Adenokarzinom inoperabel

[bettinaco]

Liebe Christel,
danke schön. Ja, das hoffe ich auch, dass diese Geschichte Ute ein bisschen Mut macht.
Es ist aber auch eine Geschichte der ständigen Suche nach der besten Behandlungsmöglichkeit. Denn begonnen hat sie im Juli 2004 mit der Behauptung: Inoperabel, nicht bestrahlbar, nur Chemo möglich. Eine Nachbarin, die mit derselben Diagnose in demselben Krankenhaus war, lebt schon fast 2 Jahre nicht mehr.
Der Chemovorschlag der hiesigen Fachklinik war übrigens Cisplatin/Etoposid - beim Adeno! - und löste bei dem Essener Arzt nur ein müdes Lächeln aus: Haben wir früher auch mal gemacht. Es folgten andere Chemo und Bestrahlung. Die Hirnmeta wiederum haben sie in Essen über zwei Jahre erfolglos bekämpft. Mit heftigen Nachwirkungen. Da war dann Köln die Rettung.
Und der Riss in der Aorta: Vielleicht erinnert sich die eine oder andere noch, dass es nach der Diagnose in der Essener Uni-Klinik hieß, das OP-Risiko wäre nicht zu vertreten. Von Hirntod war die Rede. Also haben wir in Hannover gefragt. Heute staunte der Kardiologe meines Mannes, wie super er die OP weggesteckt habe.
Ich hab das noch mal aufgeschrieben, weil hier manche den Sinn von Zweitmeinungen in Frage gestellt haben. Unsere Erfahrung ist eine andere. Eine ganz andere.

Liebe Grüße euch allen

Bettina

[Engel07]

Liebe Bettina,

schön, dass du wieder da bist.

[mouse]

Liebe Bettina,
wirklich schön, dass Du die Geschichte Deines Mannes nochmal aufgeschrieben hast.
Was die Zweitmeinung angeht, so glaube ich, dass das Überleben Deines Mannes sehr mit mit Deiner Beharrlichkeit und Deiner Energie zusammenhängt.
Ich glaube, viele sind einfach zu müde, um noch in eine andere Stadt zu fahren, um sich da noch eine Meinung zu holen.
Im Moment sehe ich das für mich so, dass ich für eine neue oder in Hamburg nicht zu bekommende Behandlung reisen würde.
Haben die in Essen den Kopf über das Cisplatin oder das Etoposid geschüttelt?
Mein Arzt würde das Suchen nach einer Zweitmeinung eher unterstützen. Glaube ich zumindest.
Ganz liebe Grüße
Christel

[mouse]

Liebe Krabben,
das ist ja das Gute am Nest. Wir sind füreinander da! Und es gibt wirklich Hilfe. Richtige Hilfe. Bei mir war es genau wie bei Ute. Da wurde gegoogelt, das wurden Beispiele erzählt, da wurde Mut gemacht. Das hilft. Ich weiß genau, dass Ute noch immer weint und weint und weint. Weil das alles so ungerecht und übel ist. Aber sie sieht auch einen Hoffnungsstreifen am Horizont und habt ihr gemerkt? Ihr Kampfgeist kommt zurück.
Liebe Ute, wir alle begleiten Dich weiter!

Ganz liebe Grüße

Christel

[bettinaco]

Liebe Christel,
Es ging um das Etoposid. Diese Kombi gibt man heute beim Kleinzeller. Cisplatin hat er bekommen, aber mit Taxol. Gegen Zweitmeinungen sagen die Ärzte nie was, weil das allgemein anerkannt ist. Nur sagen sie auch nie: Gehen Sie da und da hin, die können dies oder das besser. Jedenfalls nicht zu PatientInnen.
Ja, es stimmt wohl, alleine hätte er es nicht geschafft. Zumal er von Medizin null Ahnung und ein unglaubliches Vertrauen in Ärzte hatte - ganz im Gegensatz zu mir. Aber ich hatte auch viel Hilfe. Und es geht mir eben einfach besser, wenn ich was tun kann.
Auch hier im Nest.

LG
Bettina

[Lissi 2]

Liebe Ute,
es tut mir so leid.was ist das für ein elender Sch....
Mir fehlen die Worte,ich könnte nur noch....Ach,ich drück Dich,ich wünsche so sehr das Du morgen einen guten Schlachtplan mit Deinen Ärzten entwerfen wirst,das Du Deine Kraft und Motivation nie verlieren wirst.Alle hier stehen hinter Dir und sind da für Dich,ich reihe mich mit ein.
Ich möchte dir soviel sagen,aber sie fehlen mir,die Worte,sei lieb gedrückt
LG Lissi

[anna-karin]

Liebe Ute,
es tut mir furchtbar leid mit deinen blöden Metastasen, damit hatte ich bei dir gar nicht gerechnet. Du hast jetzt schonganz viele Ratschläge und Tips, trotzdem noch einer: deine Metas sind ja zahlenmäßig überschaubar und vor allem noch klein. Da solltest du dich unbedingt erkundigen nach dem Neuesten, was es wohl gibt; Europäisches Cyberknife Zentrum München Großhadern. München ist zwar von Berlin aus lästig und weit, trotzdem würde ich nachfragen und vorher nichts überstürtzen, es geht um Dich!Du findest einiges googel oder www.cyber-knife.net oder www.netdoktor. de zu cyberknife und du kannst auch telefonisch Kontakt aufnehmen.Alles Gute ! AK

[Bianca-Alexandra]

Liebe Ute,

ich möchte nicht die Worte wiederholen, die Dir schon tausendfach von all den lieben Mitstreitern und Mitfiebernden gegeben wurden. Aber auch ich finde es schade dass Du einen Rückschlag einstecken musst.

