Austausch von Usern mit fortgeschrittener Erkrankung

[Arosagirl]

Hallo zusammen,
Mache zur Zeit die Taxol Chemo in Kombi mit avastin gegen meine Lungen Metastasen. Habe jetzt die 3. Hinter mich gebracht. Was mich sehr beunruhigt ist, dass meine Atemnot und mein husten eher schlimmer werden. Die Ärzte meinen Es könne eine Reaktion auf die Chemo sein. Neues ct wird in 4 Wochen gemacht. Bis dahin habe ich das ungute Gefühl. :-(
Hat jemand von euch ähnliche Erfahrungen dass sich bei Lungen Metastasen durch die Chemo der husten schlimmer wurde?

L.g. an alle und eine schöne vorweihnachtszeit!

[Maillot]

Hallo Arosagirl!
Ich hatte bei meinen Lungenmetastasen zwar kein Taxol sondern Xeloda und Herceptin, aber ebenfalls Atemnot bzw. so ein schweres Atmen und einen trockenen Reizhusten. Das wurde so schlimm, das ein CT mit Verdacht auf Lungenembolie gemacht wurde, stellte sich aber schlicht und ergreifend als Nebenwirkung der Chemo heraus. Ich mußte ja im Sommer Zwangspausieren und bin vor 3 Wochen mit meiner Chemo wieder angefangen und habe jetzt auch wieder Husten und ziehe ordentlich nach Luft. Nach so kurzer Zeit wieder... erschwerend kommt hinzu, dass ich mir wohl auch noch nen leichten Infekt eingefangen habe und zusätzlich ein Antibiotikum verordnet bekam. Ist alles ein bischen viel momentan . Bei mir waren nach dieser Ochsentour alle Metas in der Lunge weg, bis heute. Ich habe zwar noch Knochenmetas und Lymphknotenmetas, aber damit komme ich gut zurecht. Ich hoffe, du hast auch so viel Glück! Alles Liebe für dich!
Den anderen hier im Forum, die noch Untersuchungen vor sich haben oder auf Befunde warten, denen drücke ich fest die Daumen und wünsche euch Suuuuperergebnisse!
Macht's gut!
Maillot

[Fink]

Guten Morgen an alle
Seit Tagen Warte ich auf meine Ergebnisse,gestern habe ich dann Angerufen
und hatte einen noch in der Ausbildung Dok am Telefon.
Nun das es ist ein Befund da bei Irgend welchen Lympf ...muss weiter Untersucht werden.........
aber was konnte oder wollte er mir nicht sagen.
Jetzt habe ich wieder eine Schlaflose Nacht gehabt,und warte bis mein
Onko aus dem OP Saal kommt& mich anrufen kann.
Das Warten bin ich soooo Leid immer wieder Kopfkino was ist diesmal
wieder.
Werde mich wieder melden wenn ich mal angerufen werde.
G.L.G an alle Nora

[Maja57]

Hallo Nora!
Oh je .Dieses Warten,das hinauszögern macht einen ja ganz kirre.
Hoffe ,daß Dein Onko dich ganz schnell anruft .
LG.Marion

[Tanja1968]

Hallo, ihr Lieben,

nach längerer Abstinenz wollte ich mich auch mal wieder melden und die "Neuen" hier willkommen heißen.

Bibbi, es freut mich, dass du offensichtlich so einen rührigen Onkologen gefunden hast, der dir nicht nur positive Nachrichten übermittelt, sondern dir auch Mut macht!

Ich habe inzwischen Bergfest meiner Chemo und 9x Paclitaxel und 3x Epirubicin hinter mir. Morgen kommt die nächste Doppeldosis. Sie beutelt mich immer für ein paar Tage, aber darauf stelle ich mich ein. Die Einzelgaben von Paclitaxel vertrage ich hingegen sehr gut.
Ob die Chemo etwas nutzt, weiß ich noch nicht. Mein TM (CA 15-3) ist von 30 auf 37 angestiegen. Die Onkologin meinte aber, das sei nicht ungewöhnlich, da durch den Abbau von Tumorzellen mehr davon in der Blutbahn sind, die den TM ansteigen lassen können. Es kommt jetzt auf die nächsten Vergleichswerte an und natürlich hoffe ich, dass sie sinken werden....

