Erfahrungsaustausch

[HeikeL]

Liebe Christine !

Für Dienstag drücke ich dir immer noch die Daumen. Sowas hat eigentlich niemand verdient, aber erst recht nicht Du !!!
Sowas zeigt jedoch mal wieder,dass man bei Krankheiten die "Schuldfrage" absolut außer Acht lassen muß.da Du Dich ja wohl ziemlich gesund ernährst,psychisch recht gefestigt und super-sozial bist. Dein Umfeld ist auch kaum zu toppen...
Und dann erwischt es Dich trotzdem.
Auch,wenn ich mich jetzt wiederhole : Gerade Du hast es wirklich nicht verdient ,Dich mit soviel Mist herumschlagen zu müssen !!!
Aber da Deine Kämpfernatur wieder erweckt ist,wirst Du das alles gut über die Bühne bringen.
Selbst,wenn Du um eine Op nicht herumkommen solltest,ist eine Herzklappen-Op absolute Routine.(Auch wenn sich einem der Magen umdreht,bei dem Gedanken,dass einem jemand am Herzen "rumbastelt".)

Denke am Dienstag ganz doll an Dich- und natürlich auch an Dich,liebe Katja- und schicke ganz,ganz viel Energie rüber.

Leibe Grüße
Heike

P.S. Was machen eigentlich Deine Schilddrüsen- und Blutzuckerwerte?
Du hast sicherlich schon einen Endokrinologen aufgesucht

[frieda3]

liebe christine,

bin mal wieder hier "angekommen". also dienstag. habe leider null ahnung wg. herz, nur dass eine aus unserer gruppe gesagt bekam, dass eine herzklappe nicht richtig schließt (nach herceptin längerfristig), sei fast normal u. bei ihr altersbedingt in ordnung. keine weiteren massnahmen! vielleicht macht es dir hoffnung.

ein kleines köfferchen bereithalten ist doch für alles mögliche gut. spontan reisen. du gibst deine pläne ja nicht auf.

eine bekannte ich schwester hier in der uniklinik im flatschneuen essener herzzentrum. herzuntersuchungen u. ops seien heute viel leichter handelbar als noch zur herz-steinzeit. soviel erstmal.

tiere scharfschalten wird gemacht.

liebe, liebe grüße und viel erfüllte hoffnung
deine frieda3

chlaudi, was macht die pionierarbeit in wiesbaden? ich denke oft an dich!!!!
come on, lets go...
liebe, liebe grüße
deine frieda3

[Mosi-Bär]

Hallo an alle,

so langsam geht es mir endlich besser, Fieber ist seit Donnerstag komplett weg, aber ich bin super-heiser und versuche, so wenig wie möglich zu reden.

Wollte aber was erzählen: gestern hatten mein Mann und ich 14jährigen Zusamensei-Tag! Für uns ist dieser Tag immer wichtig und wir schenken uns dann immer eine Kleinigkeit. (zusammen sind wir seit 14 Jahren, aber kennen tun wir uns schon 22 Jahre!)

Wir haben uns auch gegenseitig eine Karte geschrieben und als ich mein Geschenk sah, wußte ich, daß es ein Buch ist. Als ich es auspackte, war ich sprachlos:

"Multimodales Management des Ovarialkarzinoms" (weiß nicht, ob der Titel so ganz richtig ist!). Das Buch, das uns Christine so sehr ans Herz gelegt hat.

Ich war platt! So ein teueres Buch! Aber ich habe mich echt gefreut, obwohl sich das sicher komisch anhört. Habe gleich angefangen, darin zu lesen. Wow! Ich kann das Buch echt empfehlen, obwohl man nicht alles verstehen kann, wenn man kein Fachmann ist.

Mir ist sogleich im Kapital "Nachsorge" etwas aufgefallen, denn hier wird von einer regelmäßigen bildgebenden Untersuchung wie CT, MRT oder PET als Nachsorge abgeraten, genauso von der regelmäßigen Bestimmung des TM.

Angeblich ist vor allem der vaginale und abdominelle US die beste Möglichkeit, ein Rezidiv zu erkennen, gerade im kleinen Becken, wo die anderen bildgebenden Verfahren nicht so genau sein können.

Das hat mich doch gewundert und sogar etwas verunsichert. Ich möchte eigentlich gar nicht auf die Bestimmung des TM alle 3 Monate und das CT alle 6 Monate verzichten.

