und noch eine traurige Tochter

[cassie]

Liebe Sun,

auch ich bin eine traurige Tochter, mir geht es genauso wie dir soll ich weinen vor meiner Mutti oder nicht, jedes mal ein innerlicher Kampf ich will sie nicht auch noch mit meiner Angst belasten, denke sie hat selber genug angst. Auch bei ihr wurde es erst spät fest gestellt kurz vor Weihnachten 2008 bekam sie die Diagnose. Sie hat aber schon gut ein halbes Jahr vorher gemerkt das was nicht stimmt. Ihre Hausärztin hat aber immer gesagt sie solle ihre Ernährung umstellen, abnehmen, sie bilde sich das ein. Nur den Bauch konnte man sich nicht einbilden. Das Wasser im Bauch wurde letztes Jahr abgelassen da waren 5 l drin und der Bauch war hart. Und ihre Hausärztin wollte oder konnte es nicht sehen. Ich bin entsetzt wie blind manche Ärzte sind. Ich mein es waren ja noch mehr dinge wie z.b. Übelkeit usw. Jetzt ist es so das sie im fortgeschrittenen Stadium ist. Am Montag wird sie operiert, die Ärzte meinen das es wohl mindestens 8 h werden, wo operiert wird. Das ganze Fettgewebe muss abgetragen werden aus der Bauchhöhle. Und die Lymphknoten. Ihre größte Angst ist das sie einen Anus praeter bekommt.
Die Ärzte meinten auch das sie wohl mindestens 7 Chemos bekommen wird. Ich hab nicht so die Ahnung beschäftige mich erst seit einigen Tagen intensiver mit dem Thema, ich hab versucht vorher es zu verdrängen, aber es hilft ja nichts, sie ist nun mal krank und ich will ihr zur Seite stehen.
Was heißt eigentlich im fortgeschrittenen Stadium? Wie sind da die Heilungschancen?
Ich habe so ein bisschen das Gefühl das meine Mutti mir nicht alles sagt, ich glaube sie will mir keine Angst machen.Letztens sagte sie: "Ich weiß das ich es vielleicht nicht schaffe das nächste Jahr" das hat mich so erschrocken. Ich fühl mich so hilflos. Was wenn Sie sich aufgibt, oder sogar schon aufgeben hat? Ich weiß nur ich werde sie nicht aufgeben und alles mir menschenmögliche tun, um ihr zur Seite zu stehen.

Viele Liebe Grüße an alle
Cassie

[paula]

Hallo sunny64,

meine Tumormarker, d. h. der Eierstockkrebs-spezifische CA12-5 dessen Normalbereich von 0 bis 35 geht, ist bei mir nach Abschluss der Chemo mit 20 festgestellt worden. Vor meiner ersten OP im August lag er bei 335.

Hallo Cassie,

mach deiner Mum Mut, aber versuch auch nicht, unangenehme Themen zu umgehen, weil man kann nichts schön reden. Auch ich habe immer wieder Tage, in denen ich in ungeahnt tiefen Löchern lande. Eines davon war, als ich für meine Kids (12, 18 und 22) vor ein paar Wochen die Adventskalender füllte und dachte "vielleicht das letzte Mal". Ich hab bei 3 x 24 Säckchen so viel geweint, dass man ein kleines Salzwasseraquarium für einen paar Fische damit hätte füllen können. Aber ich kriege mich dann wieder ein, weil es hilft ja nix. Wer nicht kämpft hat schon verloren oder wie ich hier im Forum gelesen habe: "Ich habe nicht mit dem Krebs gerechnet, aber er auch nicht mit mir!" Auch ich galt als hoffnungsloser Fall, ich kenne auch das Problem mit dem Bauchwasser, bei mir wurden bei der OP 8 Liter (bei einem Körpergewicht von ca. 50 kg)abgelassen, zusätzlich hatte ich auf jeder Seite der Lunge noch 1,5 l angesammelt. Aber ich glaube, dass entgegen jeder Statistik der Kopf wichtig ist und Berge versetzen kann! Also kämpfen, kämpfen, kämpfen! Versuch deine Mum als Leistungssportlerin zu sehen und dich als ihren Coach, der sie massiert, lobt, begleitet, ihr hilft Niederlagen zu verkraften, sie manchmal auch antreibt, wenn die Motivation fehlt. Und denk dran, es gibt auch ehemals hoffnungslose Überlebende, bei denen die Diagnose schon vor mehr als 10 Jahren gestellt wurde und die entgegen jeder Prognose immer noch da sind! Liebe Grüße Paula