@ Arosagirl: Ich bin eine Leidensgenossin von dir... Auch ich habe seit der Chemo wieder 6(!) Kilo zugenommen. Könnte gerade alles essen, was nicht niet- und nagelfest ist. Da kommt mir die Weihnachtszeit gerade richtig

@ Kirana: ich kann gut verstehen, wie dir zumute ist, wenn ein Arzt solch niederschmetternde Prognosen vergibt. Manchmal hat man das Gefühl, die Ärzte wollen sich selbst mit Aussagen wie dieser erleichtern. Mir sagte meine Gynäkologin (die mich gar nicht behandelt und mich anrief, um zu fragen, wie es mir denn so ginge) neulich am Telefon, dass ich mit viel Glück noch zwei Jahre hätte. Ich gestehe, dass mich die Art und Weise dieser Übermittlung auch sehr frustriert hat. Dass mein Krebs nicht mehr heilbar ist, weiß ich selbst und dass meine Lebenszeit sehr begrenzt ist, ebenso. Aktuell fühle ich mich aber (bis auf die Nebenwirkungen von Epirubicin) weder sterbenskrank noch wesentlich eingeschränkt. Da passt das Sterben noch nicht richtig hin. Meine Psychoonkologin gab mir daraufhin auch den Rat, die Dinge, die ich gerade gerne tue und machen kann, in vollen Zügen zu genießen und den Tod erst mal etwas nach hinten zu verschieben. Dass er kommen wird, ist unstrittig, aber er sollte nicht meinen Alltag beherrschen, der noch viele schöne Momente bereit hält. Daran versuche ich mich auch zu halten.

@ Fink / Nora:
Ich drücke dir fest die Daumen, dass du nicht weiter so lange auf die Folter gespannt wirst und die Ergebnisse nicht beunruhigen. So eine Warterei ist quälend. Gib doch gleich Bescheid, wenn du etwas weißt!

Ich wünsche euch allen einen schönen Tag mit vielen kleinen schönen Momenten!
Liebe Grüße
Tanja

[hayat123]

Liebe Tanja ich würde gerne wissen ob du chemo wegen knochenmetas bekommst .
Libe Nora ich hoffe sehr das gute ergebnisse kommen und du dein weinachten schön verbringst .

[Anja M]

Hallo Nora, Hallo an alle anderen!
Dieses Warten auf Nachrichten, immer diese Angst vor - bei - nach jeder Untersuchung ... das beschäftigt mich auch gerade sehr. Ich habe morgen einen Termin zur CT-Auswertung Thorax+Abdomen, nachdem ich schon eine Weile mit einem sehr hartnäckigen Husten herumlaboriere. Natürlich die bange Frage: ist jetzt etwa auch was in der Lunge? Reicht es immer noch nicht? Und dann, liebe Nora, so vage Halbauskünfte am Telefon ... oje ... Ich hoffe, du weisst mittlerweile mehr und es sind gute Nachrichten!
Früher, nach der ED, konnte ich diese ständige Angst gut ausblenden. Hab auch die ganze Erkrankung wohl gut ausgeblendet. Jetzt weiss ich oft nicht, wohin mit mir. Es ist so schwer, einen guten Weg MIT dem Krebs zu finden ... Meine Homöopathin sagt da sehr schlicht: Der Krebs gehört jetzt zu Ihnen, finden Sie sich damit ab. Wie macht man das? Wie geht das - nicht alles soll um den Krebs kreisen, aber trotzdem ist er immer dabei. Oh Mann. Wie macht ihr das?
Liebe Grüsse von Anja

[Tanja1968]

Liebe Hayat,
ich bekomme die Chemo wegen des vermuteten Thoraxrezidivs und den Lymphknotenmetastasen unter Brustbein und Schlüsselbein. Bei mir liegt aktuell noch kein gesicherter Befund über Knochenmetastasen vor. Es gibt eine unklare Stelle am Brustbein, was aber auch auf betroffene Lymphknotenmetastasen darunter deuten könnte.
Da ich einen triple-negativen Tumor habe, sind die Behandlungsmöglichkeiten leider begrenzt und meine Onkologin meinte, dass zunächst einmal eine Chemotherapie ansteht.

