Adenokarzinom inoperabel

[MichaelaBs]

Leute, es frühlingt!

Liebe Christel, erinnerst Du Dich an die Frohsüsschen? Schnucki machte das Rennen mit der Auflösung und Einstellung eines entsprechenden Fotos. Wie lange ist das her? Schon wieder 2 Jahre?
Als ich heute zur KG ging, sah ich in einem kleinen Vorgarten Krokusse, Winterlinge, Schneeglöckchen, einfach schön! Ach, ich möchte es jetzt grün haben und mehr so Tage wie heute.
Nun will ich den Rest vom Corti nutzen und weiter ausmisten, Ballast abwerfen. So viel sammelt sich an im Laufe der Jahre, was nie wieder benutzt oder angeguckt wird, weg damit!

Aufgeräumte Grüße
Michaela

[Schnucki]

Liebe Nestler,

Michaela: 2 Jahre? Ich denke mal, das ist länger her, denn aktiv hier mitgeschrieben habe ich ja nur bis zum Tod meiner Mutter, und der war 2007. Schon bald 3 Jahre *seufz*.

Heute hatte ich ein Erlebnis anderer Art: Das Telefon klingelte einmal, die Firmennummer meiner Mutter Aber nur einmal.

Klar, da gibts ne logische Erklärung dafür, wahrscheinlich hat ihre Nachfolgerin noch nicht herausgefunden, wie man die Speichertasten umprogrammiert .... aber das mit den Anrufen hatte ich bis jetzt schon 1 oder zweimal. Gruselig.

Ansonsten drücke ich die Nestern und grüße alle.

LG

Astrid

PS: Ich hab grad nachgeschaut, ist wirklich schon 3 Jahre her.

[tomtom]

ihr tapferen, tollen Frauen.

Ey! Vergesst mal die paar wenigen Herren nicht!

[Gitta aus Nürnberg]

Hallo liebe Nestler (Damen und Herren)!

Liebe Christel, du findest einfach immer die richtigen Worte. Niemals beleidigend, aber trotzdem treffend.
Ich werde den richtigen Umgang mit diesem Forum schon noch lernen (bin ja noch jung) Einfach nicht mehr alles lesen. Vieles habe ich hier auch erfahren, z,B, wöchentlich Gabe von Docetaxel. Auch habe ich hier Freunde gefunden und Vorbilder.

Nun kurz zu mir. Also ich bin wohl meine Atemnot falsch angegangen. Mein Gespräch gestern mit Pneumodoc und heute mit Therapeutin hat mir die Augen geöffnet. Werde nun auf meinem Balkon Übungen machen, 3-Minuten, mehr geht nicht. Also in den Wald und los, liegt in der Ferne.

Bis bald
Gitta

[mouse]

Liebe Rena, liebe Conny, liebe Ariadne, liebe Mariesol, liebe alle Anderen,
heute war ein richtig schöner Tag! Es war gar nichts besonderes, aber die Sonne schien und es war "warm". Immerhin 15 Grad. Unser Platz ist noch geschlossen, einfach alles viel zu nass, aber die Übungsmöglichkeiten sind geöffnet. Klar, dass ich da war. Üben ist ja auch nötig.
Leute, es ist kaum zu glauben, wie sehr der Mut steigt, wenn die Sonne scheint. Heute habe ich die ersten Krokusse gesehen. Das ist für mich wie ein Sieg! Wieder ein Winter geschafft! Natürlich begleitet von der Angst, werde ich die Krokusse noch ein Mal sehen? Nun ist als nächstes die Kirschblüte dran und dann die Kirschen, diese tollen Kirschen, von denen man träumen kann. Die möchte ich so gerne erleben, die möchte ich pflücken.
Liebste aller Michaelas,
ja die Frohsüßchen. Natürlich erinnere ich mich. Besonders daran, dass Schnucki es war, die die Einzelnachricht gewonnen hatte, die ich so gerne bekommen hätte. Sie war einfach schneller. Wie auch heute wieder.
Richtig, liebe Astrid, es ist 3 Jahre her. Wenn ich dann daran denke, dass ich das Glück habe, nun schon mehr als 3 Jahre überlebt zu haben, denke ich, dass es doch schön gewesen wäre, wenn ich gewusst hätte, dass ich es so lange schaffe, die Angst wäre während der Zeit geringer gewesen. Man weiß eben nicht, wie viel Zeit bleibt.
Wir beide, liebe Michaela haben ja darüber gesprochen.
Lieber Tom,
aber keineswegs werden die Herren hier vergessen! Im Gegenteil, ich finde ihr könntet euch durchaus ein bißchen breiter machen.
Liebe Gitta,
nicht mehr alles lesen, ist richtig. Tue ich auch nicht. Ich kann ganz einfach nicht unendlich viele Schicksale ertragen. Du weißt ja, wie weh es tut, wenn wir einen von uns Betroffenen verlieren und es sind schon so viele, wenn dann auch noch die von den Angehörigen dazukommen, wird es noch härter. Ich denke da an so viele, mit denen ich mitgelitten habe. Tinchens Mann, Astrid Mutter, Lissis Peter, Gwendas Peter, Annikas Mama, Julianes Mama und viele, viele mehr. Dann bin ich eben arrogant, ich kann es nicht ändern, aber da muss ich mich selbst schützen. Mein Ende wird ähnlich aussehen wie bei all den anderen. Das muss ich mir nicht ständig reinziehen. Das kann ich nicht ertragen.
Ich hoffe sehr, liebe Gitta, dass es bei Dir bald besser wird und das wird es.
Euch allen hier, den Nesthocks und den Randgucks ( Regina Du fehlst so unendlich)
ganz liebe Grüße
Christel

