Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom

[specki]

Hallo Peter,

mein Mann konnte auch sehr schlecht trinken und essen. Er hat seit August 09
eine PEG.Auch er hat ein Implantat vom Wadenbein.
Seit Januar verbessert sich sein Speichel so gut, dass er passierte Suppen essen könnte und trinken geht immer besser, wenn da nicht die Metastasen im Körper wären.
Also, vielleicht findest auch du einen besonderen Trick, dass zumindest das Trinken wieder funktioniert.

Alle anderen Blasengeschwächten rate ich soweit es geht, viiiiieeel trinken, das spült die Blasen und Nieren.

Sonniges WE
wünscht euch
Elisabeth

[simtomeli]

Lieber Peter,
es tut mir leid zu lesen, wie es Dir geht und mit welchen Aussichten Du Dich anscheinend zufrieden geben musst. Doch zum Sprechen kann ich Dir sagen, dass dies auch mit einem minimalen und unbeweglichen Zungenrest möglich ist. Mein Vater hatte wirklich nur noch einen Riesenkrater im Mund nach Chemo und Radiatio mit einem verschwindend geringen Zungenrest (tatsächlich mit Taschenlampe kaum auszumachen). Er sprach trotzdem einfach weiter, übte auch im Stillen und sprach letzendlich so, dass ihn auch Fremde, auch in komplexeren Situationen auf Anhieb verstehen konnten.
Ich wünsche Dir nach und nach immer mehr Erleichterungen und Kraft und eine große Portion Mut und Zuversicht.
Herzliche Grüße

Simone

[srothberlin]

Lieber Peter,
Danke für Deine Antwort - sorry, ich war einige Tage nicht im Netz... Ich bin ja selbst nicht betroffen, erlebe das alles ja "nur" an der Seite meine Mannes, aber es ist so verrückt - man hat eine Diagnose/eine akute Situation und alles zieht sich zusammen, scheint klar, brutal und unausweichlich. Und dann tun sich doch wieder neue Wege auf... Wir waren nach der Diagnose "wieder Rezidive, und diesmal beidseitig" (nachdem sie ihm die halbe Zunge amputiert haben, mit Transplantation etc.) so fertig, dass wir dachten, jetzt ist es endgültig aus. Und inzwischen bekommt er Erbitux und ab morgen auch Carboplatin, und er hat auch wieder mehr Kraft, dank Blut und intravenöser Nahrung, macht wieder Termine mit der Logopädin und den Physiotherapeuthen... Will sagen - lass Dich nicht unterkriegen! Meistens geht mehr, als man sich vorstellen kann. Oft auch viel mehr!
Viele Grüße Sabine
P.S. In einem Internet -Journal, ich glaube bei http://www.journalonko.de/aktuellview.php?id=1841
habe ich gelesen, dass die Akne bei Erbitux in Korrelation zur Wirkung steht. Will sagen: Pickel sind gut...

[Atlan]

hallo freunde,
euch allen ein sonniges wochenende. hier oben ist es herrlich kalt und klarer blauer himmer, dazu eine klare luft. da geht mir immer das herz über.
lg
atlan

[maryland]

Zitat von srothberlin

P.S. In einem Internet -Journal, ich glaube bei http://www.journalonko.de/aktuellview.php?id=1841
habe ich gelesen, dass die Akne bei Erbitux in Korrelation zur Wirkung steht. Will sagen: Pickel sind gut...

Stimmt so, ich bekam auch Erbitux und sah aus wie ein Streuselkuchen, und mein Arzt sagte mir : je mehr Pickel, je mehr wirkt es.

Auch Pickel können schön sein!

Camille

[kaosbabyboo]

hallo ihr lieben!!

am 22.02.2010 bekamen wir die endgültige diagnose von meinem vater
zungengrundkrebs inoperabel weil es viel zu groß ist stadium wurde schon garnicht geannant stattdessen nach zwei tagen ab in die deister süntel klinik zur chemo die erst beginnt heute sein zustand verschlechtert sich jeden tag ein stück mehr er hat untergewicht und die roten blutkörperchen fallen auch von körper ab er hat gestern einen blutkonserve bekommen ... ich versteh meinen vater kaum noch muss zunehmend auf seine tonlage achten damit ich weiß was er meint und schwer luft bekommt er auch ... wenn ich die ärzte frage heist es immer nur wir warten die chemo ab und hoffen das sie anschlägt ... ich weiß nicht mehr weiter keiner gibt mir irgend eine richtige auskunft ... was kommt noch auf mich zu ???

