ALL, Brauche euren Rat ; )

[LostWay]

Hallo Marion,

dann drücke ich mal ganz doll die Daumen, dass der Aufenthalt in Isny Alex voranbringt und auch Spaß macht. Vielleicht sind ja unter den vielen Älteren wenigstens 1-2 Youngsters mit denen er sich zusammen tun kann.

Dir tut es sicher gut, die Verantwortung (egal wie groß die Kinder sind, wir Mütter sind doch immer zuständig ) abgeben zu können. Denk mal wieder an dich und versuch zwischendurch zu relaxen.

Lieber Gruß
Bettina

[LostWay]

Hallo Marion,

sehe gerade, dass ich deine Frage nach dem Cortison nicht beantwortet habe.

Nein, Martin nimmt kein Cortison. Hat dies auch immer nur kurzzeitig genommen. Tübingen ist hier wegen der Nebenwirkungen sehr zurückhaltend und gibt lieber höher dosierte Immunsupression. Das macht wahrscheinlich jede Klinik etwas anders.

Gruß
Bettina

[Urmele1980]

Hallo Ihr Lieben,

schön, dass Alex endlich in der Reha ist und es wieder 1, 2 Schritte vorangeht.

Wünsche ihm auch ganz viel Spaß, Erholung und viele Anwendungen, dass die Zeit schnell vergeht. Und Du liebe Marion, nutzt mal die Alex-freie Zeit und tust was für Dich! Du brauchst das auch mal...

Fahrt Ihr ihn mal besuchen? Wie sind seine Eindrücke der ersten Tage?

Schick Euch allen liebe Grüße ausm Büro,
Sandra

[Urmele1980]

...ah Bettina, wie waren Euer "Flitter-Wochenende"?

[LostWay]

Hallo Sandra,

unser Wochenende war toll. So ohne Kinder konnte man ohne Genörgel mal in Ruhe Kultur genießen und shoppen und Augsburg ist für einen Kurztrip sehr zu empfehlen. Das Wetter hat ja auch mitgespielt und wir konnten mit Caipi bis Mitternacht im Freien sitzen.

Dir eine angenehme Woche
Bettina

[Juicy]

Hallo ihr Süßen,

wollte mich auch nach längerem mal wieder zu Wort melden .

Bei uns ist zur Zeit sehr viel los.
Das bauen nimmt uns ziehmlich in Anspruch !
Zudem war ich das ganze WE auf Geschäftsreise...war sehr schön...jeden Abend bis 4h in der Disko...ich muss schon sagen ich habe super Kollegen.

Ja und vor lauter lauter habe ich euch noch gar nicht das neuste erzählt. Wir haben Kontakt mit dem Spender von Dennis. Er wohnt nur knapp 100 KM von uns weg. Haben ihn dann direkt mal im wer kennt wen gefunden uns uns über ihn informiert. Jetzt will Dennis mal ein Treffen ausmachen.

Alles seht komisch, aber ich bin auch sehr gespannt

Freut mich, dass du wieder zurück bist Sandra . Ohne dich hat hier wirklich etwas gefehlt. Aber ich verstehe auch deine Gründe.

Liebe Bettina, schön dass ihr einen tollen Hochzeitstag hattet. Ihr habt es euch wirklich verdiehnt.

Marion...noch alles klar bei dem Junior. Hört sich gut an, vor allem dass er in guten Händen ist und du etwas "entspannen" kannst. Du brauchst jetzt wirklich mal ein bisschen Zeit für dich!!!

Ich wünsch euch was ihr Lieben!

Viele Grüße
Corinna

[LostWay]

Hallo Corinna,

dass das Bauen stresst, glaube ich gerne. Aber jeden Abend bis 4 Uhr in der Disco hört sich ja auch aufregend an.

Wie ging das denn mit dem Kontakt zu dem Spender? Habt ihr nach Ablauf der zwei Jahre bei der DKMS angefragt, ging das über die Ärzte oder kam gar jemand auf euch zu????? Wäre schön, wenn du mich hierüber auf dem Laufenden hältst. Bei uns sind es allerdings dann etwas mehr als 100 km (USA).

Viel Glück weiter beim Hausbau und allem anderen

Gruß
Bettina

[Juicy]

Hallo Bettina,

bei uns in der Uniklinik Mainz gibt es eine DKMS Beauftragte. Dennis hat sie nach den zwei Jahren angesprochen und sie hat dann alles in die Wege geleitet.

Erst haben wir einen Brief geschrieben und dann auch sehr schnell einen zurück bekommen. Allerdings war der noch "zensiert" (Name usw. raus), was ich nicht verstanden habe, da ja schon zwei Jahre rum waren.

