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  #1  
Alt 07.08.2009, 09:23
Benutzerbild von Birgit4
Birgit4 Birgit4 ist offline
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Registriert seit: 03.07.2005
Ort: Schleswig Holstein
Beiträge: 1.291
Standard AW: Bin neu hier, will Muntermacher sein!!!!


Liebe Birgit,ihr lieben hier
danke für deine lieben Worte an mich.
Wenn ich Mutlos/Kraftlos bin -lese ich gerne Gedichte/Zeilen aus dem Leben.

Ein paar schöne Worte möchte ich dir/euch schicken





Achte gut auf DIESEN Tag,


denn er ist das Leben -
das Leben allen Lebens.
In seinem kurzen Ablauf
liegt alle Wirklichkeit
und Wahrheit des Daseins,
die Wonne des Wachsens,
die Herrlichkeit der Kraft

Denn das Gestern
ist nichts als ein Traum
und das Morgen nur eine Vision.
Das heute jedoch - recht gelebt -
macht jedes Gestern
zu einem Traum voller Glück
und das Morgen
zu einer Vision voller Hoffnung.

Darum achte gut auf DIESEN Tag.

(aus dem Sanskrit)
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  #2  
Alt 08.08.2009, 19:45
HeikeD. HeikeD. ist offline
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Registriert seit: 24.07.2009
Ort: Schleswig-Holstein, an der schönen Ostsee
Beiträge: 163
Standard AW: Bin neu hier, will Muntermacher sein!!!!

Hallo, Ihr Lieben,

danke einmal wieder für Eure lieben Zeilen!

Ja, die gute, alte Ostsee hat meine Seele nicht zum ersten Mal kuriert. Aber ich bleibe dabei, dass euer Zuspruch (und auch eure Schicksale und euer Mut) mich aus meiner "Talsohle" geholt haben.

Das Caelyx hat kaum Nebenwirkungen hinterlassen (liegt sicherlich auch daran, dass es erst die erste Infusion war). Wünsche dir, liebe Birgit, ( und mir natürlich auch), dass es so harmlos bleibt. Aber warum soll eine Chemo und ihre Begleiterscheingungen nicht einmal weniger anstrengend verlaufen, oder??

Zum Cortison sei gesagt, dass ich seit der zweiten Infusionschemo im Jan. 2008 bereits vor jeder Infusion ein Kortikoid in die Vene bekomme (mehr oder weniger prophylaktisch), da mir während des Einlaufens der Chemo bereits immer so übel wurde. Die Schwester brauchte sich mit ihren Handschuhen meinem Port nur auf wenige cm zu nähern, schon musste ich heftig würgen. Das Gleiche galt, wenn eine parfumierte Patientin den Raum betrat. Die Onkologin gab mir damals das erste Mal das Cortison intravenös und es wurde mir sofort besser. Bis heute haben wir es so beibehalten und ich muss sagen, dass sich auch die Übelkeit, die sich normalerweise einige Tage nach der Infusion einstellt, sehr gut zu ertragen ist. Ich bin sicher, dass dies ein Resultat aus der Corti-Behandlung ist, denn die Chemo im Jahre 2006, die ohne dieses Extra durchgeführt wurde, war über den gesamten Zeitraum mit intentivster Übelkeit verbunden. Die Nebenwirkung des Cortisons ist jedoch ein Mondgesicht über einige Tage (bis der Wirkstoff wieder abgebaut ist), aber das ist es wert. Vielleicht kann es dir zu gegebener Zeit auch helfen ?!

Ich kenne nicht deine ganze Geschichte, liebe Birgit, worunter hattest du die allergische Reaktion ( etwa auch ein anaphylaktischer Schock unter Taxol??)?

Für heute schicke ich Euch allen wieder herzliche Grüße von der Ostsee. Ich wünsche jeder von Euch ein gutes Wochenende mit schönen Stunden und guten Gefühlen.

Liebe Grüße
Heike
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  #3  
Alt 08.08.2009, 22:53
BirgitL BirgitL ist offline
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Registriert seit: 01.12.2008
Beiträge: 470
Standard AW: Bin neu hier, will Muntermacher sein!!!!

Liebe Heike,

danke für deinen Bericht und schön, dass du auch weiterhin "auf dem aufsteigenden Ast" bist.

Mir geht es ebenso und die Nebenwirkungen sind derzeit rückläufig

Ich habe nach der zweiten und dritten Chemo Paclitaxel/Carboplatin jeweils einen anaphylaktischen Schock bekommen, wobei der nach der dritten sehr sehr heftig war und man mich reanimieren musste.
Die Reaktion setzte jeweils ein, nachdem die Taxol-Chemo durchgelaufen und die Platin-Chemo ca. 10 Minuten gelaufen war, was zum sofortigen Abbruch der Infusion führte.

