Erfahrungsaustausch

[tina n.]

Liebe Bessie

Bin leider keine Spezialistin für HWS,,,,,,,,aber für Geburtstage!!!




Alles Liebe zu Deinem Burzeltag.

Tina n.

[Yvi]

Hallo zusammen,

habe mich heute neu angemeldet.
Ich möchte mich kurz vorstellen ich bin 35 Jahre alt und im Juli 2006 an Eierstockkrebs erkrankt. Ich wurde operiert und habe anschließend eine Chemotherapie gemacht mit 6 Zyklen (Taxol und Carboplatin).
Jetzt hatte ich 2 Jahre lang Ruhe es war alles bestens. Im August 2008 stieg zum ersten mal wieder mein Tumormarker zwar nur gering(8Punkte) aber immerhin
seit August lasse ich regelmäßig Blut abnehmen und jeden Monat das gleiche er steigt, dann im Dezember verdoppelte er sich dann auch noch . Gestern holte ich meine aktuellen Blutwerte und er stieg schon wieder aber nur um 12 Punkte.
Ct habe ich auch schon gemacht aber da wurde nix gefunden. Jetzt steht am Freitag wieder eins an.
Wer hat etwas ähnliches erlebt und kann mir davon berichten.

Grüße Yvi

[Dorle]

Hallo Yvi
Ich kann dir nur berichten wie es bei mir war und das hört sich sehr ähnlich an wie bei dir.
3,5 Jahre nach Ertsbehandlung langsamer Markeranstieg über ein ganzes Jahr,aber immer im Normbereich.
Im CT war nichts zu sehen.Erst nach einem Jahr war im CT etwas unklares zu erahnen.Daraufhin habe ich ein PET zur Abklärung machen lassen welches leider den Rezidivverdacht bestätigt hatte.
Darauf folgte dann wieder OP und Chemo.
Seitdem geht es mir gut und das Ganze liegt nun schon fast 3 Jahre zurück.
Wenn du mehr wissen möchtest melde dich über PN.
Gruß Dorle

[Yvi]

Hallo Dorle,

das ganze ist ganz schön bescheiden.
Ich komm mir so hilflos und ausgeliefert vor. Die Ärzte sgen mir nur das ich abwarten soll. ABER WIE LANGE NOCH????? Was die Psyche aus einem macht ist denen egal.
Aus dem Normbereich des tumarmarkers bin ich schon drüber hinaus meines Wissens geht der bis 35 und meiner ist zum Zeitpunkt 150. Wie war das bei Dir?
Über mehr infos wäre ich Dir dankbar.

Gruß Yvi

[Dorle]

Hallo Yvi
Ja das abwarten ist das schlimmste überhaupt.
Bei einem Markerwert von 150 würde ich an deiner Stelle allerdings nicht mehr warten sondern selbst die Initiative ergreifen und mit meinem Arzt über ein PET/CT oder eine Bauchspiegelung reden.
Wie Christine schon schreibt ist ein CT alleine evtl. zu ungenau.
Bei mir wurde damals ein Rezidiv zwar erkannt aber man konnte es nicht als bösartig einstufen. Ich hätte dann die Wahl gehabt die Spiegelung zu machen und dann OP,habe mich aber dann für ein PET entschieden.
Danach wußte man genau das es 1. bösartig und noch ganz versteckt eine zweite Metastase vorhanden war.
(Diese war Kirschgroß aber im CT noch nicht zu sehen)
Durch diese genauen Angaben konnte dann auch die OP recht zielgerichtet vorbereitet werden.
Noch ein Tip, ich konnte das CT auf CD zum PET mitnehmen .
Gruß Dorle

[here_comes_the_sun]

Hallo Yvi,

ich kann mich Dorle und Christine nur anschließen. Ich würde PET/CT favorisieren, damit man ggf. bei einer evtl. OP gezielt Herde entfernen kann (auch bei einer Lap kann je nach Operateur/Erfahrung bzw. Ehrgeiz etwas übersehen werden! Mit einer zuvor angefertigten Bildgebung kann man gezielt(er) operieren).

Gruß, Sun.

[care]

Hallo Ihr Lieben,

habe meine OP gut überstanden und die Laborergebnisse sind nun auch da. Man könnte sagen *jetzt sind alle Klarheiten beseitigt* denn das trifft es auf den Punkt... Manchmal habe ich wirklich das Gefühl in den Krankenhäusern steht alles unter dem Motto *denn sie wissen nicht was sie tun...*, erst dieses Durcheinander mit dem MRT Befund und das selbe Spiel mit dem Labor.

Vergangen Montag hab ich mit dem Krankenhaus telefoniert und man teilte mir mit das der Befund noch nicht komplett da sei, die Gewebeproben seien alle unauffällig und ein Rezidivverdacht hätte sich nicht bestätigt, nur der zytologische Befund wäre noch nicht da. Mittwoch rief mich dann das Krankenhaus an um mir den Zytologie-Befund mitzuteilen... Der Arzt sagte mir das schon ein Befund dagewesen wäre, er aber eine neue Untersuchung angeordnet hat. Bei ersten Befund hätten die im Labor Krebszellen gefunden, was er sich nicht vorstellen konnte und darum die 2te Untersuchung. Der neue Befund sagt nun *keine aktiven Krebszellen gefunden aber nicht eindeutig auszuschließen* ....

