Erfahrungsaustausch

[Mosi-Bär]

Hallo Ina,

schön, daß du so viel Hilfe und Trost aus diesem Thread ziehen konntest. Ja, auch bei mir war das so, als ich vor 2 Jahren hier reingeschneit bin und auch heute noch ist mir dieser Thread sehr wichtig.

Ich meine aber, ihn nach oben zu blocken, dahin, wo auch der Vorstellungsthread steht, würde dazu führen, daß er übersehen wird. Ich weiß nicht, ob es den anderen auch so geht, aber ich schaue fast immer nur in die aktuellen Threads und denke meist gar nicht, mal nach oben zu schauen. Den Vorstellungsthread oder auch den mit den Pressenews übersehe ich eigentlich immer.

Geht das euch anderen auch so?

Na ja, ich jedenfalls meine, der Thread sollte ruhig hier unten bleiben.

Was meint ihr dazu?

Liebe Grüße
Mosi-Bär

[BirgitL]

Hallo Mosi-Bär,

schließe mich deiner Meinung an, denn, auch ich finde, oben fest geblockt fällt der Threat aus den Augen.

Mir ist es nämlich mit dem Vorstellungsthreat so gegangen; den hab ich anfangs überhaupt nicht wahrgenommen.
Seither sehr ich aber doch immer mal wieder in die "Neuigkeiten".

Ich denke, er sollte hier unten bleiben. Ein wenig können wir ja auch selbst darauf achten, dass "er nicht zu weit nach unten rutscht".

liebe Grüße
Birgit

[Finesse]

Hallo Bigit und hallo Mosi-Bär,
wahrscheinlich habt ihr Recht, darüber hatte ich noch nicht nachgedacht. Ich schaue auch als erstes nach den fettgeschriebenen neuen threads.
Aber das ist ja kein Problem. Dann holen wir ihn halt immer wieder hoch.

Ina

[Dezember]

Hey,
ihr könnt merken, mein mann ist nicht hier und so habe ich viel zeit im forum zu stöbern!

Wer von euch hat das Buch:
Krebs und Sexualität
Eierstockkrebs Buchtipps
Donnerstag, 5. Januar 2006
Das Buch "Krebs und Sexualität" von Professor Dr. Joachim Hartlapp, Chefarzt am Klinikum Osnabrück, und Stefan Zettl, Psychologe und Biologe, will Betroffenen helfen, wieder eine erfüllte intime Beziehung zu ihrem Partner zu finden. Die durch die Erkrankung und Behandlung verursachten sexuellen Störungen werden aus medizinischer und psycho-sozialer Sicht beschrieben. Dabei kommen auch zahlreiche Betroffene zu Wort. (Zitat: Deutsche Krebshilfe)

gelesen ?

Harrit aus texas

[Dezember]

Hey Christine,

kurze frage und kurze antwort

Wie hat dir das buch gefallen und lohnt es sich, es mir von meinem mann, aus deutschland mitbringen zu lassen?

Über sexualität mit ek wird hier im forum nicht geschrieben oder habe ich eine entsprechende seite einfach noch nicht gefunden?
Oder ist es ein tabu im forum ???

Zur zeit geht es mir, nach der chemo

Aber es wird schon

Harrit aus texas 27°

[Orchidee]

Hallo,

in den letzten Wochen beschäftigt mich ständig ein Thema, zu dem ich gerne Eure Meinung hören würde: Ich bin im Oktober 2007 mit FIGO IV klassifiziert worden, seitdem tumorfrei und seit Sommer letzten Jahres wieder ganztags am arbeiten. Man sieht mir meine Krankheit nicht an; im Gegenteil, ich höre immer wieder, wie gut ich doch aussehe, auch die zusätzlichen Pfunde stünden mir gut und so weiter. Arbeitsmäßig bin ich auch so ziemlich wieder die Alte.

Und jetzt zu meiner Frage: Habt Ihr eurem weiteren Umfeld erzählt, was für eine hohe Sterblichkeitsrate Eierstockkrebs hat? Wie hoch die Wahrscheinlichkeit eines Rückfalls ist? Ich kann da manchmal nur schwer mit umgehen: Auf der einen Seite denke ich, dass geht gerade Kollegen nichts an, freue mich drüber, dass ich nach außen hin gesund wirke und bei der Arbeit auch normal mit mir umgegangen wird.