[cassie]

Liebe Paula,

danke für deine Worte. Ich weiß das ich auch die unangenehmen Themen ansprechen muss, aber ja fällt einem schon schwer. Montag ist erstmal die OP, denke danach werden wir sehen was auf uns zukommt. Mal ne Frage zwischendurch.Wenn ich jetzt selber erkältet bin ist es da besser wenn ich die ersten Tage nicht zu ihr gehe, will ja nicht das sie sich dann ansteckt und zusätzlich mit ner Erkältung belastet ist?
Ja das glaub ich dir gerne das du da traurig warst. Bei mir ist es ähnlich weine auch meist in bestimmten Situationen und versuche mich dann zu fangen. Meine Muttsch nimmt das noch gelassen so scheint es zumindest nur wenn ma sie kennt weiß man das es innerlich ganz anders ausschaut. Ich werde ihr natürlich zur Seite stehen. Denke der Montag wird nen harter Tag für uns beide, das schlimme ist nur man kann nix machen ausser warten bis abends, bis ich anrufen kann ob alles in Ordnung ist. Oder das die mich anrufen ( meine Ma hat mich eingetragen das ich entscheiden muss wenn was passiert, was ich natürlich nicht hoffen will). Achso ich bin 27.
Nun gut ich wünsche dir und all den anderen starken Frauen gesundheitlich alles alles Gute. Bleibt weiter so stark.
Ganz liebe Grüße Cassie

[paula]

Hallo Cassie,
ich kann total nachvollziehen, wie es Euch geht. Wenn du selbst erkältet bist, dann besorg dir doch eine Gesichtsmaske, um deine Mum zu schützen. Aber die steckt sich vor der OP vermutlich sowieso nicht an, weil sie weiß, dass sie durchhalten muss. (Wie alt seid ihr beide denn?) Für meine erste OP waren zunächst ca. 6 Stunden veranschlagt worden, tatsächlich waren es dann schon mal 9, danach wurde ich für einige Zeit ins Koma versetzt, weil mein Darm ischämisch war und gar nicht mehr wollte. Meine Tochter (22) hatte die Stärke, mich in dieser Zeit auf der Intensivstation zu "besuchen" - entgegen dem "Rat" der Dienst habenden Ärztin, die meinte "Die bekommt ja sowieso nichts mit!" Aber meine Tochter hat sich dann durchgesetzt und ist zu mir reingekommen, als die Ärztin gerade am Weggehen war. Bereits als mich meine Tochter nur mit "Mama" ansprach, fingen alle Apparate an zu piepsen, weil ich sofort reagierte, und zwar positiv: All meine Werte haben sich auf der Stelle gebessert! Die Ärztin war darüber total erstaunt und hat sich daraufhin auch bei meiner Tochter entschuldigt. Also - wenn Du den Mut und die Kraft hast - dann schau, dass du möglichst bald bei deiner Mum sein kannst. Ich denke, dass ich ohne meine Tochter nicht mehr leben würde, da ich während der Komazeit eine Nahtoderfahrung hatte. Die Angst vor einem Stoma kann ich nachvollziehen, bei mir stand das auch mehrmals zur Diskussion. Allerdings wird so ein Anus praeter oft nur für relativ kurze Zeit angelegt, um den Darm zu "schonen". Also Kopf hoch, Ihr schafft das! Liebe Grüße und ganz viel Kraft, Paula

[here_comes_the_sun]

