BRCA/Ovariohysterektomie?

[susany]

Hallo!

Gestern war ich Rahmen des GEN-FR (BRCA) erstmals zur Nachsorge im Uni-Klinikum.
Das Ergebnis des Gentests steht noch immer aus (sind jetzt 4 Monate).
Aber der Riesenvorteil ist schon jetzt, dass man bei erhöhtem erblichen Risiko 1x pro Jahr kostenlos eine Kernspin bekommt, was ansonsten die Krankenkasse als Nachsorgeleistung nicht bezahlt.
Mir wurde dringend angeraten, die Eierstöcke entfernen zu lassen. Auf meine Frage "und was ist mit der Gebärmutter?" bekam ich nur die Antwort "das ist Ihre persönliche Entscheidung."
Ich bin 40 Jahre alt und habe keinen Kinderwunsch. Nehme nach lobulärem BK Tamoxifen+Trenantone.

Nun habe ich 2 Stunden im Internet nach Infos zu prophylaktischer Ovariohysterektomie gesucht und nichts Befriedigendes gefunden, außer dass das Thema kontrovers diskutiert wird. Das ist nicht unbedingt eine Entscheidungshilfe für mich ...

Vielleicht habt ihr euch auch schon mit dem Thema beschäftigt?

Ich stelle mir folgende Fragen:

Bei erblich bedingtem Brustkrebs ist das Risiko an Eierstockkrebs zu erkranken zwischen 23% und 54%.
Tamoxifen, das ja mind. 5 Jahre einzunehmen ist, begünstigt Gebärmutterkrebs.
Da mein Brustkrebs lobulär war, besteht ein erhöhtes Risiko auch in der anderen Brust zu erkranken.

Zu einer prophylaktischen Mastektomie kann ich mich derzeit noch nicht anfreunden. Hier bin ich in der engmaschigsten Kontrolle. (Fühle mich aber trotzdem wie ein kleiner Schisser, da ich mich nicht durchringen kann).

Definitiv zur Diskussion steht für mich Eierstockentfernung oder Eierstock- und Gebärmutterentfernung, vor allem auch weil hier dir Früherkennung wesentlich schwieriger sein soll als bei BK.

Wie sind eure Erfahrungen und eure Einstellung zu diesem Thema?

Habe wirklich Angst und großen Respekt vor dieser Entscheidung. Schließlich ist nichts mehr rückgängig zu machen ...

Es wäre toll, wenn Ihr euch meldet. Schließlich weiß ich das meiste von euch.

Ganz liebe Grüße,

Susany

[suze2]

hallo susany,
ich ließ eierstöcke und gebärmutter entfernen. (BRCA 1 genträgerin). so wie du wollte ich die brust "dranlassen" - konnte mich nicht zur Mastektomie entschließen (habe ebenfalls engmaschige kontrolle plus kernspin).

die eierstock und gebärmutterentfernung war jedenfalls unproblematisch.
und eben wegen der schlechten früherkennbarkeit von eierstockkrebs hab ich mich ohne zögern sofort entschlossen. und, ehrlich gesagt, die gebärmutter auch rausnehmen zu lassen, das war mir kein problem und ich hab sofort ja gesagt.

alles liebe dir
suzie

und vielleicht hilft dir die österreichische seite:
www.brustgesundheit.at

[tasajo]

liebe susany

ich bin krankenschwester in der gyn-ambulanz u brca 1 -traegerin.
ich habe die prophylaktische mastektomie schon hinter mir u schlag mich grad mir den expandern rum, aber das ist hier nicht direkt das thema.....
zu deiner frage: habe mich schon eingehend mit allen beteiligten spezialisten ueber diese op u ihre konsequenzen unterhalten. mein/ unser fazit:
mit 40 u brca-mutation: auch aufgrund der schwierigen diagnostk---weg mit den ovarien (bk-risiko sinkt direkt auf 50%, das laesst dir mehr zeit ueber mastektomie nachzudenken), weg mit dem uterus, der wird ohne hormonelle stimulation der ovarien atrophisch, baut irgendwelche miome, kann endometrium-ca bauen, uuuuund weg mit dem gebaehrmutterhals, der auch gerne mal aerger macht. die ganze geschichte kann man, wenn keine pathologie vorliegt, endoskopisch machen lassen u es ist ein klacks im vergleich dazu, was du schon durchgemacht hast-----ohne brueste koenntest du prima hormonersatztherapie machen, aber manche frauen machen eine recht leichte menopause u brauchen deshalb auch nix
diese op habe ich zum jahresende geplant, wenn ich obenrum (auch im kopf) alles im lot habe.

gglg u ich hoffe, dass du etwas klarer siehst

[Maphalda]

Sich von den Eierstöcken zu trennen, finde ich wegen Östrogenproduktion und Krebsgefahr eine sinnvolle Entscheidung (deshalb hab ichs ja auch gemacht). Zu dem Thema wirst Du hier im Krebs-Kompass sehr viele Beiträge finden.

