Chemo Tagebuch, Erfahrungsaustausch, gemeinsames Durchstehen!!!

[Sharky:-)]

Hallo Mädels,

Pacli Nr. 4 ist drin, somit habe ich heute, die EC mitgerechnet, Bergfest!!!!!
Meine Pumpe hat heute gesponnen, so dass andauernd die Schwester kommen musste, das hat natürlich zu Verzögerungen geführt ...

Jetzt habe ich gerade meinen ersten "Fress-Flash" hinter mir

Liebe Resi, meine Gedanken sind bei dir und freue mich über gute Nachrichten (bzw. dass es "nur deine Altlasten" sind!!!!)

Liebe Maike, schön, dass du nun auch hier schreibst!!! Bei mir sind auch die Wangen immer extrem rot (glaube, kommt vom Kortison) ...ich sage immer, man sieht aus wie eine Rot-Wangen-Schmuckschildkröte ... die gibt es wirklich...
Was meinst du mit knubbelig über dem Port? Meiner ist ja sehr "empfindlich", heißt ich merke ihn ständig und er ist druck- bzw. tastempfindlich, so dass ich nach jedem Anstechen auch einen kleinen Bluterguss bekomme ...

Liebe Katja, ganz viel Kraft für die EC und ganz wenig/keine Nebenwirkungen!!!! Sieh es mal so: nur noch 3 x (stimmt doch oder)

Liebe Jonna, liebe Orange Flower ... schön, dass ihr nun viel mehr kocht/probiert, das kann auch Spaß machen ...
Unser Kalle ist krank, Magen-Darm ...geht bei uns gerade rum ... ein Labrador der nix isst und schlapp in der Ecke rumhängt ... jetzt bekommt er Schonkost (Kartoffelbrei oder Reis mit Hühnchen und Hüttenkäse vermengt) und Antibiotikum ...wird Herr Sharky heute zum Krankenpfleger

So, ihr lieben, tapferen Mädels,denkt positiv und alle NW in die Tonne ... die ist frisch geleert!

[OrangeFlower]

Resi, ich hoffe es ist alles gut bei dir. Meine Daumen sind schon ganz steif vom vielen Drücken. Meld dich, wenn du kannst bald.

Sharky, nur auf die Schnelle wegen Kalle. Kennst du die Moro'sche Möhrensuppe (wenn nicht frag mal google)? Die hat bei Momo immer sehr geholfen, wenn der Bauch nicht okay war. Wir müssen morgen auch zum Tierarzt. Fräulein Hund läuft unrund und ungern im Moment. Hinten links ist was falsch. Ich hoffe es ist nix schlimmes und mit ein paar Tagen Schmerzmittel eventuell wieder gut. Also erstmal kein Ball spielen mehr...

Ich bin auch immer ganz rot im Gesicht 2-3 Tage nach der Chemo. Cortisonröte. Mit ein bisschen Make Up kann man das aber gut überdecken.

Ihr Lieben, ich hoffe es geht euch soweit gut und ihr habt eine gute Zeit.
Flower

[Maike65]

Liebe Resi
Auch ich drücke dir fest die Daumen
lg Maike

Liebe Sharky
Gesicht wird schon besser....
Der Gnubbel am Port geht auch zurück....war wohl vom 1 einstechen....
lg Maike

[Sharky:-)]

Liebe OrangeFlower, danke für den Tipp, habe ich schon mal gehört und werde es auch ausprobieren, hatten aber nicht alle Zutaten im Haus (das andere haben wir immer da). Alles Gute für deine Kleine, man will auch das immer abgeklärt haben

Liebe Maike, sehr gut! Danke für die Info

Liebe Mädels, habe ich vorhin vergessen zu fragen, habe von meinem Doc gegen die Neuropathien Ly...a 150 mg aufgeschrieben bekommen (wird auch bei Epilepsie eingesetzt), kann wohl auch ziemlich Nebenwirkungen haben, ich soll auf jeden Fall anrufen, wenn was ist!!!
So super schlimm ist es mit den Neuropathien ja noch nicht, aber er meinte, wenn es zu diesem Zeitpunkt schon auftritt, kann/sollte man schon was machen.... jetzt war ich mit meinem "Allgemeinzustand zur Zeit eigentlich zufrieden" und habe Angst, dass die Nebenwirkungen schlimmer sind als die Wirkung! Ach menno, weiß gerade nicht weiter ...hat schon jemand Erfahrungen damit????

[Sonne72]

Hallo Mädels !
Melde mich heute auch mal wieder.
Herzlich Willkommen Maike auch wenn der Anlass kein schöner ist.