[mimi21]

Hallo kaosbabyboo.
Es tut mir leid das auch ihr so ein Schicksal tragen müßt. Bei meiner Mutter wurde im Januar diesen Jahres auch ein zungengrundkarzinom T4 inoperabel festgestellt. Sie bekommt eine palliative Behandlung. Im Moment noch 5 Bestrahlungen und weiterhin Antikörpertherapie. Auch wir wissen nicht wie es weitergeht. Sprechen wird auch immer schlechter. Vielleicht liegt das aber auch an den Nebenwirkungen der Strahlentherapie. Meine Mutter ist erst 59 Jahre alt. Ich habe furchtbare Angst um sie.
Wie alt ist dein Vater?? Wurde bei ihm denn schon ein MRT oder ähnliches gemacht?? Hat er Metastasen??

Kopf hoch.
Liebe Grüße Mimi

[kaosbabyboo]

hallo liebe MIMI

erstmal vielen dank das du geantwortet hast
und das deine mama auch davon betroffen ist tut mir so
leid ich hoffe das sie es ganz schnell übersteht und den krebs besiegt
viel viel kraft wünsch ich euch

so nun zu deien fargen mein vater ist erst 47 jahre alt
ein MRT wurde auch schon gemacht und metastasen hat er aber die lyphknoten waren schon bei dem darmkrebs befallen nur jetzt noch stärker damals hatte er es strickt abgeweigert die chemo zu machen ... nun hat er am freitag dann endlich mit einer wocher verzögerung auf grund dessen seines gewichts den port eingesetzt bekommen und eine sonde wovon er ernährt wird weil schlucken geht so gut wie garnicht mehr und bekommt nur die chemo durch diesen port fünf tage dann eine woche pause und nochmal fünf tage ...
mir wurde aber gestern noch dazu gesagt das es sein kann das sie die chemo abbrechen müssen wegen der blutarmut die er hat... die zunge ist auch sehr geschwollen ich habe echt große angst das er erstickt!!!

also seit gestern geht bei meinem vater absolut nichts er liegt im prinzip flach ...

[mimi21]

Hallo kaosbabydoo
Freut mich das du mir geantwortet hast. Dein Vater ist ja noch jünger als meine Mama. Das wäre richtig doof wenn man die Chemo abbrechen müßte. Bei meiner Mama kann man keine Chemo geben, weil sie auch noch eine Leberzirrhose hat - es ist so furchtbar. Aber irgendwie müssen wir das schaffen. Ich bin froh meinen Mann und meine beiden Mädchen zu haben, die bringen mich wieder auf andere Gedanken. Hoffentlich hast du auch jemanden der dich etwas ablenkt.

Viele liebe Grüße
Mimi

[silverlady]

hallo ihr Lieben

Chemo und Bestrahlungen schädigen die Schleimhäute. Da setzt sich gern ein Pilz drauf.

Bitte die Ärzte kontrollieren lassen. Denn auch eine Pilzinfektion erschwert die Sprache und auch die Nahrungsaufnahme.

Alles Gute für euch und eure Familien

silverlady

[kaosbabyboo]

hallo mimi ..
ja habe gott sei dank auch meine family hinter mir stehen
meine kinder halten mich auch ganz schön auf trap
nur ablenken lassen davon kann ich mich leider noch nicht
ich komme damit noch nicht wircklich klar ...
habe vorhin mit der krankenschwester telefoniert ihm gehts wohl nicht sehr pralle er ist sehr geschwächt meinte sie zu mir und würde wohl kaum aufstehen
und das war erst die erste chemo heute ...
wiegeht das blos weiter ...??

liebe silverlady!
aufgrund dessen haben sie ihn schon untersucht aber einen pilz hat er nicht
das ist der tumor der so schnell wächst ich hoffe das die chemo anschlägt sonst gibt es keine hoffnung mehr meinte der artzt !!


liebe grüße an alle und danke das ihr antwortet

[silverlady]

liebe Kaosbabyboo

welche chemo bekommt dein Mann? Bekommt er auch die sogenannte Antikörpertherapie " Erbitux"?

Wo seid ihr in Behandlung?

silverlady

[kaosbabyboo]

hi silverlady ...
nicht mein mann sonder mein vater ist betroffen
nein sowas bekommt er nicht er bekommt nur chemo durch den port
dem sie ihm eingesetzt haben mit 3 liter flüssigkeit ...
in behandlung ist er in deister süntel klink in bad münder

[silverlady]

entschuldig beitte, das hab ich überlesen.

Aber frage doch die Ärzte mal danach. Es wäre doch eine zusätzlich Option.

Ich wünsche euch wirklich nur das beste. Lese dir die Beiträge durch. Bei ganz vielen hat es so schlecht ausgesehen und sie haben sich wieder hochgerappelt, wenn auch leider nicht immer.
Vor allem Atlan ist hier immer ein super Helfer.

gute nacht
silverlady

[kaosbabyboo]

das problem ist das er jetzt schon stark untergwichtig ist mit 43 kilo ...
zusätzlich blutarmut hat ...
und es ja eigendlich schon zu spät ist ...
ich schaue morgen nach ihm und frage dort dann gelich mal nach ...
ich danke dir schreib dann morgen wieder weiter