erfahrungsbericht meiner prophylaktischen mastektomie

[Junimond]

Heterozygotenrisiko, furchtbares Wort Es handelt sich dabei um die Wahrscheinlichkeit, Träger eines Risikogens (z.B. BRCA1 oder BRCA2) zu sein. Neben den bekannten BRCA-Gendefekten kommen dafür auch andere Risikogene bzw. Genkombinationen in Frage.

Auf BRCA3 wird leider (!) in meinem Fall nicht getestet. Derzeit machen die das nur, sofern es mindestens auch einen Fall von Eierstockkrebs in der Familie gegeben hat. Gab es bei mir zum Glück noch nicht.

Leicht ist das wahrlich alles nicht... Manchmal würde ich mir am liebsten die Decke über den Kopf ziehen und einfach ALLES vergessen, was mit diesem Thema zu tun hat. Verdrängen gelingt mir in der Tat besser als früher, aber das ist ja auch keine dauerhafte Lösung...

Was die OP angeht, "erdet" mich mein Freund ganz gut. Er sieht die OP kritisch, kann es andererseits aber auch nachvollziehen. Mit anderen Worten, er würde zwar nicht unbedingt hinter mir stehen, mir aber trotzdem beistehen. Trotzdem, ich mache mir natürlich auch in Bezug auf die Beziehung Sorgen. Will ihn nicht verlieren.

Liebe Grüße und gute Nacht

PS: Kirschbonbon, ich bin gespannt auf den Bericht und drücke die Daumen! Die Berichte bei Akte sind ja eigentlich immer ganz gut recherchiert und dargestellt.

[nixe77]

So, ich nochmal

@Primavera: ich werde nicht auf BRCA3 getestet - kein EK bisher in der Familie. Insoweit bleibt mir momentan nur a) Früherkennung mit dem damit verbundenen Stress alle paar Monate oder b) das Ende mit Schrecken, sprich die OPs. Und ich hoffe ja schon noch, dass ich irgendwann, irgendwie genau erfahre, WAS da sein Unwesen in meiner Familie treibt - ich hätte gerne einen Namen dafür. Auch für meine Kids, die hätten dann wiederum die Chance entlastet zu werden (mein Mann kommt aus einer Familie, in der Krebs höchstens bei den angeheirateten Familienmitgliedern vorkommt, alle weden steinalt. Beneidenswert...). Wie auch immer, überstürzt wird hier nichts, ich spiele ja auch schon einige Jahre mit dem Gedanken und ich werde, so nichts dazwischen kommt, bestimmt noch 1-2 Jahre warten. Momentan sind die Kinder einfach zu klein, müssen getragen werden usw. Und, sollte sich die KK wirklich komplett querstellen, muss auch erstmal das Geld da sein.

@Juni: Ich denke, den Seelenfrieden wünschen wir uns beide wieder zurück... die Zukunft planen, ohne sofort zu denken: Hats mich dann schon erwischt? Bin ich dann überhaupt noch da? Ein Restrisiko bleibt trotz OP, auch wurde mir gesagt, jährlich müsste nach wie vor ein MRT zur Früherkennung stattfinden. Aber ich will mir nie vorwerfen müssen, nichts unternommen zu haben obwohl ich um das Risiko wusste. Der Rest ist und bleibt dann wohl wirklich Schicksal (übrigens auch die ganzen anderen potentiellen Krankheiten, die einen dahinraffen oder der Bus, der einen überfährt - alles gern benutzte Argumente meiner Lieben, wenn sie mal wieder devil's advocate spielen).

Und so hart es sich auch anhört: Genau dieses Leid einer Erkrankung, der Chemotherapie, der Bestrahlung, der verlorenenen Unbeschwertheit, der ständigen Angst, das würde ich mir gerne durch die OP ersparen.

Genau mein Gedanke! Mir, weil ich es nicht wissen will, wie es sich anfühlt, meiner Familie, weil ich genau weiß, dass auch das Leben der Angehörigen für immer verändert ist. Und für meine Kinder die Chance, eine Kindheit ganz unbelastet von dieser Krankheit zu erleben. Daher zieht bei mir auch das typische Argument der Ärzte nicht: Man kann BK meist heilen, wenn wir es früh erwischen können Sie sich immer noch operieren lassen. Jaahaa, aber s.o.

