adenokarzinom, inoperabel, schnell wachsend

[leo37]

liebe michaela,

danke dir. ich hoffe auch, dass
es bei mir (wie bei dir) weiter durchgrünt.
sicher liegen noch einige steine auf dem weg.
und weiter ist der gang auf ihm noch recht wackelig.
aber ich spüre den willen wie du, ihn mit erfolg zu schaffen.

liebe grüße
und liebe wünsche für dich
leo

ps: maik wird sich riesig freuen!



liebe doro,

hehe! die freude wird noch wachsen.
aber schön, dass du dich auch so freust.
ich bin nämlich auch ziemlich aus dem häuschen.

ebenso viele grüße für dich
leo



hallo kumpel!

ja. und ich erst mal!!
klasse, dass vati so durchhält.
welche position hat er denn: im sturm oder in der verteidigung? und du??

weißt du, in deinen postings sind immer so nachdenklich machende gedanken drin.
dass man sich nur vom schreiben kennt und dann so doll vermisst, wenn der andere nicht schreibt. das war so ein gedanke. wieviel zustimmung steckt da drin!

tschüß kumpel
und liebe grüße an vati nicht vergessen!
leo




liebste bea,

ja. es hat lange gedauert. und ich hatte es fast auch schon selbst nicht mehr geglaubt.
aber siehe da!
danke für deine wünsche und deine riesigen kurpackungen. die müssen ja was bewirken!
und danke für dein posting überhaupt.

ganz liebe grüße
leo

[gemüsegarten]

Weißt du leo,vati und ich haben keine Position wir finden alle spieler gut,wenn sie gut spielen. aber vati hat heut gewettet bei oddset,HSV und gewonnen,ein paar euro aber er hat sich gefreut wie verrückt.das ist für mich wie ein sechser im Lotto wenn es ihm nur gut geht.Am Dienstag werden Nägel mit köpfe gemacht beim artz denn dies Vinorelbin macht ihn fertig,einmal will er es noch probieren aber dann muss was andres her. Liebe Michaela ich habe vati deine grüsse bestellt und du glaubst nicht wie er sich freut.wieviel fremde menschen ihn grüssen lassen,ihm ratschläge geben und er sagt das sei wie eine gemeinschaft. Ich wünsche euch alle einen schönen Advent Maik

[bea]

lieber leo,
es tut sooooo gut dich zu lesen!!!!!
weiterhin alles liebe, viel kraft und und und....
lg, bea

[ninpa]

Lieber Leo
was hat es gestern bei Onkodoc ergeben? Wie geht es dir heute?

Dass du Cortison bekommst, finde ich gut – hätte man dir wg. deiner Luftprobleme eher geben können. Sicher ist Corti nicht ohne – aber in unserer Situation ist jeder beschwerdefreie Tag auch nicht ohne!!!

Ja, dass du ein (zwei) Sauerstoffgeräte hast, war mir irgendwie erinnerlich.
Ich habe so ein großes Teil, welches den Sauerstoff aus der Luft bezieht – das benutze ich vorwiegend nachts aber auch tagsüber, wenn ich die Muße (auf der Couch liegen) dazu habe.
Z. Z. bin ich mit den Docs in Verhandlungen über ein mobiles Gerät – man will ja auch mal verreisen und das Große wiegt 30kg!.

Ich meinte, ob du auch inhalierst?
Meine Docs haben mir freundlicherweise sone Luxusversion vom Pariboy verordnet, läuft auch nur, wenn man atmet.
Zum Inhalieren nehme ich Salbutamol und wenn ich morgens aufstehe, ist das Inhalieren das Erste, was ich nach dem Kaffee kochen mache.
Danach erst nehme ich meine Lungenmedis (Alvesco und Formatris, Spiriva erst abends). Die kommen nach dem Inhalieren viel besser an die Atemwege.
Oft habe ich schon beim Aufstehen kleine Luftprobleme aber die sind dann nach diesen Maßnahmen weg!
Nach Möglichkeit inhaliere ich dann noch mittags und abends, wenn ich infektet bin auch noch öfter.
Also ich finde die Inhalationen ganz hilfreich – auch wenn sie bei ganz dollen Schüben nicht mehr viel bewirken können – da hilft nur hochdosiertes Corti!.

