Malignes Melanom

[Noirceur]

Hi Lori,

bin auch ein "Newbie", war zwar lange stille Mitleserin, aber in letzter Zeit versuche ich, mich direkt ein bisschen einzubringen. Bin auch froh, dass es das Forum gibt! Danke an alle!

Ich drück dir auf alle Fälle die Daumen für die Lymphknoten-Untersuchung! Think positiv! (Soweits geht)

Liebe Grüße
Conny

[Dirk aus Hameln]

Für Neue

Hallo Ihr Lieben,
(danke für deine Mail Coni)

eines muß ich ja sagen, bei Melanom dreht sich das Rad wirklich anders. Der Sturm innerlich legt sich aber nach einer gewissen Zeit.

Meine Daten:
Breslow 0,4 und Clark-Level 3. Keine Ulzeration und keine Regression.

Am Anfang hat jeder Angst und Unsicherheit. Jeder der hier im Forum ist, ist gut aufgehoben. Ich habe nur suuuuuuuuuuper nette Menschen kennengelernt. Großes Danke an euch alle.

Mein Arzt hatte nach meinen Befund einen Termin in Minden gemacht. Das hätte mir aber zu lange gedauert. Also bin ich einfach nach Münster Hornheide gefahren. Diese Klinik ist die größte Melanomklinik Europas. Ein Termin dort zu bekommen, dauern sehr lange.

Aber es gibt einen sehr schellen Weg:

Ihr könnt einfach in die offene Sprechstunde gehen (jeden Tag von 8 biss 11 Uhr). Wartezeit leider sehr hoch (bis 5 Stunden). Doch Melanomkranke werden sofort!!! betreut. Rötgen, Sono, und Nachschneiden. Wenn Ihr wollt auch noch seelische Hilfe. Was soll ich sagen, um 18.30 Uhr stand ich vor der Tür und alles war passiert. Die Ärzte sind unglaublich freundlich und offen. Mein Sono war positiv für mich. Dort sind keine Blödzellen. Bei den Organen muß ich mir keine Sorgen machen(sagt der Arzt bei der Dicke von 0,4) O-Ton vom Oberarzt: Die Chance geht gegen Null. Röntgen dient eigentlich nur zur sauberen Bestimmung der Anfangssituation. Bleibt nur die Frage und das Ergebnis vom Nachschneiden, also ob ich "Streungen" des Tumors in der näheren Umgebung habe. Schriftlich soll das Ergebnis in 3 Wochen vorliegen. Rat: Seit nett zu den Ärzten, die stehen unter Dauerstress. Frau Dr. Hackstein hat mir versprochen, bei einem schlechten Ergebnis anzurufen. Nettigkeit zahlt sich immer aus. Also aus dem großen Stein auf dem Herz ist ein großer Kiesel (ok es sind noch zwei Kiesel) geworden.

Nachsorge

Zum Thema Nachsorge. Da ist scheinbar wirklich keine feste Regel zu finden. Die offizielle Regel hat Claudia vor mir gut beschrieben. Genau diese Gruppierung und Aussage habe ich in Hornheide erhalten. Aber ehrlich: Wer will im Stadium 1 nur mit einer körperlichen Untersuchung zufrieden sein? Wir wissen alle, das trotzdem Blödzellen im Körper sein können!

und zwar in Abhängikeit vom Clark-Level.

Ob wir es hören wollen oder nicht, bei Clark-Level 3 besteht eine theoretische Option. Mein Hautarzt sieht das genauso!!!! Aus seiner Sicht muß bei der Bestimmung der Nachsorge immer der schlechteste Wert ( Breslow oder ClarK) Ausgangspunkt sein!!!! Er hat meine Nachsorge von sich aus so festgelegt:

Alle 3 Monate Körperliche Untersuchung
Alle 3 Monate Sonographie der Lymphknoten
Alle 12 Monate Röntgen

Nur die Blutuntersuchung "Protein S100" kannte er gar nicht und lehnt sie ab.

Kann mich hier bitte einer von euch schlau machen?????????????


Statistik

Und für die Statistiker folgender LinK des Tumorzentrums München

http://www.krebsinfo.de/ki/empfehlun...om/016-019.pdf

Dort findet Ihr die Aussage: Das bis zu einer Dicke von 0,75mm die Lebenserwartung von Melanombesitzern höher ist, als bei der Gesamtbevölkerung. Bis zu einer Dicke von 1,5 mm ist sie gleich.Theoretich möglich, da auch ich (Ihr sicher auch) meine Ernährung und alle Lebensweisen anpasse. Also Ihr seht, wir packen es!!!


