malignes Epitheloides Hämangioendotheliom

[Kika1963]

Hallo möchte euch was fragen ?
ich bin 48 Jahre alt meine Sohn (22 Jahre) am 22.09.2009 in Uni Klinikum Heidelberg (malignes Epitheloides Hämangioendotheliom) festgestelt und uns wurden mitgeteilt das die dieses Krebs Krankheit nicht viel erfahrungen haben uns auch mitgeteilt das die keine Behandlungsvorschlag haben auch Chemo nicht möglich ist und meine Sohn hat die Tumor 5 Stellen in der Leber ( 1,7 bis 3,4 cm ) aber auch Lungen wurden Tumor entdeckt wir versuchen auch die mehreren Ärtz und Kliniken meinungen zu fragen aber meine frage ich habe noch 2 kleine Kinder 3 Jahre und 12 Jahre alt zuhause und jetzt will unseren Kinderartz Kontrolieren od sind die auch betrofen sind weiss von jemand von euch das die dieses Krebs Krankheiten erblich ist
möchte hier vorerst bedanken ihren antwort

[Jörg von Thun]

Hallo

Es ist wirklich so das es kaum Erfahrungen mit dieser Art von Tumoren gibt .
Ich hatte auch Tumore in der Leber und in der Lunge . Die Tumore in der Lunge verändern sich seit nun mitlerweile 3 Jahren nicht mehr und die Tumore in der Leber wurden durch eine Transplantation " entfernt " .

Es ist wichtig das man bei diesem Tumor erst einmal den Verlauf anschaut .
Es gibt genügend fälle in denen die Tumore nur ganz langsam oder gar nicht wachsen . Außerdem sind Fälle von Spontanheilungen bekannt .

Also habt Geduld und wartet erst einmal den Verlauf ab . Ich denke mal in Heidelberg sind genügend kompetente Ärzte die euch helfen werden .

[Kika1963]

Hallo Jörg von Thun,

erstens viellen Dank deine schnelle antwort ich wollte ihren erfahrung wissen wir kennen dieses Krebsart nicht meinen schiksall bei mir meine frau wurden vor 2 jahre Schildrüse Krebs entdeckt und Sie wurde in Ludwigshafen behndelt und Sie ist jetzt gottseidank geretett ich habe 4 Kinder und jetzt meine grosse Sohn dieses Krebsarten entdeckt für mich natürlich welt zusammen gebrochen ich versuche alle Behandlungs möglichkeiten oder erfahrungen für dieses Krebsarten wissen damit ich auch wissen was ich machen kann wir waren gestern einen Artz anderen meinungen zuhören und er könnten uns auch nicht helfen und uns beraten das Chemo Terapie möglichkeiten vorgeschlagen ob wohl in Heidelberg uns Strikt abgesagt Chemo Terapie jetzt auch unseren Kinder Artz uns mitgeteil das wir sollen unseren 2 kleine auch in Heidelberg fragen ob die sind auch selber Krebsart betroffen ist wenn dass fall ist bin ich am ende ich weiss nicht wie ich verkrafte und bette meine Gott das ist nicht erblich ist möment weiss ich nicht wie wieter geht übrigens drücke ich für dich und alle dieses Krebsarten betroffenen kranken Daume das ihren Leben alles gut wird

mfg. AYurdaer

[Jörg von Thun]

Hallo

Mit deinen anderen Kindern wird alles in Ordung sein . Ich habe noch von einem Fall gehört bei dem auch andere Familienmitglieder betroffen waren . Mach dir deshalb also keine Sorgen !

[AnYan]

Hallo Leute,
ich habe auch diese Krankheit erwischt . Kann jemand mir den aktuellen Möglichkeiten von Therapie erzählen? Medizinische Klinik von Heidelberg hat mir eine Lebertransplantation angeboten (in Wartelist), aber ohne irgendwelche Medikament.

Mit allen besten Gruessen

AnYan

[Petra & Thomas]

Hallo ihr Lieben,

schreibe sonst in einem andern Forum BK und Hautkrebs. Bitte googelt mal Uniklinik Magdeburg Lebertumore. Da gibt es eine neues Verfahren SIRT Technik vielleicht eine Alternative.

Liebe Grüße

[Vivo]

Hallo!

Leider gibt es seit Dezember keine Einträge mehr in diesem Forum, aber ich hoffe trotzdem, dass meinen Eintrag noch jemand liest und mir antwortet.

Bei meiner Tante, 37 Jahre jung, 2 kleine Kinder, wurde diese Woche ein epitheloides Hämangioendotheliom in der Leber diagnostiziert. Der punktierte Herd hat einen Durchmesser von ca 4,5 cm.

