Adenokarzinom inoperabel

[Engel07]

Liebe Ute,

also falls es bei dieser Variante deiner Behandlung bleibt, mein Papa hat diese ja grad hinter sich und hat sie wirklich super vertragen.

Ich wünsche dir viel Erfolg und evtl auch eine für dich zufriedenstellendere Alternativbehandlung.

[mouse]

Liebe Ute,
leider habe ich keine Ahnung wo Du noch eine 2. Meinung einholen könntest. Wie ist es mit der Charité? Ganz blöde sind die ja auch nicht.
Wenn Du Dich unsicher fühlst mit der vorgeschlagenen Behandlung, dann nimm Dir mehr Zeit als bis Montag. Wir haben keinen Kleinzeller. Es kommt also auf ein paar Tage nicht darauf an.
Soll ich Dir vielleicht von der Hamburger Uniklinik ein paar Telefonnummern raussuchen? So weit wäre Hamburg ja auch nicht. 1 1 1/2 Stunden mit dem Zug.
Natürlich fühlst Du Dich unter Druck, lass Dir trotzdem Zeit. Du musst die Behandlung über Dich ergehen lassen, also musst Du es auch verstehen und akzeptieren.

Liebe Michaela,
Deine doofe Erkältung ärgert mich langsam. Die soll sich doch gefälligst endlich verdrücken. Ich schätze Deinen Karnofsky Index übrigens auf 90% ein. Du kannst doch alles machen. Ich wusste gar nicht, dass das auch auf die Bewilligung einer Rente Einfluss hat.

Liebe Biba,
wer Yoga macht und Nordisch durch die Gegend rennt, der kommt mir sehr gesund vor und nur weil Du mal für eine lange Treppe Dein Asthmaspray brauchst, kann man Dich doch nicht gleich auf 80% stufen.

Was machen die eigentlich mit völlig gesunden Leuten, die mal müde sind oder einfach faul, auf jeden Fall nicht recht in die Hufe kommen. Wieviel Prozent bekommen die denn?

Liebe Bettina,
stell Dir vor Fatique hatte ich von den Tumor schon vor der Diagnose. Ich wunderte mich nur, warum ich solchen wirklich schlimmen Müdigkeitsanfälle hatte. Einmal bin ich auf der Straße hingefallen, weil ich vor Müdigkeit kaum noch gehen konnte.

Ganz liebe Grüße an euch alle

Christel
die das Wetter zur Zeit sehr genießt

[bettinaco]

Liebe Ute,

ach Mist, Arztgespräche sollen doch erhellen und nicht verwirren.
Aber dass das alles Stereotaxie genannt wird, stimmt.

http://www.klinikum.bamberg.de/inter...&site=kliniken

Die Tomotherapie ist nur eine neue Technik, die präzisere Bestrahlung möglich macht. Aber es ist auch ein Linearbeschleuniger. Das gleiche gilt für das Cyber knife. Genau das war ja der Grund, warum wir uns für Köln entschieden haben. Die Jod-Seed-Implantation ist eine komplett andere Methode. Aber bei meinem Mann war es ja eine einzelne Meta bei inaktivem Primärtumor.
Wenn ich das richtig verstehe, entspricht der Behandlungsplan deiner Ärzte den Leitlinien. Ich kopier den Teil hier grad noch mal rein.

