Riesenzell-Tumor im Knochen. ....weiss nicht mehr weiter....

[Ucki]

Es ist schon irgendwie komisch, dass Zwiebeln und Morphine in einem Zug genannt werden. Gut ist, wenn man trotzdem lacht, ich mache auch oft Witze über meinen Gang, meine Arbeitskollegen mussten erst gar nicht, wie sie damit umgehen sollten, aber zwischenzeitlich wissen sie es und "witzeln" zurück, so nach dem Motto "tanzt du wieder durch den Flur?" jeder kann das nicht ertragen aber ich denke, ich bin glücklich so wie es ist. Mein Tumor ist ein sehr langsam wachsender, vielleicht ist alles weg, vielleicht schläft er nur. Aber darauf warte ich nicht, man kann auch von einem Dachziegel erschlagen werden (heute lag eine kaputte Dachpfanne in unserem Garten). Nachwievor viel, viel Glück Thomas, denn das brauchst Du auch.

Gute Nacht Euch allen

Ulrike

[Thomas M1972]

Guten Morgen
Heute nacht konnte ich sage und schreibe fast 6 Stunden am Stück durchschlafen . Die Schmerzen halten sich auch in Grenzen und ich bin sehr gut gelaunt. Liegt warscheinlich daran, das ich hier über das Forum einen sehr netten und liebenswerten Menschen kennen gelernt habe. Eine junge Frau die das gleiche Schicksal teilt, was die Krankheit angeht. Wir haben jetzt schon zwei Marathon-Telefonate geführt (jeweils ca. 5 Std.) und verstehn uns super bzw. waren uns auf anhieb sympatisch. Es ist unglaublich das "Sowas", Einfluss auf Schmerzen haben kann. Wenn ich Ihre Stimme höre ist es als würden die Schmerztabletten wirken.
Man kann also auch aus so einer scheinbar verzweifelten, schlechten Situation was sehr Positives erfahren. Denn hätte ich die Krankheit nicht, wären wir uns nie begegnet.
@Ellen
Was der Termin angeht, so habe ich darum gebeten es auf den .01.08. zu legen. Weil ich einfach die Zeit brauche um mich darauf vorzubereiten. Es ist mittlerweile seit 3 Jahren so. Und bei den letzten OP`s wurde ich immer überrumpelt. Was mir damals psychisch nicht zusetzte. Aber Diesesmal ist es vom Kopf her irgendwie schlimmer und ich brauche einfach die Zeit um es mit mir selbst zu vereinbaren. Der Arzt in Tübingen hat dafür vollstes Verständnis und versuchte auch nicht mich umzustimmen. Er meinte auch das es besser wäre wenn man psychisch stabil ist.

Mit was ich noch hadere ist nicht die kommende OP sondern die 4 OP´s die (voraussichtlich) noch folgen. Da spielt sich im Kopf ein absolutes Horror-Szenario ab. Aber das ist glaube ich nur bis Sie mal anfangen und dann nimmt man es hin und denkt sich nichts mehr dabei.

So nach dem Motto: "Man kanns eh nicht ändern......"

Ich bewundere Menschen welche über die Fähigkeit verfügen, dass Unvermeidliche zu akzeptieren.

Das ist viel schwerer als man anfangs denkt.

In diesem Sinne, Euch Allen ein wunderschönes Wochenende

Liebe Grüsse Euer Thomas

[Ellen 04]

Oh ... da bringt jemand ein helles Licht in deine momentane Schattenwelt !
Das freut mich aber sehr für dich, so etwas kann wirklich gaaanz viel bewirken. ( Wir sind ja nicht neugierig,aber ... wer wird das wohl sein ? ...nein, sag nichts, kleiner Spaß ! )
Das sind die Zufälle, die sich im Leben so abspielen, aus denen du neuen Mut und neue Kraft schöpfst. Zu wissen, man ist in seiner Verzeiflung nicht alleine ! Das war wohl eine höhere Macht, die dir sagen wollte : Thomas, gib nicht auf,es lohnt sich zu kämpfen, das Leben kann auch so lebenswert sein !
In diesem Sinne, ein schönes Wochenende !

