Tonsillenkarzinom

[frauvonandreas]

Hallo Tanja !
Das sind ja wirklich super schöne Neuigkeiten ! Es geht vorwärts ! Sowas hört man immer gern ! Hoffe das alles schnell besser wird !

Ganz liebe Grüße aus Merseburg

.......(¯`°v°´¯)
.........(_.^._)....Carola

[pyddy]

Hallo Carola,

da sieht man-n/Frau mal wieder, dass die Betroffenen die Stärkeren sind!!!


Hallo Tanja,

schön was gutes zu hören und ich wünsche, dass es nur noch aufwärts geht

Liebe Grüsse
Petra

[raipa]

Hallo Ihr Lieben - Hallo Stefanie

Eigentlich wollte ich mich nur noch als stiller Leser, hier ab und zu mal einklicken - aber - wenn ich das von Stefanie lese, muss ich doch mal,
wieder meinen Senf dazu geben.
Stefanie - das was Dein Vater grad durchmacht ist echt besch....
aber es muss nun mal sein.
Wir/ich heba genau das auch hinter uns.
Ich kann Dir und Deinem Vater aber versichern, wenn erst mal die Bestrahlung vorbei ist - geht es ( zwar etwas langsam) wieder berauf.
Es braucht etwas Geduld - was solls - da müssen wir durch.

Heute - und das sage bitte Deinem Vater - geht es mir wieder echt gut.
Ein paar kleien Nebenwirkungen sind gebleiben, die verfl... Mundtrockenheit -
bekämpfe ich mit Kaugummi und öfters als normal nen Schluck trinken.
Mein rechter Arm, ist nicht mehr voll zu gebrauchen, bei mir wahren schon ein paar Sehnen befallen, die an/in der Schulter abgeschnitten oder was weis ich, entfernt wurden - und beim Treppensteigen oder schnell laufen, komme ich ganz schnell auser Atem.
Tja das wars.
Dafür bin ich das halbe Jahr in Spanien ( mach gerade Sommerpause - ist zu heis dort) und lasse es mir gut gehen.
Übrigens - ich bin 67 Jahre - und wie Du siehst/liest habe ichs gut überstanden. Dann wirds Dein Paps doch auch packen - nicht war.
Sag Ihm nen schönen Gruss von mir - in 6 Wochen gehts im wieder viiieel besser - versprochen !!!

Liebe Grüße an Alle ( besonders die mich noch kennen)

raipa

[pyddy]

Hallo Raipa,

schön wieder von einem der "alten Hasen" ( natürlich nur in Sachen Erfahrung) zu hören.

Es ist auch super, dass ihr nicht nur still mitliest sondern auch euch zu Wort meldet. Deine Ausführungen und auch die der anderen z.B Ursula und all die Anderen haben mir und meinem Mann sehr geholfen.Ich habe Stunden beim Lesen eurer Berichte verbracht und hab irgendwie die riesenschei.. Angst, die wir hatten (die ab und zu mal wieder zum Vorschein kommt) zeitweise in den Griff bekommen. Was natürlich hilft, da man sich auf das wesentliche konzentrieren sollte.

Liebe Grüsse
Petra

PS Es ist Gold Wert Hilfe und Ratschläge zu erhalten. (natürlich, nur wenn man möchte).
Ich Danke euch hiermit mal Allen.
Bleibt Gesund und werdet Gesund.