"Fraktionierte Strahlentherapie
Die Strahlentherapie ist die wichtigste therapeutische Maßnahme bei Hirnmetastasen. Die Strahlensensitivität der Hirnmetastasen entspricht der des Primärtumors. Da der Nachweis einer singulären Hirnmetastase die grundsätzliche Fähigkeit eines Tumors zur Metastasierung in das Gehirn belegt, müssen weitere mikroskopische Läsionen im Gehirn befürchtet werden. Mit dieser Rationale etablierte sich die Ganzhirnbestrahlung als Standardtherapie bei Patienten mit zerebralen Metastasen. Sie wird als Primärtherapie vor allem bei Patienten mit multiplen Hirnmetastasen sowie adjuvant nach der Resektion einzelner Metastasen eingesetzt (Übersicht: Grisold et al. 2000, Weller 2003). In der adjuvanten Indikation verbessert sie die lokale Tumorkontrolle im Gehirn, ohne das mediane Überleben zu beeinflussen (Patchell et al. 1998) ().
...
Die Ganzhirnbestrahlung wird in Form eines Helmfelds durchgeführt. Das zu bestrahlende Volumen umfasst das Gehirn unter Einschluss der Lamina cribrosa, der Schädelbasis mit den basalen Zisternen sowie die Halswirbelkörper 1 und 2.
Bezüglich der Dosierung und Fraktionierung werden unterschiedliche Strategien verfolgt. Höhere Dosierungen werden vor allem bei strahlenresistenten Tumoren verabreicht. Die Bestrahlung mit 30-36 Gy z. B. in 3 Gy-Einzelfraktionen bei 4 Fraktionen pro Woche ist ein verbreitetes Verfahren. Höhere Einzelfraktionen sind wegen des Risikos der Neurotoxizität nicht zu empfehlen. Falls mehrere günstige prognostische Faktoren vorliegen (s.o.), sollte die Behandlung mit 36-45 Gy (5 x 2 Gy-Fraktionen pro Woche) erfolgen, mit dem Ziel der Verlängerung der neurologischen Remissionszeit und dem Ziel, neurotoxische Spätfolgen der Strahlentherapie zu vermeiden.
Ein Boost, z. B. auch mittels Radiochirurgie (s. u.), kann im Bereich inkomplett resezierter oder nach Ganzhirnbestrahlung nicht regredienter Metastasen appliziert werden. Für Patienten mit einzelnen, nicht operablen Hirnmetastasen wurde eine Verlängerung der Überlebenszeit durch radiochirurgische Boost-Behandlung im Anschluss an die Ganzhirnbestrahlung nachgewiesen (Andrews et al. 2004) ().
...
Radiochirurgie
Die perkutane stereotaktische Applikation einzelner hoher Strahlendosen (Radiochirurgie) mittels Linearbeschleuniger oder gamma knife wird zunehmend bei der Behandlung von Hirnmetastasen eingesetzt. Sie ist eine Alternative zur neurochirurgischen Resektion und wirkt sowohl bei radiosensitiven als auch bei radioresistenten Tumoren (B). Die maximal tolerierten Dosen bei Einzeitbestrahlung liegen bei 24 Gy, 18 Gy und 15 Gy bei Läsionen mit einer Größe von jeweils weniger als 20 mm, 21-30 mm und 31-40 mm (Shaw et al. 2000). Die Radiochirurgie wird derzeit meist als primäre Behandlung einzelner oder multipler Läsionen mit Durchmesser bis zu 3 cm bzw. Volumen bis zu 15 ml oder als Rezidivbehandlung bei Patienten eingesetzt, die ein Rezidiv in einem zuvor bestrahlten Feld zeigen. Vorteile der Radiochirurgie im Vergleich zur offenen Operation sind kurzer Krankenhausaufenthalt und Fehlen operativer Morbidität und Mortalität. Die lokalen Kontrollraten liegen im Bereich von 73-94% (Übersicht: Weller 2003). Ein randomisierter Vergleich von Radiochirurgie plus Ganzhirnbestrahlung, verglichen mit Ganzhirnbestrahlung allein, zeigte, dass das Ansprechen auf Ganzhirnbestrahlung bei multiplen Hirnmetastasen kürzer andauerte und dass die lokale Kontrolle bei zusätzlicher Radiochirurgie besser war (Kondziolka et al. 1999). Zudem erwies sich ein radiochirurgischer Boost im Anschluss an die Ganzhirnbestrahlung bei Patienten mit einzelnen Metastasen als wirksam im Sinne der Verlängerung der Überlebenszeit (Andrews et al. 2004). "

Ob das nun aber wirklich die beste Methode ist, kann ich dir natürlich nicht sagen. Ich hoffe sehr für dich.
Vielleicht rufst du morgen in München noch mal an und sagst denen, dass die Zeit jetzt drängt.

LG

Bettina

[bettinaco]

Liebe Christel,
ein Grund mehr, etwas sanftmütiger mit dir umzugehen und dich zu nichts zu zwingen. Aber das wird schon.