Liebe Resi! Drücke auch ganz fest die Daumen für dich.

Liebe sharky! Hoffentlich geht's Deinem Kalle bald wieder besser. Man leidet gleich mit, oder ?

Liebe OrangeFlower! Auch für deinen Wauzi wünsche ich mir , das alles gut ist.

Liebe Katja ! Ruh dich aus. Nur noch 3 .

Liebe alle!
Wer war das mit den Leberwerten? Ja, die können erhöht sein, denn die hat ja ganz schön was abzubauen. War bei mir am Ende auch so.
Hoffe aber, das es euch allen gut geht.
Wünsche euch einen schönen Abend und wenig NW

Liebe Grüße
Mona

[Katja1806]

Guten Morgen!
Tag 3 nach EC und mir geht's gut. War sogar gestern auf ner Geburtstagsparty.

Mit ist zwar schon etwas übel, dafür bin ich körperlich viel leistungsfähiger.
Essen kann ich alles, nur trinken ist schwierig, das kommt mir sofort hoch.
Kleine Schlucke stilles Wasser über den Tag verteilt, aber so komme ich nichtmal auf nen Liter. Hattet ihr das auch?

Liebe Sonne, schön das du ab und an mal hier rein guckst, ich komm bald mit rüber.

Liebe Resi, alles ok bei dir?

Liebe Sharky, Juhuu bergfest. Am Anfang denkt man, man schafft diesen Berg nie.
Bei mir sind die Neuropatien erst bei der 5 oder 6 paclitaxel aufgetreten. Deswegen hab ich nichts bekommen. Merke aber das es schon wieder besser wird.

Allen einen schönen Tag ohne Nebenwirkungen.

[Sharky:-)]

Guten Morgen Ihr Lieben,

Liebe Katja, ja, mir ging es unter EC mit dem Trinken auch so, dabei ist es so wichtig. Nach EC 2 hatte ich extreme Probleme, konnte auch kein Wasser trinken, hat total nach Metall geschmeckt (bei mir kam es allerdings nicht so häufig hoch, hatte mehr Probleme, es überhaupt runter zu bekommen, zu schlucken) ... in dem Zyklus hatte ich dann auch die Blasenentzündung mit Fieber, da musste ich dann auch ein Trinkprotokoll führen, das hat mir geholfen, weil du genau siehst wie viel du über den Tag verteilt schon hast ...ich sollte nach Möglichkeit auf 2 Liter reine Flüssigkeit kommen.... trinkst du Tee? Das ging bei mir immer ganz gut, hatte eine ordentliche Auswahl an verschiedenen Früchtetees, Kräuter- Schwarz- und Grüntee.

Liebe Sonne, es ist so schön von dir zu lesen!!!!

Liebe Resi, wie geht es dir?

War eben ein paar Kleinigkeiten einkaufen, Post und Apotheke und hatte das erste mal das Gefühl, alle starren mich an ...hatte ein Tuch auf, aber bei dem doch schönen Wetter gerade, scheint es nun doch aufzufallen ...

Hr. Sharky hat morgen Geburtstag und bin mir nicht sicher, ob ich dieses Jahr die richtigen Geschenke für ihn habe, sonst konnte ich es immer heraus hören, aber dieses Jahr hat er keine Andeutungen gemacht, und als ich ihn gefragt habe, hat er gesagt, "...ich will nix, nur, dass meine Frau wieder gesund wird..." : ...ojee ...

Hört und fühlt sich an, als hätte ich ein kleines Tief ... wo war noch mal die Tonne, kann ich das dort auch entsorgen oder ist das Sondermüll!

Ach Mädels, lasst es euch gut ergehen, wünsche euch einen Tag ohne Nebenwirkungen

[grimaudoise]

