Interferon-Therapie

[tantan]

Liebe Babs,

vielen Dank für Deine Tips! Ich werde einfach nochmals mit meiner Krankenkasse sprechen - vielleicht geht da doch noch was - Interferon ist ja auch nicht gerade günstig . Ich weiss nur nicht ob es jetzt übertrieben ist ohne nachweislichen weiteren Metastasen so eine Therapie zu machen? Das gängige ist an der Uni hier in München 3x3 mio Interferon - aber die werden auch von Roche gesponsert, hm. Auf alle Fälle freue ich mich sehr für Dich, dass es bei Dir so gut anschlägt!!!
Ach ja übrigens habe ich nicht nur eine Zweitmeinung bzw Biopsie meiner Schitte und Blöcke machen lassen sonder gleich zwei ;-). In Friedrichshafen und in Erlangen - das doofe ist, sobald nur der kleinste Verdacht auf MM beseht wird sich keiner der Pathologen aus dem Fenster lehnen und auf ein ungefährliches Spitz-Naevi tippen wollen.

Habe heute meine Blutwerte bekommen und leider ist mein HB-Wert noch bei 12 aber vielleicht kann ich dann so in ein- zwei Wochen starten. Es macht mir zwar etwas Angst - weil die Leitlinie zur Verabreichung von Interferon eine Zeit von 6 Wochen nach Tumorentfernung vorschlagen - aber die Uniklinik sieht das nicht so eng. Mal sehn...ich hab jedenfalls ein wenig Panik vor all den beschriebenen Nebenwirkungen und habe sehr viel Respekt von Euch allen - die schon so so viel durchgemacht haben!!! Aber - wie sagt man so schön: ...nur durch die tiefen und schweren Erlebnisse und Zeiten wird man wirklich stark. Das hoffe ich für uns alle.

Alles Liebe und ein sonniges WE

Tanja

[J.F.]

Hallo Tanja,

da gibt es ja einige Vergleichspunkte zwischen Dir und mir. Wenn auch mein spitzoides Melanom im Gesicht war . Wie heisst es so schön ein Kopp und ein A..................... Späßle beiseite. Auch ich habe einiges hinter mich bringen dürfen bis dieses Ding endlich entfernt wurde (alle Umstände sprachen gegen ein Melanom, eher für ein Naevus). Dann noch die Wartezeit, die mehr Zeit benötigte als damals die Entstehungszeit des Melanoms. Zwei zu eins an drei verschiedenen histologischen Abteilungen / Zentren, das es gutartig ist, um dann in einem der drei Sentinel eine Metastase zu finden. Und damit die Malignität zu untermauern. Letztendlich lag zwischen Tumorentnahme und Beginn der Interferontherapie dreieinhalb Monate, nur mal so als Anhaltspunkt. Bei mir wurde damals die Hochdosistherapie zwar angesprochen, aber mit dem Hinweis meiner doch so schlechten Prognose nicht gegeben, ich solle die Zeit lieber nutzen, denn ein Jahr Kampf würde mir nur ein Jahr bringen. Aber die Niedrigdosis hat man mir angetragen. Die habe ich dann 26 Monate gemacht. Und die Erstjahresinspektion war für den Arzt ein Highlight, denn sie hatten mit einem Besuch von mir garnicht gerechnet, schon garnicht ohne Metastasen. Du siehst, die Niedrigdosis kann sehr wohl etwas bewegen. Bei mir ist der Nutzen, nach dem Du gefragt hast, dass ich heute noch die Leute hier und dort ärgern kann. Klar, Probleme kamen und kommen mehr als genug zusammen, habe einiges hinter mich bringen dürfen. Von den Auswirkungen und Nachwirkungen der Operationen ganz zu schweigen . Aber: Ich gehöre zu den Leuten, bei denen das Interferon seine Arbeit getan hat. Auch die doch sehr radikale Operation (ich habe mehrere hinter mir, aber die eine, die wird immer DIE Operation sein und bleiben) wird ihren Anteil daran haben. Und ich gehöre zu den Leuten, die von der Hochdosis nicht viel halten (nicht, weil sie mir nicht gegeben wurde, sondern aufgrund vieler von vielen Seiten kommenden Informationen und der Gedanken, die ich mir darüber machen konnte). Gottseidank darf ja jeder seine eigene Meinung haben bzw. sich seine eigene Meinung bilden.