Liebe Grüße noch mal an alle
Bettina

[anna-karin]

Hallo Ihr Lieben,
zunächst liebe Ute! Wenn nicht alle Fragen geklärt sind, laß Dich bitte nicht unter Termindruck setzen! Es geht um Dich und auf ein paar Tage kann es gar nicht ankommen. Hole also, wenn Du nicht ganz überzeugt bist, bitte weitere Infos ein. Jeder ist natürlich davon überzeugt, dass sein Behandlungsvorschlag der beste für den Patienten ist. Ich sehe, dass hier schon viele Links eingetragen sind - viel Glück, und oft hat das Bauchgefühl recht.....
Liebe Christel, mit der berüchtigten Fatigue ging es mir genauso: fast exakt 2 Jahre, bevor ich meine Diagnose bekommen habe, begann bei mir eine nicht erklärbare Müdigkeit- ich habe sie letztlich auf Wechseljahresbeschwerden- sonst da keine Probleme- zurückgeschoben. Die Müdigkeit ging soweit, dass ich sogar in meinem Büro mittags plötzlich am Schreibtisch eingeschlafen bin
und es mir entsetzlich peinlich war, von der Sekretärin mit frischem Kaffe geweckt zu werden. Die Arme wußte gar nicht, wie sie sich verhalten sollte.
Seitdem ich weiß, was ist,hält sie sich in Grenzen. Allen eine ruhige, schmerzfreie und Monsterlose Nach und liebe Grüsse AK

[Wolf66]

Liebe Ute,
bei Hirnbestrahlung kann ich ja aus Erfahrung sprechen.
Bei mir wurde ja wider Erwarten eine kleine Hirnmetastase festgestellt.
Wie bei Dir wurde eine Ganzkopfbestrahlung beschlossen, um ansonsten nicht feststellbare, evtl. vorhandene Tumorzellen im Gewebe zu beseitigen.
Bei mir waren es 15 Sitzungen, ich kann allerdings die jeweilige Strahlendosis nicht sagen. Wird aber wohl so ähnlich sein, wie bei Dir. Es gibt dafür ja bestimmte Grenzen.
Nebenwirkungen durch die Bestrahlungen gab es bei mir zunächst überhaupt nicht, aber etwa eine Woche nach der Letzten begannen mir die Haare auszufallen. Jetzt kommen die Haare langsam wieder,aber es sind immerhin auch 5 Monate vergangen.
Drei Wochen später wurde dann noch eine Punktbestrahlung durchgeführt, um auf der sicheren Seite zu sein. Auch dabei gab es keine Nebenwirkungen. Ärgerlich war nur, dass ich wieder verstärkt Cortison nehmen musste und ich hatte ja gehofft, schnell davon runterzukommen. Aber man braucht eben Geduld.
Beim letzten MRT war jedenfalls im Kopf nichts mehr zu finden und dort wird ziemlich sicher auch nichts mehr auftauchen.
Ich denke schon, dass in meinem Fall die Ärzte richtig entschieden haben.
Die Bestrahlung dauert nur wenige Minuten und ist absolut schmerzlos.
Alles Gute vom
-Wolf

[mouse]

Liebe Bettina, lieber Wolf,

eure beiden Berichte über die Kopfbestrahlung finde ich sehr hilfreich und hoffe, dass es Ute ähnlich geht.

Liebe Anna-Karin,
im Büro bin ich nicht eingeschlafen, war aber sehr kurz davor. Ich hatte ein Einzelzimmer und da fiel es nicht auf, wenn ich mal einnickte. Mann, was habe ich gegen den Schlaf gekämpft. Seit ich weiß, was es ist, komme ich auch besser damit klar und versuche auch täglich einen Mittagschlaf zu machen.

Lieber Jobst,
wenn Du Dir zutraust 7 Stunden zu arbeiten, bist du doch topfit!

Liebe Grüße

Christel

[Lissi 2]

Moin,Moin

Liebe Ute,
ich schicke Dir schon mal eines der mentalen Pakete von denen Regina schrieb,und hoffe das sich die Verwirrungen noch heute aufklären lassen.Christel hat es für mich auf den Punkt gebracht:verstehen und akzeptieren und dazu gehört für mich auch,erstmal so einen Therapievorschlag-und Plan sacken zulassen ,dafür braucht es wiederum Zeit,nimm sie Dir.Wir hoffen weiter mit Dir.

Liebe Christel,
das mit der Müdigkeit schon lange vor der Erkrankung bringt mich stark ins grübeln,wenn ich richtig überlege war das bei Peter im letzten Jahr auch so der Fall.Nur was macht man mit der Erkenntnis,welche Schlüsse kann man daraus ziehen??