Hallo Ihr Lieben,

Gruss vor'm Wochenende sozusagen.
Liebe Katja, ich bin froh zu lesen, dass es Dir gut geht unter EC/besser eigentlich als unter Pacli. Geht mir auch immer noch genauso - möge es andauern!! Montag kommt bei mir Nr. 3. Ich werde doch allmählich ungeduldiger bzw. will es hinter mich bringen und dann los auf die OP....
Liebe Mona, immer schön von Dir zu lesen und dass Du uns nicht vergisst ;-) Wann geht's bei Dir mit der Bestrahlung los? Gehst Du vorher noch mal zum Erholen in Urlaub oder so?
Liebe Sharky,
wenn Du nicht zu arg mit den Neuropathien zu tun hast, dann würde ich - ganz persönliche Meinung - nicht zu einem vermutlich doch stärkeren Mittel greifen. Irgendwo hier habe ich mehrfach gelesen, dass Vitamin B12 (wie immer in Absprache mit Deinen Ärzten) gut helfen soll. Bei mir hat auch das Laufen - ich krieg da echt allmählich einen Tick, sagt Bescheid, wenn Ihr es nicht mehr hören könnt! - geholfen, durchaus auch so kühlende Gels, die eigentlich für frische Beine und Füße im Sommer gedacht sind sowie Fussmassage, das kann man notfalls auch selbst - oder Herr Sharky müsste sich "fortbilden" ;-)
Tiefs gibt's leider immer mal wieder, kürzere oder auch mal nicht so kurz. Dafür sind wir hier auch da, zum Reden, Austauschen, Beruhigen - und auch mal Lachen, oder?
Liebe OrangeFlower und Jonna, Ihr macht das irgendwie echt prima, wenn ich Euch hier so lese. Kümmert Euch gut um Euch und dann noch um Eure Tiere. Hut ab.
Resi, alles soweit ok bei Dir. Sag doch bitte mal 'piep', wenn Du dazu kommst. gerade fällt mir ein, war da nicht auch irgendetwas mit einer Hochzeitseinladung? Vielleicht bist Du ja unterwegs...
Juli, einfach nur liebe Grüße und ein schönes Wochenende!
In das mache ich mich bald auch auf, damit wäre diese Arbeitswoche um, nächste Woche bin ich dann wieder zuhause.
Sagt mal, die von den Leserinnen, die sich damit schon auskennen oder darüber schon nachdenken, wann macht Ihr Eure AHB - und was habt Ihr von wo Gutes gehört? Ich würde eigentlich am liebsten zwischen OP und Bestrahlung mal umsorgt und aufgebaut werden (auch Physio, gf. Lymphdrainage usw.), macht das Sinn? Geht das überhaupt?
Ein schönes, sonniges (?) und möglichst NW-freies Wochenende wünsche ich Euch, auch allen, die ich namentlich nicht erwähnt habe!
Viele Grüße Grimaudoise

[OrangeFlower]

Hallo Mädels,

Wie geht es euch? Ich hoffe ihr plagt euch nicht allzu sehr mit Nebenwirkungen herum.

Ich bräuchte mal einen Rat von euch...ich hab seit ungefähr einem halben Jahr stechende Schmerzen rechts oberhalb des Bauchnabels (also schon lange vor der Diagnose), wenn ich mich länger schnell bewege (Bsp. Hunderunden). Nicht konstant und nicht immer. Ich hab das beim Staging/Oberbauchsono angesprochen und die Ärztin hat die Stelle auch geschallt und nix gefunden. Sie meinte da wäre auch kein Organ, nur Muskelstränge und das es sein kann, dass ich einfach falsch atme und die Muskeln deshalb angespannt sind. Nun höre ich ja seit der Diagnose die Flöhe Husten und frage mich, ob ich das nicht irgendwie nochmal abklären lassen sollte. Es stört mich halt auch und ich weiß nicht so richtig was ich machen soll. Was meint ihr?

Flower

[Resi HST]

Hallo Ihr lieben herzlichen Frauen!
Ein kurzes "Piep" von mir. Bin zu k.o. lange zu schreiben.
Es gibt noch kein Ergebnis. Habe heute schon mal einen langen Text geschrieben - dann kam überraschend Besuch, der Text ist hoffentlich gespeichert und kann morgen gesandt werden...
Es hat mir so sehr geholfen, dass ich wusste es gibt Menschen die an mich denken! Danke dafür. Was täte ich ohne das Forum!
Ich verschwinde jetzt ins Bett, Euch einen guten Abend und eine angenehme Nacht.
Liebe Grüße von Resi

[juli001]

Hallo liebe Resi,
gut, dass Du dich meldest. Habe mir schon echt Gedanken gemacht.
D.h. dann warten wir einfach noch auf Deine Ergebnisse. Und ich drücke Dir weiterhin die Daumen!

Hallo OrangeFlower,
da geht es Dir genau wie mir und sicherlich vielen anderen Frauen hier.
Ich versuche mich dann wieder zu beruhigen. Ich weiß jetzt auch nicht, was ich Dir da empfehlen sollte... Aber hier melden sich bestimmt noch einige, die Dir aus ihren Erfahrungen erzählen können. Mach Dir nicht so viele Gedanken, auch wenn es manchmal echt schwer ist. Sonst schreib Dir alles auf, was Du gerne genauer abgeklärt haben möchtest, sammelst sozusagen, gehst zu Deinem Arzt und besprichst nacheinander jeden einzelnen Punkt. Das steht Dir zu.
Ich wünsch Dir was,

[Katja1806]

Hallo ihr Lieben,

Heute ist jammern auf hohem Niveau angesagt. Die neulasta Spritze bringt mich um. Gott ich hatte noch nie solche Schmerzen in den Knochen, ich kann kaum den Hals bewegen. Wann hört das auf?

