erfahrungsbericht meiner prophylaktischen mastektomie

[ANI 42]

Liebe Mara und wen es sonst noch so interessiert!
Wenn ich zur Aufnahme entweder das Geld oder die Kostenzusage der KK mitbringe, wird operiert ( Uni Heidelberg). Sollte die Krankenkasse im Nachhinein genehmigen, wird das auch hinterher abgerechnet (ich bleibe dann allerdings auf den zusätzl. Kosten, die dann durch den Privatstatus entstehen, sitzen.

Danke Elanor, für deine Info!
LG ANI

[Elanor]

Liebe Holi!

danke für Deine Heilungswünsche!! Bin fleissig dabei sie umzusetzen... Es geht mir wirklich gut, praktisch keine Schmerzen, alles Nähte sehen prima aus und das Aussehen meiner beiden Neuen - ich bin sehr happy!
Ich wusste ja gar nicht, dass Du so ein Luxuswesen bist, Seidenstöffchen im BH, das muss ich doch gerade ausprobieren! Nein, die Jahreszeit ist nicht perfekt, aber da ich wie Du weisst kein soo geduldiger Typ bin wollte ich das Thema jetzt mal endlich hinter mir haben, das kannst Du sicher verstehen. Ab Anfang August ist dann auch der Spezial-BH nicht mehr nötig und dann bleiben mir noch ein paar (hoffentlich!) sonnige Wochen.

Ganz liebe Grüsse und bis hoffentlich bald, deine

Elanor

[Primavera]

liebe Elanor

weshalb musstest du Arme denn beide Seiten nochmals operieren? Sind die Blutungen nun besser? Betr. Schwitzen wirds dieses Wochenende glaub' ich vom Wetter her etwas besser für dich..

Alles Gute, Primavera

[Punkhead]

hallo mädels,

wollte mich auch mal eben wieder melden. war in den letzten wochen nur up jück (zu deutsch - unterwegs ) und schwupps ist auch schon mein op-termin da. am 21.6. geht es los. danke, dass ich mit euch meine gedanken teilen durfte und dass ihr mir so viele tolle ratschläge gegeben habt.
also, ich melde mich dann ausführlicher, wenn ich wieder kann. bis bald

punkhead

[Schlaudy]

Liebe Punkhead,

meine Daumen für die OP sind gedrückt. . . Alles Gute. . .

Gruß

Schlaudy

[chris14]

Hallo Mara,

ich kann Dir nur raten, nicht locker zu lassen! Eine Ablehnung in Deinem Fall ist wahrscheinlich standard. Ich finde es schade, dass das alles so laufen muss, denn man steht selber ja schon genug aus und wir nicht ohne Grund in das Hochrisikoprogramm aufgenommen.
Ich hatte einen positiven Gentest und keine Probleme mit der Krankenkasse. Deshalb kann ich Dir leider keinen weiteren Rat geben.
Ich drücke Dir Daumen für Deine Ausdauer und Energie!

Liebe Grüße sendet Chris

[Elanor]

Liebe Primavera,

schwitzen war dieses Wochenende wirklich kein Problem, tut mir ja für den Rest der Welt ziemlich leid, aber so muss ich nicht mit einem kleinen Gefäss die Blumen giessen (4 Wochen nicht mehr als 2 Kilo tragen!) und komme auch nicht ins Schwitzen. Ich hatte auf beiden Seiten Kapselfibrose, rechts so stark, dass das Implantat ziemlich zusammengedrückt und verformt war, das Gewebe war auch stellenweise sehr hart. Ist jetzt alles ok und mein Arzt hat dann auch weil er schon dabei war überschüssiges Gewebe (hat sich bei mir nicht so gut zusammengezogen) und Narbengewebe unter der Haut entfernt. Bin jetzt sehr zufrieden! Ab morgen fahre ich wieder Auto und in einer Woche fange ich gaanz langsam wieder mit Ausdauertraining auf dem Stepper an. Darauf freue ich mich schon!!! Liebe Grüsse, Deine

Elanor

Liebe Punkhead,
viel Glück und alles alles Gute für Deine OP!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!! Lieben Gruss, Kraft und viele, von

Elanor

[holiday1978]

Punky...Daumen sind gedrückt !!!

Liebe Grüße,
Luxusholi

[tesska]

liebe punkhead,

alles allles gute für die op! und vor allem viel kraft und gute wundheilung für die tage danach!

liebe grüße, tesska

[SaharaStar]

@punkhead:
Von mir natürlich auch alles Gute für die OP morgen! Ich wünsche Dir, dass alles komplikationslos verläuft, die Schmerzen gut aushaltbar sind, die Wunde schön heilt und Du mit dem Ergebnis zufrieden bist...