Was haltet ihr davon?

Liebe Grüße und eine schönen sonnigen Tag
Mosi-Bär

[himmelblau]

Hallo Katja....leider stelle ich fest...dass die Frauen hier...die an dieser Momosa Studie teilnehmen...an einem Rezidiv erkrankt sind....ich habe wirklich sehr oft an dich gedacht und für dich gehofft...dass diese Studie dir helfen kann....trotz deiner schlechten Nachricht hoffe hoffe und hoffe ich weiter...

Hallo Christine....du bist so eine toughe Frau....ich bin zuversichtlich...dass du wieder ganz fit wirst....vielleicht kann man doch das Herzproblem medikamentös behandeln?...sodass dir eine schwierige Herz OP erspart bleibt!! Auf jeden Fall meine Daumen sind für dich gedrückt und mögen meine positiven Gedanken dich begleiten...


Hi Mosi....bzgl. der Nachsorge kann ich dir sagen...dass alle Ärzte...mit denen ich bisher gesprochen habe...haben mir TM Bestimmung und MRT abgeraten...ich war sogar extra in Freiburg ...so wie du schreibst...ist die vaginale Doppler-Sono lt. Ärzten das Beste...besonders zur Feststellung von Tumormassen im kleinen Becken und Azites...mein Gyn. von der Uniklinik schüttelt jedes Mal den Kopf...wenn ich alle 6 Monate zur Mrt gehe...ich bin privat vollversichert und gehöre keinerlei diesem Sparprogramm an

Viele Grüße und ein schönes WE
himmelblau

[Mosi-Bär]

Hallo himmelblau,

tja, ich könnte aber glaub' ich nicht damit leben, nur alle 3 Monate zur Sono zu gehen und auch keinen TM zu bekommen.

Ich fühle mich mit CT alle 6 Monate und TM alle 3 Monate irgendwie viel sicherer. Hm! Ich bin etwas verunsichert, aber der Leiter der Tagesklinik sieht das alles etwas anders, er findet CT alle 6 Monate total normal und TM regelmäßig findet er sogar wichtig. Da gehen die Meinungen auch unter den Ärzten wohl etwas auseinander.

Mein Gyn ist gegen TM in so kleinen Abständen, meint sogar, daß er nichtmal alle 6 Monate getestet werden sollte. Aber CT alle 6 Monate befürwortet er allerdings.

Liebe Grüße
Mosi-Bär

[clara]

huhu,
na da kann ich mich ja in die Dienstagskoffertour einreihen
ich gehe (schon am Montag) nach Ansbach ins Krankenhaus um am Dienstag meine Narbenhernie machen zu lassen. War letzte Woche noch panikartig zur Nachsorge. Tumormarker ok ansonsten bin ich schon leicht panisch...
@christine
ich habe gelesen was bei dir los ist. Du schaffst das, und ich drück dir auch ganz fest die Daumen!!!!!!!!!!!!!
Ich finde es, wie so viele andere hier ja auch, immer eine Hilfe zu wissen, dass andere wohlwollend und mit Kraft an einen denken. Das hat mich auch in meiner harten Chemozeit mit den vielen Komplikationen und Krankenhausaufenthalten immer wieder aufgebaut.
an alle anderen: soweit ich klar im Kopf bin, werde ich auch ganz fest an euch denken!!!
bis bald
clara

[romanodigarda]

Hallo Clara,

keine Panik, Narbenhernien-OP ist zwar kein Spaziergang aber nach der großen OP wirklich ein Klacks. Bessi und ich haben es im Dezember auch machen lassen und sind wieder fit (zumindest ich, aber ich glaube Bessie auch). Ich bin Motag früh rein, gleich operiert worden (3 Std, da der große Riss mit einem Netz verstärkt wurde) und Freitag früh bin ich wieder nach Hause gegangen.
Ich drücke Dir auf jeden Fall die Daumen (wird wohl ein Sammeldrücken werden diesmal) und wünsche Dir eine kurze OP und gute Heilung anschließend.
Außerdem graturliere ich zum guten TM.
Liebe Grüße
Brigitte

[Mona66]

Hi zusammen
hatte mich ja eigentlich verabschiedet um ins Krankenhaus zu gehen. Da war ich auch. Die Bauchspiegelung hat ergeben, dass man nicht Operieren kann, zuviel Metastasen. Tja, so bin ich dann schon wieder zu Hause, was ja kurzfristig ganz schön ist. Aber gut geht es mir nicht damit...
liebe Grüße
Mona

