Gallengangskarzinom jetzt Tumore im Bauchfell-Meine Mama wird sterben

[tanja_129]

@sternchen

ja leider es ist nicht leicht zu begreifen und noch schwerer es zu ertragen..

entschuldige wenn ich hier nachfrage aber ich weiss über dich und deine Geschichte warum du hier bist gar nichts.. du hast nur geschrieben aus eigener Erfahrung.. was wisst ihr seit Freitag? Hast du einen Thread in dem man lesen kann wenn nicht danke ich dir für deine auskunft so fern es für dich ok ist..

LG Tanja díe immer noch sehr traurig ist

[tanja_129]

Hallo sternchen

das klingt ja wirklich nicht gut.. aber ich weiss was du durchmachst.. bei meiner Mama ist es auch ein Adenokarzinom urspr. Gallengang bzw Bauchspeicheldrüse so genau wissen es die Ärzte nicht spielt aber auch keine Rolle mehr um ehrlich zu sein..

Meiner Mama ging es auf einmal wieder besser seit Montag sieht sie wirklich fit aus fühlt sich auch gut Entzündungswerte sind etwas hoch aber sonst alles bene.. Sie darf am Freitag heim natürlich nur wenn jetzt nix mehr dazwischen kommt! Freu mich sehr.. hätte es nicht für möglich gehalten..

Ja die Krankheit hat uns eins gelehrt sei zufrieden mit kleinen Dingen und nimm jeden Tag als Geschenk denn es könnte der letzte sein.. es ist natürlich schwer mit dieser Last und der Ungewissheit jeden morgen aufzustehen aber
ich will nicht jammern denn ich bin ja "nur" Angehörige und nicht selbst ovn der Krankheit betroffen..

Es ist wirklich ein ewiges auf und ab.. die chemo ist auf alle Fälle jetzt erst mal auf unbestimmt ausgesetzt!

Liebes Sternchen genießt jeden Tag ich weiss dass alles Kopf steht und nichts mehr ist wie vorher aber auch hier kehrt irgendwann so etwas wir Alltag ein.. Macht die dinge die ihr wolltet und schiebt es nicht auf

Fühl dich mal gedrückt und ich drück die Daumen
für Euch!

LG Tanja

[tanja_129]

@all es gibt schlechte Neuigkeiten

Die Schmerzen waren von Sonntag auf Montag so schlimm dass der Notdienst angerückt ist der Montag war sehr durchwachsen.. wir haben einvernehmlich beschlossen dass Mama nun eine Schmerzpumpe erhält und wieder in die ambulante palliativbetreuung kommt.. seit sie die Pumpe hat geht es ihr etwas besser.. aber insgesamt hat sie doch sehr sehr abgebaut.. wir informieren uns nun über Hilfe für den Haushalt Pflegehilfe nächste Pflegestufe etc.. ich weiss gar nicht wo mir der Kopf steht.. sitze hier und kucke Fussball während Mama neben mir auf derCouch dusselt.. bin einfach froh dass sie hier bei mir ist..

Grüße tanja

[mag2000]

Hallo Tanja,
das tut mir wirklich sehr leid, dass es bei deiner Mum diese Verschlechterung gab. Irgendwie ahnt man es ja immer dass der nächste Hammer ganz sicher kommt, verdrängt es aber doch im Alltag. Was soll man auch sonst tun. Kann sie denn wenigstens wieder etwas essen, oder ist der Darmverschluss noch vorhanden? Ich kenne mich da leider nicht so aus, kann aber irgendwie gar nicht glauben dass man da nichts mehr machen kann. Ich hatte nach der OP bei meinem Dad mit dem Arzt gesprochen, und auch nach einem möglichen Verlauf gefragt, u.a. auch was passieren würde wenn eben ein Darmverschluss durch ein Wachstum des Tumors eintreten sollte. Er meinte dann, dass man dort auch einen Stent setzen könnte. Deswegen dachte ich bis jetzt, dass dies immer eine Lösung sei.

Meinem Dad gehts im Moment relativ gut, der Urlaub an der Ostsee hat uns allen gut getan. Mein Dad hat auch erstaunlich viel gegessen, und fast wieder 2 kg zugenommen. Leider steht am Dienstag das nächste CT an, und irgendwie erwarte ich nichts gutes. Aber ich hoffe trotzdem dass es nicht so schlimm wird.

LG Frank

[tanja_129]

@ Frank,

danke für deine Antwort aber leider kann man nichts machen meine Mama hat doch durch die Whipple OP auch Vernarbungen am Darm das kommt eben noch dazu und ausserdem kommt es noch darauf an wo der Darmverschluss sitzt wie gesagt wenn er zu weit oben im Dünndarm ist macht ein Ausgang keinen Sinn und einen STent kannst du nicht setzen wenn der Tumor eingewachsen ist.. vielleicht machen Sie es auch nicht weil meine Mama in einer derart schlechten Verfassung ist dass Sie die OP möglicherweise nicht überstehen würde.. aber meine Info war vom Klinikum dass ein sinnvoller chirugischer Eingriff nicht möglich ist..