Wir sind bei dieser Diagnose aus allen Wolken gefallen.
Bei einer Routineuntersuchung beim Hausartz wurder der Herd entdeckt. Meine Tante hatte werder Symptome noch erhöhte Leberwerte noch sonst irgendwie etwas auffälliges.
Nach Gastroskopie, Koloskopie, Mammographie, CT und Kernspinn musst sie ins Tropeninstitut, weil man dachte es könnten auch Parasiten sein. Da hat sich aber nichts herausgestellt.

Beim CT und MRT hat man noch mehrer Herde in der Leber und ganz winzige Läsionen in der Lunge festgestellt. Um was es sich dabei handelt wissen wir noch nicht.

Ich hätte einfach einige Fragen an euch, weil man im Internet einfach fast nichts findet und wenn dann mit teils ernüchternden Prognosen.
Ich bin Medizinstudentin und hab mir sogar von meinem Doktorvater aus dem Netz für medizinische Studien, Artikel ausdrucken lassen, aber so richtig informativ war das auch nicht.
Ich versuche an weiter Studien ranzukommen und werd euch natürlich berichten falls ich etwas bahnbrechendes finden werde.

- Hattet Ihr Syptome vor der Dianose?
- Wurden alle Herde punktiert, oder woher wusste man ob es auch
Hämangioendotheliome sind? Sahen die Herde alle gleich aus?
- Wie groß sind Metastasen in der Lunge?
- Habt ihr große Einschränkungen im Alltag?

Ich wäre euch dankbar, wenn ihr mir antworten würdet.
Ich denke dass sich meine Tante in München behandeln lassen wird.
Ich hoffe es natürlich, weil ich da durch Vit.B einiges beschleunigen könnte.

Viele liebe Grüsse

[Jörg von Thun]

Hallo

Ich schaue regelmäßig in diesem Forum vorbei . Aber wenn keiner fragt brauche ich auch nicht antworten .

Ich habe anfang 2007 erfahren das ich EHE habe. Ich hatte ebenfalls Tumore in der Leber und in der Lunge . Ebenfalls hatte ich vorher keinerlei Beschwerden . Die Tumore sind bei einer Routineuntersuchung festgestellt worden .

Wie du ja wahrscheinlich schon weißt handelt es sich um einen Low grade Tumor der in der Regel nur sehr langsam wächst.
Metastasen in der Lunge sind häufig aber in der Regel verändern diese sich in kaum oder gar nicht . Bei mir ist der Befall der Lunge seit nunmehr über 3 Jahren absolut stabil . Wenn mann die Bilder mit der ersten CT von 2007 vergleicht sogar leicht verkleinert .

Bei mir wurde am Anfang eine Chemotherapie mit Adriamycin + Ifosphamid oder so ähnlich gemacht . Dies war überhaupt nicht von Erfolg gekrönt.
Anschließend bin ich dann mit Revlimid behandelt worden . Dies hat verhindert das sich weitere Metastasen in der Leber gebildet haben. Außerdem ist das Wachstum stark verlangsamt worden . Bei mir herrschte dann 6 Monate ein status idem .
Aufgrund der absoluten konstanz der Lungenherde wurde bei mir dann im dezember 08 eine LTX durchgeführt . Diese ist ohne Probleme verlaufen . Selbst unter der Immunsuspression sind die verbliebenen Lungenherde stabil .


Ich würde vorschlagen erstmal einige Therapien auszuprobieren . Es sind in den vergangenen 3 Jahren ja mit Sicherheit einige neue Medikamente auf den Markt gekommen .
Das Problem ist nur immer die Kostenübername . Für EHE ist eigentlich nichts so richtig zugelassen.

Wenn die Lungenherde ähnlich stabil wie bei mir sind ist die letzte Option dann die Lebertransplantation . Ein Rezidif in der Transplantleber tritt bei ca. 30% der Fälle auf . Kann aber mitlerweile durch das Immunsuspressiva Rapamune fast vermieden werden .

Als erste Option wird mit sicherheit ein watch and wait für 3 Monate erfolgen . Es gibt nämlich auch genügend Fälle in denen die Leberherde ebenfalls über einen langen Zeitraum stabil geblieben sind.

In München wurde schon einmal ein Patient aus diesem Forum behandelt . Er hat aggressive Chemotherapie incl. Hypothermie bekommen .

Ich selbst bin in Hamburg im UKE behandelt worden bzw. werde ich dort auch noch behandelt und bin sehr zufrieden damit .

Über Neuigkeiten freue ich mich immer !

Gruß

Jörg