Was soll man dazu noch sagen... Ich komm mir langsam richtig bescheuert vor!!! Immer wieder dieses *alles ok* und dann wieder doch nicht oder vielleicht doch.. Ich hab mich jetzt auf jeden Fall für einen Chemonachschlag entschieden, das Angebot hatte mir mein Arzt gleich gemacht. Solange es keinen 100%tigen Befund gibt der sagt das kein aktiver Krebs mehr da ist gehts halt weiter!


Liebe Grüße
Regina

[here_comes_the_sun]

Hallo Regina,

Deine Verwirrung kann ich verstehen, ginge mir genauso. Erst ist nichts da, dann doch, dann wieder nichts... Ist die Zweitbefundung am selben Abschnitt der Probe vorgenommen worden? Sind das unterschiedliche Bereiche, die befundet wurden? Stets derselbe Pathologe oder unterschiedliche Befunder?
Das sind in diesem Zusammenhang wichtige Fragen. Du kannst Dir das bildlich ein wenig wie mit einem Kuchen vorstellen, in dem z.B. eine Münze versteckt ist. Je nachdem, welchen Bereich man erwischt kann man die Münze finden oder auch eben nicht. Ähnlich ist es mit Gewebeproben. Wichtig ist daher eine hohe "Güte" der Probenentnahme, was bei einer gezielten Gewebeentfernung im Rahmen einer Laporoskopie ja gegeben sein sollte. Nun ist die Gründlichkeit und Erfahrung des Pathologen gefragt. Da kann es schon durchaus erhebliche qualitative Unterschiede geben! Eine Nachbefundung bei Deinen sich widersprechenden Befunden (erst MRT o.k., dann nicht; Blutwerte top, keine Beschwerden...) war sicher sinnvoll. Dein Arzt sollte aber Dir mitteilen bzw. für Dich klären, wie es zu solch gravierend unterschiedlichen Befunden kam und wie das nun zu werten sei. Die von Christine empfohlene Zweitmeinung ist sicherlich möglich (und bei Prostata-Ca wohl auch üblich), im Regelfall wird dies aber nicht getan. In "meinen" Bereichen werden regelmäßig verschiedenste Gewebeproben gewonnen und histologisch untersucht, eine Zweitbefundung in einem anderen Institut hat es da noch nie gegeben (allenfalls werden mal Proben von der Pathologie selbst zu exotischen Spezialuntersuchungen versandt). Aber vielleicht geht das auf Wunsch des Patienten, schließlich ist das ja Dein Gewebe, verweigern kann man Dir das also nicht.
Ich drücke Dir die Daumen für mehr Klarheit, Sun.

[Yvi]

Hallo Dorle und alle anderen,
da bin ich mal wieder.
Am Freitag hab ich das ct machen lassen und man hat fetsgestellt das mein Wasser im Bauch mehr geworden ist. Die Ärztin meint das sich darin aufgrund meines erhöhten Tumormarker(150) Tumorzellen befinden und ich käme um eine Chemo nicht herum.
Kann mir jemand einen Tipp geben oderetwas dazu sagen? :confused
Am Donnerstag muß ich dann zum Onkologen letzendlich muß der Entscheiden

Liebe Grüße an alle
Yvi

[Dezember]

Hey,

ich habe soeben aus der Klinik erfahren das sie mir vor beginn meiner chemo einen port legen wollen.
Wo finde ich bitte berichte über den port und was erwartet mich mit dem legen eines portes und welche vorteile hat es?

Viele grüsse aus Texas bei sonnenschein und 24°
Harrit

[maxluna]

Hallo Dezember,

Kann es nur entfehlen einen Port zu haben hatte bei meinen ersten Chemo auch keinen Port. Aber heute bin ich froh den zu haben ,bei mir ist er unter Örtlicher Beteubung gewesen danach hat die Stelle ein wenig geschmerzt.Aber heute habe ich keine Probleme mehr an der Stelle.
Wünsche dir noch einen schönen Abend.

Liebe Grüße

Maxluna

[BirgitL]

Hallo Yvi

kann dir nicht so viele Tipps geben, aber - wenn ich an deiner Stelle wäre - würde ich mich umgehend um die Chemo kümmern und sie mir geben lassen!!

Vielleicht kann man den Aszites (Bauchwasser) auch punktieren.

Wenn der TM auf 150 angestiegen ist und das Bauchwasser sich vermehrt hat, ist das für mich ein Zeichen, dass da irgendetwas wieder gewachsen ist. Und da würde ich keine Zeit verlieren, um etwas dagegen zu tun.



Hallo Harrit,

ich kann mich Maxluna nur anschließen und dir raten, den Port legen zu lassen.