Die Übelkeit hält sich zum Glück in Grenzen, aber ich bekomme kaum was zu trinken runter, das macht mich ganz fertig. Außer Kaffee, der bleibt drin.


Liebe Resi, wie lieb das du dich gemeldet hast, hab mir echt Sorgen gemacht, Däumchen werden weiter gedrückt.

Liebe grimaudoise, ich hab auch nach reha geguckt, will nicht ganz so weit von Zuhause Weg. Habe jetzt Bad Nauheim und Freiburg ins Auge gefasst. Kann dazu jemand was sagen?

Liebe OrangeFlower, ich kann dir dazu leider garnichts sagen, kann dich aber total verstehen.
Allen ein schönes Wochenende und einen tollen Muttertag.

[Frühlingswiese]

Hallo Katja,
von den Neulasta bin ich auch immer vor Schmerzen fast gestorben.
Aber nach zwei Tagen waren die bei mir wieder weg. Quasi von jetzt auf gleich.

[Resi HST]

Dies ist der "alte"Text, er schwirrte wahrhaftig noch irgendwo im Äther herum!:
Da er noch aktuell ist und mir reichlich Mühe bereitete sollt Ihr ihn noch erhalten. Ich schreibe meist auf dem Handy, mühsam.
"Guten Morgen Ihr herzlichen Frauen,
Mit Euch war es in der Röhre nicht so einsam. Ich habe mich so sehr über Eure Begleitung gefreut! Ist schon so, dass sich die Ängste sonst keiner vorstellen kann. Da kommt schnell mal der Satz: ach wird schon alles gut sein. Anders als bei Dir Katja als Trost aus der Erfahrung heraus, eher mit dem Unterton: nun stell Dich mal nicht so an, oder da will ich mich nicht mit befassen müssen. Ich habe in der Röhre die ganze Zeit gebetet. Da das MRT der Klinik kaputt war, kamen alle Patienten aus der Klinik in die Praxis, daher war Hektik. Das Ergebnis gibt es erst nächste Woche. Diesmal hatte keiner Zeit mit mir zu sprechen, das ist in der Praxis sonst üblich. Also WARTEN!
Die Untersuchung ist ja harmlos, falls jemand ich deshalb Sorgen macht hier eine kurze Schilderung: da diesmal eine Aufnahme mit Kontrastmittel gemacht wurde, kriegte ich eine Kanüle in den Arm, als ich in die Röhre geschoben wurde einen Kopfhörer auf den Kopf mit Radiomusik, einen Schlauch an die Kanüle und eine Notfallklingel in die Hand. Dann 2 Durchgänge, einmal ohne, dann mit Kontrastmittel, auf dem Rücken liegend etwas länger als eine halbe Stunde. Das Gerät stand diesmal in einem hellen Raum mit Fenstern. Hätte ich den Kopf nach hinten gedreht hatte ich aus der Röhre sogar raussehen können. Platzangst kam erst gar nicht auf. Der Lärm ist natürlich trotzdem nervig. Eine halbe Stunde Dauerbeschuss. Da war ich dann froh als ich wieder raus war. Aber wie gesagt, harmlos. Die Röhren sind nicht mehr so bedrohlich wie vor ein paar Jahren. Die fand ich jetzt richtig groß. Mit Wölkchen an der Decke.
Nun gut, das schlimme ist ja nicht die Untersuchung sondern das Warten auf das Ergebnis.
Ich hatte meinen Onkologen um ein Gespräch gebeten. Bei der 2. EC hatten mir die Schwestern die falsche Anweisung zur Tabletteneinnahme gegeben. Ich hatte die Tabletten gegen Übelkeit erst dann genommen als mir schon übel war mit dem Erfolg, dass ich mich sofort danach übergeben musste. Der Arzt hat sich entschuldigt und angeregt die Medis schon am Tag vorher zu nehmen. Nach der 3. EC konnte ich die Tabletten kaum noch nehmen. In dem Moment wo ich sie sah, kam ein Brechreiz. Ein bestimmter Geruch und rote Flüssigkeiten wirkten ähnlich. Jetzt wollte ich also mit dem Arzt sprechen, bei der letzten EC will ich das nicht wieder. Ihm fiel nicht viel ein. Er meinte, wenn er mich am Tag der Chemo sehen würde sähe ich so gut aus, dass er sich das gar nicht vorstellen könnte. (Mir schoss durch den Kopf: glaubt er mir nicht oder schiebt er alles auf die Psyche? - nach dem Motto: "Stellen sie Sich nicht so an" - ich werde empfindlich) Jetzt soll ich nach der EC ein paar Tage Dexametxxxn nehmen. Das Zeug was ich schon gespritzt bekomme, und was reduziert wurde, wegen der Wirkung auf die Augen. Außerdem verursacht es bei mir ständigen Schluckauf. Ich war nach dem MRT nicht so wach sofort zu reagieren. Der Arzt hatte mich im Wartezimmer während des Rausgehens angerufen.
Jetzt also wieder anrufen - er ist so schwer zu bekommen - und wieder nachfragen. Man das ist sooo anstrengend!
Eines lerne ich auch langsam:
Ich mache immer alles mit mir aus. Krieche erst wieder aus meiner Höhle wenns mir wieder gut geht. Klar dass mich dann alle nur als unbeschwerte fröhliche Resi kennen, die eher andere aufmuntert. Dann kann sich so ein Arzt eben gar nicht vorstellen, dass es mir anders als gut gehen könnte.
Fazit: auch mitteilen, wenns mal nicht so gut läuft.
Jetzt habe ich mein Herz mal so richtig ausgeschüttet,bis auf den letzten Krümel.