Grüsse Petra

[frauvonandreas]

Hallo Raipa und natürlich auch alle Anderen !
Ich kann mich da Petra nur anschließen, es ist schön wenn Ihr Euch ab und zu noch mal meldet !
Gerade Deine Beiträge, lieber Raipa haben mir immer wieder geholfen mit der ganzen Sache fertig zu werden. Und es hat wunderbar geklappt !
Also vielen Dank nochmal
Wirst Du zum KK-Treffen in Hamburg sein ?
Und Euch Allen auch vielen Dank

Liebe Grüße aus Merseburg


.......(¯`°v°´¯)
.........(_.^._)....Carola

[gitte01]

Hallo lieber Raipa,
schön mal wieder was von dir zu hören.
Deine Berichte haben uns sehr geholfen als bei uns die Krankheit anfing.
Schade, daß du dich nur noch so selten zu Wort meldest.
Aber ich kann es schon verstehn, daß man auch mal abschalten möchte, denn die verbliebenen Nebenwirkungen sind ja sowieso immer präsent.
Danke nochmal für deine Berichte, die auch uns viel Zuversicht gegeben haben, sowie deinen Humor.
Gruß von Gitte

[Hühnerfurtz]

Hallöli zusammen!
Ich bin ein gebranntes Kind und schlage mich derzeit mit einer großes Last im Kopf herum.
Ende November letzten Jahres bekam ich im rechten Ohr starke Schmerzen, die sich beim Schlucken noch verschlimmerten. Mein Arzt befand es sei eine Mittelohrentzündung. Gesagt, getan....Antibiotika und die Schmerzen waren nach 1 Woche wie weggeblasen, leider blieb die kleine Schwellung an der linken Halsseite. Seine Vermutung, dass es sich um das Pfeifrische Drüsenfieber handeln könnte, wurde nicht bestätigt. Also ab in die Klinik und `ne Gewebeprobe entnehmen lassen. Der Ultraschall und die Gewebeprobe waren eher unauffällig und somit bekam die Schwellung einen Namen "laterale Halszyste". Eine Vorstellung in der HNO-Abteilung des Elbeklinikums in Stade brachte dann die Ernüchterung. Bei der Voruntersuchung wurde ich gefragt, ob ich Schluckbeschwerden hätte. Dies verneinte ich Wahrheitsgemäß. Für die bevorstehende OP, es sollte die Halszyste entfernt werden, unterschrieb ich noch eine Einverständniserklärung bezüglich einer Untersuchung meiner Gaumenmandeln. Kaum hatte ich die Augen nach der OP aufgeschlagen, wunderte ich mich über die starken Schluckbeschwerden, die ich vor der Narkose noch nicht hatte. Wie sich bei näherer Betrachtung durch den Oberarzt während der OP herausstellte, war die Wurzel allen Übels ein Tonsillenkarzinom links. Bei der OP wurden mir beide Mandeln herausgelöffelt. Eine Woche später stand die nächste OP auf dem Plan, jetzt sollte die Halszyste entfernt werden und es wurde eine umfangreiche "neck dissection".
Nach weiteren 2 Wochen wurde ich 'Mitte Februar entlassen und Anfang März stand sofort Chemo und Bestrahlung im Hancken Klinikum in Stade auf dem Programm.
Ich bin mit einem gesunden Appetit und 107 kg Kampfgewicht in den Ring gestiegen und war voller Hoffnung. Leider hat mir niemand gesagt, wie zermürbend und Kräfteraubend die ganze Geschichte werden würde. In der ersten Woche bekam ich 5 Tage lang eine 24 Stunden Chemo und täglich meine Strahlentherapie. Die ersten Nebenwirkungen stellten sich bereits nach 3 Tagen ein. Die Hände flatterten und ich fühlte mich total schlapp. Anschließend folgten 5 Wochen mit täglicher ambulanter Bestrahlung. Man glaubt es kaum, aber die lächerlichen 10 Minuten haben ihre Spuren hinterlassen. Ich war nicht einmal mehr in der Lage, den Staubsauger zu bedienen, geschweige denn etwas zu heben, oder zu tragen. In der 6 Woche stand wieder ein 5-tägiger 24 Stunden Chemokocktail auf dem Programm und wurde entsprechend mit einer täglichen Strahlendosis untermalt. Nach 28 von insgesamt 32 Bestrahlungen wurde die Therapie abgebrochen, weil meine Haut am Hals bis in die untersten Hautschichten verbrannt war und es im Halsinneren noch viel schlimmer ausgesehen hat. Ich konnte schon lange nichts mehr zu mir nehmen und habe zu diesem Zeitpunkt nur noch 76 kg gewogen. Der Aufenthalt verlängerte sich unfreiwillig um weitere 3 Wochen und wirklich besser ging es mir dann immer noch nicht. Im Mai bin ich dann zur AHB nach Bad-Sooden-Allendorf gefahren. Dort habe ich fast 7 kg zugelegt und mir ging es im Vergleich zu den letzten Monaten wirklich gut.
Jetzt steht mir am 24.07.08 eine Kontrolluntersuchung ins Haus und ich habe bereits seit einiger Zeit Probleme im Halsbereich. Oberhalb vom Kehlkopf fühlt es sich fürchterlich hart an und ich habe wieder Probleme beim Schlucken, die ich lange Zeit nicht hatte. Außerdem horche ich ständig in meinen Körper hinein und spüre hier und da ein Zipperlein.
Vor wenigen Wochen wäre ich nachts um 4 Uhr fast erstickt, weil sich der Schleim im Rachen verklebt hatte. 30 endlose Sekunden, die ich keine Luft bekam. Dank meiner lieben Frau, die entgegen ihrer Natur, tatsächlich die Ruhe bewahrte, kam ich ihrer Aufforderung nach, einen Schluck aus der Selterflasche zu nehmen. Danke mein Schatz! Seit dem steht immer eine Flasche Selter neben meinem Bett!!!!!!
Ich kann nicht genau sagen, wie ich auf diese Seite gestoßen bin, oder was mich dazu getrieben hat. Tief im Inneren meines Kopfes steigt langsam aber stetig die Angst auf, dass sich wieder Untermieter eingenistet haben könnten. Stimmt es, dass die mittelfristige Lebenserwartung lediglich 5 Jahre betragen soll?
Scheiße, ich bin doch erst 45 Jahre alt und habe noch zwei süße kleine Mädchen im Alter von 5 und 7 Jahren und einen 13 jährigen Jungen, von denen ich gerne Enkelkinder bekommen möchte. So, jetzt habe ich viel (viel zu viel) geschrieben, aber es geht mir nun ein wenig besser. Wenn es da draußen noch jemanden gibt, mit dem ich mich austauschen kann, wäre ich sehr froh.
Also dann bis die Tage

