Erfahrungsaustausch

[himmelblau]

Liebe Linea....ich bin gerade hundemüde nach Hause gekommen ..aber bevor ich ins Bett gehe...möchte ich dir meine Gedanken mitteilen: deine Situation ist mit Sicherheit nicht einfach...trotzdem verlierst du nicht die Kraft..anderen zu helfen...ihnen Mut und Trost zu schenken....dafür bewundere ich dich...
Ich hatte nach der 1. OP jede Nacht mit schlimmsten Magenkrämpfen zu tun...es lag vielleicht daran....dass ich die Ungewissheit meiner Diagnose nicht ertragen konnte und psychisch im Stess war...als es endgültig Krebs war...habe ich mich praktisch selbst aus der Klinik "entlasssen" und konnte zu Hause jede Nacht beschwerdefrei einschlafen.
Es gibt eine Weisheit : Die Brücke zwischen zwei Menschen ist ein Lächeln. Und du Linea bist das Lächeln dieses Forums.

Hi Berry....ich hatte die ganze Zeit mit der IAA zu tun...mußte meinem Freund viel assistieren...am Tag der Eröffnung hatte ich die Merkel bei Mercedes voll erwischt...und bei VW ging sie an mir vorbei...ich bin jedes Jahr mehrmals auf der Frankfurter Messe...es erstaunt mich diesmal...dass die Messegelände sich in reiner Fressmeile umgewandelt hat....bist du auch auf der Ambiente oder Premiere?...deine Messezeit ist bestimmt nicht zu Ende, oder?
Am Donnerstag fliege ich für 5 Tage nach Spanien...wir sind auf einer 3 tätigen Hochzeit eingeladen......danach fliegt mein Freund nach Asien...wow habe wiedermal sturmfreie Bude.....Tanzen Tanzen Tanzen!!!!
Oh ja deine Nachsorge...ich denke an dich...das weiß du ja.
Ich habe heute die Nachricht erhalten...mein Onkel (87)...der in Sydney lebt...ist am Montag verstorben...mein Freund und ich wußten auf einmal nicht...wie wir unser Beileid in Englisch ausdrücken sollen....es war sehr sehr schwer!

Hi Bailey....es gibt was neues...ich kann eeeendlich backen...seit zwei Tagen habe ich ununterbrochen gebacken...Oma's Apfelkuchen!!! Und seit dieser Zeit habe ich mindestens 5 Kuchen verteilt!!! Ich konnte mich dabei so gut entspannen....ich hatte am Montag Kryotherapie...es wurde eine Fotodoku gemacht...man konnte die Vorher und Nachher Bilder sehen...also eine Verbesserung um 30% wurde bis jetzt erreicht...und das nach einer halben Jahr!!! Ich werde auf jeden Fall nach meiner Reise mit der Procain-Unterspritzung anfangen.
Ich freue mich sehr...dass du die Therapie gut verträgst...übrigens habe ich am Tag meiner Klinik Entlassung knallenge Hüftjeans mit High Heels gezogen...so what! Melde dich bitte bald...aber wenn's mal länger dauert...schnapp ich mir nen Snicker's *gggg...

Gute Nacht und bis bald

[Mona66]

Liebe Linnea,

nein, auf das Thema Schmerztherapie hat mich bislang eher meine Psychoonkologin gestossen. Ich hab Novalgin-Tropfen zu Hause, die aber nur eingeschränkt helfen. Jetzt fang ich Montag erstmal die Chemo an, zusätzlich mit weiteren Schmerzmitteln anzufangen ist mir zu viel, das wird erst nächste Woche später ein Thema.
Die Schmerzen sind im Bauch und auf Bewegung. Im Prinzip fühlt es sich so an, wie vor der letzten OP, nur halt auf der anderen Seite. Da war Darm mit Bauchdecke verwachsen. Aber es ist natürlich schwer zu sagen, ob es das gleiche ist. Das einzige was ist sagen kann ist, dass es im Bauch weh tut und immer sehr stark sticht, wenn ich aufstehe und ich dann nicht ganz so gut Luft bekomme.

Lieben Gruss
Mona

[Linnea]

Liebe Mona,

natürlich der Bauch!! O Mann, da muß ich gestern aber schon sehr müde gewesen sein, daß ich das nicht mehr zusammengekriegt habe , entschuldige bitte...