Katja:
Das mit dem Trinken ging mir auch so. Habe dann was gesucht, was ich runterbekam: Ananassaft und O- Saft,
Flower:
Das klingt wie Seitenstechen. So genau weiß noch niemand wie das entsteht. Es hat zumindest mit der Atmung zu tun und mit der Leber. Google doch mal Seitenstechen rechts.
Können auch verklebte Muskeln sein. Triggerpunktmassage könnte helfen. Beim Seitenstechen hilft auch pressen. Kennst vielleicht noch aus Kinderzeiten?
Ich wünsche Euch allen alles liebe!
Bin schon wieder müde...
Morgen mehr!
Danke Euch
Resi

[susisausewind]

Hallo ihr Lieben,
Einige von euch kennen mich vllt noch. Obwohl meine Chemo schon 2 Monate her ist lese ich immer noch bei euch mit.
@ Resi ich kann dich so gut verstehen. Ich bin genauso. Man muss tatsächlich lernen nicht nur dann wenn es einem gut geht sich der Menschheit mitzuteilen, sondern auch ruhig mal sagen dass es einem Angst macht und dass nicht alles so einfach ist wie es vllt aussieht. Immer wieder muss man warten, man muss kämpfen, sich informieren und versuchen den Überblick zu behalten.
Wer hätte nach Reha gefragt? Katja oder? Ich habe noch keine Erfahrung ,aber ich kenne einige Frauen die in Freiburg waren und begeistert sind. Ich gehe auch dort hin. Hab schon eine Zusage.
@grimaudiose die AHB wird nach der OP oder wenn du noch Bestrahlung bekommst danach gemacht. Sie muss im Umkreis von ca 150 km gemacht werden. Du hast ein Wahlrecht. Kannst also in dieser Entfernung eine Klinik aussuchen. Du wirst nicht viel Zeit zwischen Op und Bestrahlung haben.
@ Neuropathien ich habe seit der vorletzten Chemo ,hatte 6 TAC, extreme Schmerzen in den Füßen. Dank meiner Hausärztin weiß ich das ich massiven Vitamin B12 Mangel habe und bekomme jetzt Spritzen. Langsam aber sicher werde ich fitter.
@sharky meine Liebe ich glaube ganz sicher das du das richtige Geschenk hast! Du bist da und alles was er von dir bekommt wird etwas besonderes für ihn sein,weil er weiß das du es mit Liebe für ihn ausgesucht hast.
@katja du hattest hoffentlich ein schönes Fest mit deiner Familie. Du schaffst den Rest auch noch.
@me ich habe jetzt 13 Bestrahlungen geschafft. Ich bekomme Aromatasehemmer. Mir geht es gut. Meine Kraft kommt zurück. Die Haare wachsen und auch die Nägel normalisieren sich. Ich brauche etwas länger mich und meine Gelenke zu entfalten,wenn ich längere Zeit gesessen oder gelegen habe. Es liegt noch ein langer Weg vor mir und ich hoffe, dass ich noch viel erleben und genießen darf.
Denkt an die Tonne! Alle NW rein und Deckel drauf. Ich wünsche euch allen die Kraft und die Energie um die Chemozeit gut zu überstehen. Es lohnt sich und es wird besser.