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  #1  
Alt 09.11.2010, 23:34
Benutzerbild von MichaelaBs
MichaelaBs MichaelaBs ist offline
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Registriert seit: 16.08.2006
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Standard AW: Adenokarzinom inoperabel

Liebe Christel,
ich bin heute zu müde für ein ausführliches Schreiben, morgen mehr. Nur soviel: Was Bettina über ein Wachstum von 2mm gesagt hat, deckt sich mit der Aussage meines Onkologen. 1-2mm Wachstum bedeuten z. B. in einer Studie nichts, er sprach von Wachstum bei 20%. Sicher gehen da die Meinungen auseinander, aber wichtiger ist wirklich, dass dieser nicht mehr richtig belüftete Lungenbereich wieder etwas besser wird.
Hoffentlich kannst Du schlafen.
Liebe Grüße
Michaela
  #2  
Alt 10.11.2010, 00:19
Benutzerbild von rosa.sputnik
rosa.sputnik rosa.sputnik ist offline
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Standard AW: Adenokarzinom inoperabel

Na hörmal Christel...

wenn DU nicht die Jammererlaubnis bekommst, wer denn dann, hm?
Ich verstehe soooo gut dass Du Angst hast, aber ich bin auch ganz sicher dass der Onkodoc Dich morgen wieder etwas zuversichtlicher stimmen kann...

Vielleicht gibt es kein Entkommen... aber es gibt immernoch ein Weiterkommen... ganz bestimmt!!!

Ganz liebe Grüße und furchtbar doll feste gedrückte Daumen aus Texas (Du siehst,... noch bin ich hier)

Jasmin
__________________
Meine Mama: ED 12.11.2008 Kleinzelliges Bronchialkarzinom, T4 N3 M1 (multiple Hirnfiliae)
4 Zyklen Cisplatin und Etoposit, Ganzhirnbestrahlung, dann Tumorprogression, April 09 neue Lungenmetastasen und obere Einflussstauung. Keine weitere Kontrolle, keine Chemo mehr... nur Hoffen auf ein kleines bisschen mehr Lebensqualität...Am 28.07.2009 um 11:26 Uhr Meine Mama ist in meinen Armen für immer eingeschlafen...
  #3  
Alt 10.11.2010, 07:14
Benutzerbild von Miri21051982
Miri21051982 Miri21051982 ist offline
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Standard AW: Adenokarzinom inoperabel

Liebe Christel,

man, es tut mir so leid. Ich hätte dir ein viel besseres Ergebnis gewünscht. Die Jammererlaubnis hast du. 100% tig. Sch.. Krankheit ist das.. Da hast du recht. Ich verstehe, welche Gedanken dir kreisen bezüglich der Spirale. Aber ich denke dein Onkologe wird noch etwas für dich auf Lager haben und dann wird es weitergehen.

Ganz liebe Grüße und ein Kraftpaket nur für dich allein!

LG
Miri
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"Man muss ertragen lernen,
was man nicht vermeiden kann"

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  #4  
Alt 10.11.2010, 12:52
jutta50 jutta50 ist offline
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Standard AW: Adenokarzinom inoperabel

Liebe Christel,

hoffentlich war die Nacht in Ordnung. Wer könnte die Angst, die du hast nicht nachvollziehen. Solche Tage werfen weite Schatten auf alles.
Lass dich mal drücken und
Jutta
  #5  
Alt 10.11.2010, 14:44
Lumine Lumine ist offline
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Beiträge: 564
Standard AW: Adenokarzinom inoperabel

Liebe Christel,

ich würde dich so gerne ein bisschen ablenken, aufheitern, trösten, beruhigen ... aber ich weiß auch, dass dieses Warten, die Ungewissheit unglaublich schwer zu ertragen sind, wie sehr man da am Rad dreht und dass die A-Monster im Grunde überall und immer da sind.

Vielleicht können dich meine Basel-Bilder für ein paar Minuten ablenken? Wenn du magst, dann schau in meinem Faden vorbei, dort ist der Link zu meiner Homepage und noch ein bisschen Text zur Erklärung.