Montag geht's los? Da wünsche ich Dir alles alles Gute und hoffe, daß Gemzitabine und Treosulfan ganz hervorragend wirken und Dir keine allzu schlimmen Probleme bereiten!

Herzliche Grüße
Deine Linnea

[Mona66]

Liebe Linnea

da gibt es nichts zu entschuldigen, wieso solltest du es überhaupt "zusammenkriegen". Das Gute an der Schmerzbeschreibung ist übrigens, dass ich nicht wild Schmerzen habe, wenn ich ruhig liege. Das ist ja auch schon viel wert. Hoffe, das hält noch lange an... Noch schöner wäre es natürlich, wenn die Schmerzen wieder verschwinden.
Alles Liebe
Mona

[Mona66]

Hallo Christine

... erstmal: herzlich willkommen wieder zurück und schön, dass du wohlbehalten wieder daheim angekommen bist!

Nein, krampflösende Mittel hab ich keine bekommen. Irgendwie fühlt es sich allerdings auch nicht nach Krampf an. Hm. Aber genau weiss ich auch nicht, wie sich das anfühlen sollte. Nach der OP hatte ich hin und wieder kurze Krämpfe im Darm, die gingen aber auch schnell immer weg. Ansonsten arbeitet der Darm aber wieder ganz sauber. Sollten krampfartige Schmerzen nicht auch da sein, wenn ich liege? Irgendwie kommt mir das komisch vor bei der Vorstellung von Krampf, dass es immer nur bei Bewegung schmerzt. Aber auskennen tu ich mich nicht wirklich. Im Moment ist mir das halt auch zuviel immer zum Arzt zu laufen, wegen sowas...

liebe Grüße
Mona

[yingarna]

hallo meine damen,

im moment berichte ich nur sporadisch wie es so so bei meinem engel so aussieht. ansonsten verfolge ich hier die einzelnen geschichten von euch. mir fehlt zur zeit die energie mich auch am gedankenaustausch zu beteiligen.

nachdem jetzt die blutwerte sich einigermaßen erholt haben, die therapie mit gemzar/carboplatin nicht fortgeführt wird, gibt es seit heute xeloda als tablettentherapie. das ist schon mal gut, weil das auch weniger krankenhaus bedeutet.

es soll ja häufig als nebenwirkung das problem an händen und füßen entstehen. so wie ich das einschätze wird mein engel sicherlich gut auf die therapie ansprechen, wahrscheinlich auch auf die nebenwirkungen.

das gute wetter werden wir in jedem fall ausnutzen, um kleine ausflüge zu unternehmen. mein engel ist noch etwas schlapp, weil die hämoglobingwerte niedrig sind.

letztes wochenende haben wir endlich auch uns mal aufgemacht, um unseren friedhof aufzusuchen. war für uns beide eine gute erfahrung, es war ein sehr schöner sonniger tag, wir haben auf einer bank gesessen, uns gräber betrachtet und wie das wohl sein wird.

mein engel und ich sind froh, dass wir das gemacht haben.

liebe christine,

schön dass du wieder da bist.

keine sorge, unsere träume vom vielen reisen sind immer noch intensiv da. im moment ist das zwar faktisch nicht möglich, aber immer wenn es gut geht, so wie letzte woche, fangen wir an zu träumen.

ich bin zuversichtlich, dass wir dieses jahr noch was hingkriegen, vielleicht nicht wieder australien, aber es gibt ja auch noch andere schöne ziele.

neben meinem schreibtisch hier steht ein beleuchteter globus, ich glaube ich werde mich auf die suche nach neuen träumen begeben.

ganz liebe grüße

euer yingarna

[romantic]

Zitat von Linnea

Liebe Mona,
iLiebe Romantic,
mannomann, da habt Ihr ja schon eine ganz beachtliche Krebs-Familiengeschichte! Es tut mir so leid, daß Deine Mutter derart leiden muß! Ich weiß gerade nicht, ob Du schon mal geschrieben hattest, in welcher Klinik Deine Mutter behandelt wird (vielleicht möchtest Du es auch gar nicht schreiben), aber hat Deine Mutter schon mal überlegt, die Klinik zu wechseln? Du hast ja schon ein paarmal erwähnt, daß Du von der dortigen Betreuung und Pflege nicht so überzeugt bist.