Nun bist Du in Berlin zuhause und ich weiß nur Neuigkeiten von Bonn. Auch mit Cyberknife kenne ich mich nciht aus, die Methode entfällt ja leider auch beim Kleinzeller meiner Mom. Ich weiß nur, dass in Bonn ein ganz neues Bestrahlungsgerät im Juni "eröffnet" wurde. Es ist auf 0,2 mm (!) genau justierbar und richtet kaum Flurschaden auf dem Weg zum Tumor bzw. dahinter an. Sogar austherapierte dürfen damit wieder Hoffnung schöpfen. Vielleicht gibt es etwas in der Art ja auch bei Dir?

Ich drücke alles was ich habe

[Bianca-Alexandra]

Liebe Ute,

hier ein Artikel zu einem ganz neuen Bestrahlungsgerät für solche Fälle...

Robert Janker Klinik eröffnet ein neues Zentrum für Hochpräzisions-Bestrahlung
Tumore können punktgenau behandelt werden - Neue Chance auch für Patienten, die mit herkömmlichen Geräten als austherapiert gelten

Von Brigitte Linden

Bonn. Die Patientin ist schockiert: Nur ein halbes Jahr, nachdem ihr in einer schweren Operation Lungenmetastasen entfernt wurden, hat sich in dem Organ ein neuer Tumor gebildet.


Doch zum chirurgischen Eingriff gibt es jetzt eine schonende Alternative: das hochmoderne Bestrahlungssystem "Novalis" in der Robert Janker Klinik. Mit Fachvorträgen und einer Live-Präsentation wurde dort gestern das neue Zentrum für Hochpräzisions-Bestrahlung eröffnet.

Seit Mitte März werden in der Janker Klinik, die zur MediClin-Kette gehört und auf die Behandlung von Tumor-, Gefäß- und Wirbelsäulenerkrankungen spezialisiert ist, zehn Patienten pro Tag mit dem neuen Bestrahlungssystem behandelt.

Chefärztin Radioonkologie Susanne Oberste-Beulmann erläuterte die Vorteile: "Neben Hirntumoren können wir nun auch Geschwülste an Prostata, Leber, Lunge und Wirbelsäule hochpräzise bestrahlen." Denn mit "Novalis" lasse sich der Behandlungsstrahl noch stärker fokussieren und mit einer Genauigkeit von 0,2 Millimetern exakt an die Form des Tumors anpassen, so dass gesundes umliegendes Gewebe weitestgehend geschont wird.

Auf diese Weise können Tumoren in der Nähe von wichtigen und empfindlichen Organen des Gehirns (z.B. Sehnerv) und auch sehr tief liegende, schwer oder nicht operable Tumoren mit Hilfe von "Novalis" behandelt werden. Das Gerät ist sogar in der Lage, bei Abweichungen der Patientenpositionierung - etwa durch Atmung - eine automatische Korrektur durchzuführen.

Deshalb ist eine höhere Bestrahlungsdosis und damit eine effektivere Therapie als bislang möglich. Oberste-Beulmann: "Auch für Patienten, die mit herkömmlichen Geräten als austherapiert gelten, gibt es hier eine neue Chance."

Die hochenergetische Röntgenstrahlung wird in einem Linearbeschleuniger erzeugt. Dazu wurde ein neuer 135 Quadratmeter großer Strahlenschutzbunker mit 1,4 Meter dicken Wänden gebaut.

Die Kosten, die von der MediClin dafür aufgewandt wurden, bezifferte Mümtaz Köksal, Kaufmännischer Direktor der Janker Klinik, auf insgesamt 4,5 Millionen Euro. Damit verfügt die Klinik jetzt über drei Linearbeschleuniger in drei Bunkern. 60 der insgesamt 83 Betten sind Patienten der Strahlentherapie vorbehalten.

Die Strahlentherapeuten der Janker Klinik kooperieren mit den Neurochirurgen sowie der Hals-Nasen-Ohrenklinik des Universitätsklinikums, mit dem Johanniter-Krankenhaus und den niedergelassenen Onkologen Vaupel, Wolter & Esser.

(08.05.2008)

In einem anderen Artikel fand ich Hinweise (aber aus 2007) wohin das Gerät noch verkauft wurde, auch bei Dir in der Nähe.

