Malignes Melanom

[Pavot]

Ich musste während der OP auch lachen. Das war eine ziemlich absurde Situation - ich lag auf dem Bauch auf dem Tisch, und die 3 "Jungs" (also der Chef und die 2 Assis) diskutierten, was das für ne Naht auf mein Hinterteil gemacht werden kann/soll. Irgendwann wurde ich in die Diskussion mit eingebunden: Der Chef sagte sinngemäß, dass seine Assis ihn dazu überreden wollten, da eine "Claudia-Schiffer-Naht" hinzumachen und er eigentlich lieber 'ne normale Hautnaht machen wollte, damit ich da schnell wieder mit duschen könnte. Ich sollte jetzt entscheiden, was gemacht wird.
Ich habe dann vorgeschlagen, abzustimmen - der Chef hat die Abstimmung 1:3 verloren und sich dann trotz der Niederlage richtig Mühe gegeben

Der Prof (also der Chef von dem Chef) kam am nächsten Tag mit seiner Gefolgschaft und wollte sich die Nähte ansehen - an dieser Stelle stieß er jedoch lediglich auf einen Haufen Steristrips, sehen konnte man da nix.
Ich: "Nicht wundern, das ist eine Claudia-Schiffer-Naht"
Er: "Eine WAS ???"

[kiki]

Hallo ihr Lieben,

für dich Anuschka erst einmal auch von mir alles Gute für die bevorstehende OP.
Zu dem Thema Schnitt- und Nahttechniken kann ich auch meine Erfahrungen darlegen. Der erste Schnitt und somit auch die erste Naht wurde von einem Hautarzt gemacht. War recht schnell verheilt und kaum sichtbar. Da mein MM am Hals, also für jeden gut sichtbar ist, war eine gute Naht für mich sehr wichtig.
Der Nachschnitt wurde dann wegen der Nähe der Lympf- und Gefäßbahnen in der HNO vom Facharzt für HNO gemacht. Dementsprechend sieht die Narbe nun auch aus. Leider würde ich damit keinen Schönheitswettbewerb gewinnen. Natürlich nur wegen der Narbe am Hals

Aber am wichtigsten ist ja, dass erstmal das befallene Gewebe rückstandslos entfernt wird. Eine hübsche Narbe wäre zwar schön, aber nicht lebenswichtig denke ich.

Eure Kiki

[Pavot]

Ich kann mich grad gar nicht mehr so recht über die hübsche Naht freuen.....mir ist grad beim Pflasterwechseln aufgefallen, dass ca 10 cm von der Melanom-Naht entfernt an sehr versteckter Stelle (zwischen den Pobacken.....) ein Muttermal sitzt, das auf den ersten Blick dem sehr ähnelt, das entfernt wurde und sich dann als Melanom erwiesen hat.

Ich bin relativ sicher, dass dieses Ding bisher von keinem der 5 Ärzte die sich in den letzten Wochen meine komplette Haut (die komplette Haut ???) angesehen haben entdeckt wurde. Dazu hätte man den dicken Hintern erst mal zur Seite schieben müssen......

Was mach ich denn jetzt ? Zum Hautarzt ? Zur Uniklinik in die Ambulanz ? In der Ambulanz der Uni hab ich am 4.12. eh einen Termin. Soll ich so lange warten ? (Ich weiß - die Antwort ist wohl "natürlich nicht".....)

Wenn das entfernt werden muss (wovon ich natürlich grad ausgehe)....ich kann doch nicht schon wieder ein paar Tage zu hause bleiben. Fehle jetzt sei 2einhalb Wochen im Büro

Das kann doch alles nicht wahr sein.....

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PUH - alles gut. Und dann bin ich in der Uni terminlos noch innerhalb von 3 Minuten dran gewesen - super *erleichterung*

Der Doc hält mich auch nicht für durchgeknallt (zumindest war er höflich genug es sich nicht anmerken zu lassen). Meinte er hätte Patienten, die kämen wöchentlich mit irgendwelchen auffälligen Dingern und das wäre auch gut so.

[kiki]

Hallo Pavot,

das freut mich natürlich für dich und ich wünsche dir auch weiterhin solche Auskünfte beim Hautcheck.

Liebe Grüße Kiki

[Robbiline]

Hallo Pavot,

ich finde es seltsam, aber ich "finde" erstaunlicherweise auch immer mal neue (?) Flecken. Der zuletzt aufgetauchte ist am Rand der Ohrmuschel. Den werde ich bei meinem nächsten Arztbesuch mit anschauen lassen, wieder eine blöde Stelle.
Ich habe übrigens wegen meines ersten - und hoffentlich letzten - Melanoms
6 1/2 Monate im Büro gefehlt. Und mit der Stelle auf der Sitzfläche bist Du auch nicht alleine. Ich darf bei mir in 3 Wochen auch einen verdächtigen Naevus dort entfernen lassen.
Das letzte Mal beim vorsichtshalber Schnibbeln hatte mein Doktor so dramatische Opernmusik an, das fand ich irgendwie... zwischen lustig und grotesk. Wenn ich mir das so vorstelle, auf dem Bauch liegend und dann das Skalpell begleitet von Pauken und Trompeten
Noch zum Thema Narben: die am Körper sind mir auch ziemlich egal. Aber z.B. am Ohr würde ich auch ein kosmetisch gutes Ergebnis bevorzugen.