Ich hoffe sehr, daß Ihr bald wieder ein Licht am Ende des Tunnels zu sehen bekommt! Gib ein bißchen auf Dich acht, daß Du bei der ganzen Familienkümmerei auch noch Energie für Dich selbst übrig behälst! Und schreib hier, wann immer Du etwas loswerden mußt, dafür gibt's doch dieses Forum.

Hallo Linnea,
ach, das Krankenhaus ist an sich nicht schlecht. Dort ist vor kurzem erst die Onkologische Praxis/Station als Ableger eines großen Krankenhauses in der Nähe entstanden. Und es liegt auf meinem Nachhauseweg von der Arbeit !

Die Ärzte sind auch alle ganz o.k., außer dem Umstand, daß keiner so richtig meiner Mutter erzählt, was geplant ist, wie es abläuft usw. Sie beklagte sich, daß sie immer nur die Hälfte davon versteht. Sowas finde ich höchst ätzend ! Grrr ! Und ich glaube, Pflege-Mankos gibt es in jeder Klinik, oder ? Das ist eben die heutige Zeit ! Ich befürchte fast, daß ich meine Mutter bis zur nächsten Einheit der Chemo gar nicht nach Hause holen kann ! Wie soll sie sich nur erholen ? Es trifft wohl das alte Sprichwort zu, wenn alte Leute erstmal zum Liegen kommen, geht's nur noch bergab !

Und ich ? Auf mich aufpassen ? Ach jeh, wir haben so "nebenbei" auch noch ein marodes Haus ersteigert, was jetzt saniert werden will ! Meine Mutter meinte ja, sie wollte uns beim Fensterstreichen wieder helfen ! Also ist noch Hoffnung, oder ? Nein, wir geben nicht auf, keinesfalls !

Euch allen anderen wünsche ich auch viel Kraft, diese harte Zeit durchzustehen. Ich glaube wirklich, wenn die Familie so gut zusammenhält, ist alles möglich !

[Linnea]

Liebe Himmelblau,

wie schön, wieder von Dir zu hören! Meine Güte, Du mußt ja topfit sein, wenn Du so viel Stress so gut wegstecken kannst!

Vielen Dank für Deine lieben Worte, aber ich glaube, mir hilft es am meisten, daß ich hier schreiben kann...


Liebe Mona,

naja, daß die Schmerzen den Bauch betreffen, hätte ich mir nach Deinen jüngsten Ereignissen schon denken können...

Gut, daß Du wenigstens in manchen Haltungen Ruhe hast. Dauerschmerzen sind einfach zum Verrücktwerden. Und da kann ich mich Christine nur anschließen: die Entwicklungen der Schmerztherapie in den letzten Jahren ist ein wahrer Segen.


Liebe Christine,

es ist so gut, daß Du wieder da bist! Die Lücke, die durch Deine Abwesenheit entsteht, ist einfach nicht zu füllen! (so, das war der egoistisch gedachte Teil)

Aber natürlich gönne ich Dir von Herzen Deinen Urlaub und hoffe, daß Du Dich prachtvoll erholt hast. Hast Du mit einem Jet-Lag zu kämpfen oder geht es einigermaßen?


Lieber Yingarna,

ich bin sehr beeindruckt davon, wie es Euch gelingt, gemeinsam über das Ende des irdischen Daseins nachzudenken und gleichzeitig die Träume für ein gemeinsam genossenes Erdenleben zu hegen. So etwas zu lesen, stärkt etwas in mir, ich weiß nicht genau was, aber es tut gut. Vielen Dank dafür!

Alles Gute für Dich und Deinen Engel!


Liebe Romantic,

ich drück Dir ganz fest die Daumen, daß Du weiterhin so viel Kraft hast, um alles zu bewältigen, was so ansteht! Da habt Ihr ja wirklich und wortwörtlich mehrere Baustellen zu betreuen.

Wenn Ihr im großen und ganzen mit der Klinik zufrieden seid, ist es ja gut. Vielleicht habe ich aus Deinen Beiträgen zuviel Bedenken herausgelesen...