Nach der zweiten Chemo half mir noch sofort gespritztes Kortison aus der Misere. -
Dieses habe ich bei der 3. im Vorfeld schon ordentlich bekommen, und vor Anschluss der Platin-Chemo nochmals eine Ladung. nach Eintreten des Schocks nochmals Kortison und ein Antihistaminikum (Fenistil).
Alles half nichts, letztlich hat man dann Adrenalin gespritzt. Wenn das nicht geholfen hätte, wäre ich mit Luftröhrenschnitt auf die ITS gekommen.

Man kam danach zu dem Schluß, dass ich platinhaltige Chemos nicht vertrage - obwohl eigentlich das Taxol das weniger verträgliche der beiden ist.

Der dritte Versuch wurde auch nur nach ausdrücklicher Absprache zwischen meinem Onkologen und mir gestartet, da mit der platinhaltigen Chemo mir ein wichtiger Kombinationsbestandteil aller weiterhin möglichen Chemos verloren ging. Da wollten wir uns ganz sicher sein.
Nun ist das eben so und ich bekomme jetzt das Caelyx.

Als Begleitmedikation bekomme ich dabei:
8 mg Dexamethason am Abend vor der Chemo (Tablette)
125 mg Emend 1 Std. vor Beginn der Chemo als Kapsel einzunehmen,

dann 1 mg Kevatril in 50 ml NACL als Infusion (auch gegen Übelkeit)
anschließend 8 mg Dexamethason in den Port gespritzt
und danach das Doxorubicin in 250 ml Gluccose gelöst.

Für die folgenden beiden Tage erhalte ich dann noch jeweils 1 Kapsel Emend 80 mg.
Allerdings reicht mir das gegen die Übelkeit nicht aus, weshalb ich für das nächste Mal nach zusätzlichem Kortison fragen werde (auch wenns ein Mondgesicht gibt)

ein schönes Restwochenende noch
Birgit
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  #4  
Alt 09.08.2009, 20:51
HeikeD. HeikeD. ist offline
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Registriert seit: 24.07.2009
Ort: Schleswig-Holstein, an der schönen Ostsee
Beiträge: 163
Standard AW: Bin neu hier, will Muntermacher sein!!!!

Guten Abend, Ihr Lieben,

ich bin ganz beschämt wegen Deiner Worte, Christine.

Birgit, was Du da bereits für einen Erfahrungsmarathon hinter Dich gebracht hast, ist ja haaresträubend! Ich drücke dir deshalb umso mehr die Daumen, dass das Caelyx seine erwünschte Wirkung entfalten kann.

Dass Du trotz der jetzigen Medikation noch an Übelkeit leidest, ist schlimm. Vielleicht ist das Cortison ja tatsächlich eine Option, auch dafür drücke ich die beiden Daumen!

Für die kommende Woche wünsche ich allen Mitstreiterinnen viel Kraft, Durchhaltevermögen und gute Gedanken.

Liebe Grüße an Euch alle

Heike
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  #5  
Alt 10.08.2009, 22:27
BirgitL BirgitL ist offline
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Registriert seit: 01.12.2008
Beiträge: 470
Standard AW: Bin neu hier, will Muntermacher sein!!!!

Hallo ihr Lieben!

Hab das Wochenende ein wenig auf unserem Schützenfest gefeiert.


Allerdings war ich nicht direkt in dem dicken Trubel (wollte mein geschwächtes Immunsystem nicht unnötig belasten). Doch wir haben mit Freunden zusammen gesessen, lecker gegessen und viel Spaß gehabt; das tat mal so richtig gut. Hab sogar das eine oder andere Bierchen trinken können, da seit Samstag die Übelkeit verschwunden ist.

@Christine
Danke für deine Worte - ich bin ganz gerührt.

Ich selbst habe von allen Beiträgen hier sehr viel lernen und mitnehmen können - von deinen und auch von flipaldis' fachlichen Ratschlägen dankbar profitiert.

Und, wenn ich dann durch meine Berichte anderen Betroffenen Unterstützung und Hilfe geben kann, den Mut nicht zu verlieren - so ist es das Mindeste was ich tun kann und muss, weil ich persönlich es für ganz wichtig halte, auch etwas zurückzugeben.

Aber glücklicherweise denke ich ja nicht alleine so. Alle, die hier schreiben und berichten tragen ihren Teil dazu bei, dass dieses Forum eine so tolle und wichtige Hilfe für uns ist.

