Brauche Hilfe!!!

[annika1977]

Hallo Heike,

kann nicht viel zu dem fachlichen hier beitragen.
Möchte Dir aber trotzdem ein paar liebe Grüße da lassen.
Und wie schon der ein oder andere vor mir, Dir sagen das Du auch auf Dich achten mußt und Dir die Pausen nehmen mußt wenn Dein Mann zur Ruhe kommt. Du wirst die Kraft für Euch drei brauchen.

Alles Liebe Anni

[Birne]

Liebe Heike,

ich habe jetzt grad nur bei dir überflogen, wie der Stand ist.

Also Schulterschmerzen hatte mein Mann ein paar Tage auch sehr stark. Er beschrieb es als einen selbst in Ruheposition brennenden Schmerz direkt im Knochen. Ging aber von allein wieder weg, genau solche Schmerzen ebenfalls im Unterkiefer. Der Onkologe meinte, dass könne von der Chemo oder der Leber kommen.

Tilidin bekommt mein Mann auch. Hab da gegoogelt, es ist ein Med. gegen starke bis sehr starke Schmerzen gerade bei Krebserkrankungen.

Mein Mann hat ja auch den K-Ras mutiert. Bekam und bekommt Avastin und jetzt als letzte Option diei Chemo mit Mythoticin (oder so öhnlich). War das nicht bei Mike auch möglich. Ansonsten hat er ja, wie mein Mann, alles durch.

Ich drück dich, wünsh dir mit deinem Bauchzweg drin und Mike alles alles Gute und drück euch die Daumen.

Ganz liebe Grüße

Elbi

[Yosie]

Hallo Heike,

Folgende Lösung wurde mir in der Uniklinik Köln verschrieben, muss allerdings von einem Arzt auf Rezept verordnet werden. Wird dann in der Apotheke angemischt:

Mucositis Mundspüllösung 200 g

Tetracainhydrochorid 2,0
Hydrocortisonacetat 1,0
1-2 Propylenglycol 30,0
Azulen 25% wasserlösl. 0,05
Dexpanthenol-Lsg. 5% 40,0
Myrrhentinktur 0,08
Arnikatinktur 0,08
Ethanol 70% 7,84
Aqua purif ad 200

Anwendung: 1 Eßl. auf ein Glas Wasser, gut umrühren oder schütteln.

Wirkt auch betäubend, mir hat sie sehr gut getan.

Yosie

[Erle]

Mein liebes Mädel, nur ganz fix, ja diese Tilidings bekam Alfred auch... also VOR den Fentanyl-Pflastern. Außerdem Sevredol-Tabletten, das sind auch Morphin-Tabletten. Die hatte Alfred als "Notfall", wenns gar so arg war.

Damit sind wir lange Zeit gut gefahren, bis wir dann zu den Pflastern mussten.
Ich drücke Dich, Deinen Mike ebenso und ganz lieb den Burgenzwerg. Alles Liebe für Dich Erle

[Billchen]

Hallo ihr da,....
erst mal sende ich euch ein dickes Kraftpaket und ganz viele Engel die euch drei begleiten mögen...
lese schon sehr lange mit, wollte eigentlich auch nicht mitmischen...ist zu schwer für mich ...meine Freundin ist Dez 2009 an Lebermetas verstorben...
ist aber andere Geschichte..
Ich hab vielleicht eine Tipp für die Mundschleimhaut...
Bin selbst Krebspatientin BK, und habe im Verlauf meiner Chemo auch grosse Probleme mit den Schleimhäuten im Mund gehabt...
Versucht mal folgendes...
Frischen Ananas etwas pürieren,.. dann in den Eiswürfelbehälter und einfrieren...die gefrorenen Würfel langsam lutschen...
es ist komisch, es war schon sauer, aber die Kälte und wahrscheinlich auch die Enzyme im Ananas sollen helfen die Schleimhäute zu heilen....
Einen Versuch ist es allemal wert....mir hat es schon Linderung verschafft.

Eine dicke Umarmung und Gottes Segen für euch drei......
Sybille

[Binie]

Liebe Heike,

hier sind die Opioide recht gut erklärt: http://de.wikipedia.org/wiki/Opioide

Fentanyl ist auch ein Opioid.

Ansonsten sind meine Daumen weiterhin fest gedrückt für die kommende Zeit.