Andererseits wenn dann so wie heute belächelt wird, dass ich schon wieder zur Reha fahren möchte (ein Kollege: "Nimm bloß alles mit, was du kriegen kannst" - so als wenn ich mir kostenlosen Urlaub abhole!), dann komme ich doch ins Grübeln. Ich nehme ihm das nicht übel, da ich ja auch selber dieses Bild von mir zeige, aber trotzdem... Im ersten Moment wollte ich ihm meine Prognose ins Gesicht knallen, aber dann habe ich gelacht und gesagt, bei den ganzen Kürzungen im Gesundheitswesen würden die sich schon was dabei gedacht haben, wenn nach einem Jahr eine zweite Reha genehmigt würde. Und das ich jetzt merke, dass ich eine längere Pause brauche...

Würde mich freuen, von euren Erfahrungen zu lesen!

Schöne Grüße
Orchidee

[paula]

Hallo Orchidee,
was ich von dir gelesen habe, deckt sich auch mit meinen Erfahrungen - nur, dass du mir zeitlich gesehen ein bisschen voraus bist: Bei mir wurde der EK Anfang August 2008 diagnostiziert, auch ich gehöre zum erlesenen Kreis der FIGO-IV-Betroffenen. Nach ausführlichem Gemetzel in drei OPs und anschließender Chemo ging es mir erstaunlich schnell wieder ebenso erstaunlich gut. Richtig gut erholt habe ich mich dann ab Mitte Januar auf einer vierwöchigen Reha bei Prof. Schedel in Kellberg (die Klinik kann ich übrigens nur jeder/jedem wärmstens empfehlen). Vier Tage nach Rehaende hab ich wieder zu arbeiten angefangen und bin froh, dass wieder fast alle normal auf mich zugehen. Natürlich merke ich die Auswirkungen und Veränderungen durch die OP, wir sind ja quasi ausgeplündert und wieder zusammengeflickt worden. Aber ich bin froh um jedes Stückchen Normalität und sehe keinen Anlass zum Jammern. Allerdings habe ich schon ein bisschen Bedenken, dass ich mir selbst zu viel auflade und auch die anderen durch mein scheinbar so normales Äußeres und das vitale und gute Aussehen dazu verleite. Aber da einen im wahrsten Sinne gesunden Mittelweg zu finden ist wohl auch ein Stück Krankheitsbewältigung. Manchmal, aber nur eher selten sehne ich mich nach der Rehazeit, in der andere den Tagesablauf planten und in der es zwar Angebote, aber keine Zwänge gab. Aber ich genieße es, wieder mitten im Leben zu stehen und nicht nur auf das Kranksein und die Behandlungen reduziert zu werden. Ich hab gerade vorhin meinen großen Fahrradrucksack mit den Büroklamotten gepackt und werde morgen früh das erste Mal seit Anfang Juli letzten Jahres wieder mit meinem heißgeliebten Radl zur Arbeit fahren - ich glaub ich kann heut Nacht vor lauter Vorfreude kaum schlafen. Was mich anfangs auch etwas Überwindung gekostet hat, war mich an meinem Arbeitsplatz (Schule mit rund 500 Schülern) ohne Perücke zu zeigen. Es gab ein paar verdutzte Blicke (kaum einer hatte die Perücke als solche erkannt), aber nur wohlwollende bis witzige Kommentare. Liebe Grüße paula

[Mosi-Bär]

Hallo Orchidee,

auch ich bin ja FIGO IV-Betroffene, meine Diagnose genau vor drei Jahren, am 31.03.2006, tumorfrei seit 20. Juli 2006, Behandlungsende 23.08.2006, seitdem alles im grünen Bereich.

Ich arbeite nicht mehr, aber nicht wegen meiner Krankheit, sondern weil ich schon ein Jahr vor der Diagnose arbeitslos wurde. Allerdings bekomme ich seit März 2007 (im Anschluß an meine Reha) die volle Erwebsminderungsrente, allerdings befristet bis einschl. September 2010, danach gibt's dann noch die teilweise Erwerbsminderungsrente bis zum Eintritt meiner Altersrente.

Ich wollte aber eigentlich was zu meinem Umgang mit der Prognose sage. Ich bin damit immer und überall völlig offen umgegangen, genauso wie mit meiner Diagnose.

Ich habe noch regen Kontakt mit meinen Ex-Kollegen/innen und auch denen habe ich von der Prognose erzählt, genauso im Bekannten- und Freundeskreis, sowie in der Familie.