Allen einen schönen Abend
und eine gute Nacht
wünscht
Eure Birgit
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  #6  
Alt 18.08.2009, 22:08
HeikeD. HeikeD. ist offline
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Ort: Schleswig-Holstein, an der schönen Ostsee
Beiträge: 163
Standard AW: Bin neu hier, will Muntermacher sein!!!!

Hallo, Ihr Lieben,

habe mich eine ganze Weile nicht gemeldet. Zur Zeit durchlaufe ich einen wahren Slalom zwischen tiefer Mutlosigkeit und "kleiner Hoffnung".

Seit meiner ersten Caelyx-Infusion , d.h. eigentlich seit der letzten Befundbesprechung spielen Körper und Psyche geradezu verrückt: Nachdem ich mich seelisch ein wenig berappelt hatte und wieder Mut gefasst hatte, wurde ich dann doch wieder von tiefstem Traurigsein erfasst und es gelingt mir nur ganz schwer, mich da wieder herauszuziehen.
An einigen Tagen war ich unterwegs (Bummeln mit meiner Schwester, Feiern auf einem Strandfest) und ich war optimistisch. Dann aber, eigentlich ohne einen besonderen Grund fiel ich wieder in eines dieser abgrundtiefen Löcher, die sich in den letzten 3 1/2 Jahren so oft ohne Vorwarnung vor mir aufgetan haben.

Ich werde dann von den Fakten geradezu erschlagen und kann mir selbst nicht helfen. Immer wieder hämmert es in meinem Kopf: Schon der 6. Wirkstoff, wenn dieser nicht mehr greift, was dann... So viele Metastasen, im ganzen Bauchraum verteilt, sie sind so schnell gewachsen und das in so kurzer Zeit.... Die Schmerzen werden langsam immer stärker.... Diese körperliche Schwäche..... Der Bauchumfang wächst, sicherlich wieder Aszites..... usw. usw. All diese Gedanken kreisen in meinem Kopf und ich bin dann immer so fertig, weil ich dann zu wissen glaube, dass ich es dieses Mal nicht schaffe. Manches Mal habe ich mir schon gewünscht, dass es dann doch bitte schnell vorbei sein soll. Dieses Warten, diese Angst, diese Unsicherheit machen mich wohl langsam wirklich verrückt.

Meine Suche nach einer Psychoonkologin ist völlig entnervend. Die Einzige,die für mich in Frage kommt, hat 2 x pro Woche "Telefondienst" ( für jeweils 1/2 Stunde), wo sie jeweils für Terminanfragen erreichbar ist. Natürlich ist dann ständig besetzt.

Mein ganzes Hoffen konzentriert sich jetzt auf meinen nächsten Termin bei meiner Onkologin am 27.08.09. Ich hoffe so sehr, dass sie eine Hyperthermie befürworten wird.

Außerdem kostet mich meine 14-jährige Tochter, die ich so sehr liebe und für die ich diesen Kampf kämpfe, sehr viel Kraft. Sie wird von der Pubertät und Hormonen geschüttelt, kann also nicht unbedingt dafür. Aber ihr Verhalten mir gegenüber ist oft sehr verletzend und kränkend.

Sicherlich kennt Ihr diese Schwankungen auch. Ich musste mir dies einfach mal von der Seele schreiben. Ansonsten kann ich meinen zur Zeit ziemlich wirren Geisteszustand niemandem zumuten. Bei Euch weiß ich aber, dass man sich auch mal richtig ausk..... darf, ohne als selbstmitleidig zu gelten.

Danke fürs Zuhören , Ihr Lieben.

Wünsche Euch allen eine recht gute Zeit.
Heike

Geändert von HeikeD. (18.08.2009 um 22:11 Uhr)
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  #7  
Alt 18.08.2009, 23:10
***FIGHTERGIRL*** ***FIGHTERGIRL*** ist offline
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Registriert seit: 04.11.2008
Ort: SCHOGGILAND
Beiträge: 318
Standard AW: Bin neu hier, will Muntermacher sein!!!!

Liebe Heike,

Ich halte Dich mal fest für ein moment.

Verstehe Dich und Deine Gefühle völlig. Es ist natürlich doof das Du so eine schwierige suche nach einer psychologin hast.

Ich hatte auch nicht das Gefühl das ich eine psychologin brauche. Musste den aber mit der Zeit feststellen das ich es nicht alleine schaffe.
Gestern hatte ich einen Tag den würde ich am liebsten aus dem Kalender streichen.
Einfach zum und zum

Ich wünsche Dir viel viel kraft

Alles Alles liebe
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