Liebe Neue, Bitte Kein Neues Thema Eröffnen, Sondern Hier Schreiben!

[Susanne 28]

Hallo, mein Name ist Susanne und ich habe schon oft in diesem Forum gelesen und mir dadurch immer wieder neue Kraft geholt, denn es tut gut zu lesen, daß andere Betroffene die gleichen oder ähnlichen Gedanken haben wie ich. Und jetzt habe ich endlich einen Internetzugang zu Hause und kann mich aktiv beteiligen Ich bin im Februar diesen Jahres an einem malignen Melanom vom SSM- Typ, TD 1,2 mm am Rücken erkrankt, dies ist operativ entfernt worden zusammen mit zwei Sentinellymphknoten und mehrerer Naevi. Das hat mich damals sehr umgehauen und so richtig verarbeitet habe ich das glaube ich immer noch nicht. Ich hatte am Freitag meine zweite Nachsorge und nun werden mir in einer Woche nochmal zwei Naevi entfernt, wovon einer wohl schon wieder auffällig ist. Das heisst mal wieder warten und bangen. Das macht mich zeitweise sehr mürbe. Tja, das musste ich mal loswerden und ich hoffe, ich habe alles richtig gemacht

[hedi2]

Hallo Susanne,

mir wurde auch ein SSM TD 1,2mm, Clark Level IV am Unterschenkel im Jahr 2005 entfernt. Will Dir nur sagen, daß bei mir seither alles in Ordnung ist. Das sind immerhin schon 2 Jahre. Jetzt im Oktober sind wieder meine Untersuchungen fällig, es zerrt noch immer an den Nerven, aber es ist besser geworden.

Alles Liebe für Dich und toi, toi, toi

Hedi

[Hasenohr]

Gerne schreibe ich hier hin, auch wenn ich fürchte, keiner liest meine Nachricht hier, auch sonst erschien sie mir nirgends ganz richtig am Platze.

Vor drei Wochen wurde mir (weiblich, 37 Jahre, verheiratet, 2 Kinder) in 2 Operationen in der Berliner Charité ein erst kürzlich und zufällig entdecktes malignes Melanom an der Stirn entfernt, Clark III, 0,55 mm.
Beim Röntgen der Lunge und dem Bauchultraschall wurden keine Metastasen entdeckt.
Leider ist das entstandene Loch auf meiner Stirn riesig und unglaublich scheußlich, und so groß, dass es nicht wie geplant durch Hautverschiebung geschlossen werden kann.
Jetzt soll es am 12.10. mittels Spalthauttransplantation gedeckt werden, unter örtlicher Betäubung und mit Haut vom Oberschenkel.

Ich hasse diese Erkrankung so sehr und alles, was damit verbunden ist. Ich fühle mich unglaublich häßlich und traue mich kaum auf die Straße, weil mich alle anstarren und viele ansprechen wegen des derzeitigen Verbandes.
Bald kommt dann noch die gräßliche Wunde am Oberschenkel hinzu - die sehr schmerzhaft sein soll.
Dann darf ich nicht mal mehr duschen und vermutlich verbinden sie mir auch noch den Kopf komplett nach der OP für eine Woche. Dann sehe ich aus wie Frau Frankenstein.

Ich will das alles nicht. Ich fühle mich gar nicht gut, ich hasse das, was mit mir passiert und was man einfach mit mir macht im Krankenhaus.

Hat hier irgendjemand Erfahrungen mit Schwarzem Hautkrebs im Gesichtsbereich und Hauttransplantationen???
Ich fühle mich so alleingelassen damit.
Herzliche Grüße an alle Leser dieses Forums,
H.

[Hasenohr]

Danke für Eure lieben Beiträge und Tipps.
Es tur sehr gut, wenn jemand antwortet und vielleicht etwas ähnliches hat und man von den Erfahrungen des anderen hört.

Ich bin schon etwas zuversichtlicher.
Sagmal, Smeurf, kannst Du Dich noch erinnern, wann Du wieder duschen durftest? Also wie lange nach der OP und wann Du wieder zur Arbeit gehen konntest?

Ich weiß, das sollte eigentlich nebensächlich sein, ist es aber nicht so ganz.

Herzliche Grüße, Hasenohr (ich hätte mich eigentlich Hasenfuß nennen sollen)

[hedi2]

Hallo Hasenohr,

kann mich leider nicht mehr erinnern, wann ich wieder duschen durfte, aber mich hatte die Not erfinderisch gemacht. Ich duschte in der Badewanne mit aufgestelltem Bein auf der Armatur, sodaß ich außer dem linken Fuß mich komplett geduscht habe. Hab halt sehr aufgepaßt.