Wünsche Euch allen einen sonnigen und guten,beschwerdefreien Tag
LG Lissi

[mouse]

Liebe Lissi,

das mit der Müdigkeit, die man schon lange vor der Diagnose hat, habe ich erst hier rausbekommen, und so heißt die Erkenntnis für mich, dass die Ärzte hellwach werden müssen, wenn Patienten über außergewöhnliche Müdigkeit klagen und das Patienten wissen müssen, dass außergewöhnliche Müdigkeit an Anzeichen für eine Tumorerkrankung sein kann und eben nicht nur die bisher immer beschriebenen Anzeichen wie Gewichtsabnahme oder ähnliches.

Liebe Biba,

bei der nächsten Sprechstunde werde ich hoffentlich daran denken meinen Arzt mal zu fragen, wieviel Prozent er mir gibt. Von dem Index hatte er ganz zu Beginn mal gesprochen, dann aber nicht wieder.

Ich wünsche euch allen hier einen wunderschönen Tag!

Liebe Grüße
Christel

[östel]

Hallo ihr Lieben hier, bin ziemlich im Aktivitätsrausch, vielleicht so wie nach Cortison, bei mir aber ohne, derzeitig mental bedingt. Deshalb kaum zu Haus nd kaum im Forum.
Wollte zur Müdigkeit nochmal sagen: ich warnicht müde und bin gleich ins vierer Stadium gesaust mit heftigsten Knochenschmerzen. Keine Gewichtsabnahme, keine Müdigkeit. Der Schxxx ist also wirklich nicht immer zu bemerken.

Nachdem ich Euch mit Perückenfragen gelöchert hab, Danke, Danke, Danke... kommen nundie Kurklinikfragen. Erst mal: ich besitze nun eine Kunsthaarperücke. Sie steht mir gut, laut Mann, Sohn, Freundin steht mir bandito noch besser.
Christel, bei mir gehts andersrum, ich trag das Teil, wo mich keiner lennt, wo mich viele kennen trag ich Tuch.
Erika, würde ich wieder voll arbeiten gehen, hätte ich Echthaar genommen wegen der Temperaturen. Da inzwischen auch mein Mann öfter Bandito trägt, sind die Tücher fast schon Familienkennzeichen geworden. So, weg von den Nebensächlichkeiten......

Wer war, ausser in Boltenhagen, in einer Klinik, von der er /sie sagen kann: das war richtig gut, aus dem und dem Grund. ich such was mit Schwimmbad im Umfeld. Wenn die mich kraulen sehen....nee, das geht nicht. Nordsee ist meine absolute Präferenz weil Nordseefan aus tiefstem Herzen. Vielleicht weis ja einer was.....hoffentlich.

Euch Allen hier einen schönen Tag und der Ute wünsche ich, dass dieses kleine, kostbare Pflänzchen Hoffnung, ganz doll wächst übers Wochenende.LG Regina

[bettinaco]

Liebe Regina,
ich bin begeistert - Haarprobleme gelöst und dann noch Aktivitätsrausch. Da bekommst wieder einige Bewunderungspunkte mehr. Denn ich finde, das sind nicht wirklich Nebensächlichkeiten.
Hast du wegen der Reha-Klinik schon hier im Forum mal gestöbert? Ich kann dir leider nur sagen, was nicht geht: Westerland/Sylt. Ich war da zweimal als Begleitung, weil mein Mann auch so ein Nordseefan ist, und einmal in Doppelfunktion. Dezember 2004, 2005 und 2007. Und ich fand es bestürzend, dass es jedes Mal schlechter wurde. Asklepios macht da seinem schlechten Ruf alle Ehre. Ärzte mau, Essen zum Teil ungenießbar und total knapp kalkuliert, Therapien so la la, Vorträge unterirdisch. Beim letzten Mal hat auch mein Mann gesagt: Nie wieder.
Schwimmbecken haben, glaub ich, alle Kliniken - aber wahrscheinlich bist du da mit zwei, drei Zügen durch ...
LG
Bettina

[östel]