Liebe Grüße
Robbiline

[Rachel]

na gott sei dank pavot ist alles o.k., kann dich nur zu gut verstehen. plötzlich sitzt überalle etwas, geht mir nicht anders.
ich wünsche dir und allen hier alles gute, habt einen schönen tag.
lg gitti

[Tom1965]

moin,
möchte mich jetzt auch mal einklinken. Habe seit neuesten ein malinges Melanom Level IV auf dem Rücken. In Minden haben sie mir mir zwei Lymphknoten entfernt, wovon nur der eine sauber war. Jetzt teilen sich die Meinungen zwischen noch mehr ausräumen, und/oder Interferon. Hat irgendwer Erfahrungen diesbezüglich gesammelt. Laut deren Studie soll nun ein Computer entscheiden ob operiert werden soll, oder nicht. Was passiert wenn das eine Fehlentscheidung war, wen soll man verklagen Intel oder die Klinik.
Fragen über Fragen. Bin froh über jede Antwort.
L.G.
Thomas

[babs_Tirol]

Hallo Tom,

tut mir leid, dass du auch ein Melanom hast.Bisher war es wohl bei den meisten Betroffenen mit positiven Wächterlymphknoten, dass die komplette Region ausgeräumt wurde. Man nennt es Lymphknotendissektion.

Von deiner Möglichkeit ist mir bisher noch nichts bekannt. Kann es sein, dass die Hautklinik Minden diesbezüglich eine Studie macht?

Wie wäre es wenn du noch eine Zweitmeinung einer anderen Hautklinik z.B. Münster-Hornheide einholen würdest?

Bei mir wurde nachdem der Wächterlymphknoten befallen war, die komplette Lymphknoten-Region ausgeräumt. Zusätzlich machte ich noch eine Interferon alpha Therapie mit 3 x wöchentlich 3 Mio.E.

Alles Gute für dich
-babs_Tirol-

[Pavot]

Hey Tom !

Das tut mir leid dass du dich jetzt hier auch einreihen musst

Minden....das ist zwar nicht in der direkten Nähe, aber die Uni Essen ist nicht aus der Welt. Prof. Schadendorf ist dort seit Mitte diesen Jahres der Chef und ich glaube er ist auf diesem Gebiet eine ziemliche Koryphäe (ich bin jetzt zu faul zu googeln, ob man das wirklich schreibt). Für eine kompetente zweite Meinung ist er sicherlich der richtige.

Die Organisation in Essen ist...nun ja....ein wenig gewöhnungsbedürftig, aber fachlich fühle ich mich dort sehr gut aufgehoben. Ich glaube Freitags ist dort eine Melanomsprechstunde.

Ich wünsche Dir alles alles gute - das wird schon !

Gruß

Pavot

[Rachel]

hallo tom, auch von mir ein willkommen, wenn auch unter diesen umständen. auch ich würde mir eine zweitmeinung einholen
ich wünsche dir alles gute.
lg gitti

[kiki]

Hallo Tom,

sei erst einmal herzlich willkommen in dieser Runde.

Ich habe seit Anfang des Jahres meine Diagnose Malignes Melanom Level IV am Hals unter dem linken Ohr. Der erste Schnitt erfolgte mit einem Sicherheitsabstand von 0,5 cm, danach der 2. Schnitt mit Entfernung des Wächterlymphknotens und einem Sicherheitsabstand von 2 cm. Der Lymphknoten war dann Gott sei Dank metastasenfrei. Im Fall des Befalls des Wächterlymphknotens hat man mir zu einer Komplettentfernung der gesamten Lymphknoten in dem Bereich geraten. Sicherheitshalber.
Entscheidend für die Vorgehensweise ist lt. meiner Ärzte auch die Tumordicke. Ab 2,0 mm wird die Entfernung der gesamten Lymphknoten empfohlen. Bei mir hat man sich bei 2,7 mm wegen der Nähe zu den wichtigen "Lebensadern" am Hals trotzdem nur für die Entfernung des einen Wächterlymphknotens entschieden.

Nach den beiden OP´s habe ich eine Interferontherapie begonnen, 3x3 Mio. Einheiten in der Woche. Und natürlich hoffe ich, dass sie die weitere Erkrankung ein wenig aufschiebt.

Aber die Idee mit der zweiten Meinung kann ich nur unterstreichen. Das ist dein gutes Recht und oft auch erforderlich. Schaden kann es auf keinen Fall, denke ich.