Tschaui sagt Rüdiger

[pyddy]

Hallo Rüdiger,

herzlich Willkommen hier. Ich habe deinen Bericht einmal gelesen und dann noch einmal und glaube um dir richtig anworten zu können, müsste ich noch einige mal lesen. Liegt nicht an dir oder deiner schreibweise sondern an dem wie genau du alles schilderst und es mir so sehr bekannt vorkommt.

Ich werde mich wiederholen aber macht nichts. Glaub mir lies die älteren Berichte von Raipa ect. , da findest du riesige Hilfe. Natürlich auch von uns" NEUEN" gibt es mitteweile gute Tipps.

Ich bin ja nur Angehörige aber weiss von meinem Mann dieser harte Kloß im Hals hatte er auch und seit er lymphdrainage hat ist es nicht mehr so schlimm.Deiner Frau hatte auch die prima Idee "Wasser, Wasser.... Nachts und Tags und überall. Mein Mann hat sogar im Auto und wenn er im Dorf zur Lymphe fährt. Die harte Spucke wird dann flüssiger und er hustet nicht mehr so viel.

Wollte dir nur mal antworten bevor du deine Nachsorgeuntersuchung hast und sieh doch bitte nicht so schwarz. Es wird schon ein seltsames Gefühl sein, diese erste Nachuntersuchung sogar ich hatte Bauchschmerzen. Ich drück dir die Daumen und glaube, dass es "nur" diese heftigen Nebenwirkungen deines "Kampfes" sind.