Und ja, die liebe Verdrängung... momentan gelingt mir das so gar nicht, dieses DING in meiner rechten Brust treibt mich in den Wahnsinn Wenn ich mir vorstelle, dass in meiner Situation ab jetzt wirklich JEDE Kleinigkeit biopsiert wird, jedesmal wochenlang schwankend von Anspannung über Resignation bis Panik

Und nein, allein sind wir wahrlich nicht - liest du auch etwas auf den "einschlägigen" englischsprachigen Seiten? Da gibt es jede Menge uninformative negatives

LG + gute Nacht an alle,
Nixe

[Susann1]

Zitat von Junimond

Heterozygotenrisiko, furchtbares Wort Es handelt sich dabei um die Wahrscheinlichkeit, Träger eines Risikogens (z.B. BRCA1 oder BRCA2) zu sein. Neben den bekannten BRCA-Gendefekten kommen dafür auch andere Risikogene bzw. Genkombinationen in Frage.

moin moin junimond, und alle anderen.. das ist interessant.
das wort "Heterozygotenrisiko" taucht in meinem bericht von der genetik gar nicht auf.. dort steht allerdings dass ich mit einer wahrscheinlichkeit von 60% anlageträgerin für genetischen BK bin (wegen 2 schwestern, ebenfalls mit BK, eine davon beidseitig - sonst aber keine EK oder BK in meiner großen familie...
bei dir liegt dieses risiko bei 25%? bedeutet dieses risiko, dass du mit einer 25%igen wahrscheinlichkeit erkranken wirst, und ich mit einer 60%igen wahrscheinlichkeit? ?das wäre ja gruselig.. ich lese immer, dass man sich sein risiko ausrechnen lassen kann, habe aber erst im okto. termin in hannover.
mir hat keiner die mastektomie nahegelegt. kein arzt. obwohl ich schonmal erkrankt bin,und ich mein risiko nochmal zu erkranken auf 3-5% reduzieren könnte, das gilt auch für metas.
also, wenn man nicht BRCA ist, ist man ziemlich allein. habe ich festgestellt. und keiner, der noch nie BK hatte, weiß was das bedeutet. natürlich sagen alle, lass dich regelmäßig durchchecken. aber, wenn ich die wahl hätte zw. krebsbehandlung, wenn auch früh entdeckt, oder einer mastektomie. für mich wäre die sache klar.in deinem fall, du bist noch nicht erkrankt. wenn ich vorher gewusst hätte, dass ich BK kriege, es wäre alles abgekommen. also, in meinen augen triffst du die richtige entscheidung.
lg
susann, noch müde weil wg antihormonbehandlung wieder mal 300000x in der nacht mit schweißausbrüchen wachgeworden....

[holiday1978]

Gelöscht.

[Susann1]

Zitat von holiday1978

Moin moin

Richtig. Es darf auch nicht empfohlen werden.
Was empfohlen wird...Eierstöcke raus. Aber die Brüste müssen eben nicht...u.a. wegen der Vorsorge

Ich glaube da hast Du was falsch verstanden, Susann. Oder meinst Du vielelicht ein Rezidiv???
Eine prophylaktische Mastektomie senkt das Risiko für Metas nicht. Das geht ja auch gar nicht...denn Metas kommen meist in Lunge, Leber, Knochen und Gehirn. Metas kommen vom Primärtumor...wenn irgendwelche Arschlochzellen es geschafft haben...auszubrechen und die Chemo zu "überleben". Denn die Chemo schafft nur Krebszellen, die sich gerade teilen.
Und das hat rein gar nichts mit der Mastektomie zu tun...senkt also auch nicht das Risiko für Metas.

moin zurück,,, sorry, habe mich falsch ausgedrückt... in "meinem" fall risikoreduzierung eines rezidivs oder einer neuerkrankung im brustbereich auf 3% (durch mastektomie), meta-wahrscheinlichkeit, so oder so, unter 5%. von daher denke ich manchmal, dass sich eine mastektomie für MICH lohnen würde... und irgendwie finde ich auch ein 25%iges risiko ziemlich hoch.. aber das sieht jeder anders...
eierstöcke raus, das kommt noch. allerdings wird dies doch nur "empfohlen" wenn man BRCA ist ?... da alles andere noch nicht erforscht ist, so stehts zumindest in meinem bericht...
und mastektomie darf empfohlen werden bei BRCA, stimmt, und bei uns BRCA-nicht-frauen nicht... das steht auch in meinem bericht..... und das finde ich manchmal ziemlich blöd..
wünsche euch einen schönen sonnentag
susann

[nixe77]

Moin Holiday,

Was ist mit den Eierstöcken ??????