Fühl' dich gedrückt und ganz lieb gegrüßt,
Christa
  #6  
Alt 10.11.2010, 18:37
mouse mouse ist offline
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Beiträge: 3.487
Standard AW: Adenokarzinom inoperabel

Guten Abend ihr Lieben,

so, nun habe ich die Sprechstunde hinter mir. Onkodok fand das Ct Ergebnis genauso wenig prickelnd wie ich.
Es wird jetzt folgendermaßen vorgegangen: Ich bekomme wöchentlich Vinorelbin und dann wird nach knapp 6 Wochen ein Ct gemacht. Das müsste man sehen können, ob es wenigstens einen Stillstand gibt.
Wenn nicht, gibt das anderes Zeug.
Gleichzeitig wird er sich um den ALK Test kümmern, d.h. nachhaken. Wobei er mir erklärt hat, warum solche Tests of so lange dauern. Die sind teuer und deswegen sammeln die Labore gerne die Proben und machen dann mehrere auf einmal. Und das kann dauern.
Wenn das Vinorelbin nicht hilft, will er auch noch mal mit Onkoprof sprechen, ob der nicht noch irgendeine Studie kennt, in die ich passen würde oder ob der noch eine gute Idee hat.
Was LK angeht ist Onkoprof nämlich wirklich Spitze.
Mit Onkodok habe ich wirklich einen richtig guten Arzt gefunden.
Über die Atelektase haben wir nicht gesprochen, ist auch meines Erachtens nach nicht notwendig. Denn die sitzt sehr am Rande und ist auch nicht groß. Nur war sie halt vorher nicht da.
Jetzt bin ich mal wieder beruhigter, aber glücklich bin ich nicht.
Ach übrigens, mit der Platinchemo hätten wir eh nicht weitermachen können,
meine Blutwerte geben das nicht her.
Da ich das Vinorelbin wöchentlich bekomme, kann ich das mit einer Woche Sonne im Süden knicken. Aber ich müsste eh schauen, dass sich meine Blutwerte erstmal erholen. Vielleicht kann ich dann zwischendrin mal für 5 Tage abhauen. Mal sehen...
Wöchentlich bekomme ich das Zeug deswegen, weil viele Onkologen inzwischen der Meinung sind, dass wöchentlich besser ist, als 3 wöchentlich. Weil nämlich auch die Krebszellen sich in er Zwischenzeit erholen können.
Vinorelbin gibt es auch als Kapseln. Onkodok möchte es aber intravenös geben, weil man da sicher ist, dass auch alles ankommt.

Euch allen herzlichen Dank für euren Beistand und eure Unterstützung. Ohne euch wäre die Krankheit mit Sicherheit deutlich schwerer zu ertragen.

Seid ganz lieb gegrüßt

Christel
  #7  
Alt 10.11.2010, 19:09
Erika E Erika E ist offline
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Registriert seit: 05.01.2010
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Beiträge: 858
Standard AW: Adenokarzinom inoperabel


Liebe Christel,

was tut mir das leid für Dich. Ich hatte sosehr gehofft daß Du ein besseres Ergebnis weitergeben kannst.
Eine Woche auf den Canarischen Inseln z B , was hatte ich das für Dich erhofft. Aber nun hast Du jede Woche die Infusionen, ich hoffe Deine Blutwerte tun da mit.

Mir fällt auch nicht ein mit was ich Dich trösten könnte. Ich denke ich drück Dich feste und wünsche Dir von ganzem Herzen Kraft , vorallem hoffe ich , daß Du den Mut nicht verlierst .

Ganz liebe Grüße Erika E
  #8  
Alt 10.11.2010, 19:11
Lumine Lumine ist offline
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Beiträge: 564
Standard AW: Adenokarzinom inoperabel

Hallo liebe Christel,

über dein Posting in meinem Faden habe ich mich gerade ganz besonders gefreut. Schön, dass dir die Bilder (und noch anderes mehr ) gefallen.

Was in deiner Sprechstunde besprochen wurde, hört sich doch jetzt nicht sooo schlecht an. Wöchentlich Vinorelbin habe ich auch bekommen (4 Zyklen/16x). Drei Mal in Kapselform, weil Onkodoc Urlaub hatte und es so "praktischer" war. Theoretisch könntest du mit den Kapseln auch mal ein paar Tage wegfahren; die Dinger müssen dann aber im Kühlschrank aufbewahrt werden und vor der Einnahme muss das Blut überprüft werden. Ich habe das Vinorelbin/e sehr gut vertragen (je Zyklus 2x zusammen mit Cisplatin und 2x ohne Cisplatin).

Ich wünsche dir, dass die Therapie gut anschlägt und dass du uns in 6 Wochen ein prima Ergebnis "präsentierst".

Alles Liebe,
Christa
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