Wenn Deine Mutter nicht alles versteht oder vielleicht auch nicht alles auf einmal behalten kann, was die Ärzte ihr sagen, und Du wegen Deiner Arbeit nicht bei den Gesprächen dabeisein kannst, könntet Ihr ja vielleicht ein andere "dritte Person" einbinden. Die meisten Kliniken haben Fürsorgerinnen oder auch ehrenamtlich engagierte Menschen an der Hand, die älteren Menschen auch in solchen Fällen beistehen. Wenn Deine Mutter einwilligt, können sie bei Arztgesprächen anwesend sein, selber Fragen stellen und hinterher Deiner Mutter alles in Ruhe (oder auch immer mal wieder) auseinanderlegen. Vielleicht fühlt sich Deine Mutter dann auch schon während der Gespräche sicherer, wenn sie für alle Fälle noch jemanden dabei hat.

Einen schönen Sonnentag allerseits wünscht
Linnea

[vivi2007]

Liebe Forumsmitglieder,

seit der Erkrankung meiner Mutter beschäftige ich mich sehr intensiv mit dem Thema Krebs. Ich habe bisher den Eindruck, dass die Ärzten sehr spärlich mit den Informationen umgehen, Fragen, die ich denen stelle, werden kaum beantwortet., stattdessen bekommen wir zu hören. Alles Bestens, Ihre Mutter ist auf dem guten Weg zur Heilung. Einerseits kann ich gut verstehen, denn sie können meiner Mutter doch nicht nach einer schweren Diagnose noch die Hoffnung rauben.

1. Manche Frauen, lassen sich ihre Eierstöcke vorsorglich entfernen, aber der Krebs kommt trotzdem z.B. Peritonealkarzinose. Wenn das so wäre, wozu dient die radikale OP, wenn der Krebs sowieso kommt? Oder Brca Gentest?
Es ergibt für mich doch wenig Sinn!

2. EK ist agressiv, 8000 Neuerkrankte, davon sterben 6000. Sterben diese Menschen, weil der Krebs so agressiv ist, dass eine Heilung egal welcher Stadium unmöglich ist, oder weil der Krebs zu spät endeckt worden ist oder sterben sie an Folgen der Chemotherapien?

3. EK sei chemosensibel. Und warum haben die meisten ein Rezidiv? Sogar nach mehreren Jahren trotz 0 Resektion, OP, Chemo???

4. Es hieß, Rückfallrisiko nimmt von Jahr zu Jahr ab, aber allles was ich hier gelesen habe, ist wohl das Gegenteil, dass der Krebs nach Jahren wieder aktiv wird.

Vielleicht weiß jemand eine Antwort, die ich von den Ärzten nicht bekommen habe.

Liebe Grüße und schönes Wochenende
Miriam

[Blackberry]

Liebe Himmelblau,

ich war noch nie auf der IAA aber mein Mann möchte gerne dahin. Dieses Jahr werden wir wohl nicht mehr schaffen, am Montag muss ich nochmal für ein Paar Tage weg.
Danach ist die große Nachsorge Ct incl. habe echt Angst davor. Ansonsten geht es mir gut. Mein Mann wird morgen 55 und ursprünglich wollte er dann in die Rente gehen. Wahrscheinlich wird es ganz nicht klappen, vielleicht könnte er ein Paar Aufträge ablehnen, damit er weniger Stress bekommt.
Die Ambiente habe ich vor zwei Jahren kennengelernt, meine Kollegin ist jetzt dafür zuständig. Falls wir uns nicht mehr lesen, wünsche ich dir ein Paar schöne Tage in Spanien, vielleicht magst du hier von der Hochzeit berichten?
Ich habe schon mal von Procain gehört, damit entstört man doch die Narbe, oder? Kryo mit Unterspitzung Mannomann, damit bringst mich um !!!!!

Liebe Christine,

ich freue mich so sehr, dass du wieder da bist. Wir alle haben dich so sehr vermisst. Ich wünsche dir auch ein schönes sonniges Wochenende.

Liebe Grüße
Marie

[romantic]

Liebe Christine,
vielen Dank ! Auch für Deine Erklärung für Miriam, hat mir ebenfalls geholfen !

Leider geht's meiner Mutter richtig schlecht. Sie ißt nix, hat stark abgenommen, also woher soll sie die Kraft nehmen, die kompletten Chemoeinheiten durchzustehen ? Wenn es jetzt nach der ersten schon so schlimm ist ?

Und es kann doch auch nicht gesund sein, daß das "überschüssige" Wasser ihr einfach aus den Rippen rinnt, oder ?

Ich habe echt Bedenken, ob sie jemals wieder nach Hause kommt. Das macht mich fertig. Weil, wer will schon im Krankenhaus sterben ?!