Von dieser 5jährigen Lebenserwartung habe ich also von Ärzten oder kompetenten Leuten noch nichts gehört. Wer kann diese Lebenserwartung von 5 Jahren irgendjemandem geben?? Egal welche Krankheit jemand hat oder auch keine!!

Schön das du so eine "grosse" Familie hast, dass wird dir helfen.

Liebe Grüsse - auch an deine Familie-

Petra

PS Bei meinem Mann war nach der ersten Nachuntersuchung am 09.01.08 bis jetzt (letzte Untersuchung 16.07.08) dieses Schalentier weg!! Das ist doch was!!

[gitte01]

Hallo Rüdiger, erstmal willkommen hier bei uns im Forum.
Da hast du ja auch schon ganz schön viel mit gemacht. Ich kann dir nur sagen, bei dieser Krankheit mußt du viel Geduld haben.
Das mit der Mundtrockenheit und den Schmerzen dauert sehr lange. Mein Mann wurde schon im Dez.2006 operiert und hat immer noch Probleme.
Er schmiert den ganzen Tag mit Mundgel , als Speichelersatz und kaut seit einiger Zeit jede Stunde mindestens einen frischen Kaugummi.
Es muß aber bei dir nicht so ein, er hatte erst die richtigen Beschwerden nach der Kur, da ging es erst los mit den Bestrahlungsschäden im Mund. Das hat sich nun Gott sei Dank soweit gebessert, das er kein Mophium mehr braucht.
So langsam gehts mit mini Schritten ein bißchen aufwärts.
Aber die Kraft fehlt ihm auch noch, er friert den ganzen Tag, selbst bei großer Hitze. Bei ihm waren es aber "nur " Bestrahlungen, das hat auch schon gereicht.
Das mit der Lebenserwartung darfst du nicht so auf dich beziehn, geh erst mal einen Schritt nach den anderen.
Schön Geduld haben und noch nicht so weit denken.
es grüßt dich Gitte
und gute Besserung wünsch ich dir

[Hühnerfurtz]

Hallöli Petra,

ich wünsche einen schönen guten Abend. Vielen Dank für die liebe Antwort. Ich habe bereits seit meinem stationären Aufenthalt immer eine Trinkflashe mit Sportverschluss bei mir, um die Mundhöhle entsprechend feucht zu halten. Am liebsten trinke ich frischen Pfefferminztee oder Ingwertee mit Selter gemischt. Ich werde mich die Tage daran machen und Mal die Berichte durchlesen.
Zu dem Thema mit den Schalentieren hätte ich noch einige schöne Rezepte zu vergeben...........auch so ein Thema, ich als leidenschaftlicher Hobbykoch kann nun nur noch die allerwenigsten Dinge genießen.
Ich werde den Untersuchungstermin auf mich zukommen lassen und hoffe auf entsprechend angenehme Ergebnisse.
Ganz liebe Grüße, auch an deinen Mann.

Also dann bis bald und Tschaui

Gruß Rüdiger

[Hühnerfurtz]