[caitlin]

Liebe Heike,
ich kann mir nicht vorstellen, dass Ibuflamm stark genug wirkt. Tillidin hat mein Schatz auch sehr lange einnehmen müssen. Nachdem sich über mehrere Tage ein "Wirkstoffpegel" aufgebaut hatte, waren die Schmerzen verschwunden. Bei ihm war es das kaputte Hüftgelenk, was nachher auch durch eine Prothese ersetzt wurde... Und süchtig ist er auch nicht geworden....
Liebe Grüße
Caitlin

[heike_mike]

Robert, es heißt ibuflam mit dem Wirkstoff ibuprofen -in der beilage steht nichts von wasser. es steht in so ziemlich jeder packungsbeilage nicht bei Leberschäden nehmen. Sogar in tilidin und wie du lesen konntest bekamen das viele. Ich werde den arzt fragen aber bitte dich nicht weiter an unseren ärzten zu zweifeln. Der onko ist eine sehr gute praxisgemeinschaft die von der uni empfohlen wird sowie auch patienten von weiter weg da hin kommen zur chemo. Übrigens lese die packungsbeilage von xeloda. Da steht auch -nicht einnehmen bei Leberschaden. Weißt du das ist für uns alles derzeit wie plätzchen backen. Wir haben sch. , angst. Ich weiß nicht mal wie es mike zur geburt gehen wird. Ob er dabei sein kann. Suchen einen weg und müssen ärzten vertrauen da wir keine sind. Mit deinen einwürfen sorgst du dafür das ich mich später doch frage ob wir nicht was falsch gemacht habe. Werde erstmal Abstand nehmen da mir das nicht gut tut. Liebe Caitlin das ibuflamm muß er nicht nehmen wenn es mit tilidin geht. Nur wenn trotzdem schmerzen da sind. Heute Nacht hat er aber dank tilidin gut geschlafen und keine schmerzen. Der arzt möchte bevor er ihn auf fentanyl setzt versuchen ob es so geht weil er ja "nur" die schulterschmerzen hat. Lg Heike

[Chrigissi]

Liebe Heike!
Gegen die Probleme mit der Mundschleimhaut hilft : Tantum Verde ( Mundspülung)
und Ampho- Moronol Suspension. Müßte alles die Klinik bereitstellen.
Lieben Gruß: Christine

[stellina]

liebe, liebe heike, laß dich nicht irre machen. ihr macht das alles supertoll, sofern dieses wort da zu gebrauchen ist. ich bewundere deine haltung sehr, denn viel schwerer kann ein weg wohl nicht sein. was immer ihr macht, ist richtig. dieser weg ist euer weg, nur ihr müßt ihn gehen. jede art von verunsicherung kann nur schädlich sein. ihr traut euren ärzten - guuuut so. laß alles, was dich zusätzlich verunsichert und belastet, aussen vor. schreiben können menschen viel, vllt. um klüger da zu stehen. mach du dein ding, denn nur du kannst deinen weg gehen. wenn du diesen weg jemand anderem überlassen könntest, würdest dus sicher gerne tun.
ich nehm dich in den arm, bussi, tina.

[Conny44]

Meine liebe Heike,

es ist sehr schwer, was ihr durchmacht. Ich fühle es dir sowas von nach, wie es euch geht, "Weiterzumachen", obwohl nicht mehr so viele Möglichkeiten bestehen. Kann mich noch genau erinnern, als es bei Jörg keine Mittel mehr gab. Sein Arzt, eine wirklich guter und menschlicher, meinte allerdings zum Trost: Der Tod schleicht ums Haus, aber er ist noch nicht im Zimmer.
(Dieser Satz wurde mir mal sehr übel genommen.)
Und so wurden sämtliche Dinge ausprobiert, angefangen und wieder gelassen. Solange ein Strohhalm da ist, wird er umklammert. Und das jedesmal auszuhaten und sich neuen Mut zuzusprechen, ist Schwerstarbeit.
Im Übrigen bekam Jörg auch mal Tilidin, das war ihm aber zu schwach. Somit hat er mir mal eine verabreicht, als es mir schlecht ging (Migräne); das war dann auf dem Nachhauseweg mit dem Zug. Dort bin ich fast abgeklappt, Kreislauf zusammengebrochen, hab fast den Ausstieg nicht geschafft.

Du siehst also, für mich waren die Dinger viel zu stark.
Im Übrigen finde ich es eigentlich sinnlos, den Beipackzettel überzubewertenl, ob nun schädlich für Nieren oder Leber oder sonstwas. Damit ist eine "Langzeit- bzw. Dauer"-einnahme gemeint. Ich denke, das ist zum jetzigen Zeitpunkt völlig egal. Wichtig ist, dass deinem Mike akut geholfen werden kann und er keine Beschwerden damit hat.
Denn ihr wärd bestimmt über eine "Langzeiteinnahme" glücklich. (Verstehst mich, ja?).

Jörg hat (und das schon Monate vorher) dann immer nur noch in Wochen gedacht und geplant. Anderes geh einfach in dieser sch..... Situation nicht.

Wünsche euch von Herzen, dass ihr die Geburt gemeinsam erleben könnt.