Es gab bisher keinen EK-Fall in meiner Familie. Zumindest keinen, von dem ich wüsste. Wobei meine Gyn trotz allem der Meinung ist, ich sollte in ein paar Jahren drüber nachdenken. Werde ich auch, in ein paar Jahren. Trotzdem habe ich EK momentan nicht wirklich auf dem Schirm, belastet mich nicht sonderlich...

Zitat:
Zitat von nixe
Daher zieht bei mir auch das typische Argument der Ärzte nicht: Man kann BK meist heilen, wenn wir es früh erwischen können Sie sich immer noch operieren lassen.

Es ist aber so
Und hier komme ich wieder mit den Eierstöcken.....mit Eierstockkrebs ist es nämlich nicht so...da gibt es keine gute Vorsorge.

Ja, vielleicht/wahrscheinlich heilbar, trotz allem wird man die Angst nicht mehr los, wie du ja auch schreibst. Vor Metas, einem Rezidiv, mehr Chemo/Bestrahlung... Ich habe noch die Chance auf ein einigermaßen unbeschwertes Leben - was mir bisher, seit ich 5 war, nicht möglich war. Seit meiner frühen Jugend war mir immer klar, das BK wohl auch mein Schicksal sein wird. Nun hab ich eben die Chance, das zu ändern.

Ich weiß, mir kann heute nachmittag ein Meteorit auf den Kopf fallen und das wars - aber vor anderen Krankheiten, Unfällen etc. habe ich , soweit ich das beurteilen kann, auch nicht mehr oder weniger Angst als die meisten Leute. Ich kann und will nicht für jeden Fall vorsorgen, ABER: meine Brüste sind NICHT lebensnotwendig und ich weiß um mein Risiko. Meine 35% verstehe ich übrigens als total hypothetisch, aufgrund meines mageren Stammbaums ausgerechnet. Wer weiß schon, wie hoch das Risiko wirklich ist? In den letzten 3 Generationen hat es immerhin 100% meiner Vorfahrinnen erwischt...

Ja, aber nur von dieser einen Krankheit

Da bin ich jetzt wieder Optimist. Ich hoffe, meine Kinder haben eine normale, gesunde Kindheit und ich bekomme nicht - quasi im Austausch zum BK - irgendeine andere gemeine Krankheit. Mit "unbelastet" meinte ich nicht die genetische Belastung, dazu hatte ich ja auch weiter oben geschrieben, dass ich hoffe, das "meine" Mutation irgendwann gefunden wird damit sie sich testen lassen können. Nein, mehr die psychische Komponente, das unbeschwerte Aufwachsen.

@susann: Diese 60% scheinen dein Heterozygotenrisiko zu sein, also das Risiko, dass du eine genetische Veränderung hast, die deinen BK verursacht hat. Wir scheinen ziemlich ähnlich über die "Wichtigkeit" der Brüste zu denken Weg damit, wenn es dein Leben bedroht und wenn es "nur" 25% sind... Mir ist übrigens auch klar, das habe ich aus aktuellem BIRADS4-Anlass auch meinen Ärzten gesagt: Eine Brusterhaltende OP kommt NICHT in Frage, no way!

Wünsche euch allen einen schönen Tag,
Nixe

[nixe77]

Zitat von holiday1978

Diesen Satz verstehe ich nicht.
Genetischer Brustkrebs ist meist hormonrezeptorunabhängig...also triple-negativ.

Ist das nicht überwiegend bei BRCA1 der Fall? Meine, irgendwo im gelesen zu haben, dass BRCA2-BK öfter auch hormonrezeptorpositiv ist... Bestimmt muss auch die Familiengeschichte mit einbezogen werden, nicht JEDER genetische BK ist gleich triple-negativ.

Edit: Mir wurde nur geraten, meine Familienplanung möglichst früh abzuschliessen.

[Primavera]

Guten Morgen Mädels

Zitat von nixe: Der Rest ist und bleibt dann wohl wirklich Schicksal (übrigens auch die ganzen anderen potentiellen Krankheiten, die einen dahinraffen oder der Bus, der einen überfährt - alles gern benutzte Argumente meiner Lieben, wenn sie mal wieder devil's advocate spielen).

