ALL, Brauche euren Rat ; )

[Marion Michaela]

Hallo Bettina,

Wie es mir geht, !! diese Woche hatte ich zwei Tage da war ich dem Nervenzusammenbruch nahe, habe bei jedem Anlass geheult und hatte so ein seltsames Bauchgefühl, das wo Mütter haben wenn sie sie spüren das was nicht stimmt, bin dann gleich zu Alex und habe nach ihm gekuckt nachdem er sich auf meine SMS nicht gemeldet hatte. " geschlafen hat der Bu, bei einem HB von 7,5 ( heute morgen 6,6 ) kein Wunder. Ich will nichts mehr hören und sehen, einfach nur meine Ruhe, vor allem und jedem.

Wie geht es Alex !! heute hat er 2 mal Blut gekriegt, jetzt ist er bischen munterer. Sein Knie hat eine furchtbare Fehlstellung ( sieht aus wie total umgedreht, verdreht ) morgen lassen wir die Knieschiene anpassen, die soll das Knie wieder in Form bringen, frage mich nur wie das funktionieren soll wenn doch der Knochen weich ist, in Form bringen vielleicht, aber es hebt ja dann nicht bei den weichen Knochen.

Natalie hat am 01.09 angefangen zu arbeiten, ihr gefällt es super gut,
heute ist sie auf einem Richtfest von der Firma, nun will ihr Chef kucken das sie eine Wohnung bekommt vom Geschäft, da ihr Chef Angst hat das sie die Ausbildung hinschmeißt wegen dem weiten Fahrweg. Sie geht um 6.30 aus em Haus und ist um 7.45 im Geschäft, aber so ist es nun mal mit öffentlichen
verkehrsmitteln.

Wie geht es dir und deinem Mann? und den Kindern.
Alles wieder NORMAL bei euch ??

Seid echt froh das Martin von den ganzen Nebenwirkungen verschont geblieben ist.

Liebe Grüße

Marion

[Urmele1980]

Ach Marion, ich nehm Dich einfach mal in den Arm

Es ist aber auch wirklich zum Verzweifeln...das kann doch alles einfach nicht wahr sein Dass es Dir Schei** geht, kann ich mir vorstellen. Aber bitte mach uns keine Sorgen und pass auf Dich auf. Gib auf Deine Gesundheit Acht und reagiere auf die Zeichen Deines Körpers.

Wenn Du weinen musst, dann tu es. Oft erleichtert das... Aber schau nach Dir, dass Du psychisch wieder zu Kräften kommst.

Ok, das ist leichter gesagt, als getan. Ich seh ja, dass bei Euch das volle Chaos herrscht

Ihr könnt aber so brutal Stolz auf Euch sein - so viel habt Ihr bewältigt und gemeistert, da kann und darf Euch das jetzt nicht zerstören.

Ich wünsche mir so sehr, dass sich alles zum Guten wendet und vorallem für Alex wünsche ich mir ein ganz normales Leben! Eines Tages...Ihr werdet sehen...

Bettina, ich freu mich auch, wieder hier zu sein... Hab gelesen, Ihr hattet nen schönen Deutschland-Urlaub?! Wetter war ja Top und Ihr habt sicher viel erlebt.

Wie geht's Martin? Was macht die Arbeit? Und was machen Deine Teens? Alles im Lot?

Corinna, Dein Haus wächst vermutlich? Ist ne tolle Sache und ich freue mich für Euch!

Weiß eigentlich jemand was von unserer Tanja? Würde so gerne ein Lebenszeichen von ihr hören...unsere Maus...

So, s'Bettle ruft, wollte aber nicht gehen, ohne ein paar Worte zu hinterlassen...

, Eure Sumpfdotterblume (wie Marion mich liebevoll schimpft)

[LostWay]

Guten Morgen ihr Lieben,

ach Marion, . Ich verstehe deine Verzweiflung gut, irgendwann muss doch mal ein Ende sein. Bei euch habe ich das Gefühl, jedesmal wenn etwas Ruhe einkehrt, kommt was Neues.

Wieso hat Alex denn so einen schlechten HB? Kommt das von den Medis, die er wegen der Knochengeschichte einnehmen muss?