Dann haben wir so ein Formular bei der DKMS angefordert, bei dem Dennis erklärt hat dass seine Daten weiter gegeben werden dürfen. Das gleiche hat der Spender gemacht und dann haben wir die Kontaktdaten vom Spender bekommen.

Die DKMS Beauftragte in der Uni war allerdings sehr pessimistisch und hat uns allerlei HJrrorgeschichten erzählt, was schon passiert wäre und das es nicht immer gut ist mit dem Spender Kontakt aufzunehmen und dass ein Kontakt auch nur sehr selten zustande kommt.

Naja Dennis war das relativ egal und er hat es einfach gemacht und bis jetzt könnnen wir nur positives sagen. Der Spender scheint sehr nett zu sein.

USA ist natürlich auch nicht schlecht. Dann hat man mal die Möglichkeit rüber zu kommen .

Viele Grüße
Corinna

[LostWay]

Guten Morgen Corinna,

danke für deine schnelle Auskunft.

Da ich einfach mal davon ausgehe, dass das auch andere Betroffene interessiert, schreib ich nicht per PN sondern hier (entschuldige Marion, dass ich deinen Thread "missbrauche").

Was hat die DKMS-Frau (sowas gibts glaub ich in Tübingen nicht, aber dort ist ja auch der Sitz der DKMS) denn für Horrorgeschichten erzählt??????? In deren Zeitschrift werden doch immer solche Spender-Empfänger-Treffen beschrieben.

Wie du dachte ich auch gleich an einen USA-Urlaub, zumal wir im letzten Jahr einen vierwöchigen Kalifornienurlaub stornieren mussten.

Kommt Zeit, kommt Rat, es könnte auch sein, das Martin keinen Kontakt will, er gibt sich zu diesem Thema sehr verschlossen.

@Marion: wie ist das bei euch/Alex. Und wie gehts unserem "Mann in der Reha" eigentlich? Hat er sich schon eingelebt? Und erholst du dich gut?

Auf jeden Fall viele Grüße an alle
Bettina

[Marion Michaela]

hallo meine lieben Mädels, ( Tanja, du auch )

Alex geht es gut, die Ärzte waren am überlegen ob sie ihn nicht
in die Orthopädische verlegen, nun bleibt er aber doch auf der
Onkologischen.
Das essen schmeckt ihm, und ansonsten geht es ihm auch gut.
Der HB war am Sonntag wieder unten, hat sich aber von alleine
wieder eingependelt.
Heute hat er einen Rollator gekriegt, damit er nicht so schwankend läuft,
mussten das Ding erst mal verlängern , bei der Größe von Alex, keine Kunst.
Nun will er sein altes Nummerschild von seinem Auto haben, zum ranbasteln an
den Rollator, da sieht man das er seinen Humor nicht verloren hat, und das ist auch gut so.

Meine Erholung ist glaube ich noch nicht so richtig eingetreten, wird aber schon noch kommen, hoffe ich.

Das mit dem Spender von Dennis ist ja interesant, Alex möchte dann auch mal Kontakt zu seinem Spender aufnehmen.

Corinna: lass uns mal ein paar Bilder von eurem Hausbau zu kommen.

Ganz liebe Grüße

Marion, die noch auf Erholung wartende

[Urmele1980]

Hallo Ihr Süßen,

...schön, dass Du liebe Corinna Dich gemeldet hast. Kann mir gut vorstellen, dass so ein Hausbau ganz schön stressig ist und an den Nerven zehrt. Aber man muss sich immer das Ziel/Ergebnis vor Augen halten, dann weiß man, wofür man's macht

Wie Du hast Dir die Nächte um die Ohren geschlagen? Kleine Discomaus Schön, dass Du ein bissle Abwechslung hattest und mal alles hinter Dir lassen und kräftig feiern konntest...

Die Sache mit dem Spender ist ja cool. Sicher ne ganz tolle Sache - für alle Beteiligten. Wie ist der Stand der Dinge? Treffen schon vereinbart? Musst unbedingt berichten... Find sowas voll schön!

Marion meine "Forums-Mutti", ich bin erleichtert, dass Dein Sohnemann sich einigermaßen eingelebt hat. Musste gerade lachen, als ich die Rollatorsache gelesen hab. Schön, dass der Kerle immernoch so nen genialen Humor hat und immer wieder das Beste aus der Sache macht. Das zeichnet ihn aus! Wenn's Essen schmeckt ist's auch schon mal ein gutes Zeichen und Du wirst sehen, der Rest kommt von selbst... Und schwupp die wupp ist Alex wieder ein "normaler" junger Mann

Auch wenn Du noch nicht so ganz zur Ruhe kommen kannst und Du wahrscheinlich immernoch vieles in Deinem Bauch mitschleppst, so wünsche ich mir, dass Du bald den Wendepunkt findest und die Entspannung und Erholung einsetzt - Du hast es Dir soooooo verdient!

