Austausch von Usern mit fortgeschrittener Erkrankung

[Heike1]

Guten Morgen ihr Lieben,

@Maja
dachte das es schneller geht und dir deine Schmerzen genommen werden können. An manchen Chemotagen fühle ich mich knochmäßig auch so um die 90 Jahre und mit meinem Hund Gassi ist kaum möglich. Meine Onkologin hat mir gute Tropfen verschrieben (Paraceta... und Ibo usw. soll ich nicht nehme wegen der Belastung der Leber) die bei mir prima helfen....(Novaminsulfon abz). Vielleicht bekommst du die auch verschrieben. Hab noch etwas Geduld - leicht gesagt, ich weiß.

LG Heike1

[Maja57]

Hallo Heike!
Du sagst es genauso fühle ich mich auch,wie ne 90zig jährige.
Die Schmerzmedies halten nicht lange vor,Nov.hab ich auch unter anderem.
Du mußt ja auch jede Menge aushalten,wenn sich dann mal wenigstens ein
kleiner Erfolg einstellt.Wollen mal hoffen,daß auch wieder bessere Tage kommen.
Sei ganz lieb von Marion

[Calypso]

Ihr Lieben - apfelpink, maja, heike und all die anderen-

ich wünsche euch so sehr, dass endlich das schmerzfreie Lichtlein am Ende des Tunnels auftaucht!
Ich war ja während der Bestrahlungen sehr fit (fitter als jetzt), ich habe endlos viel geschlafen. Bin immer zum Sport, danach zum Bestrahlen und dann heim ins Bett. Und ich hab mir alle seltsamen Essensgelüste erfüllt.

Ich hab wieder meine Kontrolluntersuchung - macht mich immer fix und fertig, der Gedanke. Einerseits ist es ja schön, viele Untersuchungen zu bekommen um zu hören, dass nix gewachsen ist. Aber es kann ja auch anders sein. Deshalb bin ich sehr unsicher, ob ich nach einem Szinti bzw. CT fragen soll wegen meiner Knochenmetas. Ich tendiere eher dazu, noch den Winter abzuwarten - sonst darf ich am Ende wieder nicht Schifahren. Dabei wars heute bei uns viel gefährlicher, überhaupt auf die Straße zu gehen (Blitzeis)

Z. Zt. habe ich rechts immer so ein Gefühl wie Seitenstechen, allerdings in Ruhe, nicht beim Bewegen. Rechts habe ich auch eine Meta in der Rippe, ich glaube aber, mich zu erinnern, dass der Schmerz da ganz anders war (vor allem auf Druck).
Kann das die Leber sein????

Trotzdem, das ist ja Kinderkram gegen Eure Probleme.

Noch was anderes: Ich bastle grade an meiner Patientenverfügung (ich nehme die Textbausteine vom BMJ). Allerdings würde ich gerne etwas speziellere Dinge reinschreiben (ich muss ja nicht unbedingt damit rechnen, eine Wachkoma- oder Demenzpatientin zu werden).
Hat jemand von Euch einen individuellen Text hinsichtlich Palliativbehandlung bei Krebs?

Liebe Grüße

Calypso

[Maja57]

Hey Ihr Lieben!
Ich muß in den 3.Stock,obwohl mich das nicht stört.
Ich habe Probleme aus dem Bett zu kommen,das schmerzt,oder aus dem
Sessel hoch zu kommen.Hab echt schon an ein Pflegebett gedacht.
Aber das bekommt mann ja sicher nur mit ner Pflegestuffe.
Wollen mal nach so einem Relaxsessel schauen demnächst,will mein Mann mir unbedingt kaufen,elektrisch,das ich nur aufs Knöpfchen drücken brauch.
Hab echt Angst,daß noch mehr Probleme in der Wirbelsäüle kommen oder schon sind.Ich beweg mich schon wie so ein altes Mütterchen,und bin mann grad
Anfang 50.Mein Hund sieht mich auch schon so merkwürdig an.
Eigentlich fängt das Leben doch jetzt erst richtig an,oder?
LG. Marion

[Heike1]

Ihr lieben 90jährigen gefällt mir iss doch wirklich so. Zu meinem SChlafzimmer sinds genau 14 Treppenstufen.....manchmal habe ich mir schon einen Lifta gewünscht. Nächste Woche kommt der MDK mal hören ob sie eine gute Idee hat.

@calypso
Ich habe rechts auch eine Meta in der Rippe allerdings noch keine Symptome bemerkt. Meine Onkologin sagte dieLeber macht keine Schmerzen; ab und zu zwickts immr mal irgendwo mach dich nicht verrückt. Ich kann dir gerne mal die PV per PN zuschicken; vielleicht kannst du einige Passagen daraus gebrauchen.

LG Heike1

[Calypso]

Zitat von apfelpink

Ich persönlich halte ja das Szinti für überschätzt ..... ein Teil meiner Knochenmetas war da zu sehen, vor allem ganz am Anfang bei Erst-Diagnose sozusagen. Aber ich habe diverse Stellen, Schädel, Rippe und Schulter, die auf dem Szinti nicht zu sehen waren. Was soll man davon halten? Hatte neulich auch im Krankenhaus die Diskussion, die Meinung der Ärzte ist da auch geteilt.

