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  #1  
Alt 12.07.2007, 06:53
Benutzerbild von Sabine1965
Sabine1965 Sabine1965 ist offline
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Standard AW: Rektum-Ca => Schmerzen im Kreuzbein

Hallo Ihr Zwei

Habt herzlichen Dank für Eure Beiträge, sie helfen mir auf jeden Fall weiter. Und ich finde es richtig erschreckend, so oft zu lesen, das man als (schwerkranker!) Patient nicht wirklich ernstgenommen wird - es ist doch fast immer so, das man selbst den Körper am besten kennt und weiß, das da irgendwas in einem vorgeht, was nicht richtig ist

Und es ist auch erschreckend, dass man - mich eingeschlossen - kein oder nur noch sehr wenig Vertrauen zu den Ärzten hat; außerdem kostet das zusätzlich verdammt viel Kraft - Kraft, die wir wirklich woanders brauchen können...

@Luna, genau das befürchte ich auch, wenn ich mir den Bericht so durchlese und es MUSS dringend abgeklärt werden. Es ist einfach fürcherlich, so in der Luft zu hängen - ich bin der Typ Mensch, der mit den Tatsachen, auch wenn sie schlimm sind, eher nüchtern umgeht, als wenn es so "schwammig" ist. Nein, Du hast mich nicht verunsichert - nur darin noch bestärkt, jede Aufklärung von den Ärzten zu bekommen, die ich benötige.

Und JA (noch ein verdammt ): es geht hier um unser Leben!

@Chaosbarthi
Klar hoffe ich darauf, dass etwas harmloses der Auslöser der Symtome ist - wäre eine große Erleichterung. Doch da muss ich ja erst einmal hinkommen und darfür müssen mir die Herren in weiß auch bitte schön geeignete Wege aufzeigen

Ich bin gespannt, was mir mein Hausarzt heute am Telefon erzählen wird... Hoffentlich geht es schnell mit den Terminen, da ich am 01.08.07 zur Reha nach Scheidegg fahre und schon Angst habe, dass das erst einmal hinfällig werden könne

Ich halte Euch auf dem laufenden und melde mich wieder.

Nochmals lieben Dank für Eure Beiträge - es hilft mir wirklich sehr, mit jemanden darüber reden zu können

LG

Sabine
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Alter: 42
Diagnose malignes Melanom im Mai 2006
Diagnose Darmkrebs im September 2006

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Hoffnung bedeutet nicht, zu wissen, wie etwas ausgeht,sondern zu wissen, dass etwas Sinn macht, egal wie es ausgeht.
Vaclav Havel
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  #2  
Alt 12.07.2007, 08:04
Sabine36 Sabine36 ist offline
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Standard AW: Rektum-Ca => Schmerzen im Kreuzbein

Hallo Sabine,

die Erfahrung, nicht ernst genommen zu werden, kenne ich leider auch, zwar nicht als Betroffene, sondern "nur" als Co-Patient. Wir sind 2004 von Pontius zu Pilatus gelaufen, weil der Internist *Ironie on* unseres Vertrauens *Ironie off* die Beschwerden, die Deinen sehr ähneln als psychosomatisch abgetan hat. Und dass, obwohl im Jahr 2001 bereits das erste Rezidiv aufgetreten war (Erstdiagnose war 1999). Darmspiegelung war angeblich ohne Befund. Nach 5 !!! Monaten und unzähligen Untersuchungen durch den Internisten hielt mein damaliger Lebensgefährte es nicht mehr aus und wir sind ins Enddarmzentrum nach Mannheim gefahren. Der untersuchende Arzt stellte eine winzige Ausbuchtung in der Darmwand fest, von der er eine Gewebeprobe nahm. Das Ergebnis war niederschmetternd, in dieser Probe wurden tumoröse Zellen nachgewiesen. Im Klartext hieß das, der Tumor hatte sich im kleinen Becken ausgebreitet und bereits den Beckenkamm infiltriert ( das haben wir aber erst nach der OP erfahren). Ich möchte Dir bestimmt nicht noch mehr Angst machen als Du ohnehin schon hast, aber ich frage mich immer wieder, was wäre gewesen, wenn der Internist von Anfang an genauer geschaut hätte...vielleicht wäre uns Einiges erspart geblieben. 5 Monate sind eine lange Zeit für einen Tumor...
Allerdings weiß ich auch, dass es sowohl auf dem CT als auch MRT sehr schwer ist, Narbengewebe von tumorösem zu unterscheiden, je öfter man operiert wurde um so schwieriger wird es.
Ich hoffe sehr für Dich, dass Deine Beschwerden einen harmloseren Ursprung haben und drück Dir ganz fest die Daumen.