..ja, ja, den mit dem Bus kenne ich auch als Gegenargument zu unseren prophylaktischen OP's.. ich sage dann halt, aber wenn ich den Bus auf mich zurasen sehe, weiche ich doch auch aus..

Zitat von susann: bei dir liegt dieses risiko bei 25%? bedeutet dieses risiko, dass du mit einer 25%igen wahrscheinlichkeit erkranken wirst, und ich mit einer 60%igen wahrscheinlichkeit? ?

In den 25% Erkrankungsrisiko von Junimond ist wohl die 50%-Chance eingerechnet, dass sie das mutierte Gen von ihrer Mutter nicht geerbt hat. Anders vermutlich bei dir, Susann, da du schon mal erkrankt bist und deshalb vermutlich angenommen wird, dass du das Gen effektiv geerbt hast und deshalb erkrankt bist und nicht 'spontan'. Aber diese Zahlen sind ja letztlich auch nur Richtwerte und beruhen bisher nur auf wenigen seriösen Studien, sind nicht zu absolut zu nehmen..

Gruss Primavera

[nixe77]

Da ich BRCA- bin, habe ich wohl - natürlich nur statistisch gesehen, wie immer - kein erhöhtes EK-Risiko. In Anbetracht der Tatsache, dass es tatsächlich bisher keinen Fall in meiner Familie gab, nehme ich das jetzt mal so hin. Ich bekomme auch in dieser Richtung keine besonderen Vorsorgeuntersuchungen wie Tumormarker o.ä. Mit 40 hab ich das Thema auf Wiedervorlage

Zu den wohlmeinenden, aber nicht immer ganz regelkonformen Tipps von Ärzten kann ich einen meines ersten Gyn beisteuern: "Wenn Sie Kinder wollen, dann bis höchstens 25, danach wird das zu gefährlich bei Ihnen" Ich war 15 und wollte eigentlich nur die Pille aber bestimmt keine Kinder

Nixe

[suze2]

huhu guten abend!
also BRCA 2 ist häufiger HR-positiv. soweit das.

und dann: das zweiterkrankungsrisiko bei frauen, die schon BK hatten wird offensichtlich unterschiedlich eingeschätzt - bei mir war es ca. 25%.
keine ahnung, wieso es bei holi höher eingeschätzt wurde: weil sie jünger ist? weil wir keinen BK in der family haben? weil sie noch eierstöcke hat? weil der arzt andere daten hat?

alles liebe und optimismus ist immer gut.
angst wird uns trotzdem immer begleiten.

seid umarmt
suzie

[Susann1]

hey, suzie
ja,.. die ärzte.
der eine stuft mein (neuerkrankungs)risiko als erheblich ein, der andere als minimal, und die andere , auf meine aussage ich sei zu 60%anlageträgerin für gen. bedingten BK, sagte, das sei nicht hoch...
da soll einer mal durchblicken. manchmal habe ich das gefühl, so richtig ahnung, hm, haben die nicht immer unbedingt.... , die ärzte ..
schönen abend...
und glg , an alle,
susann

[suze2]

Aber weißt Du was? Diese Zahl beschäftigt mich nicht mehr...so ungefähr seit Ende Mai

genau - so wie mi das eierstockkrebsrisiko weniger beschäftigt... seit ich keine mehr habe.
ich habe auch sicher nichts falsch verstanden - habe es ebenfalls schriftlich - also - who knows...

egal.

alles gute euch allen.
ich mach auch mal "krebsfrei"
suzie

[Junimond]

Hallo Ihr Lieben,

finde es klasse, dass hier im Thread wieder richtig Leben ist! Ein so reger Austausch kann uns allen ja nur weiterhelfen

Versuche mal, ein paar noch offene Fragen/Punkte zu beantworten:

Zum Thema Heterozygotenrisiko: Soweit ich das richtig verstanden habe, handelt es sich hierbei tatsächlich um die Wahrscheinlichkeit, ein "Brustkrebs-Gen" geerbt zu haben, also z.B. BRCA1 oder BRCA2 oder eben einen anderen, noch unbekannten Gendefekt. Bei mir liegt das Heterozygotenrisiko bei 25%. (Man kann das auch hochrechnen: Mit einer Wahrscheinlichkeit von 50% war ein Gendefekt der Brustkrebs-Verursacher bei meiner Mutter.)