Ich drück’ dir weiter die Daumen und hoffe, dich in Kürze hier zu lesen!
LG
Beate

[leo37]

liebe beate,

erstmal vielen dank für alles!
bei onkodoc hats nichts grundlegend neues gegeben.

das cortison ist nach 50mg/tg.und dann 25mg/tg. jetzt bis auf weiteres auf 10mg/tg. runtergefahren worden.

das große, schwere teil, von dem du sprichst, dürfte identisch sein mit meinem concentrator. leider ist er recht laut, weshalb ich das andere sauerstoffgerät bevorzuge.
das wiederum dürfte das gerät sein, weswegen du derzeit mit den docs in verhandlungen stehst. es ist zuhause aus der steckdose zu tanken und unterwegs über akku wahlweise wie ein rucksack (mit 1-liter-sauerstoffflaschen) auf dem rücken zu tragen oder wie ein caddy (mit 2-liter-sauerstoffflaschen) zu ziehen ist. alles in allem sehr empfehlenswert!

den pari-boy habe ich ebenfalls - allerdings nicht in der genannten luxusversion. vielleicht sollte ich ihn morgens einsetzen, weil ich dann die größten schleimprobleme habe. als schleimlöser nehme ich ambroxol, morgens, mittags und jetzt auch abends jeweils 40 tropfen.

bis auf spiriva, das ich auch erst abends nehme, kenne ich deine lungen-medis nicht. m wird deshalb heute noch mit onkodoc telefonieren.

ich habe diese kleinen luftprobleme auch, von denen du geschrieben hast. bei mir sind sie groß und machen sich selbst bei kleinsten anstrengungen bemerkbar. deshalb ist auch meine euphorie der letzten tage weitgehend weg. leider. weil es für mich weniger mühevoll ist, fahre ich zuhause lieber mit dem rollstuhl - auch wenn er noch nicht der richtige ist. und ob der richtige noch vor weihnachten kommt, weiß nur der weihnachtsmann.

der hauptgrund, warum onkodoc derzeit von größeren maßnahmen absieht, ist, weil er bis zum neuen jahr verreist sein wird.
am 4. januar ist ct angesetzt, und am 5. januar bin ich bei onkodoc zum gespräch. soweit der ausblick ... .

nochmals danke für deine ausführlichen hilfen!

liebe grüße
und alles gute für dich

leo

[waldi5o]

Hallo Leo,
ich habe zwar keine Ahnung von Sauerstoffkonzentratoren, habe aber woanders etwas interessantes gelesen.
Wenn DU Deinen Konzentrator auf eine Korkplatte stellst, wird die Geräuschentwicklung gemindert.

Wenn Du es jetzt noch leiser haben willst,stellst Du die Korkplatte auf 4 Tennisbälle.
Diese Lösung wird eigendlich bei großen Lautsprecherboxen bevorzugt, um die Bässe weicher zu machen,
damit die Glas- und Schranktüren nicht so klappern, aber es soll genau so gut bei den brummenden Konzentratoren funktionieren.
Probier es doch vielleicht mal aus.
Alles Gute für Dich
Waltraud

[mouse]

Lieber Leo,
was macht den Dein Appetit? Jetzt mit dem Corti müsstest Du doch reinhauen können wie ein Weltmeister. Nimmst Du wieder zu? Ich würde es Dir sehr wünschen.
Du hast geschrieben, dass 4 Mal anhängen 1200 Euro gekostet hat. Meinst Du damit die Chemo anhängen?
Mein lieber Scholli, wenn das an dem ist, können wir uns ja ausrechnen, wieviel Euros da so in der Tagesklinik liegen.
Da war ich nun gestern bei Onkodok in der Sprechstunde, aber meinst Du er hat mir gesagt, dass er verreist?
Wie lange ist er denn weg und hat er gesagt, wo er hin will?
Sei ganz lieb gegrüßt, M natürlich auch und halt die Ohren steif!
Christel

[Michael Wilhelm]

Guten Abend Leo,

ein kleiner Tipp zur Gräuschreduktion. Lege die Tennisbälle in Holzringe für Gardinenstangen. Dann verselbstständigt sich das System nicht.

Weiterhin alles Gute.

Michael

[leo37]

liebe christel,

danke. mein appetit ist okay, wenn er auch nicht mehr vergleichbar ist mit dem früherer tage.
aber sonst gehts mir nicht gut. die luft ... .

genau: 4mal (davon 3mal erfolgreich) an- bzw. abhängen von parenteraler ernährung über den port soll bei einer "koordinierungspauschale" von 300,-- € und 4 tagessätzen von je 225,-- € 1.200,-- € kosten ... . nein nein - keine chemo. die ist ja abgesetzt.

onkodoc hat zu uns gesagt, dass er nicht da ist. wir haben daraus gefolgert, dass er verreist ist.
wohin, hat er auch nicht gesagt.
egal jetzt. am 28. dezember wird er wieder da sein.

sei ganz lieb gegrüßt
leo/m

[uwe_43]

Hallo Leo,
muss mann den Port selber bezahlen(Die 1200.-)?