LG Ellen

[Ucki]

Ich freue mich auch für Dich und Deine Telefonpartnerin, da ist ja schon der Grundstein für die Selbsthilfegruppe gelegt!! Schön ist es, wenn man auch in der Lage ist, etwas zu geben, das hilft manchmal mehr, als wenn man nur immer auf den Zuspruch anderer angewiesen ist. Festigt Eure Hotline,

Grüße, Ulrike

[Thomas M1972]

Hallo Zusammen
Hier bin ich mal wieder. Termin rückt immer näher und mittlerweile ist es ok
und vom Kopf her bin ich auf die folgenden Prozeduren eingestellt.
Schmerzen werden von Tag zu Tag stärker. Es reichen kleine Handgriffe bei denen sich gleich ein stechender, krampfartiger Schmerz einstellt. Das hält etwa 1-2 Minuten an in Denen ich die Wände hoch gehn könnte.
Schmerztabletten wirken nicht mehr und mein Hautausschlag im Gesicht ist seit fast drei Tagen da und brennt wie Sau. Auch die Magenschmerzen(Sodbrennen ohne Ende und Krämpfe) werden immer stärker.
Hierzu hätte ich mal ne Frage.
kommt dieser brennende Hautauschlag im Gesicht(oberhalb der Lippen, am Kinn un zwischen den Augen) von der Arznei? Ich habe das seit etwa 2 Jahren und bekomme vom Hautarzt immer dieselbe Salbe abgemischt die es auch nach 2 Tagen lindert. Aber das ist doch kein Dauerzustand!!!
Auch in Zeiten in Denen ich sämtliche Tabletten über Monate weg gelassen habe war es trotzdem alle 2 Wochen.
Auch was den Magen angeht, habe ich das Gefühl das "ER" immer empfindlicher wird. Bei Früchten, Milch, Saft, Gemüse Auch nach dem Mittagessen, kommt sofort das Sodbrennen.
Ich nehm Ranitic 300 dagegegen seit 2 Jahren. Anfangs brauchte ich noch 1 pro Woche oder so. Mittlerweile sind es drei am Tag. Ich fress das Zeug wie Gummibärchen!!!
Hat Jemand vielleicht ne Idee woher das Alles kommt? Meine Ärzte haben da die wildesten Theorien und wollen mir ständig andere Arznei reindrücken.
Da bin ich nicht mit einverstanden.
Vielleicht hat oder hatte die gleichen Probleme mit Sowas.......

Ich bin echt für jeden Ratschlag sehr dankbar

Bis dann, liebe Grüsse Thomas

PS: Für Alle die wissen was ich meine. "Die Hotline" wird heftigst gepflegt.

[Ellen 04]