Dicken Knuddler.

[heike_mike]

Ihr lieben,

Tina, Caitlin,Sunnie,Binnie,Billchen...... ich muß allen von Herzen danken.
Auf jeden einzelnen kann ich nicht eingehen.
Eure Tipps schreibe ich alle auf meinen Fragezettel und dann wird der Doc gelöchert.

Wegen der Mundschleimhaut ist ja noch nichts so daß wir eher erstmal was zur Vorsorge brauchen,vielleicht hat er ja auch Glück.
Der Tipp mit der Ananas ist leider nix für Mike,er hasst Ananas :-))


Liebe Conny,
du hast den Nagel wieder mal auf den Kopf getroffen.
Leider fallen mir oft nicht die passenden Worte ein.
Der Satz, Der Tod schleicht ums Haus,ist aber noch nicht im Zimmer,ist leider sehr war.
Aber einem bestimmten Zeitpunkt erachte ich es auch immernoch als besser dies zu sehen,zu erkennen ,als sich auf ewig etwas vorzumachen und zu verdrängen das man irgendwann verliert.

Und auch mit der Langzeiteinnahme. Das ist genau das was ich vorhin dachte.
In jeder Beilage ( der gebe ich nicht viel beachtung,war nur ein beispiel für robert) steht bei Leberschäden nicht nehmen,selbst bei Xeloda.
Verstehen kann man das ne.
Aber wie du sagst,die Langzeiteinnahme zählt da man dadurch die Leber sicher noch mehr schädigt (sofern das noch geht)
Viel mehr als probieren kann man wohl in diesem Statium nicht mehr undich sehe auch immernoch das Ärzte,Ärzte und keine Götter sind und nicht vorher genau sagen können was hilft sondern manchmal leider versucht werden muß.
Wenn es einfacher wäre wäre man in der Krebsmedizin sicher weiter und es müßten weniger sterben.
Auch nicht zu vergessen ist das Mike die Leber voll Metastasen hat.-((
Immerhin muß er heute schon mal alle halbe Stunden pipi. Nervt ihn etwas,aber das heißt die Tabletten wirken. Mich freut es.

DAs Tilidin scheint erstmal zu helfen, wie lange wissen wir leider nicht,dann sehen wir weiter.
Es braucht sich hier auch keiner mehr was vorzumachen,jeder weiß doch das er nicht wieder gesund wird und es ihm nicht noch ewig "gut" geht.
Dies sollte man bei der Medikation nicht vergessen.

Liebe Conny, danke - ich weiß das du weißt wie es aussieht bei uns da du den Weg leider mit örg schon gegangen bist.
Du hast schon immer gesagt es ist ein Wunder das es Mike noch so gut geht und dies kommt immer wieder in meinen Kopf.
Wahrscheinlich können wir froh sein über die Zeit die wir noch hatten und dem was dessen hervor gegangen ist.

Du hast immer so mit dem Schicksal gehadert,immer gesagt es heißt alles hat seinen sinn. Ich seh keinen Sinn!!

Oft seh und sah ich auch keinen. Doch irgendwann kommt der Punkt wo man einen sieht, nicht im Tod des geliebten Menschen,aber in der Zeit davor, wie der Mensch unser Leben bestimmt hat,was er uns gegeben hat.
(Ich drück mich bestimmt schon wieder blöd aus)
Zum Beispiel die Schwangerschaft, gut 15 Jahre hat es nicht geklappt.
Doch grad jetzt! Jetzt wo ich sonst allein Wäre und mit der Kraft am Ende kommt das Würmchen,ein Teil von Mike, ein kleines Wesen das mich braucht und was auch ich sehr brauchen werde um die nötige Kraft zubekommen.



Dir alles Liebe mit deinem "kleinen" Hundi und viel Freude.
Würde mich freuen wenn es mit einem Treffen mal wieder klappt.

LG und ein fettes danke an alle, Heike

[Bulldogge]

Liebe Heike,
bitte laß dich nicht weiter verunsichern, eure Ärzte wissen sicher was sie tun. Auf fast jedem Medikamt wird vor Einnahme bei Leberschäden gewarnt, wenn man aber Schmerzen hat dann sollte man sich nicht vom Beipackzettel verunsichern lassen oder von irgendwelchen "Besserwissern" Tilidin ist der Wirkstoff von VALORON, dieses Medikament musste ich zusammen mit jeder Menge Novalgin 4 Wochen lang nach meiner Hüft-OP einnehmen, hatte aber deswegen niemals Schmerzen. trotz anstrengender Krankengymnastik. Ich habe sie gut vertragen und bin auch nicht süchtig oder irgendwie anderweitig geschädigt worden. Ihr habt alles richtig gemacht und natürlich klammert man sich an jeden Strohhalm, geht uns doch nicht anders. Mein Mann ist auch austherapiert, hat multiple Leber- und Knochenmetastasen aber er will keinesfalls aufgeben. Die Taxolchemo hat ihn fast umgebracht, der Onkologe wollte trotzdem weitermachen, also haben wir den Arzt gewechselt und er bekommt jetzt die Antikörper. Ob sie wirken? - keine Ahnung. Aber er hat das Gefühl, es wird etwas gemacht, ich kann es packen. Genauso ist das bei deinem Mann. Also geht weiter euren eigenen Weg, hört auf euer Gefühl und lass dich bitte nicht weiter verunsichern.