Liebe Cassie,

erst einmal ein willkommen hier von mir. Jede Begrüßung hier ist zwar immer ein eigentlich trauriger Anlaß, aber Du wirst merken, wieviel Trsot, Tipps, Anregungen und Mutzusprechungen man hier erfährt!
Das mit den Tränen verbergen verstehe ich sehr gut. Ich habe das auch meistens gemacht, gemerkt hat esmeine Mom trotzdem (sie kennen uns ja schließlich schon unser ganzes Leben lang ). Die Blässe, Augenringe und Sorgenfalten ließen sich dann doch nicht so gut verbergen...
Das mit der Fehldiagnose (Stichwort "Abnehmen") tut mir sehr leid, es passiert leider immer wieder, daß man als Patient nicht ernst genug genommen wird. Nun ist ja (zum Glück) nicht gleich jeder dickere Bauch ein Aszitesbauch (also mit viel Bauchwasser), aber so wie Du das schilderst, hätte die HÄ den Bauch wenigstens mal abtasten, besser noch sonografieren müssen. Da merkt bzw. sieht man so etwas eigentlich (beim Tasten aber erst ab größeren Mengen, die bei 5! Litern aber ja da waren... WSonografie ist da schon sehr genau).
Ich wünsche Deiner Mutter viel Erfolg für Montag, Dir wünsche ich viel Kraft und Geduld. Ich will ja nichts schwarz malen, aber der OP-Tag war schon echt hart mit der Warterei. (Siehe meine Einträge vom November 2008 in diesem Thread...) Die Angst mit dem Anus praeter verstehe ich auch, das war bei meiner Mom die allergrößte Sorge. Sie hat zum Glück keinen bekommen, aber wenn´s nötig sein sollte: Die meisten lernen auch gut damit umzugehen, denn was ist die Alternative?
Das eigentliche Krankheitsstadium wird man in der OP festlegen, Standard ist eine anschließende Chemo mit 6 Zyklen im Abstand von jeweils 3 Wochen. Mit der Prognose ist das so eine Sache; hier im Forum sind einige Frauen, denen man kaum oder gar keine Chance gegeben hat - sie leben dennoch, und das mit Lebensqualität!!! In der jetzigen Phase ist daher die OP das A und O mit der anschließenden Chemo, alles weitere wird die Zukunft zeigen. Bei Sunny´s Mutter z.B. sah es zunächst auch nicht so gut aus, nun ist sie mitten in der Chemo (ich glaube 4. oder 5. Zyklus) und hat sich gut "berappelt", schmiedet Pläne usw. Ich glaube nicht, daß Deine Mutter sich aufgegeben hat, sonst würde sie nicht "freiwillig" eine solch große OP machen lassen. Ich vermute, daß auch sie sich Gedanken zu der "Prognose" gemacht hat bzw. die Ärzte da was gesagt haben. Aber wie gesagt: Das heißt alles noch garnichts! Siehe Paula, siehe Mosi-Bär, siehe Heiderose und viele viele andere hier (sorry Mädels, kann hier nicht alle nennen...).

Liebe Cassie, ich wünsche Dir und Deiner Mutter alles alles Gute und v.a. die jetzt erforderliche Kraft. Du kannst mir gerne wieder schreiben, aber nur, wenn Du möchtest und die Kraft dazu hast.

Liebe Grüße, Sun.

[cassie]

Liebe Paula liebe Sun,

ich danke euch herzlichst für die lieben Worte, das hilft mir schon sehr. ich denke wenns mir am Dienstag besser geht zwecks der Erkältung, dann werde ich sie auf jeden Fall in der Intensivstation besuchen.
Ja bei ihr wurden von Anfang an 8h veranschlagt für die Op denke auch das es mehr werden. Am liebsten würde ich am Montag alle Telefone rausziehen und einfach nur warten und meine Ruhe haben aber leider geht das nicht, meine Muttsch hat mich eingesetzt, das wenn was passiert ich entscheiden muss. hab lange mit ihr darüber geredet, sie sagte auch das sie weiß das wenn dann es eine schwere Entscheidung für mich ist und sie weiß was ich da für eine Bürde tragen muss. Aber ich geh einfach davon aus das nix passiert.
Achso ihr fragtet ja wie alt wir sind. ich bin 27 und meine Mutti wird 54.
Den Anus praeter hat sie erstmal abgelehnt. Ich hab mich auch darüber mit ihr unterhalten hab im netz gesucht das es nicht ganz so schlimm zu sein scheint damit zu leben, hab ihr auch gesagt das es wenn dann besser ist damit zu leben als gar nicht. Aber entscheiden muss sie letztendlich, sie sagte wenn sie das braucht lässt sie sich lieber noch mal operieren. Aber was ist wenn die während der op feststellen das es sein muss, rufen die mich dann an? weil sie ja ausdrücklich dagegen ist. hmm naja ich hoffe mal das beste.
ganz liebe grüße
cassie