Liebe Grüße Kiki

[J.F.]

Hallo Tom,

auch von mir ein herzliches Willkommen in unserer Runde.

Minden hat diesbezüglich zwei Studien laufen. Die Frage, die sich stellt, ist möchtest Du in eine der zwei Studien oder entscheidest Du mit den Ärzten den weiteren Verlauf der Therapie. Du musst in keine Studie, denn Du kannst und musst die Entscheidung letztendlich tragen. Es gibt für Dich die Möglichkeit die Lymphknotenstation ausräumen zu lassen und eben nicht. Konsequenz daraus wäre eine intensivere Nachsorge. Interferon wird Dir angeboten, auch hier entscheidet der Patient, weniger der Arzt. Er muss die Entscheidung des Patienten respektieren. Fehlentscheidung, diese Begriffswahl ist in unserem Fall sehr unglücklich, denn die Ärzte können nicht wissen, wie Dein Körper mit dieser Sache umgeht. Der Mensch ist so individuell, dass man nur Prognosen, niemals eine Realität in den Raum stellen kann. Deine Entscheidung wirst Du Dein Leben lang tragen müssen. Du musst dahinterstehen. Schon allein, um mental mit der ganzen Sache umgehen zu können. Das ist auch mit der Entscheidung Interferon ja oder nein. Je mehr man sich da einen Kopp macht, desto eher werden auch die Nebenwirkungen intensiver wahrgenommen.

[J.F.]

Hallo kiki,

mann-o-mann, linke Halsseite, kenne ich irgendwie. Dort wo Du Deinen Tumor hattest ist bei mir die Entnahmestelle für das Transplantat und auch die Entnahme von weiteren Lymphknoten. Ich hatte leider das Pech, dass einer meiner drei Wächterlymphknoten befallen war, also habe ich die komplette Lymphknotenstation geleert bekommen . Inklusiv weiterer Lymphknoten und Speicheldrüse. Ja, der Hals hat einige "Lebensadern", u.a. auch den Schulterhebenerv, den Kopfwendemuskel und und und, die man dann entweder los wird oder, wie bei mir, so super Chirurgen hat, dass man diese wichtigen "Adern" erhalten bekommt, klar mit Einschränkungen, denn so eine OP ist erst seit sechs Jahren in dieser Form möglich. Aber man muss auch sagen, es gibt verschiedene Arten der neck dissection, ich beschreibe gerade die radikale. Es gibt da noch ein paar "Abspeckungen". Da werden nur Teile der Lymphknotenstation, sogenannte Level, ausgeräumt, diese Halsausräumung nennt man dann selektive oder funktionelle neck dissection (http://de.wikipedia.org/wiki/Neck-Dissection).

Auch wenn das jetzt nicht der Interferon-Thread ist, hänge ich meine Frage hier mal dran: Um welche Tageszeit spritzt Du? Hast Du es schon mal zu einem früheren Zeitpunkt probiert? Um die Nebenwirkungen sozusagen mit dem eigenen Biorhythmus auszutricksen.

[kiki]

Hallo JF,

das hört sich bei euch immer alles so wissenschaftlich an. Beschäftigst du dich viel mit dem Thema oder kommst du aus dem medizinischen Bereich?
Ich versuche, nicht allzuviel in medizinscher Fachliteratur zu lesen. Das macht mich nur zusätzlich verrückt.

Zu deiner Frage: Ich spritze nach Feierabend so zw. 17 und 18 uhr, also "verschlafe" ich die schlimmsten der Nebenwirkungen. Allerdings ist der Tag danach auch kein Zuckerschlecken.

Ich lebe nach dem Motto, die Krankheit nicht mein Leben bestimmen zu lassen. Ich führe ein "normales" Leben, solange es mein Körper erlaubt. Wenn er mich zu Pausen zwingt, dann mache ich halt eine.

Liebe Grüße Kiki

[Ryo Saeba]

Guten Tag,

Ich bin 19 Jahre alt und am Samstag als ich oberkörper frei durch haus maschierte, entdeckte meine Tante an meinem Rücken etwas schwarzes. Und wies mich darauf hin das untersuchen zulassen.
Ich selbst hab keine ahnung wie lang das schon auf meinem Rücken ist, und ich wusste schon an dem Tag, super da haste es wieder geschafft irgendwas zukriegen, alta pechvogel.

Naja Montag in der früh sofort zum Hautarzt und was ist ? sieht wohl so aus wie MM also wurde ich in die UniKlinig geschickt und dort wurde es mir rausgeschnitten, und in der woche wird man mir die infos verraten.

Ich frag mich was nun passieren wird, musste ja was kommen das mich wieder depremiert. Genauso hab ich auch Schilddrüsen Unterfunktion, ich weiß nicht was auf mich zukommt, ich mal mir die schlimmsten Sachen aus, ich weiß nicht was ich machen soll.
Hab angst um mein leben