Fazit für mich: Ihr müßt die Krankheit aktiv angehen. Holt euch mehrere Meinungen ein. Wenn Ihr hier im Forum seid, ist der erste wichtige Schritt bereits passiert. Speziell die Nachsorge müßt Ihr gestalten.

Ach eine Anmerkung noch: Ich habe mir auch einen privaten Termin bei einer Ärztin machen lassen , die auch Heilpraktikerin und Naturheilkunde anwendet! Warum? Das Imunsystem sollte man aus meiner Sicht nicht ohne Hilfe optimieren. Beispiel Selen: Zur optimalen Einstellung sollteder Ausgangswert untersucht werden. Und alle anderen Möglichkeiten? Aus meiner Sicht lieber 200 € investieren und mit einem Profi sprechen, der sowohl die Schulmedizin wie auch die andere Seite vertritt. Aber das muß jeder für sich festlegen.....

Liebe Leute .....Danke für alles. Allen Neuen und Alten wünsche ich nur das Beste

Euer Dirk aus Hameln

[Noirceur]

Hey Dirk,

good news hört man immer gern! Du hörst (soweit man das am Schreibstil erahnen kann) dich ja schon viel positiver an, das freut mich!

Und das mit der Ernährung + Lebensweise ist wahrscheinlich (ja, ziemlich sicher sogar) etwas, das nie schadet, wenn man damit bewusster umgeht. Leider hat mir erst die Krankheit die Augen geöffnet, was ich meinem Körper zumute (ok, die ein oder andere durchgetanzte Nacht gibts noch immer oder manchmal ein Stückchen Kuchen), aber ich achte viel mehr auf meinen Körper. Und natürlich auch auf die Psyche.

So, nun genieß den vorletzten Tag vorm Wochenende noch schön!

Liebe Grüße
Conny

[Patti]

Hallo Silleke,

ich muß meinem Vorschreiber Recht geben. Mein Hautarzt sagt auch, daß Patienten mit dünnen MM länger leben als ohne MM. Er begründet es mit den vielen Vorsorgeuntersuchungen. Dadurch werden auch andere Krankheiten schneller erkannt. Viele Menschen sind nämlich Arztmuffel!!! Ich hoffe er behält Recht.

Viele liebe Grüße
Patti

[Sascha K.]

Hallo, auch mal ein Gruß an alle neuen

An Dirk : Also Sono alle 4 Monate, alle Achtung hat das Honrheide festgelegt ??

[hedi2]

Hallo Dirk,

ich freu mich, daß Du Dich wieder gemeldet hast.
Ich freu mich, daß Du jetzt aktiv dran bist.
Und ich freu mich für Dich, weil ich der Meinung bin, Du bist in SEHR guten Händen.

Ich hab TD 1,2 mm und einen Clark Level 4.
Ich habe alle 3 Monate eine Hautarztuntersuchung, heißt: Kontrolle der Muttermale und Abtasten der Lymphbahnen.

Zusätzlich alle 6 Monate Blutuntersuchung und Sonographie und Lungenröntgen. Ein S 100 wird nicht gemacht, weil er nur wenig aussagekräftig ist und in meinem Fall nur Verwirrung stiften würde.
Versteh mich jetzt bitte nicht falsch, ich gönne Dir Deine 4-monatigen Sonografie-Untersuchungen von ganzem Herzen und ich bin Dir auch nicht neidig. Ich möchte Dir nur sagen: Freu Dich über diese kurzen Intervalle, Du bist in allerbesten Händen.

Für Deinen noch ausstehenden Befund drück ich weiter feste die Daumen
alles liebe

Hedi

[Claudia_1986]

Hallo Dirk,

mein Melanom war 3,3mm. Bei mir wird aller 3 Monate Blut untersucht, LK-Sono sowie Abdomen und Hautkontrolle. Aller 6 Monate Röntgen Thorax und MRT.

Also bei Clark-Level III sollte eine Körperliche Untersuchung aller 3 Monate, LK-Sono aller 3-6 Monate, Blutuntersuchung (LDH, AP, Protein S-100) aller 3-6 Monate, Bildgebende Untersuchung aller 6 Monate, stattfinden.