[Sunny64]

Hallo Cassie,

wie Sun schon geschrieben hat gibt es hier viele schlimme Fälle die als nicht heilbar von den Ärzten eingestuft wurden. Wie auch meine Mutter. Und angefangen hat es genauso wie bei deiner Mom. Sie hatte einen wirklich dicken Bauch sehr lange Zeit und immer wieder ihre HÄ gefragt und diese hat ebenso wie die deiner Mutter gesagt - kommt vom Alter, Essen etc. Gefunden wurde es eigentlich nur durch einen Zufall - wahnsinn oder?
Im Krankenhaus haben sie dann festgestellt, dass sie praktisch keine Chancen hat. Ihr CA Wert lag bei 25.000 (gleichzeitig lag noch mein Vater im Endstadium Bauchspeicheldrüsenkrebs). Sie meinten man kann die Chemo versuchen, aber es sieht nur nach Wochen/wenigen Monaten aus. Dies war alles im September. Operation konnte keine gemacht werden, da sie so verkrebst war und diese nicht überstanden hätte.
Jetzt hat sie 4 Chemozyklen hinter sich (zwischendurch gab es nochmals größere Schwierigkeiten mit KH-Aufenthalten, aber auch dies überstanden). Sie war damals schlecht drauf und wollte erst nicht kämpfen, aber dann siegte wohl doch der Wille und die Zusprache von uns (meine Schwester und ich) und den Freunden. Tja und heute sucht hat sie eine neue Wohnung und ihr geht es wirklich viel besser. Die TM sind von 25.000 auf 71 gesunken!!!
Also glaub an deine Mutter, erzähle ihr von den vielen guten Geschichten hier und kämpft gemeinsam. Ihr schafft das schon - der Wille ist übermächtig! Alles Gute und viel Kraft euch.

Liebe Sun - sorry, dass wir mal wieder deinen Thread missbrauchen

[here_comes_the_sun]

Liebe Sunny,

ich habe doch schon einmal gesagt, daß ich doch nicht die einzige traurige Tochter bin...
Liebe Grüße, Sun.

[here_comes_the_sun]

Hallo Ihr Lieben,

hier ein kleines Update:
Chemo Nr. 2 ist vor 1,5 Wochen gelaufen, die hat meine Mutter doch mehr geplättet, als ich dachte. Nun berappelt sie sich langsam wieder, ist aber insgesamt auch deutlich geschwächter als vor Diagnosestellung. Der Elan ist raus (kein Wunder, ich wundere mich da um so mehr über die schier unglaubliche Power von Heiderose ).
Aber nun hat sie eine neue Wohnung, sie ist ja erst letzten Sommer aufs Land gezogen, in die ferne "Pampa". Nun hat sie eine sehr schöne Wohnung mit Terrasse und Garten (das war ihr als Kompromiss zur freien Natur sehr wichtig) direkt um die Ecke vom KH, direkt in der Nähe meiner Arbeit, zentral mit top Verkehrsanbindung und guter Erreichbarkeit auch von meiner Wohnung aus. Obendrein zieht sie da mit meinem Bruder ein, so daß sie nicht alleine ist. Das ist so schön, mir fällt da echt ein Stein vom Herzen...
Heute gab´s die letzten Laborwerte in Kopie. Wegen der Studienteilnahme wird der TM vor jeder neuen Chemogabe bestimmt -Stillstand bei ca. 960. Ich hoffe und glaube, das hat noch nichts zu sagen, ist ja der erste Wert nach einmaliger Chemogabe, lege da also nicht so´n Gewicht drauf. Und Tigimon hat ja erst kürzlich gezeigt, daß man einfach auch mal ein wenig geduldig sein muß...

Wir -meine Mom und ich- sind also insgesamt guter Dinge, schließlich scheint ja die Sonne auch mal wieder buchstäblich...

Sonnige und liebe Grüße, Sun.