Alles Liebe

Hedi

[Hasenohr]

Liebe Smeurf,

danke für Deine Antwort. Erschreckt hat mich, dass Du erst nach 4 Wochen wieder arbeiten konntest.
Darf ich fragen, als was Du tätig bist/warst? Ich kann unmöglich noch so lange ausfallen, zumal am 1.11. meine 6 Wochen nonstop Krankschreibung voll sind...

Ich werde also die Wunden an Stirn und Oberschenkel haben, ich arbeite übrigens als Religionspädagogin mit Grundschulkindern in einer Kirchengemeinde.

Ich hatte mit 1 Woche Krankenhaus und 1 Woche zu Hause gerechnet...
LG

[Deathlove]

ok

[Dirk aus Hameln]

Hallo Alex,

dein Nickname ist schon etwas "markaber". Ich hoffe, Du wirst nie vor der Situation stehen, den Beweis anzutreten.

Zu Deiner Frage: Ich bin mir sicher, daß keiner hier im Forum eine Ferndiagnose geben kann und will. Geh zum Arzt und laß es überprüfen.

Nur ein Arzt kann Dir Sicherheit geben.

Tschüß Dirk

[Brillie]

hallo Alex,
bist du sicher, dass du nicht hypochondrisch veranlagt bist?
Ich meine es juckt gerade mal seit einer Stunde und du macht sofort Bilder??

Gruß Urmel

[achim-FR]

Hallo zusammen,

ich will mich hier vorstellen und kurz mein Verlauf schreiben:
Anfang Oktober bin ich in der Freiburger Univeritäts-Hautklinik stationär aufgenommen worden um einen aufgewundeten Spinaliom am linken Unterschenkel und zwei von meinen vielen Muttermale wegen Verdacht auf Melanom (einer auf dem Schultergelenk und einer am rechten Fussrücken) zu entfernen. Die Diagnose der Melanome ergaben:

• Schulter: MM, TD 1,1mm Clark Level III
• Fussrücken: MM, TD 0,8mm Clark Level IV

Die Markierung der LK für die Schulter ergab 3 Centinels, 1 in der Axila und 2 am Schlüsselbein, diese wurden dann entfernt und ergaben nach der untersuchung mikrometastasierung. Beide Stellen wurden dann mit 1cm nachexisiert und die Fusswunde wurde offen gelassen wegen fehlender Dehnungsfähigkeit der Haut an dieser Stelle.
Staging:

• Blutbild: unauffällig, S100 normwertig
• CT-Thorax/Abdomen: Kein Hinweis auf Metastasen
• Kernspin Schadel: Keine Hirnmetas

Was dannach kommt oder kommen soll wisst Ihr ja wohl besser als ich und dazu stelle ich weiter unten ein Frage.
Ich bin seit gestern auf meinem Wunsch vorläufig entlassen worden (die Wunde am Fuss ist noch offen) da ich unbedingt eine "Krankenhaus-Auszeit" wollte.

Obwohl ich der Adjuvante Interferon Immuntherapie womöglich zustimmen werde, habe ich mich gegen der extirpation der restlichen LK's entschieden (vorerst). Zur Immuntherapie stehen 2 Optionen: 3x 3 Mio. pro Woche oder die Kirkwoodsche Hochdosistherapie.

So und jetzt zu meine Fragen:
Hat jemand von Euch Erfahrung mit dieser Variante? Ich meine hiermit die Interferon-Therapie ohne dass all die benachbarten LK's entfernt wurden?
Hat schon jemand die hochdosierte Interferontherapie duechgemacht?

Mit den besten Wünschen und Grüsse

Achim

[Fischer Christiane]

Hallo Dirk,
ich bin auch in der Uni Hautklinik Freiburg in Behandlung. Habe seit 2005 mein MM und spritze seit her erst Pegasys und jetzt Interferon 3 x 3. Ich komme sehr gut damit zu recht, arbeite auch halbtags. Mal sehen. Gerade hatte ich CT und MRT hinter mir, aber ohne irgendwelche Veränderungen. Natürlich ich hatte noch meine Lymphknoten entfernen lassen am rechten Oberschenkel mit der Diagnose minimale Metastasen (3 Stück, waren befallen). Seither habe ich aber Ruhe.
Dies zur Info!