[romanodigarda]

Hallo Mona,

das sind ja wirklich besch..... Nachrichten.
Und wie geht´s weiter? Was haben die Ärzte geplant?
Ich schicke Dir ein ganz dickes Trostpaket und hoffe, daß Du wieder frischen Mut fasst.
Sei ganz lieb umarmt von

Brigitte

[magicN]

Liebe Mona ,
es tut mir sooooooo leid!!!! Haben die Ärzte dir eine Therapie vorgeschlagen? Vielleicht kannst du dir ja noch eine 2. Meinung einholen um noch weitere Optionen zu erhalten.
Lass dich mal ganz doll knuddeln , mir fehlen die Worte eine traurige Nena

[Bessie]

Och Mensch Mona!

Das sind ja keine guten Nachrichten, wie soll es jetzt weitergehen? Welche Vorschläge hatten die Ärzte und holst du noch eine 2. Meinung ein? Ich fühle mit dir!


Liebe Clara!

Alles Gute für deine bevorstehende Hernienop. Wie Brigitte schon sagt, im Gegensatz zur großen Op ist eine Hernienop. wirklich eine Kleinigkeit. Bekommst du auch ein Netz eingesetzt?


Allen anderen, die kommende Woche Untersuchungen, Operationen oder Spitalsaufenthalte haben wünsche ich alles Gute!

Bessie

[MM-Tiga]

Liebe Mona,
schluck , oje!
Hab mich schon gewundert Deinen Namen hier in den Einträgen zu sehen- wähnte ich Dich doch schon im KH...
Ja, soll dann die Chemo erstmal bewirken, das es operabel wird ? Denken die Ärzte sich das so? Oder was ist ihr Vorschlag ?
Versteh ich gut- es ist zwar schön zu Hause, aber unter diesen Umständen total unbefriedigend....wie lange musst Du denn nun auf eine Entscheidung / Weiterbehandlung / was auch immer Zielführendes warten ???
Hab trotzdem einen schönen Abend , sofern das möglich ist...
Liebe Grüsse
MM-Manuela

[Sternschnuppe07]

Hallo liebe Mona,

ich kann mir sehr gut vorstellen, wie Du Dich fühlst. Mir ging es ähnlich, als ich erfahren musste, dass man bei meiner 1. OP nur das Netz entfernt hatte, weil das OP Gebiet zu groß gewesen sein soll. Dann kamen 3 Chemos und ein CT. Siehe da, es hatte sich verkleinert und ich kam das 2. Mal unters Messer, dieses Mal wurde, bis auf kleine Tumorreste, die kleiner als 2 cm waren, alles entfernt. Die kleinen Tumorreste wollte man mit Chemo wegbekommen. Und ich hoffe, dass das schon passiert ist. Inzwischen habe ich die geplanten 4 Chemos hinter mir, Ende des Monats ist CT angesagt und ich hoffe von ganzem Herzen, dass ich dann tumorfrei bin.
Dir wünsche ich dasselbe, glaub mir, wenn es zuviel ist, dann gehen sie da ungerne dran, weil sie dann zuviel wegschneiden müssen, aber die Chemo verkleinert das OP Gebiet enorm.

Wann ist denn die 1. Chemo bei Dir geplant und was haben die Ärzte sonst noch so gesagt?

Kopf hoch, es wird schon alles gut werden, ich drücke Dir jedenfalls ganz fest die Daumen und schicke gleich einen Engel mit und ein Kraftpaket gell?

alles liebe

Manu

[Linnea]

Liebe Clara,

alles Gute für Deine OP! Ich drücke Dir die Daumen, daß alles komplikationslos über die Bühne geht!
Daß Dein TM sich vernünftig verhält, freut mich sehr für Dich!

Viele liebe Grüße
Deine Linnea

[Linnea]

Liebe Mona,

es tut mir so entsetzlich leid! Ich kann mir denken, daß Du zuhause jetzt auch nicht viel mit Dir anfangen kannst. Och Mensch...

Die anderen haben ja schon nach dem weiteren Fahrplan gefragt, aber vermutlich muß der erst noch erstellt werden?! Auf jeden Fall schicke ich Dir erstmal eine warme Umarmung.

Alles Liebe und Gute für Dich!
Deine Linnea