Ich weiss nicht, ob Du die Doktorarbeit kennst, die sich genau mit diesen kleinen feinen Unterschieden zwischen Spitz Naevus und spitzoiden Melanom auseinandersetzt?

Kleiner Hinweis meinerseits noch, die Niedrigdosis ist eine anerkannte Therapie, die von den Krankenkassen als solche gezahlt wird. Zu Vergleichszwecken wird Interferon in Studien mitherangezogen, ist aber schon lange keine eigenständige Studie mehr. Die beiden Hersteller haben alle Instanzen der Anerkennung als Medikament durchlaufen. Bei einer Studie zahlt die Pharmazie die anfallenden Kosten, bei einer anerkannten Medikation die Krankenkasse auf ärztliche Verordnung.

Wünsche Dir, dass Du die für Dich richtige Entscheidung triffst, denn letztendlich wirst Du die Konsequenzen tragen müssen

[tantan]

Vielen Dank Silke und JF,
ich denke ich werde die niedrige Dosierung auf alle Fälle versuchen. Ihr macht mir Mut. Das Schlimme ist - das ich mich so auf die Genesung von meine OP konzentriert habe und froh bin dass es mir wieder ganz gut geht (habe beschlossen langsam wieder mit meinem Job zu starten), dass ich keine wirkliche Lust habe mich von den Nebenwirkungen für die nächsten zwei Jahre so fertig machen zu lassen. Vielleicht bleibt einem nicht mehr viel Zeit und die will man dann doch lieber noch genießen - ABER Ihr hab alle Recht wenn Ihr schreibt, dass man etwas tun muss und wenn IF das einzige ist dann muss auch ich da durch!
Danke nochmals an Euch alle und weiterhin viel positive Energie wünscht Euch

Tanja

[wolkenreiter78]

Hallo tantan,

bei mir lag zwischen Entfernung des Melanoms und Beginn der Hochdosis IF 7 Monate da man erst nach 6 Monaten die Lymphknoten entfernt hat.

Lass dich von den ganzen Nebenwirkungen nicht abschrecken. Ich habe auch vieles zu vor gelesen und wollte über alles Bescheid wissen und war somit auf alles gefasst was kam, anderen geht es besser damit, wenn sie von den ganzen Nebenwirkungen erst gar nichts wissen.

Mir hat zu Beginn der Therapie der Gedanke geholfen, so schnell wie möglich mit der Wiedereingliederung zu beginnen, einfach um wieder ein normales-geregeltes Leben zu führen (hat mir vom Kopf her viel geholfen) und weil ich so schnell weil ich so schnell wie möglich wieder mein Gehalt haben wollte und aus dem Krankengeld raus wollte, das hat bei mir glaube ich Berge versetzt, im nachhinein fragten mich die Ärzte, wie ich das mit den Beschwerden immer geschafft habe, und ich habe mich das ab und an auch gefragt. Aber allein die Abwechslung und was anderes sehen und hören hat von den Nebenwirkungen abgelenkt.

Ich habe mich unter der Therpie einer Krebs-Walkinggruppe angeschlossen, das kann ich nur empfehlen. Die meisten waren mitten in einer Chemo oder IF Behandlung und allen ging es wirklich ziemlich schlecht, aber allein der Zwang sich einmal in der Woche für eine Stunde aufzuraffen und ein wenig raus hat bei mir Berge versetzt, mir ging es danach immer wesentlich besser.

LG
Silke