Ich habe damit unterschiedliche Erfahrungen gemacht. Meine Ex-Kollegen z. B. zittern vor Untersuchungen mit mir und freuen sich mit mir, wenn ich gute Ergebnisse mitzuteilen habe. Ihnen ist klar, daß ich auf dem Hochseil balanciere...

Meine Familie scheint gelassener damit umzugehen, aber ich glaube, sie verdrängen die Gefahr einfach nur, jedenfalls freuen sie sich immer mit mir, wenn alles in Ordnung ist.

Meinen Freundinnen (jedenfalls einigen) scheint nicht so recht klar zu sein, daß ich jederzeit wieder erkranken könnte. Auf gute Untersuchungsergebnisse reagieren sie im Allgemeinen überhaupt nicht, was ich sehr traurig finde, aber vielleicht verdrängen sie ja auch nur...

Wenn ich mir jetzt aber vorstelle, ich würde noch arbeiten.... Ich weiß nicht genau, ob ich meinen Kollegen meine Prognose mitteilen würde. Ich denke, daß ich das differenzieren würde. Nicht jeder muß das ja wissen.

Ich arbeite als Tagesmutter. Das Jugendamt und der Träger, bei dem ich gemeldet bin, weiß nichts von meiner Krankheit und das soll auch so bleiben. Die Eltern meines Tageskindes wissen von meiner Krankheit und auch von der Prognose, das liegt aber eher daran, daß wir Nachbarn sind und sie meine Krankheit ja auch mitbekommen haben.

Ich hatte mir aber, als ich mich dann entschieden hatte, meine Tagesmuttertätigkeit nach der Krankheit aufzunehmen, überlegt, daß ich den Tageskind-Eltern nichts von meiner Krankheit und somit auch nichts von der Prognose erzählen werde/würde. Vielleicht erzähle ich ja mal von der Krankheit, aber die Prognose werde ich auf jeden Fall für mich behalten, denn ich könnte mir vorstellen, daß sich Eltern dann gegen mich entscheiden, weil sie Angst haben, ich könnte wieder krank werden und sie stünden dann ohne Tagesmutter da (was natürlich tatsächlich passieren kann).

So, das war's. Ist ganz schön lang geworden! Ich werde jetzt erstmal die Sonne genießen.

Liebe Grüße euch allen
Mosi-Bär

[mounty]

Mein Name ist Conny bin 43 Jahre und ich bin neu hier.
War sonst nur stiller Leser.
Im Oktober 2008 wurde EK FIGO IIIc festgestellt. War total unvorbereitet. Ich hatte weder Schmerzen noch andere Symtome.
Die OP war Ende Oktober (8 Stunden) und die Chemo von November bis März.
Ich habe eigentlich alles gut überstanden und warte nun auf meine Kur.
Probleme mit Beinen und Füßen, Verdauung und Atmung haben ja viele und ich auch. Aber ich sage mir, daran stirbt mann nicht, das wird schon wieder.
Ich bin sehr optimistisch. Ich habe von Anfang an immer sehr offenen über meine Krankheit gesprochen und alle mit einbezogen. Dabei haben mich meine Familie, Freunde und auch Arbeitskollegen sehr unterstüzt.
Hatte am 25.03.09 wieder einen Befund im CT. War zur Abklärung im UKE.
Erhalte am Freitag die Mitteilung ob bösartig oder nicht. Wir glauben es aber nicht und sind optimistisch.
Liebe Grüsse
Conny

[Gina09]

Liebe Conny,

ich drücke Dir die Daumen, dass alle Ergebnisse gut sind. Ich wurde im April 08 im Albertinen Krankenhaus in Schnelsen operiert, dann Chemo und jetzt geht es mir gut (hatte ein gebrochenes Bein, kurz vor unserem Umzug von Hamburg nach Schleswig Holstein...).

Ich sende Dir die allerbesten Wünsche und drücke Dir die Daumen.

Herzliche Grüße,

Gina

[Dezember]

Hey Gina 09,

wow, endlich ein forum-mitglied aus schleswig-Holstein.
Ich dachte schon es gibt keine ek-patienten in s-h.
Dann bin ich 2010/11 also nicht allein, wenn ich aus den staaten zurück bin.

Wo in schleswig-holstein lebst du denn? Wir haben unser haus zwischen flensburg und kiel stehen, möchten es aber verkaufen und nach flensburg in meine geburtstadt ziehen.