Einen lieben Gruß
Sabine36
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Man sieht nur mit dem Herzen gut. Das Wesentliche ist für die Augen unsichtbar

Geändert von Sabine36 (12.07.2007 um 12:21 Uhr)
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  #3  
Alt 12.07.2007, 08:24
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teddy.65 teddy.65 ist offline
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Standard AW: Rektum-Ca => Schmerzen im Kreuzbein

Hallo Sabine,

ich möchte mich den Beiträgen der anderen anschließen und dich darin bestärken den Ärzten auf die Füße zu treten um Klarheit zu bekommen.

Ich vermute, dass es hier vielen jüngeren Betroffenen (und deren Angehörigen) so geht, dass wir ein großes Stück Vertrauen in die Ärzte verloren, da wir anfangs nicht ernst genommen wurden und lange Zeit verstreichen konnte bis wir unsere Diagnosen erhielten.

Ich bin mir nicht sicher, ob dir ein MRT momentan mehr Klarheit verschaffen kann, denn wie Luna-Tina schon schrieb sind die Bilder immer erst aussagekräftig, wenn man mit vorherigen Bildern vergleichen kann. Es kann sich ja um Narbengewebe handeln, dass sich auf den Bildern darstellt.

Ich drücke dir die Daumen, dass es eine recht harmlose Sache ist, die dir diese blöden Beschwerden macht.

Grüße von noch einer Sabine
__________________
glg
Sabine

Rektum CA Nov. 2004, OP im Feb. 2005 mit Anlage eines endständigen Colostomas, Chemo bis Sept. 2005. Es geht mir gut
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  #4  
Alt 12.07.2007, 11:54
Benutzerbild von Sabine1965
Sabine1965 Sabine1965 ist offline
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Standard AW: Rektum-Ca => Schmerzen im Kreuzbein

Hallo Ihr lieben Sabinen

habt lieben Dank für Eure Beiträge und auch den Mut, den Ihr damit für mich rüberbringt - tut sehr, sehr gut

Es ist erschreckend, wie oft es passiert, das man nicht ernst genommen wird - ich habe heute noch die Worte des Arztes während des Aufklärungsgespräches im Sept. 06 für die Koloskopie in den Ohren: Eigentlich sind Sie viel zu jung dafür, da wird nichts zu finden sein - und damit meinte er noch nicht einmal einen Tumor, sondern er redete über Polypen

Ich habe den Befund heute einem Onkologen gefaxt, nachdem mein Hausarzt mich auf morgen vertrösten musste, da der untersuchende Doktor (der, der den Befund geschrieben hat) wohl erst morgen erreichbar sei. Der Onkologe hat mich gerade angerufen und sieht die Sache genauso ernst, wie ich selbst

Habe nun am kommenden Montag einen Termin zur Sonographie im Krankenhaus, der Onkologe sagt, es muss hier schnell etwas passieren. Meine Reha kann ich wohl vergessen - aber das weiß ich dann wohl erst nach dem Sono-Ergebnis.

Ich hab eine Sch....angst...

@Sabine36:
Das, was Du über Deine / Eure Erfahrungen schreibst, habe ich leider auch am eigenen Leib erfahren müssen; bin notfallmäßig direkt nach Ostern 2006 von meinem Mann ins Krankenhaus gebracht worden - mit Überweisungsschein zur Darmspiegelung von meinem Hausarzt wegen der Auffälligkeiten. Dieser Termin sollte am nächsten Tag von einem ambulanten Arzt durchgeführt werden, doch dazu kam es aufgrund meiner Einlieferung ins KH nicht. Und dann ging die Geschichte in Kurzform so weiter: 3 Tage im ersten KH mit wahnsinnigen Schmerzen, diversen Untersuchungen und dem Ergebnis: das ist wohl etwas gynäkologisches - mmh, das ich zu dem Zeitpunkt nur noch 1 Eierstock und keine Gebärmutter mehr hatte, interessierte die Ärzte dort nicht wirklich. Aber einen Gynäkologen hatten sie auch nicht da und somit bin ich ins nächste KH verlegt worden - hier bin ich trotz meinen Aufklärungsversuchen auf die Gyn gelegt worden. Dort holte man mir dann am nächsten Tag den Blinddarm raus, die Bauchspiegelung hätte ergeben, das dieser entzündet sei.