Danke Biba und Bettina, schade dass Westerland Sylt so schlecht bei Euch abgeschnitten hat. Aber St Peter Ording Hamm Klinik klingt interessant.
Sonnenbergklinik soll auch gut sein, liegt leider in den hessischen Bergen. Schwimmbadmässig brauch ich nichts in der Klinik weil ich dann den falschen Karnofskyindex kriege und ich möchte doch berentet werden und würde das wohl auch problemlos nach Akten/Diagnostiklage hinbekommen. Ich war lange Freiberuflerin, dann Halbtags, dann erst ganztags, also viel rüber kommt finanziell auch bei mir nicht aber zu zweit kriegen wir das hin und ich möchte wirklich gern noch leben. Ich habe viel nachgedacht, weil mein Beruf mir wichtig war und ich unter guten bedingungen arbeiten kann. Auch das Finanzielle war mir wichtig. Aber, es ist ein grosser Luxus bei meiner Diagnose, weiter zu leben und die Ausbildung meines Sohnes habe ich abgesichert. Ich möchte das Beste draus machen, für mich ,meinen Partner und meinen Sohn. Eher ein paar ehrenamtliche Dinge ohne Druck....dahingehend hab ich so nachgedacht und ein wenig Arbeit kommt rein durch überlastete Kollegen und da kann ich mir die Zeit selbst einteilen.

Sina, wie gehts mit Tarceva und wie fühlst du Dich in der neuen Wohnung und überhaupt?
Ich ziehe zum September auch in eine neue Hütte, ebenfalls Erdgeschoss. Melde Dich doch mal wenn Du magst.

Allen Nestbewohnern und Gucks wünsche ich ein sonniges Wochenende ohne die Monsterrunde. Mehrere hab ich im Schlachtensee heut gesichtet, die traun sich immer noch nicht wieder hoch, so ne Art loch ness wird das wohl. Regina

[Wolf66]

Schlachtensee ist doch schon mal gut. Da werden doch dann die Monster geschlachtet, oder?
Ich wünsche Euch ein wunderschönes Wochenende. Hier im Norden wird es wohl bis Ende der nächsten Woche trocken bleiben (mindestens). Im Süden wird es das nicht, aber schwül und am Mittwoch oder Donnerstag vielleicht sogar stellenweise über 30 Grad warm.
Hier wird man also schreien - zu trocken und im Süden - zu heiß. Naja, so ist nun mal der Mensch.

Gestern ist der beste Freund eines Verwandten gestorben. Er hatte kleinzelligen Lungenkrebs.
Als ich ihn in der Tagesklinik vor einigen Monaten kennen lernte, war er noch ein Bär von einem Mann und absolut fit. Vor einem Monat dann sehr stark abgemagert und grau im Gesicht. Zuletzt war er noch 2 Tage im Hospiz.
Seine genauere Krankengeschichte kenne ich nicht, ich weiß nur, dass er Chemo und Bestrahlungen bekam.
Derartiges werdet Ihr zur Kenntnis nehmen und schnell vergessen, aber mich bewegt es, denn ich hatte ja Glück im Gegensatz zu ihm.

[Ute 2007]

Hallo ihr Lieben,

ich wollte mich noch einmal ganz lieb bei euch bedanken, dass ihr mich aufgefangen habt und mir mit Rat und Tat zur Seite gestanden habt.
Ich habe heute auch noch Bescheid aus München bekommen, das sie mich dort auch mit dem Ciberknife behandeln könnten. Habe mir noch mal Bedenkzeit bis Montag erbeten. Allerdings bin ich nach Abwägen aller Für und Wider nun schon fast entschlossen mich in Buch behandeln zu lassen. Einfach weil es mir zum einen logischer erscheint doch Ganzhirnbestrahlung zu machen um Micrometas mit zu erwischen und zum anderen ich mich in einer Klinik bei so einer Behandlung doch besser aufgehoben fühle als in einem ambulanten Ciberknife Zentrum.
Aber wie gesagt habe ich noch bis Montag morgen Zeit mich zu verwirren oder meinem jetzigen Bauchgefühl ein wenig mehr Schwere zu geben.

Euch allen wünsche ich ein tolles Wochenende mit super Wetter und ganz wenig Monstern und Müdigkeit.

Liebe Grüße

Ute

Ich werde mich auf jeden Fall noch mal melden bevor ich am Montag in die Klinik gehe.

[Gitta aus Nürnberg]

Liebe Ute,

noch ein mentales Kraftpaket. Daumen werden ganz ganz toll gedrückt.

Bis bald Gitta