[Blackberry]

Von mir auch ein Danke Schön an dich, liebe Christine für die Erklärung an Miriam.

Nun bisher hatte ich immer die Nachsorge light gehabt. Die kommende Nachsorge findet beim Chefarzt statt, der mich auch operiert hat.
Also Farbdoppler-US vaginal, Abdomen, Brust, Blutbild, TM, Hormon- u. Immunstatus, Knochdichtemessung, Abstrich evtl. HPV, da ich in letzter Zeit häufig Pilzinfektion habe. Es ist besser, wenn ich das mache, obwohl Zervix-Ca. ausgeschlossen ist. Das ganze Programm findet an einem Tag statt.

Dann kommt CT Lunge und Bauch am nächsten Tag beim Radiologen. Am 3. Tag digitale Mammografie anschließend ein Abschlußgespräch mit dem Chefarzt. Da ich die Nachsorge selber zahle, ist Mrt für Brust und Bauch etwas zu teuer. Werde aufgrund der hohen Strahlung und Aussagekraft erst nächstes Jahr machen. Ich habe entschieden, dass so eine große Nachsorge 1x im Jahr durchgeführt wird. Dazwischen normale Untersuchung alle 3 Monate bei meinem Frauenarzt.
Die Nachsorge ist v. 8.10 bis 10.10

Liebe Grüße an Dich

Marie

[Linnea]

Liebe Romantic,

es tut mir sehr leid, daß es Deiner Mutter so schlecht geht! Das ist sicherlich schwer mit anzusehen

Aber zu ihrer Unterstützung ist es auch sehr wichtig, daß DU die Zuversicht nicht verlierst. Postive Gedanken können, so denke ich, manchmal kleine Wunder vollbringen.

Ich habe vor ein paar Jahren während eines Pflegepraktikums mal eine Frau erlebt, welche die Qualen ihrer Krankheit an ihre Grenzen getrieben hatten. Für das Pflegepersonal war der Punkt deutlich spürbar, an dem sie sich selbst aufgeben wollte, aber Gott sei Dank kam gerade zu dieser Zeit ein ihr nahestehender Mensch, der offenbar die richtigen Worte fand, um ihren Lebenswillen wieder zu stärken. Sie hat sich von da an kontinuierlich erholt und konnte zwei Wochen nach dem Ende meines Praktikums entlassen werden.

Es ist nicht immer nachvollziehbar, woher die Kraft zur Bewältigung eines Leids kommt, aber Menschen sind in Extremsituationen zu erstaunlichen Leistungen fähig, wenn sie eine geistige Stütze haben, sich an einem Gedanken festhalten können.

Ich wünsche Dir so, daß Du die innere Kraft Deiner Mutter mit Deiner inneren Kraft stärken kannst. Du bist ihr sicherlich eine wunderbare Stütze!

Alles Gute und ganz viel Energie
wünscht Dir Deine Linnea

[Linnea]

Liebe Marie,

ich werde an den Tagen Deiner Nachsorge ganz fest an Dich denken!

Ausschließlich gute Befunde wünscht Dir
Deine Linnea

[Linnea]

Hallo Ihr Lieben,

heute war ich bei meiner Onkologin, aber das Gespräch war eher unbefriedigend - jedenfalls für mich. Die meiste Zeit ging dafür drauf, daß sie mir erzählte, wie gerne sie meinen Fall für ihre wissenschaftliche Arbeit besonders ausgiebig dokumentieren würde, zumal sie gerade mehrere Patienten mit Zweitmalignomen betreuen würde etc. Ich finde es ja schön, wenn wenigstens die Forschung von diesem ganzen Schlamassel profitieren kann, aber ich hätte von ihr lieber noch etwas mehr zum Thema Strahlentherapie erfahren. Dazu meinte sie nur, ich solle jetzt erstmal die Chemo durchziehen und dann könne man das immer noch entscheiden. Hmmm... Ansonsten ist die ursprünglich geplante Misteltherapie wegen des NLPHL gestrichen. Mehr hat sich aus dem Gespräch nicht ergeben

Dafür hat die Psychotherapie wieder gutgetan!

Morgen bin ich dann wieder zur Chemo in der Klinik (stehe schon wieder unter Drogen , habe auch diesmal Augentropfen prophylaktisch bekommen...)

Euch alles Gute und bis demnächst
Eure Linnea