Lass dich lieber einmal mehr Untersuchen, als zu wenig!!

Liebe Silleke,

habe heute meinen Befund bekommen. Es ist nichts Bösartiges!! Es war die Erkältung die einfach nicht zu durchbruch kam. Deswegen auch die Starke Schwellung der Lymphknoten. Habe eine Nasen-Nebenhöhlen Vereiderung. Muss jetzt zum HNO Arzt. Aber da gehe ich lieber hin als zum Onkologen. (Ist nicht so mit Angst verbunden). Dank dir trotzdem nochmal.
Okay, das wars erstmal.

Seid ganz Herzlich gegrüßt
Claudia

[Claudia_1986]

Liebe Silleke,

vielen dank die lieben Zeilen von dir hören zudürfen! Das baut richtig auf. Bin auch total erleichtert, so eine Nachricht zu bekommen. Vorallem meine Familie, sie wollen am liebsten darauf anstoßen, aber mir ist das immer ein wenig unangenehm so eine große sache daraus zumachen! naja...

Ich muss os oft an Claudia denken! Wenn man ihr nur helfen könnte!!

Achso, das mit der Nachsorge, dass habe ich aus einer Tabelle aus dem Internet. Aber leider steht ja überall etwas anderes!! Sag mal stimmt das, dass man auch die Kopfhaut Untersuchen lassen muss??

Liebe grüße
Claudia

[Dirk aus Hameln]

Hallo Sascha,

zu deiner Frage bezüglich Hornheide und Nachuntersuchung. Wie gesagt, die Leute sind wirklich schnell. Was aber die Nachuntersuchung angeht, hatten sie nur eine Körperuntersuchung alle 6 Monate empfohlen. Aus ihrer Sicht ist die Dicke ( 0,4 mm) der entscheidene Wert (wenn er so dünn ist). Ok, auf einer Seite beruhigt es etwas, auf der anderen Seite will ich mir später nichts vorwerfen. Irgendwann in 2006 hatten bereits Teilnehmer über eine Statistik aus Hornheide sich im Forum ausgetauscht. Wenn mein Gedächnis mich nicht täuscht (zum Suchen bin ich gerade zu faul): Waren das die Daten:

2200 Patienten mit unter 0,75 mm
davon 39 später weiter erkrankt (alle über 0,5 mm oder Clark3).
Zeitraum: war statistisch ausreichend

Aber was ich bereits in meinem letzten Kommentar geschrieben habe: Es gibt für alles eine Statistik. Jeder sollte um eine optimale Versorgung kämpfen. Haben wir alle verdient......!!!

Tschüß Dirk

[MexicanLady666]

Hallo Ihr Lieben,

von uns gibt es heute leider nicht so tolle Nachrichten. Alles fing schon am Sonntag an: Robert hatte wahnsinnige Bauchschmerzen und konnte nicht zur Toilette. Wir sind dann in aller Frühe in die Notaufnahme bei uns im Krankenhaus gefahren. Dort bekam er dann einen tropf mit Buscopan und Novalgin. Die Schmerzen wurden erstmal gestillt und er konnte auch wieder zur Toilette.
Montag waren wir in der Uniklinik in Köln und er bekam ein Schädel CT. Wir haben den Ärzten geschildert was einen Tag vorher gewesen ist, aber leider hat es keinen so richtig interessiert. Robert war dann nachher so sauer, dass wir nach Hause gefahren sind.
So weit, so gut.
Mittwoch fingen dann wieder die Schmerzen im Bauch an. Wir sind dann zu unserem Hausarzt gefahren und es gab eine Spritze mit Buscopan und ...(das andere Medikament weiss ich leider nicht mehr). Für ein paar Stunden hatte er dann Ruhe. Doch auf Toilette konnte er noch immer nicht. Wir also Abführmittel geholt. Auch das funktionierte nicht.
Donnerstag dann wieder zum Hausarzt, Zäpfchen ( Buscopan )bekommen und Rezept für 'nen Einlauf. Doch auch das funktionierte wieder nicht.
Heute Morgen sind wir dann endlich in die Uniklinik gefahren.
Dort teilte man uns dann mit:...auch die letzten beiden Zyklen Chemo BHD haben NICHT angeschlagen und es sind auch zwei neue Hirnmetas aufgetreten Wir haben uns nur noch angeschaut und haben beide geweint. Und ich habe ihn noch NIE weinen sehen. Er sagte zu mir: Schatz...ich will nicht sterben...ich will doch bei dir bleiben(mir laufen schon wieder die Tränen runter).
Er wurde dann stationär aufgenommen. Im Laufe des Tages haben sie seine Medikamte erhöht. Er soll nun 4 mal täglich seine Fortecortin 4mg nehmen und auch Novalgin soll er mehr nehmen.
Zudem wurde er noch geröngt (ein kleine Nierenstein wurde gefunden) und bekam einen Einlauf damit der Darm sich endlich mal vollständig entleeren kann.
Morgen soll wohl nochmals ein CT gemacht werden. Die Ärzte meinen das die Schwierigkeiten aufgrund der ganzen Medikamte kommen könnten. Und wir beide hoffen so sehr das es wirklich "nur" von den Medikamenten kommt und sich nicht doch irgendwo ein Metastase eingenistet hat.
Wir haben beide solche Angst.
Die Ärztin hat dann noch erwähnt, dass wenn alles gut geht, ab nächste Woche die Chemo mit Fotemustin fortgesetzt wird.