Harrit aus texas 27°

[Orchidee]

Hallo Ihr Lieben,

vielen Dank für eure ausführlichen Antworten.

Mit meiner Erkrankung an sich bin ich auch sehr offen umgegangen. Nur die Prognose und dass ich bereits Fernmetastasen hatte, wissen nur einige mir sehr nahe stehende Familienmitglieder und Freunde.

Nach meinem Wiedereinstieg bei der Arbeit war ich auch sehr froh, dass mich alle so einigermaßen normal behandelten. Allerdings habe ich jetzt nach einem Dreivierteljahr immer öfter das Gefühl, dass meine Krankheit einfach vergessen bzw. verdrängt wird. Ich bin natürlich froh, nicht auf EK reduziert zu werden, aber - und ich möchte ausdrücklich nicht jammern - irgendwie meine ich "warnen" zu müssen. Eben, weil es sich ganz schnell wieder ändern kann. Ach, ich weiß auch nicht, wie ich es ausdrücken soll!

Liebe Paula, ich wünsche Dir weiterhin alles Gute und natürlich viel Spaß im Job. Hast Du deine Radtour genossen??

Liebe Mosi-Bär, darf ich fragen, warum du die volle Erwerbsminderungsrente bekommst? Ich bin bisher davon ausgegangen, dass schon die teilweise EU sehr schwer durchzubekommen ist. Wenn ich es finanziell nicht bräuchte, würde ich auch unheimlich gerne mit Kindern arbeiten. Ich spiele schon mit dem Gedanken, Lotto zu spielen, mich dann beurlauben zu lassen und nur noch ehrenamtlich im Kindergarten zu arbeiten. Träumen ist ja erlaubt...

Liebe Conny, herzlich willkommen hier im Forum. Ich drücke dir für Freitag beide Daumen, dass das CT-Ergebnis positiv ist. Wäre schön, wenn du dich dann meldest.

Herzliche Grüße
Orchidee

[Marisa]

Hallo an Alle,
bin ziemlich neu im Forum, und habe bei EK immer nur " still" gelesen.
Wurde im Jan 2007 operiert, heraus kam Figo 3 und Total-OP.
Habe mich gut erholt, Chemo tralala... Als ich meine Raha beantragt habe , kam ich gleich ins Rentenverfahren. Volle Erwerbsunfähigkeit bis 2030, dann Altersrente!
Schöne Prognose vom DRV!!
Natürlich konnte ich nicht mehr als Fahrlehrerin arbeiten, das hat aber auch rechtliche Gründe.Und Umschulung!!??? Natürlich nicht!
Ich glaube, jeder weiß mittlerweise was Krebs bedeutet. Außerdem kann man es überall nachlesen.Alte Bekannte die mich ca.3 Jahre nicht gesehen haben, haben mich nicht wieder erkannt. Dabei mußte ich auch feststellen, es ging gar nicht um mich, sondern um sie selbst!!!. Sie haben einfach Angst!! Freunde und Bekannte erkennen an uns, wie nah die Einschläge kommen.
Jetzt nach meinem 1. Rezidiv, werden die klugen Sprüche, die ihr alle kennt auch weniger.Man wundert sich nur, wie fröhlich ich bin.
Meine Einstellung ist: wir haben die Möglichkeit einer Therapie, in Afrika , oder im tiefsten Busch hätten wir gar keine Chance.
Außerdem habe ich auch gelernt, nein zu sagen, oder auch - es wird mir zuviel. Stop-Pause. Ohne Kommentar!!!
So, ich schicke euch die Sonne -heute 25 Grad in Griechenland
Marisa

[Orchidee]

Hi Conny,

alles in Ordnung? Hast Du vorgestern die Ergebnisse bekommen?

Gruß
Orchidee

[mounty]

Hallo Orchidee!
Leider muss ich in der nächsten Woche noch einmal nach Hamburg zu einer Untersuchung.
Die Ärzte wollten nicht nur die Bilder und den Befund gelten lassen um sicher zu sein.
Es wird wohl eine endoskopische Untersuchung mit Gewebeentnahme sein.
Das heißt, wieder warten und hoffen.
Habe jetzt nach vier Wochen meinen Bescheid zur Reha bekommen. Ich darf nach Sylt/Westerland. War jemand schon einmal dort?
Das witzige ist aber, ich soll erst im Juni dort hin. Was soll das.

Gruß Conny!