Das Erkrankungsrisiko steht natürlich mit dem Heterozygotenrisiko in Zusammenhang, ist aber nicht das Gleiche. Mein Erkrankungsrisiko liegt z.B. bei 28%. Es kann aber verschiedenste Kombinationen aus Heterozygotenrisiko und Erkrankungsrisiko geben, das kann man wohl nicht nach einer bestimmten Formel umrechnen. Und Achtung: Das sind ja auch alles nur nackte Wahrscheinlichkeiten, einfach eine statistische Risikobetrachtung. Sagt über den Einzelfall natürlich nicht viel aus. Und die Zahlen hängen auch immer davon ab, wie groß der Stammbaum ist. Meine Mutter hat z.B. drei Geschwister, alle noch gesund. Dadurch senkt sich das Risiko. Hätte sei keine Geschwister, könnte mein Risiko deutlich höher liegen. Da steckt also auch viel Zahlenspielerei hinter. Habe den Genetiker auch ausgequetscht (weil ich in der Uni auch Statisitik hatte ), aber er konnte es mir nicht im Detail erklären.

Zu den Eierstöcken: Da es in meiner Familie (noch - toi toi toi!!!) keinen Fall von Eierstockkrebs gab, wurde mein Lifetime Risk (also bis 80 Jahre) mit ca. 1,7% beziffert. Also nicht viel höher als bei der Durchschnittsfrau. Liegt aber auch daran, dass ich negativ auf BRCA1/2 getestet wurde. Man geht also davon aus, dass ich aus einer klassischen Brustkrebs-Familie komme, mit einer eher geringen Eierstockkrebs-Wahrscheinlichkeit (hoffentlich!). Über die Eierstöcke mache ich mir latent auch ein bisschen Sorgen, versuche das aber erst mal zu verdrängen Mache regelmäßig eine Ultraschall-Untersuchung, weiß aber auch, dass das nicht viel bringt. Eierstockkrebs ist wirklich Mist! Jedenfalls wurde mir von einer Eierstock-Entfernung absolut abgeraten. (Allerdings sagte der Genetiker wortwörtlich zu mir: "Hätten wir sie positiv getestet, hätte ich sie nach Hause geschickt zum Kinderkriegen, damit wir die Eierstöcke schnell entfernen können." Krass. Aber Holi, Du hast Recht, was das betrifft!)

Was die Schwangerschaft betrifft, da lautete die Aussage der Psycho-Onkologin: "Sie müssen sich darüber im Klaren sein, dass durch die hormonellen Umstellungen bei einer Schwangerschaft ein Brustkrebs begünstigt wird, so dass die Wahrscheinlichkeit stark erhöht ist, während oder direkt nach der Schwangerschaft zu erkranken." Da man bei mir ja keinen bekannten Gendefekt gefunden hat, weiß man ja nicht, ob der Brustkrebs eher hormon-positiv oder -negativ wäre. Meine Mutter hatte einen hormon-negativen. (Jedenfalls laut Befund; wobei man ihr seltsamerweise auch mal eine Anti-Hormontherapie geben wollte.)

@Nixe: Was sind das denn für englischsprachige Seiten? Wie ist denn da das Vorgehen der "uninformative negatives"?

Liebe Grüße an Euch alle und schlaft nachher gut
Junimond

[Susann1]

moin moin junimond,
das ist in etwa das gleiche was man mir in hannover gesagt hat. eben alles nur statistik. aber wonanch soll man sonst gehen. mein "genaues" neuerkrankungsrisiko muss ich mir noch ausrechnen lassen. das kenne ich noch nicht..
wir sind eine große familie, keinen EK und soweit ich weiß keinen BK. außer uns drei schwestern, wir haben/hatten alle BK. gibt es sowas?? eine schwester relativ früh erkrankt, das 1. mal mit 35. jahre später dann ein rezidiv. aus "Angstgründen" beidseitige mastektomie. ihr gehts supergut. die andere schwester mit anfang 50 erkrankt, beidseitig, ebenfalls beidseitige mastektomie. ich mit 47 erkrankt.
und klar mache ich mir gedanken.ist ja nciht so, als ob ich schon 70 wäre. und irgendwie bin ich mir relativ sicher, früher oder später ist der mist wieder da. vor einer OP und dem rest habe ich genauso angst
und, wie gesagt, kein arzt rät mir zu mastektomie.. so, what shall one do.
schönen tag.
susann

[kruemel_caro]

Hey, Kirschbonbon, das ist ja SUPER
Ich freue mich sehr für dich - und bin nach wie vor total gespannt auf den Bericht!

Liebe Grüße
Ulrike