaube, mein Darm bekommt das gar nicht mit, so lahm ist er.

Ich wünsche allen einen schönen Tag.

Liebe Grüße
Mosi-Bär

[Christine R.]

Liebe Mosi

so wie du es schilderst , denke ich deuten die Symptome auch eher euf einen gemeinen Virus hin.
Ich würde aber bei deiner Vorgeschichte eine Koloskopie durchführen lassen. Ich hatte mal massive und difuse Bauchschmerzen. In der Koloskopie wurde dann zumindest festgestellt, dass keine Engstellen im Darm vorhanden sind. Es war und ist ein reines Verwachsungsproblem, aus welchem aber doch gelegentlich sich ein Darmverschluss anbahnen kann.
Es gibt mitlerweile auch die 3 D Koloskopie (abführen musst du trotzdem).

Lieben Gruss und dass du bald wieder fit bist

Christine