Mama isst seit zwei Tagen eigentlich gar nicht mehr Sie trinkt nur liegt auf der couch rum wenn Sie nicht gerade wach ist schläft sie oder dusselt vor sich hin.. bekommt Einlauf jeden Morgen gestern auch mal eine Spritze die abführend wirkt weil man natürlich verhindern will dass sich wieder ein Verschluß bildet.. es ist echt zum verrückt werden.. die Opiate tun natürlich ihr übriges dadurch wird der Darm träge.. was fürs eine gut ist ist für was anderes wieder schlecht..

traurige Grüße an Euch alle

Tanja

[mag2000]

Hallo Tanja,
ich habe jetzt noch mal ein wenig gesucht, ein Darmverschluss ist wohl wirklich schwer operativ zu entfernen. Ich kann dir da leider auch keine wirklichen Tipps geben. Vielleicht holt ihr aber trotzdem nochmal eine zweitmeinung ein.
Tut mir wirklich total leid, drücke euch aber trotzdem die Daumen, dass sie wieder ein wenig isst und es zu keinem erneuten Darmverschluss kommt.
Ich weiss wie schwer das alles ist.

Liebe Grüße
Frank

[tanja_129]

es ist soweit Mama bekommt nun am Montag eine PEG Sonde oder wenn das nicht machbar ist eine Magensonde über die Nase...

Darmverschluss ist fakt wir haben beschlossenen den letzten teil des Weges gemeinsam mit ihr zu hause zu gehen..

traurige Grüße

[mag2000]

Hi,
leider hat das CT nichts gutes Ergeben. Weitere Knochenmetastasen, eine Metastase in der Leber, und leider mehrere Metastasen im Becken und Bauchraum,d.h. Verdacht auf Pertionealkarzinose.
Ich muss das erstmal verarbeiten.

LG Frank

[tanja_129]

@all

ich muss korrigieren!!

Nach dem der Termin für die Sonde feststand hat sich Mama aufgerappelt kein Erbrechen mehr.. der Arzt (palliative zu hausebetreuung) ist total nett
und hilft uns wo er kann er hat dann kurzerhand den Termin für die Sonde abgesagt und gemeint das können wir immer noch machen wenn es akut ist aber wenn es Mama im Moment wieder "besser" geht quälen wir Sie nicht mit einer Sonde. So weit so gut.. aber jetzt kommt es ihr geht es seither unverändert schlecht bzw gut.. d.h. sie bekommt alle zwei Tage eine Spritze zur Darmentleerung obwohl sie nicht mehr isst aber sie bekommt die Astronautennahrung weiter über den Port! und Achtung jetzt kommt der Hammer.. sie ist immer nur unter morphin und schläft viel hat auch sichtlich probleme mit dem Sprechen aber sie hat in den letzten Tagen einen AKtionismus an den Tag gelegt dass Papa und mir schwindelig geworden ist
sie räumt alles aus sortiert aus schmeisst weg verschenkt ihr "Hab und Gut" was sie eben nicht mehr braucht.. bedeutet das jetzt dass sie selbst verstanden hat was kommt? denn wenn man sich freiwillig von all den materiellen Sachen trennt dann weiss man doch dass man sie eh nie mehr brauchen wird oder?? Vorher hat sie an allem festgehalten für den Fall wenn es ihr wieder besser geht! Ich freu mich riesig denn es sah alles so düster aus!
Jetzt kommt der Pflegedienst dreimal am Tag und wir haben Hilfe von einer ehrenamtlichen Hospizhelferin.. wollte Euch das mitteilen habe selbst aber erst ein paar Tage gebraucht zu verstehen was hier vorsich geht!

was nun passiert weiss keiner es wird die Zeit zeigen..

http://www.youtube.com/watch?v=iNFGz...eature=related

Liebe Grüße an Euch alle Tanja

[mag2000]

Hallo Tanja,
danke für den Zwischenbericht. Es freut mich dass es deiner Mum etwas besser geht. Was genau das Verhalten deiner Mum bedeutet kann ich dir leider nicht sagen. Du kennst sie sicher am besten. Letztendlich geht wahrscheinlich jeder damit anders um. Ich hoffe dass es ihr noch lange so halbwegs gut geht.
Das mit dem Morphium kenne ich, mein Dad ist auch immer leicht sediert. Sie mussten das Morphiumpflaster steigern, weil er gerade wieder Bestrahlungen bekommen. Diesmal aber mit CyberKnife, was bedeutet dass er nur 3 bis 4 Bestrahlungen braucht, statt 20. Somit kann er schneller wieder nach hause. Aber mit den Voruntersuchungen hat sich das ganze jetzt leider auch schon wieder fast 2 Wochen hingezogen. Aber heute soll er hoffentlich entlassen werden.
Die Peritonealkarzinose wird allerdings nicht behandelt. Wie du ja leider weisst gibt es da auch wenig was man machen kann.
Hatte deine Mum eigentlich mal einen Versuch mit Removab gemacht? Das ist ja das Mittel der Wahl bei Azites???
Deine Mum hatte doch auch Hyperthermie parallel zur Chemo, weisst du noch ob das eine Ganzkörperhyperthermie war und wie hoch die Temperatur war?

Liebe Grüße
Frank