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  #1  
Alt 22.06.2009, 23:27
Ekaka Ekaka ist offline
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Ort: Berlin
Beiträge: 513
Standard AW: Adeno! Inoperabel und doch OP???

Liebe Beate, Dieses "wait and see" erinnert mich sehr an Deine Onkologin,die auch die Hirnmetas nicht an ihrer Entwicklung hindern wollte.Ich hoffe inständig,das Du morgen etwas Druck machst bei dem konfusen Doc,wie lange will er warten...bis die Meta wie groß ist? Ich halte von dieser Abwarterei überhaupt nichts,schließlich ist die Meta ja unter Tarceva gewachsen,wenn auch nur gering und was weg ist kann nicht mehr wachsen,schließlich hatte der andere Doc Dir ja die Stereotaxie zugesagt.Eins hat mich der LK gelehrt,abwarten verschlimmert den Zustand oder ist sogar tödlich....es geht immer um unser Leben!!! Ich umarme Dich und warte auf morgen,liebe Grüsse an alle: Erika.
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  #2  
Alt 23.06.2009, 08:10
Lissi 2 Lissi 2 ist offline
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Beiträge: 1.348
Standard AW: Adeno! Inoperabel und doch OP???

Liebe Beate,
bin mit meinen Gedanken, wie gestern auch, bei Dir und hoffe mit. Das mit dem Reiseköfferchen und dem speziellen Doc nachreisen, klingt als Option nicht schlecht, nix auf die lange Bank schieben, da schließe ich mich Erika voll und ganz an.
Drück Dich und natürlich auch die Daumen.

LG Lissi
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Franz Kafka

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  #3  
Alt 23.06.2009, 08:11
Benutzerbild von annika33
annika33 annika33 ist offline
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Beiträge: 1.806
Standard AW: Adeno! Inoperabel und doch OP???

Liebe Beate,

wieder auf dem Sprung...bin eigentlich schon gar nicht mehr hier ...sofern Dein Gefühl bezüglich der konfusen Handlungsweise im Alfred-Krupp-KH auch nach dem heutigen Telefonat noch weiter Bestand hat, wäre das evtl. eine Alternative: http://www.mediclin.de/robert-janker.../283_read-233/

Nur so eine Idee, aber das erscheint mir auf den ersten Blick kompetent, liegt in NRW und wäre eventuell nochmal eine Möglichkeit, sich eine weitere Meinung einzuholen. Dann aber ohne zerstreuten Professor.

Däumsches ´nach wie vor parat.

Schreibe dann später bei mir drüben. Mir selber ist heute sowas von -schlecht...ich hab glaub ich die halbe Nacht wachgelegen und an Mama und den heutigen Termin gedacht.

So...nun muss ich mich sputen *hetz*....Kinderarzt wegen dem kleinen Hustinettenbären.

Liebe Grüße

Annika

P.S.: Finde es blöde, dass man Dich so in der Luft hängen lässt. Das kann man mit jemandem machen, der sein Hühnerauge behandeln lassen möchte - doof sowas.
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  #4  
Alt 25.06.2009, 15:32
ninpa ninpa ist offline
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Standard AW: Adeno! Inoperabel und doch OP???

Hallo, Ihr Lieben
nachdem also aus dem Alfried-Krupp-KH die Mitteilung kam, dass man mangels Indikation die Stereotaxie nicht machen werde, hat mein Diagnosedoc sich gekümmert.
Nun habe ich am 01.07. in Hemer einen Termin bei der Chefin der Strahlenabteilung. Fernmündlich hat sie geäußert, dass sie sehr wohl eine Indikation sähe, dennoch will sich sich natürlich ein eigenes Bild machen.
War gerade unterwegs, um noch ein Paar Unterlagen einzusammeln, morgen werde ich dann schon mal einiges per Fax voraus schicken.