Die Gebärmutter bleibt, wo sie ist. Selbst wenn dort etwas auftritt, kann es sehr früh erkannt und behandelt werden. Da die Gebärmutter aber eine stützende Funktion für die inneren Organe hat, sind die Probleme vorprogrammiert, wenn dieser "Platzhalter" fehlt.

[Sunpower77]

Huhu Susany,

bisher weiß ich noch nicht ob auch ich Träger bin, aber der Test wird demnächst noch folgen.

Aber ich habe mir trotzdem vorsorglich mit 39,5 Jahren beides entfernen lassen - habe meine Tante an EK sterben sehen und kurz darauf bin ich selber an BK erkrankt. Deshalb war es für mich nach 4 Kindern überhaupt kein Problem mich von diesen Organen zu trennen. Nehme die damit verbundenen Nebenwirkungen für eine bessere Prognose gern in Kauf.

Die OP war wirklich ein Klacks, habe am nächsten Tag schon im Schneidersitz im Bett gesessen *gg*

Ich wünsche dir eine gute Entscheidung!!

[Anne FFM]

Hallo susany,

ich habe bei meinen Recherchen zu diesem Thema die folgenden Aussagen bekommen:

Die verlässlichste Möglichkeit zur Minimierung ihres Erkrankungsrisikos hinsichtlich eines Ovarialkarzinoms für Hochrisikopatienten ist die vorsorgliche beidseitige Entfernung von Eierstöcken und Eileitern nach Abschluss der Familienplanung. Sie geht neben einer Ovarialkarzinom-Risikosenkung um 90-95 Prozent auch mit einer Mammakarzinom-Risikosenkung um circa 50 Prozent einher, wenn der Eingriff prämenopausal durchgeführt wird. Als Technik wird die laparoskopische bilaterale Salpingo-Ovarektomie empfohlen. Dabei kann man in der Regel auf einen Bauchschnitt verzichten. Neben der Entfernung der Risikoorgane gehört zu diesem Eingriff eine genaue Inspektion der Bauchhöhle, die Entnahme von Spülzytologie und Peritonealbiopsien aus allen vier Quadranten. Die Verwendung eines Bergungsbeutels, des so genannten Endobags, bei der Laparoskopie soll weitere Sicherheit schaffen. Der Endobag zur Bergung der Adnexe soll die Verschleppung potentiell maligner Zellen verhindern. Eine sorgfältige pathologische Aufarbeitung zur Entdeckung okkulter Ovarial- und Tuben-Karzinome muss gewährleistet sein. Hierzu bieten sich die Referenzpathologien des deutschen Konsortiums für fam. Brust- und Eierstockkrebs in Bonne bzw. Hannover an (http://www.krebshilfe.de/brustkrebszentren.html).

Man könnte auf die Idee kommen, dass es sinnvoll wäre sich zugleich die Gebärmutter vorsorglich entfernen zu lassen, da doch die Eileiter bis in sie hineinreichen. Es gibt jedoch keine gesicherte Erkenntnis darüber, dass eine zusätzliche vorsorgliche Uterus-Entfernung Vorteile bringt. Bei Untersuchungen zur Entdeckung von Vorstufen des Ovarialkarzinoms gab es vielmehr Beobachtungen, die vermuten lassen, dass der distale, also der Eierstocks-nahe Teil des Eileiters wahrscheinlich eine wichtigere Rolle bei der Tumorbildung hat, als der Gebärmutter-nahe Teil, der gegebenenfalls in der Gebärmutter verbleibt, wenn diese nicht entfernt wird. In der Regel wird man das mit der ratsuchenden Frau besprochen und eine Gebärmutterentfernung nur dann mitgemacht, wenn es zusätzliche Gründe hierfür gibt.