Liebe Grüße von einer traurigen Melanie

[Sascha K.]

Zitat von Dirk aus Hameln

Hallo Sascha,

zu deiner Frage bezüglich Hornheide und Nachuntersuchung. Wie gesagt, die Leute sind wirklich schnell. Was aber die Nachuntersuchung angeht, hatten sie nur eine Körperuntersuchung alle 6 Monate empfohlen. Aus ihrer Sicht ist die Dicke ( 0,4 mm) der entscheidene Wert (wenn er so dünn ist). Ok, auf einer Seite beruhigt es etwas, auf der anderen Seite will ich mir später nichts vorwerfen. Irgendwann in 2006 hatten bereits Teilnehmer über eine Statistik aus Hornheide sich im Forum ausgetauscht. Wenn mein Gedächnis mich nicht täuscht (zum Suchen bin ich gerade zu faul): Waren das die Daten:

2200 Patienten mit unter 0,75 mm
davon 39 später weiter erkrankt (alle über 0,5 mm oder Clark3).
Zeitraum: war statistisch ausreichend

Aber was ich bereits in meinem letzten Kommentar geschrieben habe: Es gibt für alles eine Statistik. Jeder sollte um eine optimale Versorgung kämpfen. Haben wir alle verdient......!!!

Tschüß Dirk

Wieviele von den 39 jetzt CL II hatten weiß aber niemand, oder ??

Gab es da auch welche gar mit CL IV ??

[MexicanLady666]

Hallo zusammen,

heute war mal wieder ein Rabenschwarzer Tag für uns . Bei Robert sind nun auch Lebermatstasen aufgetreten. Wieviele kann man nicht sagen. Auch was mit den anderen Organen ist, kann man noch nicht sagen.
Die Ärzte wollen sich wohl beraten ob sie noch eine Chmeo geben oder nicht. Momentan ist das leider wegen seiner miesen Blutwerte nicht möglich. Gegen die Schmerzen bekommt er nun Morphium. Kann leider nocht nicht sagen wieviel. (er wird zur zeit noch eingestellt).

Es ist alles zum verzweifen.
Irgendwas muss es doch geben, was diesen verdammten Krebs stoppt.

Ich weigere mich die Hoffnung aufzugeben!!!

[MexicanLady666]

Guten Morgen,

heute geht es etwas besser. Habe eben mit Robert telefoniert. Er ist endlich schmerzfrei und wir sind KAMPFBEREIT!! Wir wollen uns nicht unterkriegen lassen.
Ich bin schon seit Stunden wieder im Internet unterwegs und versuche zu recherchieren ob es nicht irgendetwas gibt.
Bei meiner Suche bin ich auf etwas gestoßen:

http://www.thieme-connect.com/ejourn.../s-2005-867636

Ich habe es ausgedruckt und werde es gleich mit in die Uniklinik nach Köln nehmen und schauen was die Ärzte dort dazu sagen.