"Neben den Universitätskliniken in Berlin und Erlangen sowie dem Helios Klinikum in Erfurt hat sich mit der MediClin Robert Janker Klinik nun die vierte Klinik in Deutschland für unser hochpräzises Bestrahlungssystem entschieden", sagt Stefan Vilsmeier, Vorstandsvorsitzender der BrainLAB AG. "Dies zeigt die hohe Nachfrage nach unserer Behandlungstechnologie und bestätigt uns auch in unserem Streben, die Krebsbekämpfung mit Hilfe hochmoderner Medizintechnik weiter voranzutreiben."

Weltweit wird Novalis an renommierten Kliniken und Forschungseinrichtungen wie der Charité in Berlin, der University of California in Los Angeles (UCLA) und der Harvard Medical School eingesetzt.

21.03.2007, BrainLAB AG

Vielleicht hilft Euch das? Ich fieber weiter

[Ute 2007]

Hallo ihr Lieben,

wäre ja zu schön gewesen wenn man hätte operieren können. Aber den leichteren Weg scheint mir der Mistkrebs nicht zu gönnen. Also nix mit OP da die eine Meta zu tief in Gehirn sitzt und die andere zu dicht am Sehzentrum und mir eine OP wohlmöglich einen nicht mehr reparablen Sehverlust einbringen könnte.
Habe am Donnerstag einen Termin in der Strahlenambulanz in Berlin-Buch. Interessant fand ich auch das Cyberknife Zentrum München-Großhadern, werde meinen MRT-Befund auch noch dort hin schicken. Allerdings habe ich mit denen schon telefoniert und es ist wohl nicht so einfach mit einer Übernahme der Behandlung durch die Krankenkasse.

Liebe Grüße

Ute

[alex_51]

Hallo Ute
Auch ich möchte dir mein Bedauern bezüglich deiner 2 Metas im Kopf ausdrücken. Gleichzeitig möchte ich dir Mut machen. Wie hier schon geschrieben steht eine Tomographanlage in Berlin Buch. So ein Ding steht auch in Essen und die verwenden es "nur" für Gehirnmetastasen mit sehr gutem Erfolg. Dieses hat mir noch gestern ein Strahlentherapeut bestätigt.

Hallo Bettinaco
Also bezüglich deiner Schilderung mit dem Cisplatin/Etoposid behaupte ich mal das wir entweder im gleichen Krankenhaus waren oder aber die Ärzte sich bestens kennen. Und der Brüller bei uns war, als ich den Arzt bezüglich des Medikamentes ansprach sagte der doch wörtlich zu mir "Sie googeln einfach zu viel..... überlassen sie uns den Job, wir wissen was wir tun"
Am gleichen Tag haben wir ins WTZ gewechselt und sind dort bestens zufrieden.

[Gitta aus Nürnberg]

Hallo liebe Ute,

ich habe großen Respekt vor dir. Sehr großen Respekt vor dir.

Du jammerst nicht, du klagst nicht, du ziehst dich nicht zurück, Hochachtung vor deiner Einstellung.

Mit der Kostenübernahme ist es oft nicht so einfach, auch ich bin "normaler Kassenpatient". Habe einige Kosten schon selbst übernommen, aber dies geht nur bis zu einem gewissen Punkt. Sehr hilfreich sind dabei die Einrichtungen der Krebsberatung.

Bis bald
Gitta

[bettinaco]

Liebe Ute,
ja, schade, dass das mit der OP nicht geht, aber du hattest das ja schon vermutet. Bei meinem Mann waren die Ärzte total uneinig, ob man operieren kann oder nicht. Darum haben wir uns für die Strahlentherapie entschieden.
Mit München hatte ich damals auch Kontakt, aber Köln war überzeugender. Die haben sich auch richtig gekümmert und waren supernett. Beide Kliniken haben übrigens ein PET für ihre Entscheidung verlangt.
Das Cyberknife Zentrum hat wohl einen Vertrag nur mit der AOK Bayern, bei allen anderen Kassen braucht man eine Begründung.
LG

Bettina


Hallo Alex,
was ist denn WTZ?

[Mapa]

Liebe Ute,
es regt mich schon wieder furchtbar auf, dass man in solchen Situationen auch noch über die Kostenfrage nachdenken muss. Da wird manchmal jeder "Pippifax" bezahlt, und hier werden wieder Ausnahmen gemacht, obwohl bereits Erfolge erzielt wurden. Ich hoffe sehr, dass die Kosten von Deiner Kasse übernommen werden (schließlich mussten wir alle auch schon genug einzahlen, damit man dann auch die adäquate Behandlung erhält, sollte man jedenfalls denken). Ich wünsche Dir jedenfalls das Beste und für Donnerstag halte ich schon mal die Daumen fest gedrückt.
Liebe Grüße
Mapa

[Engel07]

Liebe Ute,

meine Gedanken sind bei dir . Ich drücke für Donnerstag die Daumen und hoffe und wünsche mir für dich, dass die Amos und Tmos bis dahin nicht allzu viel Macht über dich haben.

Fühl dich gedrückt