[cassie]

Hallo ihr lieben Mädels,

Das warten macht einen wahnsinnig, es ist gerade mal 14:20 laut Ärzte müsste die OP gegen 16 , 17 Uhr vorbei sein. Ich hoffe das alles gut geht. Werde heut Abend anrufen und nachfragen. Ich konnte meine Mutti gestern Abend noch mal anrufen glaube das hat uns beiden gut getan.Ich hab bitterlich geweint am Telefon und meine Mutti so stark gewesen und hat mich beruhigt. Ich bin so stolz auf sie und ihre Stärke. Ich meld mich dann später wieder.
Liebe Grüße an alle

P.S. Und danke noch mal für eure aufmunternden Worte, wo ihr doch alle selber genug mit euch zu tun habt.

[Heiderose]

Hallo Cassie,

nur nie aufgeben, genau damit hat unsere liebe Sun recht.

Meine Diagnose Figo IV war auch nicht gerade niedlich, Tumormarker über 10.000, danach 6 Zyklen Carboplation/Taxol, dann doch operierbar owohl angeblich inoperabel. Nach der OP wieder steigende Tumormarker wegen vielfältigen Metas, die durch Caelyx niedergemacht wurden. Caelyx mit so schweren Nebenwirkungen, daß man abbrechen musste. Wieder steigende Tumormarker bis über 3000 und jetzt nach Umstellung auf Topocetan nach dem ersten Zyklus 1900. also nie aufgeben. Ich bin ja überzeugt, daß mein Optimismus dazu beiträgt. Übrigens ich bin gerade in der Tumorbiologie Freiburg, morgen geht der 2. Zyklus Topocetan los, und nächste Woche werde ich danach wieder arbeiten gehen.

Alles Liebe für Euch
Heiderose

[cassie]

Liebe Heiderose,

nein aufgeben tu ich nicht auf keinen Fall ist nur so zermürbend. Habe ca. 17.30 Uhr angerufen da war sie noch immer im OP. Soweit ich weiß seit heut morgen um 8 das ja schon recht lange.
Mit diesen ganzen Zahlen und Tumormarkern die ihr da schreibt hab ich mich noch gar nicht richtig befasst. War leider bei dem Gespräch nicht dabei vor der Op so das ich davon nicht so die Ahnung habe. Oder erfährt man das erst nach der Op? ich werde auf jeden Fall morgen zu Mutti fahren und wehe die lassen mich da net rein. Ich werde so gegen 20 Uhr noch mal im KH anrufen und fragen. Sobald ich was weiß sag ich bescheid.

[cassie]

Hallo ihr Lieben,

also hab vorhin noch mal angerufen, soweit die schwester von der "normalstation" mir sagen konnte is die op wohl gut verlaufen. aber konnte nix genaues sagen. Sie hat mir die Nummer von der Intensivstation gegeben da werd ich gleich morgen früh anrufen.Und Nachmittags hinfahren. Ich wünsch euch allen eine gute Nacht.
lg

[here_comes_the_sun]

Liebe Cassie,

habe Dir gerade eine PN geschickt und sehe nun Deinen Beitrag.
Gut, daß alles soweit gut gelaufen ist.
Wenn Du keine Ruhe findest, rufe ruhig heute noch an. Auf der Intensivstation ist ohnehin 24h-Betrieb, da kann man auch u.U. nachts anrufen, das stört eigentlich i.d.R. keinen.

Bleib weiterhin so tapfer und verzage nicht!

Liebe Grüße, Sun.

[cassie]

Liebe Sun,

ich danke dir. Werd ja morgen schlauer sein, hoffe ich zumindest wenn ich das alles verstehe was der mir sagt ansonsten frag ich hier einfach nach. Aber habe mir vorgenommen das das ich dem Arzt sagen werde das er mir die ungeschönte Wahrheit sagt egal wie hart sie vielleicht sein mag oder auch nicht. Aber ich möchte es einfach wissen, weil hab irgendwie das Gefühl das meine Mutti mir nicht alles gesagt hat. Vielleicht hat sie das getan um mich zu schonen. Aber das will ich nicht wie soll ich ihr denn beistehen wenn ich nicht alles weiß, denke ich kann das verkraften. Nun gut ich melde mich ja wie gesagt morgen. Ich wünsche euch allen eine ruhige und erholsame Nacht.
Liebe Grüße Marlen