Sag mal, was macht Natalie? Macht ihr die Ausbildung noch Spaß und was machen die Umzugspläne? Mensch, Dein Kücken wird so langsam flügge

Bettina, Du Flitterin, es freut mich zu lesen, dass Ihr ein wundervolles WE hattet. Auch mal schön, so ohne Kiddies, oder?! Habt es Euch jedenfalls schwer verdient gehabt und ich hoffe, Ihr macht das in Zukunft öfters...so kleine Wochenendtrips sind nämlich was ganz wundervolles, gell?!

Wie geht's Deinem "amerikanischen" Martin? Ist Dir eigentlich klar, dass Du nen Ami zum Mann hast

Sandy, Dir lass ich liebe Grüße da - ich schreib was bei Dir...

Sandra, meine Tante Emma, bist nun Du untergetaucht? He, mach mir nicht alles nach Hoffe, Dir geht's gut?!

Tanja, ja was soll ich sagen...? Du fehlst...und ich - wie die anderen sicherlich auch - würde mich sehr freuen, wenn Du mal "piep" machen würdest. Ich denke ganz viel an Dich...

Weiß eigentlich jemand wo unsere liebe Christin steckt? Ich mach mir voll die Sorgen und würde mich freuen, etwas von ihr zu hören... Huhu Christin meld Dich mal....!

@ all: Grüße Euch alle!

Ja, bei mir gibt's eigentlich nix Neues... Habe viel Arbeit und auch so ist wie immer viel los.
Hab mir die Tage ein Dirndl gekauft und werde dieses gleich am Samstag einweihen... Wusste gar nicht, dass an mir ne waschechte Bayerin vorbeigegangen ist - des Ding steht mir doch tatsächlich richtig gut... Lasst Euch überraschen...Foto kommt dann am We...

So meine Schneckis, ich wünsche Euch allen einen stressfreien abend...

Ich denke an Euch, Eure Sandra

[Juicy]

Guten Morgen zusammen,

also unsere DKMS Frau ist nicht von der DKMS, sondern Mitarbeiterin in der Uniklinik und kümmert sich halt um alles was mit der DKMS zu tun hat.

Klar...von der DKMS hört man immer nur die positiven Geschichten.

Uns hat sie dann ein paar negative Fälle erzählt. Z.B. ein Spender der sich bei dem Empfänger eingenistet hat...also dann dort gewohnt hat und nicht mehr weg wollte. Ein anderer hat versucht Geld zu erpressen...!

Jaja und so weiter...aber davon haben wir uns nicht abschrecken lassen. Man kann ja nicht in allem nur das schlechte sehen

Gestern hat Dennis bei seinem Spender angerufen. Er war so aufgeregt und wusste gar nicht was er sagen soll...aber da konnte ich ihm ja auch leider nicht helfen. Mir waren da schon die Tränen in den Augen gestanden. Was mach ich dann erst, wenn wir ihn kennen lernen.

Die haben dann ne halbe Stunde telefoniert und er schein sehr nett zu sein. Ein Treffen wird in ein paar Wochen folgen...da bin ich ja dann mal gespannt.

So ihr Lieben, jetzt muss ich mal wieder was arbeiten!

Ich wünsch euch alles Gute!!!

[Marion Michaela]

Hallo Mädelis,

wie soll das mit dem erholen klappen, HÄH

Alex hat Fieber und sein HB ist bei 7 nochwas.

Hat jemand irgendwelche Fragen.

Grüßle

Marion

[piepselmaus]

Hallo Marion,

das ist alles nicht mehr schön. Auch ich liege seit gestern wieder in der Ulmer Klinik auf der 4er Station, hatte 40 Grad Fieber daheim bekommen.

Bekomme alle paar Stunde Paracetamol als Infusion, das schlägt schlecht an, denn nach ca. 5 Stunden geht das Fieber wieder hoch und ich liege total fertig und breit im Bett, und bekomme schlecht Luft.

Ist Alex in der Klinik in Isny?

LG Sandy

[LostWay]

Liebe Marion,

also wieder nix mit Entspannung. Das tut mir so leid.

Hoffentlich bekommen sie den Infekt (?) bei Alex schnell wieder in den Griff. Leider ist es ja so, dass diese Rehakliniken die reinsten Bakterien- und Virenschleudern sind. Martin bekam in der Reha eine Gürtelrose.

Alles, alles Gute und halt uns auf dem Laufenden.

Gruß
Bettina

@Sandy: hab dir eine PN geschickt.