Martin rennt von einem Arzt zum anderen. Anfang der Woche war er beim Orthopäden, um mal wieder die Knochendichte messen zu lassen. Die Tübinger wollen das Bisphosphonat abgesetzt haben (Nebenwirkungen), dass er dagegen (gegen Osteoporose) nimmt. Leider haben die Werte sich kaum gebessert und der Arzt meinte, man müsse das 4-5 Jahre lang einnehmen. Mal sehen, was Tü dazu sagt. Aber besser Bisphosponat als so ein "Knochenchaos" wie bei euch.

Außerdem beginnt demnächst das große Impfprogramm. Er hat einen Riesenzettel und muss den jetzt mit dem Hausarzt "abarbeiten".

Die GvH wütet leider immer noch (er trägt jetzt Brille, weil die Augen in Mitleidenschaft gezogen worden sind) und er ist, wahrscheinlich wegen der Immunsupression, immer noch sehr müde. Nimmt Alex eigentlich auch noch Prograf? Bei Martin wurde noch kein bißchen reduziert.

Aber im Großen und Ganzen ist alles ok. Er geht ins Geschäft und das ist auch sehr wichtig für ihn. Nächste Woche steht ein Termin in Tü an, ich bin etwas unruhig, wegen oben erwähnter Müdigkeit, aber diese Unruhe vor den Ambulanzterminen kennt ihr ja sicher alle.

Den Kindern gehts gut, sie genießen die letzten Tage der Sommerferien. Mir gehts eigentlich auch ganz gut, aber bei den vielen schlechten Nachrichten hier und auch anderswo habe ich immer das Risiko eines Rezidivs bzw. irgend welcher Hammernebenwirkungen, die noch kommen können, im Hinterkopf und bin darum nicht wirklich entspannt.

Soviel zu uns, schönen Freitag für alle
Bettina

[Marion Michaela]

Hallo Bettina,

Alex nimmt noch prograf, kam dir aber nicht sagen in welcher Dosis.
( Bu ist nicht da )
seine Augen haben sich auch verändert, er sagt er hat so einen weißen Schleier vor den Augen, nicht immer, aber immer öfters, er war jetzt schon 2 mal beim
Augenarzt, Linsentrübung, er soll auch bei hellem Kicht eine Sonnenbrille tragen.

der niedrige HB kommt wohl noch von den Ringelröteln, sind immer noch nach weißbar im Blut.

Wegen dem Biphosphormat habe ich auch mit einem Orhopäde gesprochen, er sagte mir das es Nekrosen ( Kiefernekrose ) auslösen kann
http://de.wikipedia.org/wiki/Bisphosphonate

Nimmt Martin sonst noch was ein wegen den Knochen ??
Alex nimmt " nur " Calcium ( hatt auch nichts gebracht wie man sieht )

Euch allen ein schönes Wochenende.

Marion

[Urmele1980]

Mädels, komme gerade heim und mir war es ein Bedürfnis noch nach Euch zu schauen

Fühlt Euch feste gedrückt - ich denk an Euch...immer!

Eure Sandra

[LostWay]

Hallo Sandra, du Nachtschwärmer,

lieb, dass du an uns denkst.

Hallo Marion,

ist ja mal wieder unglaublich: das Bisphophonat soll Nekrosen verhindern und löst als Nebenwirkung welche aus???!! Kein Wunder wollen die Tübinger das weghaben. Habe mir den Link ausgedruckt, Martin soll nächste Woche in Tü drüber sprechen.
Er nimmt sonst noch Vit D und Calcium in Kombi.

Sehen tut er, vor allem am Abend, verheerend schlecht auf die Nähe. Er kann dann nichts mehr Lesen, auch nicht groß geschriebenes.


Naja, auf jeden Fall wünsche ich allen ein schönes Wochenende
Gruß
Bettina

[Urmele1980]

Hallo Ihr Lieben,

hoffe, Ihr hattet alle ein schönes WE und es geht Euch gut?!

Mein WE war sehr schön - und dann waren gestern auch noch in "Tripsdrill" (Frezeitpark) und danach noch in der "Schnitzel-Fabrik" nen riesen Schnitzel verdrücken

Wollte nur kurz reinspickeln, hab um 10h Besprechung...

Bis nachher dann Ihr Lieben.
Eure Sandra

[Marion Michaela]

Hallo Mädels,

ich habe mal was gutes zu berichten.

Heute hat es geklappt das man bei Alex
die Harnleiterschiene raus gemacht hat.

Ein Wunder ist geschehen.
Er war wohl 7 Stunden in Ulm am Michelsber
im KH, aber es hat sich gelohnt.
Morgen nochmal zur Kontrolle nach Göppingen
und dann hoffe ich war es das.