[Erika E]

Liebe Christel ,

Es war schön Deinen freundlichen Bericht zu lesen .

Als " Randguck " möchte ich Euch allen auch einen schönen Sonntag wünschen und hoffen daß es , weil es ja das erste Frühlingswochenende ist, für jeden mal ausnahmsweise ohne viel Schmerzen, Kummer u Tränen zu geniessen ist.

Herzliche Grüße Erika E

[Mariesol]

Liebe Silja....danke für den Link...jeeeetzt endlich verstehe ich!

Liebe Christel,

ja Frühling! Es waren 19 Grad...ich habe sie unendlich genossen. Die Sonne macht Mut...ihre Helligkeit spendet Kraft.
Ich gebe Dir absolut recht. Auch ich lese nicht mehr so viel...und gebe auf darum auch keine Antworten. Arrogant??? Nein... Selbstschutz. Jeder Mensch hat nur eine ganz begrenze Kapazität . Wohl dem der dies noch fühlt ohne sich total alle zu machen.

Liebe Michaela, tut mir leid, dass es jetzt grad so blöd gelaufen ist mit dem Päckchen...sorry!
Ich wünsche Euch ein wunderbares Wochenende!

Mariesol

[Gitta aus Nürnberg]

Liebe Nestler, liebe Silja,

danke für den link.

Mag mein Ergebnis gar nicht wiederholen, habe ich bei mir geschrieben und schon abgehakt. Mir geht es gut, irgendwie hatte ich es im Gefühl. Tränen habe ich schon lange nicht mehr, jetzt wird nur noch gelebt.

Am Sonntag bin ich zu einem Essen eingeladen, gehe ich natürlich hin. Nichts mehr wird ausgelassen. Komischerweise fühle ich mich richtig frei, ich kann es euch nicht erklären. Ich habe nichts mehr zu verlieren, kann nur noch gewinnen.

Bis bald
Gitta

[Schnucki]

Liebe Christel,

Richtig, liebe Astrid, es ist 3 Jahre her. Wenn ich dann daran denke, dass ich das Glück habe, nun schon mehr als 3 Jahre überlebt zu haben, denke ich, dass es doch schön gewesen wäre, wenn ich gewusst hätte, dass ich es so lange schaffe, die Angst wäre während der Zeit geringer gewesen. Man weiß eben nicht, wie viel Zeit bleibt.

Und das ist auch gut so. Denn wenn man genau vorher wüßte, dass man wirklich keine Zeit mehr hat .... wie unendlich groß wären die Monster dann.

Und Du wirst auch nächstes Jahr noch Krokusse sehen. Jawohl.

LG

Astrid

[jutta50]

Hallo Ihr Lieben,

immer wenn ich Angst vor was habe fange ich ja an zu 'glucken' und versuche die ganze Familie sprichwörtlich an einen Tisch zu bekommen

Und da gestern die ganze Familie Zeit und Lust hatte, haben wir einen spontanen Raclette-Abend gemacht. HAt glaube ich allen gut getan und geschmeckt hat es auch. Man soll die 'Feste' feiern wie sie fallen. Das vergisst man in der Hektik des normalen alltags leider nur allzu oft.

Lg
Jutta

[jutta50]

Hallo Ihr leiben,

denkt doch bitte die nächsten Tage ab und zu ans Daumendrücken, dass die Untersuchungen im KH nix Schlimmeres als bisher schon im Raum steht entdeckt wird.