Ich dachte, die wissen schon, was sie machen - doch 2 Tage später fingen die gleichen Schmerzen wie bei der Einlieferung an - genauso schlimm, genau an der gleichen Stelle, wo der Tumor saß; ich wurde aber mit Schmerzmitteln vollgepumpt und nicht wirklich ernst genommen. Lange Rede - kurzer Sinn: ich bin nach 5 Tagen "im Wohlbefinden" entlassen worden, trotz Schmerzen und trotzdem mein Darm immer noch große Schwierigkeiten machte. Das wäre alles normal nach einer Blinddarm-OP meinten die Ärzte

Ich habe übrigens einen Anwalt beauftragt und ein Gutachten über den MDK läuft - das erste KH hat in seinen Überweisungspapieren ans zweite KH gleich 2x folgendes geschrieben: Eine Koloskopie im Verlauf wird empfohlen...

Sorry, ich wollte das jetzt gar nicht so ausführlich schreiben, doch als ich Deine Zeilen "aber ich frage mich immer wieder, was wäre gewesen, wenn der Internist von Anfang an genauer geschaut hätte...vielleicht wäre uns Einiges erspart geblieben. 5 Monate sind eine lange Zeit für einen Tumor..." gelesen habe, kam alles wieder hoch bei mir

Fahre gleich zum Onkologen und hoffe, das er mich ein wenig aufbauen kann - und wenn es nur ein bisschen Aufklärung ist.


Herzliche Grüße

Sabine
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  #5  
Alt 12.07.2007, 12:31
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hope38 hope38 ist offline
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Standard AW: Rektum-Ca => Schmerzen im Kreuzbein

Liebe Sabine!
Mist, ich hoffe so, daß Du bald Klarheit hast!
Was Du erlebt hast im KH ist echt unglaublich! Aber gut finde ich, daß Du einen Anwalt eingeschaltet hast. Das ist mühsam, aber wichtig. Ich habe das auch gemacht und auch bei mir werden gerade die Unterlagen gesammelt für das MDK-Gutachten.
Ich war 38, als ich zu 3 Ärzten ging mit meinem Blut im Stuhl. "Hellrotes Blut, noch stillend, vor 1/2 Jahr entbunden- das sind Hämorrhoiden- also bitte viel trinken, dann geht das wieder weg !" Ich habe das geglaubt... Aus den Hämorrhoiden wurde dann ein Rektum Ca((((

Eine dicke Umarmung und viel Kraft und genug Wut im Bauch, um gegen die Ärzte weiter anzugehen,

Leena
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  #6  
Alt 12.07.2007, 12:39
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happysunflower21 happysunflower21 ist offline
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Standard AW: Rektum-Ca => Schmerzen im Kreuzbein

Hallo Sabine 1965

den Spruch " sie sind zu jung dafür" habe ich auch öfter gehört.
Wenn die Ärzte gründlich gewesen wären, hätten bei mir wahrscheinlich schon 10 Jahre vor der Diagnose Darmkrebs, mit 41 J., Polypen entfernt werden können und hätten mir einiges erspart.
Nicht mal der Hinweis dass mein Vater mit 49 an Darmkrebs starb hat sie hellhörig gemacht und ich lies mich natürlich mit meinem damaligen Wissensstand beruhigen.
Seitdem trete ich allen Ärzten kräftig auf die Füße die nur halbherzig arbeiten. Bei einigen bin ich schon unten durch aber das ist mir egal, es geht ja schließlich um meine Gesundheit. Viele Ärzte mögen auch keine gut informierten Patienten das heißt nämlich dass sie sich für diese Zeit nehmen müssten.
Laß Dich nicht unterkriegen

Liebe Grüße
Rosemarie
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Colon ascendens carcinom,Mai 1998
HNPCC
Zungengrundcarcinom März 2007 ( carcinoma in situ )

bei meinem Mann: seit Mai 2008 Zungencarcinom
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  #7  
Alt 12.07.2007, 13:06
Luna76 Luna76 ist offline
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Standard AW: Rektum-Ca => Schmerzen im Kreuzbein

Hallo Ihr ,

gut informierte Patientinnen kommen nicht gut an , das habe ich auch grade erlebt. Ich höre auch immer wieder " sie sehen doch gut aus das kann nicht sein das sie krank sind" mir hat vor ein paar Wochen ein Arzt nicht geglaubt was auf der Überweisung steht " Rektum Ca." er meinte es sei ein Tippfehler und ich musste ihm beweisen das ich am Darm operiert wurden bin ! Geht`s noch !!! Diesen Arzt habe ich zum Mond geschossen.