[Polyglotte]

Lieber Leo,
ich lese in der Tat sehr oft bei Dir und merke doch immer wieder wie ich mangels hilfreichen Fachwissens ganz oft verstumme. Dabei sollst Du doch wissen, dass ich wirklich viel an Dich denke, Dich furchtbar gern lese. Du strahlst in all Deinen Beiträgen eine unheimliche Großzügigkeit aus, auch in den Momenten, in denen es Dir selbst wirklich nicht gut geht. Dafür danke ich Dir.
Ich hoffe sehr, dass sich das mit den Luftproblemen bald bessert. Pass gut auf Dich auf und sei ganz lieb gegrüßt,
Sarah

[gemüsegarten]

Lieber leo vati spielte in der verteidigung und ich war im mittelfeld zu hause.Aber nun gucken wir nur noch zu denn ich habe keine lust mehr zu spielen.sag mal leo der vati ist so blaß und er hat abgenommen,dann hat er wenig hunger. Wir müssen ihn zwingen zu essen und auch das trinken vergisst er.Ich habe heute in der apotheke Ortomol immun gekauft das soll gut sein ich hoffe es so sehr.Und er hat so wenig luft,das ist beängstigent.jezt soll er doch vinorelbin weiter kriegen in kleinerer form,so 75%. aber seine werte waren schlecht die schemo wurde abgesagt.jezt soll am dienstag schemo geben aber vati will nicht weil er nicht weihnachten die nebenwirkungen haben will. gibt es etwas was vati zu sich nehmen kann was sein körper aufbaut? Und gibt es noch andre schemos? Leo wie geht es dir? ich lese jeden tag sofort bei dir und ich muß vati immer von dir erzählen und von gitta und mouse und ich lese ihm alles vor denn das hilft ihm.leo du hälst doch durch? du mußt kämpfen und du musst immer an deine träume denken die noch unerfüllt sind,na ja einige wird man sich nie erfüllen können das können auch gesunde nicht aber wenn man so krank ist wie hier alle dann muß man an sich arbeiten und sich alle wünsche herbei sehnen und ein ziel haben.ziele zu haben machen einen stark sagt vati und darum kämpft er und ich bitte dich auch darum,denn ich möchte dich nächstes jahr kennen lernen mit vati zusammen und ich glaube wir hätten viel zu erzählen.hast du tiere? wir haben 3 hunde alle sind artig und gut erzogen aber auch verwöhnt denn meine mutter verzieht sie.Maik

[mouse]

Lieber Maik,
wenn Du Deinem Vati von mir erzählst, dann grüße ihn doch auch bitte herzlich von mir. Was das Essen angeht, so kann ich nur sagen, dass bei mir Eiscreme immer gerutscht ist. Und die hat ja gut Kalorien. Ansonsten soll er alles essen,worauf er Appetit hat. Völlig egal was, Hauptsache Kalorien.

Lieber Uwe,
das ist zwar Leos Thread aber vielleicht verzeiht er mir, wenn ich Dir gleich antworte.
Den Port zahlt die Kasse.

Lieber Leo,
Mensch ist so Pflege teuer! Ich finde das grenzt an Wucher. Sag mal, ist M jetzt Besitzerin Deines Autos? Das mit Deiner Luftnot bessert sich hoffentlich bald ein bißchen. Ist ja furchtbar, wenn man so jappen muss. Was macht denn Deine Müdigkeit?
Sei mit M umarmt und lieb gegrüßt
Christel

[Schnucki]

Hallo Leo,

meine Mutter bekam auch die Ernährung über den Port, ihr wurde das von ihrer "Portschwester" gezeigt, sie hat sich dann jeden Abend selbst angehängt. Diese Schwester kam alle Woche oder 2 Wochen zur Kontrolle des Ports und zum Wechseln der Portnadel.

Bist Du privat versichert und ist das die Gesamtrechnung oder nur ein Eigenanteil?

Grüße

Astrid

[leo37]

liebe christel,

ja. palliativ-pflegedienste sind noch relativ neu. immer mehr entdecken die lücke, die darin besteht, dass es zwischen den privat-krankenkassen und den palliativ-pflegediensten noch keine kostenvereinbarungen gibt. da werden utopisch anmutende pauschal(ab-)rechnungen an viele alte, wehrlose menschen verschickt, die auf dem größten teil der abrechnungskosten sitzen bleiben. so wird ein an sich ja wünschenswerter "dienst" leider in verruf gebracht.

ja - m ist jetzt besitzerin meines autos. sie erbt ja auch alles. warum fragst du?

bislang nicht. die luftnot ist unverändert. ich hänge fast nur noch am monitor: tagsüber am sauerstoffgerät und nachts am concentrator. wenn ich eine falsche oder unglückliche bewegung bezüglich der lunge mache, habe ich sofort schreckliche panikattacken. die wünsche ich niemandem.

die fatigue ist zurückgegangen. die hängt vermutlich doch eng mit der chemo zusammen, die ja "ausgesetzt" ist.

umarmung, mit lieben grüßen von m
leo



hallo astrid,

danke für deinen hinweis.
bei uns wurde seitens der pflegedienstvertreter so getan, als könnten/dürften nur sie die beutel an- bzw. abhängen. inzwischen ist klar warum: das konnten sie abrechnen.
ja. ich bin privat versichert. das ist die gesamtrechnung.

liebe grüße
leo