Ich wünsch euch eine schöne Frühlingswoche
Jutta

[Gitta aus Nürnberg]

Liebe Jutta,

nach meiner Diagnose 05 habe ich eine Liste gemacht. Stand da so alles was ich noch erleben wollte. Nicht viel ist abgearbeitet, der Alltag ist einfach wieder eingekehrt. Je besser es mir ging, je mehr "Normalität". Aber was hilft es, die Finanzen wollen verdient werden und Schulpflicht ist manchmal auch ein Hindernis.

Aber wenigsten so schön wie nur möglich, das ist dann schon in Ordnung. Nicht verkriechen und nicht soviel nachdenken, wenigstens an den Tagen an denen man es schafft.

Natürlich drücke ich Daumen und denke an euch.

Liebe Christel,
golfst du noch?????? Flutlicht heute???????????????? Oder sitzt du bei einem Glas Rotwein und träumst von fernen Ländern?????????

Ich träume auch, aufzuwachen und diese Krankheit war nur ein Traum. Der schlimmste Albtraum meines Lebens.

Bis bald
Gitta

[tomtom]

Heute war der letzte Bestrahlungstag, jetzt heißt es ausharren bis zur Kontrolle in der Thoraxklinik. Schon gruselig, so einen ganzen Monat ohne Behandlung. Hoffentlich kriege ich die Zeit gut rum.

[jutta50]

Hallo Ihr Lieben,

heute Mittag war abschlussbesprechung.
Das Postive daran ist: Leber ist in Ordnung, bei der Bronchoskopie sahen die Bronchien alle gut aus, unser Hauptproblem vor 2 Jahren der Tumor unter der Schleimhaut ist offensichtlich noch friedlich.
Der kleine Lungenrundherd sitzt im Lungengewebe, ist also nicht per Bronchoskopie sichtbar.
Die Dinger in den Knochen sind in den augen des heutigen Arztes nicht eindeutig Metastasen.

auf meine Nahcfrage ob man dann nicht weiters schauen müsste hat er eigentlich alle verneint . Weiß die begründungen im detail aber nicht mehr.
Gegen die Knochnemetas würde man ja eh nix machen solange keine Schmerzen und der Lungenrundherd ist noch weit davon entfernt ernste Probleme zu machen.

Da hab ich dann mal nach dem erhöhtren CEA gefragt: und offensichtlich ist da was nicht so ganz weitertransportiert worden. Das war ihm nämlich neu.
Letztendlich ist er aber bei seiner Einschätzung geblieben 10 Wochen weitermachen und dann nochmals schauen.
Eine andere chemo würde vielleicht den Rundherd kleinhalten aber unser Hauptproblem unter der schleimhaut wieder wachsen lassen. Und das sei eindeutig schlechter.


Einerseits bin ich froh, dass wir noch ein Weilchen Tarceva nehmen dürfen, andererseits hab ich natürlich schon die Tendenz gegen alles was sich auch nur minimal verändert 'losballern' zu wollen.
Was ich insgesamt nicht verstehe ist, warum man diesen kleinen Rundherd nicht gezielt bestrahlen kann. Ist es weil schon zu viel Lungenvolumen durch die OP weg ist?
ER sagte insgesamt ein sehr gutes Ergebnis, aber für uns trotzdem irgednwei unbefriedigend.

Ach ja und dann fallen halt noch so Sätze wie '......die anderen Optionen haben nach tarceva ja eh nur eine geringe Wirksamkeit. Alimta hächstens eine ansprechrate von 20 Prozent......'

Also insgesamt sind wir nicht wirklich schlauer, aber es ist jetzt auch nicht die vollle Katastrophe ans Tageslicht gekommen.

Liebe Grüße und wer eine erhellende Meinung dazu hat...her damit
Jutta

[Bini1967]

Hallo Jutta,
besteht die Möglichkeit, den kleinen Rundherd evtl. "wegzubruzzeln", mit Laser oder RFA?
Wurde bei meiner Mama ja in der Uniklinik Frankfurt gemacht. Der war dann auch wirklich weg. Meines Wissens punktiert Prof. Vogl dort so ziemlich jeden Herd. Vielleicht wäre das ja für den kleinen Rundherd eine Option.
Ansonsten hoffe ich, dass sich vielleicht noch ein paar fachkundigere als ich melden, Silja?????
Euch alles Gute.

Dir liebe Christel möchte ich bevor ich wieder wegdüse aber auch noch ein paar liebe Grüße hinterlassen.

LG
Sabine