Ja Leena ,
mir wurde vom Gyn. gesagt ich hätte eine ganz große Hämorride und die blutet halt und das sei sehr gut ! Bin dann ein 2. mal zu ihm gegangen weil es immer mehr wurde mit dem Blut und ich Schmerzen hatte......sie haben da eine ziemlich große Hämorride aber es sei nicht weiter schlimm aber ich soll auf keinem Fall zum Proktologen gehen der macht alles nur noch schlimmer !!!! Bin dann aber doch gegangen.....aus ner großen Hämorride wurde ein ziemlich großer Tumor! Zwischen den Arzt besuchen beim Gyn. lagen ca 4 Monate und frage mich manchmal was gewesen wäre wenn der Tumor schon diese 4 oder 5 Monate eher gefunden wurden wäre!!!!

Daher an Alle , lasst euch nicht abwimmeln , hört auf euch , geht den Sachen nach ........

@Sabine1965
ich drücke dir die Daumen das du dann am Montag mehr Klarheit bekommst. Deine Reha ist ja nicht weg sondern wenn nur aufgeschoben. Ich würde aber sagen das es erstmal wichtiger ist abzuklären was da in deinem kleinen Becken ist und wenn da was ist , erstmal raus damit !! Wie gesagt , das du Angst hast ist völlig normal aber lass die Angst nicht überwiegen.

Liebe Grüsse
Luna-Tina
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  #8  
Alt 12.07.2007, 20:30
Benutzerbild von Sabine1965
Sabine1965 Sabine1965 ist offline
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Standard AW: Rektum-Ca => Schmerzen im Kreuzbein

Als erstes möchte ich sagen: Es tut einfach gut, Euch zu haben

@Leena

Das ist ja auch ein Hammer, was Dir passiert ist! Mann, mich macht das sowas von wütend!!! Ich habe schon viele Deiner Beiträge gelesen und wünsche auch Dir ganz, ganz viel Kraft, Durchhaltevermögen und die notwendige Portion Wut im Bauch - es geht um unser LEBEN!

@Rosemarie

Tja, wenn man "früher" mal schon so schlau gewesen wäre... und es das Internet und damit auch dieses Forum früher gegeben hätte... Hätte, hätte, hätte Aber das ist ein Grund mehr, dass andere Betroffene von unseren Geschichten lernen können, das ist das einzig gute daran. Das Problem "unbequemer Patient" ist bei mir auch aktuell - Ihr glaubt nicht, was mir während meiner Darm-OP bzw. in der Zeit danach im KH so alles passiert ist - und man ist soooooo schrecklich hilflos, gerade wenn es einem so schlecht geht und man starke Schmerzen hat

@Luna-Tina

Das ist ja unglaublich - mir fehlen die Worte! Ich hab echt schon viel erlebt in den letzten Jahren bei diversen Ärzten / Krankenhäusern, doch da bleibt mir die Luft weg!

Deinem "Aufruf" kann ich mich nur anschließen - bis jetzt hat mich mein Bauchgefühl noch nie getäuscht und den Schlamassel durfte aber ich ausbaden, im schlimmsten Fall bezahle ich mit meinem Leben dafür!

Du hast vollkommen Recht, Luna-Tina, die Abklärung hat absoluten Vorrang und ich werde nicht locker lassen, bis es abschließend geklärt ist. Nächsten Freitag habe ich allerdings erst den nächsten Termin beim Onkologen, um dann das Ergebnis durchzusprechen. Die Ungewissheit ist schrecklich...

Mir geht es auch so, dass sich öfters mal die Gedanken daraum spielen, was gewesen wäre, wenn dieses halbe, verlorene Jahr nicht dazwischen gelegen hätte Ich werde auf jeden Fall nicht locker lassen und wenn das Gutachten erstellt ist (soll wohl ca. Mitte / Ende Septemer 07 sein), dann geht es in die 2. Runde.

Weiß jemand von Euch, wie Metastasen im kleinen Becken operiert werden? Ich war heute Nachmittag noch mal beim Onkologen und hab ihn gefragt, was er davon lt. seinen Erfahrungen hält - ich wollte Ehrlichkeit und die hat er mir gegeben: es sieht tatsächlich so aus, als ob da was ist, es paßt auch ins Bild (oder gerade auch deswegen), weil die Schmerzen nun wieder da sind, die nach der OP ja schlagartig weg waren

Kennt sich jemand im nordeutschen Raum mit guten Krankenhäusern aus (ich wohne zwischen Oldenburg und Wilhelmshaven)? Wie gesagt, ich hab sehr schlimme Erfahrungen bei meinem letzten Aufenthalt machen müssen und daher würde ich in dieses Krankenhaus nur noch im äußersten Notfall gehen

Sorry, dass es so viel Text geworden ist - aber es schreibt sich fast von selbst Und ess tut gut, darüber zu reden

LG

Sabine
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