Hallo Gitte,

vielen Dank für das herzlich Willkommen. Es ist schon komisch, da glaubt man doch tatsächlich man stünde fast alleine mit seinem Schalentier (habe ich von Petra) da und dann stellt man fest, dass es liebe Menschen gibt, die einem Mut zusprechen und wissen wovon sie sprechen. Danke!
Das mit dem Kaugummi klappt bei mir nicht wirklich. Wenn ich es im Mund habe, dauert es nur knapp 20 Minuten, dann löst es sich in seine einzelnen Bestandteile auf und wird zu einem schmierigen Brei. Ist echt ekelig, das kannst Du mir glauben.
Die Sache mit dem Morphium habe ich auch durch. Ich bekam während der letzten Wochen im Klinikum bis zu 9 Spritzen am Tag und zu guter letzt auch noch einen Morphincocktail im Tropf. Es dauerte nicht allzu lange und ich war von diesem Mistzeug abhängig, fing an zu zittern, schwitze wie verrückt und war zeitweise wie weggetreten.
Die eigentlichen Probleme traten auf, als ich davon ausging, dass ich auf dem aufsteigenden Ast war. Es war auch nach der Kur!
Jetzt ist es halt dieses Gefühl einen Fremdkörper im Hals zu haben. Es sticht und piekt beim Schlucken. Der Geschmack hat sich verändert und ich habe das Gefühl, dass es im Rachen auch riecht. Auch der spärlich vorhandene Speichel ist viel zäher geworden. Manchmal bekomme ich ihn morgens nach dem Zähneputzen weder runtergeschluckt noch ausgespuckt.
Die Sache mit der Geduld ist wirklich schwer für mich. Ich stelle mich am 01.08.08 wieder dem Arbeitsleben und werde mich wieder auf die Kids einlassen. Das wird bestimmt nicht leicht, weil ich zeitweise sehr leicht reizbar bin und mein Klientel nicht unbedingt das Einfachste ist. Aber was soll ich sagen, die finanziellen Reserven sind aufgebraucht (vom Krankengeld kann keiner leben) und somit wurde mir die Entscheidung ob ich wieder arbeitsfähig bin, abgenommen.

Also dann nochmals Danke Gitte und liebe Grüße an deinen Mann

Tschaui sagt Rüdiger

[frauvonandreas]

Hallo Rüdiger !
Also auch von mir erst einmal ein herzliches Willkommen, auch wenn der Anlaß nicht so toll ist !
Ich schließe mich den Anderen an, Du solltest die Berichte lesen, da findest Du manch hilfreichen Tipp !
Und laß Dich nicht verrückt machen mit den 5 Jahren ! Es heißt die Rückfallquote wäre in den ersten 5 Jahren am größten aber nicht die Lebenserwartung !
Ich hab auch ab und zu so einen festen Klumpen unter dem Kinn das ist ein Lymphstau , der behindert manchmal beim sprechen und manchmal beim schlucken wo er halt gerade draufdrückt ! Durch die Lymphdrainage wird es zeitweilig besser und es kann sein, wenn man Glück hat das es ganz weg geht . Aber bei Dir ist das doch alles noch viel zu frisch und wenn Du so doll verbrannt warst ist das ja auch kein Wunder das Dein Hals noch geschwollen ist !
Für Deine Untersuchung drück ich Dir die Daumen ! Meine war am 25.06. und alles i.o.

Ganz liebe Grüße aus Merseburg

Carola

[Tina M]

Hallo Rüdiger,





Meine Mutter hat auch immer noch Schluckbeschwerden und Schmerzen, die sie aber dank Schmerzpflaster gut im Gruff hat , bei ihr wurde der Tumor letztes Jahr im April festgestellt. Ich hoffe das deine Nachsorge gut aus fällt. Wenn du fragen hast, werden wir versuchen sie dir zu beantworten. Mir haben alle in diesem Forum sehr geholfen.
Lese am besten von anfang an , dann bekommst du viele wichtige informationen.

Liebe Grüße Tina


Hallo Ursula,

melde dich doch bitte mal und sag uns das es dir gut geht.

[Spitaki]