Hallo Thomas !
Schön, dass du wieder da bist. Wenn es dir auch momentan nicht so gut geht.
Zu deinem Hautausschlag kann ich dir leider auch nicht viel sagen, aber ich glaube dein Immunsystem unterzieht sich derzeit sowieso einem Härtetest.
Mir gehen da noch ganz andere Gedanken durch den Kopf. Der Tumor beläuft sich "eigentlich" nur lokal aber er könnte wandern, wenn auch selten ist es nicht ausgeschlossen. Entschuldige wenn ich dir zu nahe trete, aber haben dir die Ärzte nach all den Rückfällen nicht dringlich zu einer Amputation geraten ? Ich meine immerhin geht es um dein Leben !
Mein Fall ist zwar ein wenig anders , aber ich finde einige Parallelen.
Die Vorstellung den Arm zu verlieren ist natürlich das absolute Horrorszenario,
also deine Entscheidung erst mal alles andere zu versuchen kann ich gut verstehen. Aber was ist, wenn alle Operationen umsonst sind ? Könnten nicht auch die verpflanzten Fremdknochen ( Becken, Wade ) angegriffen oder zerfressen werden ? Und du schreibst der Tumor bildete sich nicht nur in den Knochen, sondern auch in der Muskelmasse ! Das kann man doch meiner Ansicht garnicht alles wegoperieren ( muß ja weit im Gesunden geschnitten werden ) ? Ehrlich gesagt wird mir da jetzt erst mal bewußt, vor welchen Problemen du eigentlich stehst ! Schmerzen, endlose OP`s, Fremdverpflanzungen, und letztendlich mit der Ungewißheit, ist der Tumor nun besiegt, oder nicht ? Das ist einfach schrecklich !
Ich wünsche dir ganz viel Kraft und vor allem viel Glück - Glück ist genau das Wort, was wir bei dieser Krankheit brauchen !
Ich bin übrigens in einem amerikan. Krebsforum, weil ich hier sonst niemanden finde, da mein Tumor viel zu selten ist. Dort habe ich 180 Betroffene gefunden, aus aller Welt, es tut einfach gut sich auszutauschen. Vielleicht wäre das ein Tipp für dich ?
Das ist ein Forum speziell für seltene Krebs-bzw. Tumorerkrankungen, also auch Knochentumore usw. So, nun wünsche ich dir alles, alles Gute für die bevorstehenden OP`s !
LG Ellen

[Thomas M1972]

Hallo Zusammen
Vielen Dank erstmal für Eure Glückwünsche.
Was den Ausschlag angeht, so habe ich(zumindest merke ich das so)bei verstärkter Einnahme von den Ranitic 300, das Gefühl das es sofort losgeht. Erst kommt ein furchtbarer Juckreiz, dann so runde Flecken mit etwa 1cm Durchmesser die anfänglich stark nässen und dann stark brennen. Das Ganze hält 2-3 Tage an.
Auch wenn ich mich regelmäsig rasiere ist es eignetlich ok. Die Felcken sind zwar da aber kein Juckreiz usw.......
Sowie ich aber 3 Tage und mehr mich NICHT rasiere gehts plötzlich los...

Gemerkt habe ich das wie gesagt vor etwa 2 Jahren im KH. Allerdings nur ganz leicht und ich dachte mir nix dabei. Seit letztes Jahr Sommer wird es immer schlimmer und die Rötungen werden grösser und halten länger an.

Bei Milch habe ch auch den Verdacht(Ich trinke gerne und viel Milch schon immer). Aber gesten abend nach nem Glas kalter Milch begann sofort das jucken am Kinn wieder.

Meine Salbe ist zwar hilfreich aber es ist ein braunes, breiartiges Zeug und riecht furchtbar nach Erdöl.
Hier mal die Zusammensetzung der Salbe.(das was draufsteht)
Tumenoli, Zinc.Oxydat, Prednisolon, euc.c.aqua, euc.anhydr.

Auch bei der Einahme von Dolormin extra, merke ich gleich den Juckreiz.

Mein Hausarzt dachte zuerst an einen Pilz, dann an Vitamin-B Mangel, Dann an stressbedingtes Neurodermitis, und bla bla bla
Der Hautarzt meinte es sei einfach ein Ausschlag welcher irgenwann mal weg geht. Gut er hatte ja recht bis vor ein paar Wo war das ja auch für Monate ok, aber seit kurzem ists wieder da.

Ich bat meinen Arzt(Der mit mir immer Alles bespricht und mich operiert usw.) in Tübingen er solle sich darum annehmen. Er stimmte zu und wird dann nächste Wo den Ausschlag gründlich untersuchen bzw untersuchen lassen.
Bin mal gespannt was Er dazu meint.

Bis dahin werde ichs wohl noxch aushalten müssen

Euch nen schönen Sonntag noch.
LG Thomas