Schließlich muss jede Frau ihren eigenen Weg zur Entscheidung finden. Einige Argumente für und gegen eine Hysterektomie (Gebärmutterentfernung) sind hier schon genannt worden. Ich persönlich finde z.B. das Risiko einer Blasensenkung durchaus berücksichtigenswert.

Wichtig wäre meines Erachtens noch zu erwähnen, dass bei einem Erhalt der Gebärmutter im Falle einer Hormonersatztherapie sowohl Östrogene als auch Gestagene verabreicht werden müssen, da sich ansonsten die Gebärmutterschleimhaut zu sehr aufbaut und deshalb zu bösartigen Veränderungen neigen kann. Normalerweise können diese Kombinationen als Hormonpflaster verabreicht werden. Für eine Hochrisikopatientin sind diese aber wohl doch noch zu hoch dosiert. Eine genauere Dosierung ist wohl eher über eine Kombi von Tabletten und Gel zu erreichen.

Alles Gute wünscht dir
Anne FFM

[susany]

Hallo ihr Süßen!

Erst mal GAANZ vielen Dank für die Antworten und die wertvollen Infos.
Das gibt mir auf jeden Fall mal eine fundierte Position um mit den Ärzten diskutieren zu können (ich hasse nichts mehr als keine Diskussion führen zu können, weil ich keine Ahnung habe

2 Fragen bleiben mir noch:

@Anne und Tasajo
Mammakarzinom-Risikosenkung um circa 50 Prozent.
Wird dies nicht auch durch Tamoxifen+ GNRH-Analoga erreicht?
Tamoxifen müsste doch auch weiter eingenommen werden, oder?

Ist die Gebärmutter nicht mehr da, so entsteht doch quasi ein Loch im Bauchraum. Wie gefährlich ist dies? Auch langfristig. Davor habe ich echt Bammel ....

Wäre klasse, wenn ihr hierzu noch was wisst!

Nochmals MERCI, euch allen alles Liebe, ein schönes WE!

Susany

[Sunpower77]

Hallo Susany,

ich hab grad noch mal meinen OP Bericht durchgelesen, die Gebärmutter war nur 9 cm lang. Damit ist das Loch ja nicht sooo groß. Mein Beckenboden ist trotz 4 Geburten sehr straff, der Prof hatte Mühe meine Gebärmutter herauszubekommen *gg* und er meinte ich würde wohl nie eine Blasensenkung bekommen.

Bis jetzt habe ich noch keine Änderung verspürt, das Bauchgefühl ist für mich kein anderes geworden.

[Anne FFM]

Hallo susany,

ich gehe mal davon aus, dass es einen wesentlichen Unterschied macht, ob du als sog. Hochrisikopatientin (= BRCA1/BRCA2-Mutation bzw. Heterozygotenrisiko >30% o.ä.) eingestuft bist oder "nur" ein MammaCa hattest. Im Hochrisikofalle ist die beidseitige Entfernung von Eierstöcken und Eileitern deshalb die verlässlichste Prophylaxe, weil es im Wesentlichen um die Entfernung dieser Organe geht, von denen selbst ja ein wesentlich erhöhtes Erkrankungsrisiko (insb. OvarialCa) ausgeht. Diese OP bringt mit dem Abknipsen dieser Hormonquelle die Halbierung des MammaCa-Risikos quasi als äußerst positiven Nebeneffekt mit sich. Und das ist vor dem Hintergrund des sog. kontralateralen Zweitkarzinomrisikos von 30% wohl sehr zu begrüßen.

Ich arbeite übrigens viel mit Visualisierungen und Körperreisen (z.B. nach der Methode Wildwuchs von Angelika Koppe). So habe ich mich vor meinem Eingriff sehr auf meine innere Stimme konzentriert und bin schließlich für mich zu dem Ergebnis gekommen, dass ich meine Gebärmutter drin lasse. Ich fühle mich so gut, wenn auch nicht mehr komplett. Meine Wechseljahrbeschwerden halten sich auch sehr in Grenzen und sind kaum erwähnenswert. Ich habe aber bemerkt, dass meine Wärmewellen dann auftauchen, wenn ich total unentspannt und gestresst bin. Also versuche ich mich regelmäßig wieder ins Gleichgewicht zu bringen ... und bis jetzt klappt es gut.

Ich wünsche dir viel Kraft für deine Entscheidung und empfehle dir letztendlich auf dein Bauchgefühl zu hören, nachdem du alle Fakten gesammelt hast.

Liebe Grüße von
Anne FFM