Hallo Rüdiger,
auch von mir ein herzliches Willkommen, obwohl es unter anderen Umständen sicher angenehmer gewesen wäre.
Ich kann Dir nur sagen, dass es mit Sicherheit wieder besser werden wird. Als ich im Februar 06 erkrankt war, operiert und bestrahlt wurde, hatte ich gedacht, das wird nie mehr besser. Ich konnte Monate nicht essen und wurde künstlich ernährt. Ich musste ein Tracheostoma tragen, da ich nicht atmen konnte (starke Schwellung)... und jetzt...
Jetzt geht es mir gut. Ich kann wieder essen (Geschmack ist noch nicht ganz zurück, kann ich mit leben!!!), kann atmen und genieße jeden einzelnen Tag!!! Ich bin auch erst 45 und möchte auch gerne irgendwann mal meine Enkelkinder kennen lernen, und Du ja auch!! Gib dieses Ziel NIEMALS auf, dass ist ganz wichtig. Du musst Dir Ziele stecken. Du musst Dich an Kleinigkeiten des Alltags erfreuen, sei es ein Vogel, der singt oder eine schöne Blume oder einfach nur das Lachen Deiner Kinder. Es ist die schönste Melodie auf unserer Erde, dafür alleine lohnt es sich zu leben. Gib niemals auf, auch wenn es Dir im Moment alles sinnlos vorkommt. Es wird besser werden.
Ein Arzt sagte mal zu mir: Wenn Sie die "Zipperlein" hätten, ohne Ihre Krankengeschichte vorher, würden Sie garnichte hin hören. Der Mann hat recht! Auch ich höre in meinen Körper seit meiner Erkrankung hinein. Es ist aber nicht immer gut, man macht sich nur selber verrückt. Denke mal darüber nach, ob Du Dir Sorgen über Deine "ZIpperlein" machen würdest, wenn Du keinen Krebs gehabt hättest. Mir hat es geholfen, ich bin wesentlich ruhiger und gelassener geworden.
Ich hoffe ich konnte Dir etwas mehr Sicherheit vermitteln, und dass Du jetzt vielleicht ein wenig positiver denkst.
Nehme Deine Kinder und Deine Frau ganz fest in den Arm, denn auch sie alle haben furchtbares erleben müssen. Für sie ist es wahrscheinlich noch schlimmer, da sie einfach nur hilflos mit ansehen müssen, wie schlecht es Papa und Ehemann geht. Es wird euch allen gut tun.
Liebe Grüße bis dahin.
Spitaki

[Michael3112]

hallo ihr lieben-
ich möchte mich hier kurz vorstellen, nachdem ich seid längerem eure beiträge mit gr. intr. verfolgt habe! mein name ist michael bin 48 jahre alt und auch betroffener bzw. befallenner dieses "lieben schalentieres"- (ausgedehntes tonsillenkarzinom t4 re., bis in den eingang der nasopharynx, bis zur mitte der rachenhinterwand sowie auslaufend bis in den zungengrund)! dieser kl. tumor wurde mir in einer 12 std. op zusammen mit einer beids. nek desf. mit r0 status- im jahr 2006 im uniklinikum regensburg entfernt. weiterhin wurde mir 1/3 des zungengrundes sowie des zungenrandes mitentfernt. es folgte das übliche bestrahlungsprogramm- welches jedem bestens bekannt sein dürfte (mit allen bekannten wehen und nachwehen).ich wurde nach meiner op. und strahlenbehandlung ca. 7 mon. über eine peg ernährt und zog damals, vor 2 jahren, mit einem kampfgewicht von 108 kg in den kampf gegen das "liebe tier" und stehe nun- nach 2 jahren kampf- bei 77 kg körpergewicht. mittlerweile kann ich fast wieder alles essen, obwohl ich z.z. noch ein loch im gaumen habe!
ach ja- ich hatte es fast vergessen, im letzten jahr, kam dann noch der rückschlag- es wurde ein neuer tumor im bereich des nasennebenhöhlensystem rechts- bis in die sieb-und keilbeinhöhlen festgestellt. dieser tumor war leider nicht durch eine op zu entfernen. also ging nun die ganze ......... nochmals los (mit allem was man sich denken kann)!!!! ich könnte noch einiges mehr zu diesem thema -hier- schreiben, aber ich möchte euch und allen betroffenen nur noch sagen, es bedarf einer täglichen pos. einstellung und bereitschaft zum kampf gegen dieses schalentier- auch wenn es sehr lange zeit zur besserung und heilung benötigt! übrigens, der neue tumor, ist stand heute, nicht mehr feststellbar
also nochmals meinen aufruf an alle leidensgenossen- verliert nicht den glauben an eine heilung und kämpft gegen das tier weiter mit aller eurer krafffffffft an!
ich grüße euch alle, michael