Wenn es nicht so traurig wäre, würde ich schon fast darüber lachen, dass ich (wir) uns soviele Sachen aus dem Internet holen und die Ärzte damit konfrontieren.
Robert sagte gestern: Schatz...also noch ein paar Monate und du kannst Deine Doktorarbeit schreiben...und das ganz ohne Studium

Wir wollen das Beste hoffen

Ich wünsche Euch einen schönen Tag

Liebe Grüße
Melanie

[sunny23]

hallo ihr lieben !
es tut mir leid, dass ich das thema anschneiden muss, aber ich brauche bitte eure hilfe.
was sind die erste hilfe massnahmen bei sonnenbrand? was kann ich meiner haut gutes tun, damit sie sich wieder beruhigt?
nach der entfernung meines mm im vorjahr bin ich nur noch mit lsf 50 unterwegs draussen, bekleidet mit tshirt hose und sonnenbrille sowie sonnenhut und mittags geh i bis 16 uhr gar nicht mehr raus..gut und schön, man kann nie vorsichtig genug sein, darum kann ich mir nicht erklären, warum ich am dekollete einen sonnenbrand habe, übrigens der erste meines lebens mangelnde vorsicht kann man mir in dem fall nicht zum vorwurf machen

da ich langsam zur hysterie neige, vor angst, es kommt wieder was nach, kann man irgendwas tun, was das ganze irgendwie wieder gut macht?
bin ziemlich durch den wind deswegen
hab mir joghurt darufgegeben und dann mit so einer apres sun die stellen eingecremt, aber was kann ich noch tun?

oh manno, langsam aber sicher werde ich nervös ! ich will nicht, dass wieder was ist
hat wer von euch bitte tips für mich?

[hedi2]

Hallo liebe Sunny
ich bins, Hedi, die, wie Du vielleicht schon mal gelesen hast, eher fachliche Niete.

Dein Beitrag eben hat mit aber sehr berührt und mir gesagt, daß Du ziemlich rasch eine Antwort brauchst. Deshalb schreib ich Dir jetzt, denn ich denke menschlich gesehen, das soll jetzt KEIN EIGENLOB sein, stehe ich ganz gut da.

Also zu meinem gefühlsmäßigen Rat:
Ich würde an Deiner Stelle mir in der Apotheke eine milde Brandsalbe besorgen. Hat mir auch mal bei Sonnenbrand geholfen, hat auch der Haut geholfen, rascher zu heilen und ein Sonnenbrand tut ja immerhin auch weh. Ist auf jeden Fall auch schmerzlindernd.
Und mal ganz mit Abstand betrachtet, ich hoffe, Du kannst das selber, ganz tief in Dir drinnen auch fühlen, daß das so ist, eine Schwalbe macht noch keinen Sommer, ein Sonnenbrand am Dekoltee, noch dazu der erste in Deinem Leben an dieser Stelle, verursacht auch kein neues bösartiges Muttermal.
Ich kann es mir jedenfalls nicht vorstellen, Geh ganz cool an diese Sache, lege in Zukunft beim in den Spiegel schauen, etwas mehr Aufmerksamkeit auf diese Stelle, wenn Du was seltsames schwarzes finden solltest, kann ja nur ganz klein zu wachsen beginnen, dann geh zum Hautarzt und mach ihn explizit auf diese Stelle aufmerksam. Der weiß dann schon was zu tun ist.
Im übrigen lese ich immer wieder, daß die Sonne und das durch die Sonne gebildete Melanin auch wichtig für Leute mit Hautkrebs ist. Jene, die überhaupt nicht mehr in die Sonne gehen, haben sogar eine etwas schlechtere Prognose.

Ist schon klar, daß für Leute wie uns ein Hoher LSF und das Vermeiden von Sonnenbränden sehr wichtig ist, aber sei nicht allzu verzweifelt, passieren kann das immer mal, seien wir ehrlich, man vergißt mal aufs einschmieren und kriegt die Panik.

Es ist jetzt 1x!!! passiert und Du passt in Zukunft besser auf, aus meiner Sicht auf kein wirklicher Grund für allzu große Sorge, sondern eine große Chance fürs nächste Mal. Du wirst sicher niemals wieder vergessen, Dich an dieser Stelle einzucremen.

Und Du schreibst es ja selbst ganz am Ende, steh einmal mehr auf, als Du hingefallen bist.

Ich versteh Dich aber und habe auch schon oft tröstende Worte hier gebraucht und auch gefunden.

Alles Liebe für Dich, sei umarmt

Hedi