Grüßle
Christiane

[babs_Tirol]

Hallo Achim,

schade, dass es dich doppelt erwischt hat.
Ich hatte nach einem Melanom Cl 3 / 0,8 mm am 2. Zeh des rechten Fußes auch eine Totalausräumung der rechten Leistengegend, nach einem positiven Sentinelnode. Danach begann ich mit der IF-Therapie 3 x 3 Mio. E.
Im Jahr 2004 hatte ich einen Melanom CL 3 / 0,6 mm am rechten Oberbauch, danach begann ich mit pegl. IF 100 mg.
Im Jahr 2006 hatte ich ein Melanom CL 3 / 0,8mm am Rücken ( an gleicher Stelle hatte ich 1988 schon mal ein in sito Melanom), mit positiven LK in der linken Achsel. Es sollte erst auch die Totalausräumung der Achsel gemacht werden, ich habe mich aber dagegen entschieden weil ich am rechten Bein ein sekundäres, schweres Lymphödem habe.

Unter Pressenews habe ich einen Artikel über eine schweizer Studie mit Hochdosis IF hereingesetzt, lt. denen soll es dabei einen Überlebensvorteil von 1 Jahr zum normalen IF geben.

Du stehst wirklich vor einer schweren Éntscheidung. Frage doch mal nach einer Tumorvakzination mit dendritischen Zellen nach. Freiburg ist doch auch ziemlich führend bei der Melanom-Forschung.
Seit 1 Jahr bekomme ich eine Impfung, seit dem haben sich bei mir keine neuen Melanome mehr gebildet.

Alles Gute für dich
- babs_Tirol-

[Fischer Christiane]

Hallo Babs,
was ist dies denn für eine Impfung?
Grüßle
Christiane

[babs_Tirol]

Liebe Christiane,

hier ist der Link zum Thread „Impfungen“:

http://www.krebs-kompass.org/Forum/s...hlight=Impfung

Schaue hier mal nach, da scheint die Studie noch aktuell zu sein.

http://www.klinikum.uni-heidelberg.d...en.1047.0.html
Vakzinationsstudie

Vakzination mit Melanom-Peptiden nach Inhibition regulatorischer T-Zellen mittels Anti-CD25 Antikörpern


Einschluß Chemonaive, HLA-A2 positive Patienten mit Fern-(Organ-)metastasenProtokoll Einarmige Studie: Mehrmalige intradermale Injektion von Peptiden im Abstand von 2 Wochen nach vorheriger dreitägiger Antikörperinfusion
Status offen zur Rekrutierung
__________________
Bei mir war es so, nach multiplen LK-Metas – 3 monatiger erfolgloser Chemo mit Dacarbazin, bekam ich die Impfung mit dendritischen Zellen weil ich HLA- A 2 positiv war.
Mittlerweile habe ich den 14. Impfzyklus hinter mir.
Allerdings habe ich Lebermetastasen bekommen unter dieser Therapie, deswegen wurde nach 12 Zyklen Dacarbazin auf Fotemustine umgestellt, habe mittlerweile den 7. Zyklus erhalten.

LG
babs_Tirol

[anja_s]

hallo,

ich war heute wieder mal bei der allgemeine naevi-kontrolle - vor allem aber auch, weil ich mir seit einiger zeit um einen naevi sorgen machte. den habe ich schon lange und er ist mir schon lange suspekt. bei den untersuchungen habe ich immer extra auf den hingewiesen, aber er wurde immer als ok eingestuft.

heute war in der praxis eine neue ärztin, die schaute den an und meinte, dass der weg müsse.
ich vermute, der naevi hat sich leicht verändert - kann es aber nicht genau sagen- und bin jetzt in sorge, weil ich das schon sehr lange habe.

in zwei wochen (die haben dort urlaub) wird das teil entfernt. das finde ich nicht dramatisch.
ich finde die warterei auf den befund - also von heute an ca. vier wochen - besch..... .

verdammt!!

ich weiss, dass ihr viel mehr probleme habt und mir die warterei nicht abnehmen könnt. ich weiss auch, dass es genauso wenig sinn macht, über mögliche ergebnisse zu spekulieren.

ich wollte das nur irgendwo loswerden, weil ich wahnsinnig frustriert bin.
ihr müsst ja nicht darauf eingehen.

-dabei wollte ich nicht mehr so oft hier reinschauen, weil sich die schlechten nachrichten hier massiv häufen.

danke fürs "zuhören"

gruss
anja