Liebe Grüsse
Maria

[Erle]

Mein liebes Heikemädchen,
zu dem "mit dem Schicksal hadern" möchte ich auch nochmal was schreiben.

Du weißt, dass ich in den 3,5 Jahren, in denen Alfred krank war, immer versucht habe, positiv zu sein. Ja, wir wussten seit Januar 2006, dass er sterben wird. Und anders als Mike, war Alfred das immer bewusst. Wir haben viele Gespräche darüber geführt. Das, und die Tatsache, dass wir uns bemüht haben, jeden Tag miteinander bewusst in Liebe zu verbringen, haben die letzten Jahre zu den besten unserer Ehe gemacht.
Natürlich gab es auch die grauen und depressiven Tage, aber genau das hat uns gezeigt, wenn wir darauf eingehen, machen wir uns den Rest des gemeinsamen Lebens kaputt.

Im Januar 2007 sagte uns ein Arzt, er hätte nie gedacht, dass Alfred es überhaupt solange schafft. Und er hat es nochmal 1,5 Jahre länger geschafft!!!!!
Und was mich jetzt für den Rest meines Lebens aufrecht erhält, ist die wirklich liebevoll vorgebrachte Bemerkung unserer Onkologin, die sie machte, als ich ihr am Tag nach Alfreds Tod von der furchtbaren Nacht erzählte.
Sie sagte, "wenn Alfred Sie nicht gehabt hätte, wenn Sie ihn nicht so liebevoll begleitet hätten, wenn Sie nicht sein zweites Ich gewesen wären, wenn er nicht das alles im Bewusstsein ertragen hätte, dass er in Ruhe zuhause sterben darf, dann wäre er schon vor Monaten gestorben. Ihre Liebe hat ihn solange kämpfen lassen."

Und auch die dort arbeitende Krankenschwester drückte mich damals nochmal und sagte, wir beide wären immer so ein Lichtblick für sie und andere gewesen im schlimmen Alltag, weil unsere Liebe und unser liebevolles Miteinander so einzigartig gewesen seien.

Wir hätten das alles nicht solange geschafft, wenn wir nicht für jeden Tag, den wir miteinander hatten, auch dankbar gewesen wären. Was wir für eine innige Liebe hatten, das werden andere nie nie nie in ihrem Leben erfahren. Soll ich darüber nicht glücklich und froh sein? Ja, ich muss ohne Alfred leben. ABer es gibt ja diesen wunderschönen Spruch zu den schönen Zeiten:
Nicht weinen, dass sie vergangen, sondern lächeln, dass sie gewesen.
Nur danach kann ich leben und handeln.

Und was mir jetzt wieder passiert, da sage ich mir doch, ich bin ein Glückskind, ein Gotteskind, denn er hat mir mehr Liebe im Leben geschickt und geschenkt, als 10 andere in ihrem Leben zusammengenommen niemals erleben werden. Sicher, Alfred hat die furchtbaren Behandlungen mitgemacht, nicht ich. Aber er war mit mir einer Meinung, dass zurückbleiben schlimmer ist.

Heike, ich hab es sicher schon ein paarmal geschrieben, sei dankbar, dass Du Deinen Mike noch hast. Ich bete für Euch, dass Mike sich auch an Eurem Zwerg noch herzlich erfreuen kann. Deshalb hoffe ich auch, dass Mike noch lange keine Pflaster braucht. Morphium ist Morphium, basta.
ABer ein guter Spiegel mit Tilidin hilft sicher noch lange und gut.

Ich bin und bleibe in Gedanken fest bei Euch, pass auf Dich auf. Ich drücke Dich... Erle

[Mariesol]

Liebe Heike,

mancher noch so liebevoller Rat, hat mich ein manches Mal total auf die Palme gebracht.
Du bist eine unbeschreiblich starke Frau!
Höre auf Dein Bauchgefühl und auf die Ärzte Deines Vertrauens....so wirds Euch am bsten gehen.
Was macht denn der Bauchzwerg?? Sag ihm mal einen lieben Gruß
Ich schicke Dir ein Päckchen Kraft und ganz warme Grüße Mariesol