Er wird meist in den oberen Brustbereich, unterhalb des Schlüsselbeines, unter die Haut eingesetzt, mündet dann in einer größeren Vene.

Die Chemo ist ein sehr starkes "Gift", wird unter besonderen hygienischen Verhältnissen auch für die Schwestern (bei mir doppelte Gummihandschuhe)
an dich verabreicht. Dadurch könnten die "normalen" Venen sehr geschädigt werden.

Mit einem Port geht das wesentlich einfacher. Die Nadel wird durch die Haut in dieses "Kästchen" gesteckt, was durch eine Membrane verschlossen ist, so dass kein Chemowirkstoff zurückfliessen kann. Diese Art der Verabreichung der Chemo ist sehr sicher und sitzt wesentlich fester als eine Braunüle im Arm.

Ausserdem hast du während der Chemo die Arme und Hände frei beweglich, was ich ganz praktisch fand.

Liebe Grüße an euch

Birgit

[Dorle]

Hallo Harriet
Ich kann mich meinen Vorschreiberinnen nur anschließen.
Bei meiner ersten Therapie hatte ich keinen Port und das ewige gemurkse mit der Venensucherei fand ich sehr unschön.Außerdem hat meine einzige gute Vene sehr darunter gelitten.
Bei der Rezidivtherapie habe ich mir dann einen Port legen lassen was eine ganz tolle Sache ist.
Heute drei Jahre später habe ich den Port immer noch und hege und pflege ihn für den Fall das ich ihn(hoffentlich nicht) nochmal brauche.

Hallo Yvi
Tut mir leid das man bei dir Aszitis festgestellt hat.
Aber mit dem Fund weiß man ja noch nicht wo sich wieder etwas gebildet hat.Da hat man ja offensichtlich nichts gesehen?
Wenn ich an deiner Stelle wäre würde ich trotzdem mal die Sprache auf ein PET bringen,denn es macht doch einen Unterschied ob man nun eine Peritonealcarcinose entwickelt hat oder aber eine Metastase die evtl. operativ entfernt werden kann.
Ich würde zumindest mal mit meinem Arzt genauer darüber sprechen.
Alles Gute Dorle

[Pfingstrose]

Hallo ihr lieben Freundinnen,
ich will mich endlich mal wieder selbst bei Euch melden.
Habe oft an Euch gedacht und auch still mitgelesen, aber die letzte Zeit ging es mir nicht so gut. Im November habe ich ja die Caelyx Chemo begonnen und alles andere als gut vertragen, ich hatte starke Magenbeschwerden mit Übelkeit, konnte dadurch nicht richtig essen und trinken und war innerhalb von 2 Tagen total exikiert, was dann wieder mit Infusionen wett gemacht wurde. Das hat mir ganz schön Angst gemacht, weil ich mich gleich wieder so schlapp gefühlt habe und es mir körperlich echt schlecht ging. Zudem bekam ich vor Weihnachten üble Beschwerden im Enddarm, der aber ja wegen meines Stomas stillgelegt ist. Es war ständig ein schrecklicher Druckschmerz und als müsste ich immer dringend auf die Toilette, konnte kaum noch sitzen und war Samstags im Krankenhaus und meine Ärztin konnte dann vaginal tasten, dass sich dort wohl 2 Erbengroße "Gebilde" befinden, was auch immer es sein mag.
Mittlerweile habe ich den ersten Zyklus mit Topotecan (5x wöchentlich) hinter mir und ich muss sagen, dass ich diese wirklich gut vertrage. Bin zwar ziemlich müde, wenn ich so mein Tagespensum hinter mir habe, aber das gebe ich nicht auf!!
Zwischenzeitlich ist auch noch eine liebe Freundin von mir an den Folgen von Gebärmutterhalskrebs gestorben ist, was mich auch fürchterlich mitgenommen hat. Da fährt einem einfach wieder ein schrecklicher Schrecken in die Glieder. Aber ich bin froh, dass sie von den Schmerzen erlöst ist.
Am Montag beginnt mein nächster Zyklus Topotecan und dann steht auch bald wieder ein CT an. Ich hoffe, dass sich jetzt endlich mal ein Erfolg zeigt!!

So, jetzt ist es doch wieder viel geworden, aber ich wollte Euch mal "updaten", hihi

Bleibt alle tapfer und fühlt Euch umarmt von Katja

[here_comes_the_sun]

Liebe Katja,

schön wieder von Dir zu hören. Schade, daß es Dir zwischenzeitlich nicht so gut ging...
Ich hoffe, daß Du das dunkle Tal nun durchschritten hast und die Sonne nun auch wieder für Dich scheint. Ich drücke Dir für die weitere Chemo fest alle Daumen, daß Du sie nun gut/besser verträgst und daß sie auch anschlägt.
Und v.a.: Herzliches Beleid zum Verlust Deiner Freundin. Abschied für immer tut immer weh...

Liebe Grüße und ein paar dicke Sonnenstrahlen schickt Dir Sun.