@alle:
Ich wollte mich mal wieder melden, nachdem ich mich für ein paar Wochen ausgeklinkt habe. Ich hatte heute ein Telefongespräch mit einer Ärztin der Frauenklinik r.d.I., die mir den Gentest-Befund meiner Tante (-> Indexpatientin) mitgeteilt hat: keine klassische Genmutation, aber eine Veränderung bei BRCA2, eine "unklare Variante". Es ist also (noch) unklar, ob diese Veränderung krankheitsverursachend ist oder nicht.
Einerseits freue mich mich für meine Tante, dass sie nun nicht intensiv über das Entfernen der Eierstöcke nachdenken muss, wie das ja bei ner klassischen Mutation der Fall gewesen wäre.
Auf der anderen Seite fühle ich mich momentan doch recht rat- und hilflos. Ich habe diese ganze Gentest-Geschichte ja angeleiert, um mehr Klarheit für die Familiensituation und bezüglich meines persönlichen Risikos zu erhalten. Jetzt ist nach wie vor alles unklar - ich fühle mich weder ermutigt, den steinigen Weg der PM zu gehen, noch wirklich entlastet oder erleichtert. Die Tatsache bleibt ja bestehen, dass meine Mutter mit Anfang 30 an BK erkrankt und später an Metastasen gestorben ist, dass meine Tante mit 37 an BK erkrankte und auch drei Großtanten (mütterlicher- und väterlicherseits) an BK erkrankten. Mir wurde beschieden, dass anhand der Daten des erstellten Stammbaums die Wahrscheinlichkeit, Anlageträgerin für erblichen Brust- bzw. Eierstockskrebs zu sein, bei 39% liegt.
Was soll ich denn jetzt machen? Mich einfach freuen, dass keine klassische Mutation vorliegt, weiterhin zur engmaschigen Vorsorge gehen und sehen, was die Zukunft bringt? Das Thema PM also ad acta legen?

Sorry fürs selbstmitleidige Auskotzen.

Stefanie

[Finistère]

Hallo Mausismama,

wenn es wirklich so ist, dass sich bei dir trotz einer OP das Rezidivrisiko nur unwesentlich vermindert würde ich persönlich wohl keine OP vornehmen lassen. Denn eine solche OP ist ja schließlich auch nicht ohne.
Aber ich kann mir gut vorstellen, dass das für dich keine leichte Entscheidung ist. Wie immer du dich entscheiden wirst, ich wünsche dir viel Glück.

liebe Grüße
Gaby

[Susann1]

Zitat von SaharaStar

Das Thema PM also ad acta legen?

Sorry fürs selbstmitleidige Auskotzen.

hi, sahara star, join the club... mir geht es ähnlich. keine mutation , nichts. nur eben auch eine auffällige familienanamnese. allerdings, wenn ich ehrlich bin und nimm mir das nicht übel, bei dem frühen erkrankungsalter deiner mutter, ich glaube bei mir würde die alarmglöckchen angehen - obwohl es ja auch gut möglich ist, dass NIE etwas passiert. ich allerdings habe schon 1x BK gehabt, für mich gibt es nichts schlimmeres als diese krankheit. und trotzdem weiß ich wie schwer es ist sich für eine PM zu entscheiden, wenn man BRCA-negativ ist. ich habe sogar schon einen termin für eine PM und bin trotzdem noch unsicher. leider kann dir da keiner weiterhelfen, müssen wir alleine entscheiden. aber auskotzen, ja, das muss mal sein..:t wak:
lg
susann

[ANI 42]

Liebe SaharaStar!
letzlich entscheidet jeder nur für sich selbst. Aber vielleicht helfen dir die Meinungen anderer ja bei deiner Entscheidungsfindung. Ich z.B. kann die anderen 50% (von den insgesamt5-10%familiär bedingten Mammacarcinomen sind ja heutzutage erst 50% als Genmutationen nachweisbar) nicht außer Acht lassen. In der Forschung passiert ja recht viel und vielleicht entdeckt man schon in den nächsten Jahren die anderen Genmutationen. Aber darauf warte ich nicht. Auch bei deiner Familienanamnese kann man sich kaum vorstellen, dass es sich nicht um einen Familiären Brustkrebs handelt. Aber wissen tut das natürlich keiner...Seit ich meine OP vor Augen habe, fühle ich mich beschwingt und erleichtert und glaube jetzt wirklich mal, dass ich richtig alt werden kann. Und ich habe "nur" ein Risiko von 30%. Aber für mich ist das der richtige Weg, und ich habe versucht, auf mein Gefühl zu hören, das ist mein Leben und ich hab nur eins. Außerdem bin ich ein ungeduldiger Mensch und will irgendwie alles versuchen um das Brustkrebsschicksal zu vermeiden.

Euch allen das Allerbeste!
Ani

[nixe77]

Huhu Stefanie,

So schön es ja ist, dass keine Mutation gefunden wurde - so unbefriedigend ist es auch, dass man weiter in der Luft hängt

Bei mir war und ist der Gedanke HORROR, den Rest meines Lebens bei der Früherkennung auf den grossen Knall zu warten. Schlimmer als der Gedanke an eine grosse OP mit evtl. Komplikationen und einem vielleicht nicht so schönen Ergebnis...

Im Endeffekt muss man wohl abwägen, welche der (allesamt besch...) Optionen die beste für einen selbst ist, womit man am besten leben kann. Bei mir lautet die Antwort - inzwischen - OP. Die belastet mich vielleicht 6 Monate oder, wenn's blöd läuft, ein Jahr. Körperlich meine ich, seelisch kann ich das natürlich nicht einschätzen. Ich hoffe, dass man sich an seinen neuen Körper gewöhnen kann, der Mensch ist ja anpassungsfähig

Vielleicht würde dir ein nochmaliges Gespräch mit Dr. P. ja weiterhelfen? Ich war sehr positiv überrascht von meinem letzten Gespräch im R.d.I.

Lg, Nixe

[Nina1983]

Brauche mal eure Hilfe bzw euren Rat.....
War am Montag mal wieder zur Kontolle im KRH jatzt sagt die Ärztin das Ihr einer meiner vielen Kontoten nicht gefällt ,,er ist ziemlich stark durchblutet" ???
Soll jetzt für drei Monate Tamoxifen nehmen und in sechs Wochen zum MRT

PM ist ja in Arbeit, bin grade im wiedrspruchverfahren... habe das gefühl das die Ärztin mir nicht so ganz sagen will was los ist.....

Ganz lieben Gruß Nina