Grüßle
Marion

[Urmele1980]

ich freu mich riesig für Euch - endlich mal gute Nachrichten! So kann es ruhig weiter gehen... Endlich mal wieder Land in Sicht!

Hoffe, sonst alles klar bei Euch? Marion, was macht Dein psychischer Zustand? Soweit alles ok?

Ihr anderen Lieben, wo steckt Ihr? Geht's Euch gut?

Schlüpf gleich in die Falle und wünsche Euch allen ein gut's Nächtle...

Eure Sandra

[LostWay]

Liebe Marion,

wie schön, endlich mal was Positives von euch zu hören und hoffe, das setzt sich fort.

Nachdem ja die Schule wieder angefangen hat, hat uns nun der Alltag wieder. Martin ist heute in Tübingen und ich hoffe mal, alles ist ok.

Übers Wochenende fahren wir mit Freunden nach Augsburg und feiern unseren Hochzeitstag nach.

Liebe Grüße
Bettina

[Urmele1980]

Hallo Bettina,

wünsche Martin tolle Ergebnisse und Euch ne wundervolle Zeit in Augsburg.

Ich finde es immer wieder toll, dass Partnerschaften solch schlimme Zeiten gemeinsam überstehen...Ihr habt also allen Grund Euren Hochzeitstag rauschend und ausgiebig zu Feiern Ich bewundere Euch...

Lieb's Grüßle an alle,
Eure Sandra

[piepselmaus]

Liebe Marion,

danke für Deine Grüße. Wir grüßen Alex und Dich zurück

Erinnern uns oft an den Tag als wir uns im KH in der Küche getroffen haben, war lustig.

LG Sandy

[Marion Michaela]

Hei Sandy, und meine anderen Mäuschen,

hat mich auch gefreut das wir uns mal kennen gelernt haben.

So, jetzt haben wir alles gepackt für die Reha,
hatten früher keine Zeit, die Woche war eine reine
Katastrophe, Termine ohne Ende, aber jetzt haben wir es geschafft, UFF

Waren heute noch zur Kontrolle wegen der entfernten Harnleiterschiene,
alles ok, nichts verletzt, nichts gestaut.

Mädels haut rein.


Bettina, ich hoffe ihr hattet gute Ergebnise bei der Untersuchung
von Martin, und einen schönes Hochzeitstag nach feiern.


Marion

[LostWay]

Hallo Marion und alle anderen,

Alex wünsche ich nach dem Streß jetzt erstmal eine entspannte Reha mit super Erholung und netten Leuten (und hoffentlich auch welche in seinem Alter).

Wo geht er denn hin?


Martins Werte sind soweit ok. Leider ist die GvH schlimmer geworden, so dass es nichts war mit der geplanten Reduzierung des Prograf. Naja. Aber im Großen und Ganzen keine Probleme.

Ich wünsche allen ein schönes Wochenende

Gruß
Bettina

[Marion Michaela]

Hallo Mädels,

sind wieder aus dem Allgäu zurück, und haben Alex in Neutrauchburg / Isny in der Schwabenlandklinik gut abgeliefert.
Bis jetzt habe ich einen sehr guten Eindruck von der Klinik, das Personal sehr
zu vorkommend, sehr freundlich, wir hatten nach der Anmeldung gleich ein
Gespräch bei der Diätasisstentin wegen der Gewichtszunahme, alles gar kein
Thema, dann hatten wir das Arztgespräch ( durfte diesmal auch mit rein, in Bad
Kissingen durfte ich das nicht ) auch der Arzt hat sich ewig Zeit genommen und ist auch nach dem Thema Leukämie gleich auf das Thema Knie zu sprechen gekommen, morgen wird auch gleich Blut abgenommen wegen dem HB Wert, wenn der im Keller ist gibt es gleich Nachschub, die haben sogar eine Intensivstation dort und 24 Std. Besetzung im Schwestenzimmer.
Und das aller wichtigste " das Essen schmeckt ihm "
Leider sind überwiegend ältere Leute dort, aber egal, das Ergebnis muss stimmen.

Bettina: freut mich das die Ergebnisse von Martin gut sind, das mit dem Prograf ist natürlich blöd, muss Martin noch Cortison nehmen ??

Ich wünsche euch alle ein schönes Wochenende

Liebe Grüße

Marion, die allein gelassene ne.

Bin jetzt einfach mal beruhigt und guter Dinge.