Wie wurden deine anderen Metas denn erkannt? Bei mir sind drei zu sehen, zwei davon waren dann auch im Lungen-CT ganz deutlich zu sehen. Ich hatte auch genau da Schmerzen, und die waren mit Tam dann weg. Deshalb bin ich mal davon ausgegangen, dass die Rippen-Meta, die ja nicht bestrahlt wurde, so eine Art Indikator dafür ist, ob das Tam bzw. inzwischen auch Zometa, noch wirkt. Bisher spüre ich sie nicht.
Ich wüsste natürlich schon gerne, ob sich der Zustand meiner BWK- Meta verbessert hat.

Zitat von apfelpink

So einen Druckschmerz auf Nieren-Höhe hatte ich auch, immer nur im Liegen. Da hatte ich auch voll Panik, ist aber weg seit Bestrahlung.

Ist nicht da, wo die Nieren sind, sondern eher vorne, genau unter der untersten Rippe.

Zitat von apfelpink

Tja, Skifahren darf ich auch nicht, war letztes Jahr zum ersten Mal .... es besteht akute Bruchgefahr ..... super! Aber wie du schon richtig sagst Calypso, auf dem Gehweg ist es gefährlicher!!!!!!

Da gingen bei mir schon letztes Jahr, kurz nach der Diagnose, die Meinungen der Ärzte auseinander. In der AHB durfte ich nur "leichtes Walking" machen, ich gehe aber immernoch fast täglich joggen, wenn auch viel kürzer und langsamer als früher.
Meine hiesigen Docs meinen, ich kann das alles ruhig machen, nur "Fallschirmspringen sollten Sie vielleicht nicht" sagt mein Doc. Sie gehen davon aus, dass der Knochen sich nach der Bestahlung wieder stabilisiert.
Und das hätt ich vielleicht gerne sicher gewusst ... wie gesagt, oder auch lieber nicht (denn dass die Meta wächst, wollte ich nun lieber nicht wissen)

[susaloh]

Hallo Ihr lieben Meta-Frauen,

mir tut zwar nichts weh, insofern bin ich ein Glückspilz und sollte mich was schämen. Aber ich kann es nicht ändern, dass ich heute etwas traurig bin, weil ich erfahren habe, dass mein Tumormarker nun wieder steigt. Drei zusätzliche Monate hat mir die doppelte Faslodex-Spritze gebracht, jetzt bin ich wieder da, wo ich im September war. Natürlich bin ich eigentlich dankbar für das Jahr (im Februar wäre es ein Jahr), das ich dank Faslodex gewonnen habe. Aber ohne dass man es merkt, macht man sich wohl immer zu viel Hoffnungen, die dann zerplatzen. Die Zukunft schrumpft dann ganz schnell wieder auf das realistische Maß zurück. Hört sich deprimiert an, ich bin aber nur ein bischen traurig. Dass ihr euch alle so wenig toll fühlt, macht es auch nicht besser, obwohl ihr es mit Galgenhumor zu nehmen scheint...

Ich wünsch euch alles, alles Gute und dass es euch allen bald besser geht. Und ich werde ab morgen wieder alles tun, um mein so schönes "normales" Leben zu genießen und dafür dankbar zu sein....

LG Susaloh

Liebe Grüße

[susaloh]

Hallo und Guten Morgen!

Gestern war mal wieder so ein Tiefpunkt bei mir, habe auch richtig schlecht geschlafen, aber heute morgen hat es irgendwie bei mir "Klick" gemacht: Ich habe beschlossen, nicht mehr wie das Kaninchen auf die Schlange zu starren sondern meinen eigenen Kopf mal wieder anzustellen. So unbedarft es klingt:Ich weiß eigentlich seit Monaten ganz genau, was ICH machen würde, wie ich vorgehen würde, "wenn ich der Doktor wäre", um die optimale individuelle Behandlung für MEINEN BK zu finden. Natürlich weiß ich, dass man meine laienhaften Ideen ganz leicht und vermutlich völlig berechtigterweise vom Tisch wischen kann. Aber andererseits kann die unbedarfte Herangehensweise eines Laien die Fachleute auch auf andere Ideen bringen. Und schließlich hat keiner die Pathologieberichte gründlich gelesen, außer mir. Was ich also sagen will, ich werde mich jetzt mal trauen, meine Ideen mal anzusprechen übernächste Woche beim Onkologen. Dazu muss ich vorher ganz viel vorbereiten und fragen, um ihn wenigstens zum Zuhören bzw. Nachdenken zu bringen.

Ich berichte mehr heute Abend, wenn es euch interessiert, jetzt muss ich erstmal zur Arbeit...

LG Susaloh

[Karin55]

Hallo Susaloh,

auch wenn ich nicht oft schreibe, aber ich möchte dir doch sagen, dass es total verständlich ist, dass du - wenn dein TM steigt - in ein Stimmungstief fällst. Und umso mehr freue ich mich, dass du in deinem 2. Posting schon wieder Mut gefasst hast. Manchmal kann es ja auch sein, dass andere Gründe beim steigenden Marker vorliegen, aber das weißt du ja am besten. Hast du schon alle Hormontherapien durch - Tam, AH, AI usw. Ich habe auch mal was von Gestagene gehört.

Alles Gute

Karin

P. S. Ich sah gerade dein Profil, da hat sich meine Frage erübrigt. Manchmal kann man nochmal Tam oder einen AH geben, manchmal sogar Östrogene (nur kurz). Aber ich habe das auch nur alles gelesen oder aus Mamazone-Vorträgen (Dipl.-Patientinnen).