Liebe Erika
nun muss ich aber mal meine Frau Onkodoc in Schutz nehmen. Gerade bei den Hirnmetas hat sie sehr schnell reagiert, so dass ich noch an dem Tag, als meine ersten Ausfälle auftraten, mittags im MRT lag.
Ich meine, dass es im März in Sachen Lunge war, dass sie trotz leichter Progredienz noch abwarten wollte....

Euch allen liebe Grüße
Beate
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  #5  
Alt 25.06.2009, 15:50
Gitta aus Nürnberg Gitta aus Nürnberg ist offline
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Ort: Nürnberg
Beiträge: 2.212
Standard AW: Adeno! Inoperabel und doch OP???

Liebe Beate,

also hier bleiben die Daumen dann weitergedrückt.

Von dieser Stereotaxie habe ich noch nichts gehört. also von meinen Ärzten. Habe es nur hier einmal nachgelesen. Liest sich sehr gut. Wird aber in der Lunge wohl nicht so oft gemacht, auch kein Mitpatient hat mir davon berichtet.

Gut ich kümmere mich auch manchmal zu wenig. Weißt du solange es geht, lasse ich alles eher schleifen. Da bist du schon mein Vorbild, immer machst du und suchst nach Wegen. Hut ab.

Bis bald
Gitta
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  #6  
Alt 25.06.2009, 21:56
Benutzerbild von MichaelaBs
MichaelaBs MichaelaBs ist offline
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Beiträge: 1.992
Standard AW: Adeno! Inoperabel und doch OP???

Liebe Beate,

der 01.07. ist notiert. Ich bin gespannt, was die Chefin der Strahlenabteilung sagen wird. Einstweilen nimmst Du doch Tarceva weiter, vielleicht tut sich da auch noch was.

Liebe Grüße
Michaela
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  #7  
Alt 28.06.2009, 22:36
ninpa ninpa ist offline
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Registriert seit: 01.01.2008
Ort: NRW
Beiträge: 1.410
Standard AW: Adeno! Inoperabel und doch OP???

Hallo, ihr Lieben
mache mal wieder "piep" und gebe zu, dass ich diese herrliche Oase ein wenig vernachlässigt habe.
Irgendwie war mir nicht nach Schreiben....

Nachdem ich Freitag fast 2 Stunden am Fax zubebracht habe um schon mal alles Mögliche nach Hemer zu faxen, habe ich eigentlich nichts Sinnvolles mehr gemacht.
Hier ist es einfach zu warm und zu schwül. Fast bin ich dankbar, dass ich im Moment Corti nehme - sonst würde ich bestimmt einige Luftprobleme haben. Aber so komme ich gut klar und leide nicht mehr unter der Schwüle als ein gesunder Mensch.

Ach ja - am Freitag hatte ich noch einen schon länger geplanten Termin bei meiner Frau Onkodoc. Hätte ich in dem Chaos der letzten Tage fast verpennt. Auch sie hält die Stereotaxie für sinnvoll und meint, dass ein Gesamtkontrolling Ende Juli vernünftig ist.
Gut, Termine stehen alle - warten wir es ab.

Wünsche euch allen eine gute und, soweit möglich, schmerzfreie Woche.
Beate
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  #8  
Alt 29.06.2009, 16:14
Gitta aus Nürnberg Gitta aus Nürnberg ist offline
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Registriert seit: 11.03.2008
Ort: Nürnberg
Beiträge: 2.212
Standard AW: Adeno! Inoperabel und doch OP???

Liebe Beate,

also alles im grünem Bereich.
Mir macht diese Schwüle sehr zu schaffen. Seit meinen Bestrahlungen geht keine Sonne mehr, hänge rum. Aber gut habe jetzt schon Übung, Rollos zu und am Nachmittag alles ganz, ganz langsam. Es läuft N-TV, mein guter Mann unternimmt am Abend noch etwas mit dem Feger und die Mama macht auf Ruhe.

Keine Bräunung mehr, vornehme Blässe ist angesagt. Viele Stars meiden ja die Sonne, denken sie vermeiden so die Hautalterung. Ist mir schon wichtig, dass ich eine glatte Haut behalte.

Bis bald
Gitta
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