Hallo Anja,
der Umgang mit der (unheilbaren) Erkrankung macht mir auch immer wieder zu schaffen. Es gibt mal bessere und dann wieder schlechtere Tage. Nach meiner ED habe ich auch einen guten Weg gefunden, damit umzugehen, wollte mich nicht von der Angst beherrschen lassen und habe dies auch gut im Griff gehabt (natürlich gab es auch da schlechte Tage, aber die hielten sich in Grenzen). Meine Pychoonkologin meinte, da ich das damals so verdrängt habe, wiegt meine Trauerarbeit über meine aktuelle Situation doppelt schwer, denn nun setze ich mich eigentlich erstmals damit auseinander....
Ja, der Krebs gehört zu uns und die Gedanken darum begleiten uns täglich. Daher ist es aus Sicht meiner Psychoonkologin auch völlig in Ordnung, sich abzulenken, um mal die Gedanken an den Tod etwas auszubremsen. Sie sagte mir, dass es eben noch ein Leben vor dem Tod gibt, mit dem ich mich beschäftigen soll. Ziele setzen, die in erreichbarer Nähe sind, ist eine Methode. Manchmal gelingt mir das gut, manchmal eben leider auch nicht.
Liebe Grüße
Tanja

[Fink]

Hallo Ihr Lieben
Endlich weiß ich jetzt mehr.
Nach dem hin & her gibt es einen Befund der im Augenblick etwas
Beruhigend ist.
Auf der schon Mehrfach Operierten Seite sind alle noch vorhandenen
Lympfknoten dick das fremd Wort habe ich in der Aufregung vergessen.
Das heist auf Deutsch es wären noch keine Metas aber es soll jetzt
sehr Engmaschig Kontrolle gemacht werden,also ist es doch wieder
etwas Kompliziert.
Ich glaube das es von der Chemo Pause her ist das da gerade wieder
was Wachsen wollte.
Aber etwas Beruhigter bin ich in jedem Fall,da ich auch so oft mit der
Angst nicht mehr Umgehen kann,und bei jedem Zwacken glaube da ist was.
Ganz vielen Dank euch allen für den Lieben Zuspruch.
Und für euch alle nur gute Ergebnisse in allen Bereichen.
G.L.G Nora Lieben Dank Ealine für die PN

[Anja M]

Hallo Nora und alle!
Freu mich, dass es bei dir nicht akut-dramatisch ist - dicke Lymphknoten ... ok ... muss man sicher ein Auge drauf haben. Geht denn deine Chemo jetzt weiter?
Bei mir ist es einigermassen gut gerade, die CT-Auswertung hat ergeben, dass es Verdickungen in der Lunge gibt, die aber wohl vernarbtes Gewebe von alten Entzündungen sind. Alles andere ist weiter rückläufig bzw. nicht mehr zu sehen. Ich bin zufrieden. Mache weiter mit meiner Kombination Femara, Imaginationen und Homöopathie ... meine Homöopathin hat mir jetzt ein Mittel verschrieben, dass gegen die Schmerzen, Krämpfe und Zuckungen in Beinen und Füssen helfen soll, bin sehr gespannt, wie das wohl anschlägt.
Und Tanja, danke für deine Worte, es ist gut zu sehen, dass es bei dir nach der ED erstmal ganz ähnlich war - und jetzt kommt manchmal die geballte Traurigkeit über diesen Mist. Aber du hast recht: Es gibt ein Leben vor dem Tod, das kann sogar mit Krebs im Hintergrund richtig richtig schön sein. Ich fang jetzt an, mich auf meine Reha an der Ostsee zu freuen, vor Weihnachten geht es noch los.
Ich wünsch allen erstmal positive Untersuchungsergebnisse, die nächste Woche dran sind.
Liebe Grüsse von Anja

[Maja57]

Ihr Lieben!
Nora das hört sich schon wesentlich besser an,hoffe Du kommst wieder ein wenig zur Ruhe.
Anja ,das sind auch schon ganz andere Aussagen,da kannst Du dich ja jetzt auf die Reha konzentrieren.Dann fehlt nur noch einigermaßen Wetter dazu.
Tanja,hab auch oft an Dich gedacht,schön von Dir zu hören.Der TM bis 30 ist wohl im Refferenzbereich,dass er ein wenig angestiegen ist hat sicher mit der Chemo zu tun.
Ich hab ganz vergeßen nach meinem TM zu fragen,werd ich gleich am Dienstag machen,da ist wieder Denosumab dran.Hoffe da kommen nicht noch irgendwelche Hiobsbotschaften zewcks Schulterbereich.
Irgendwann muß es auch mal gut sein.
LG.Marion

[falino]

Hi Nora, habe viel an dich gedacht, .... sei erst einmal richtig gedrückt und jetzt ein ruhiges Wochenende,...

Hier leider keine so schöne Nachrichten. Heute keine Chemo weil die Thrombos mal wieder niedrig sind. Das ist nicht schlimm. Leider sind die Leberwerte wieder ein wenig gestiegen und die Angst SOFORT wieder da. Dienstag MRT, ich brauch bitte alle Daumen .
Ich versuche jetzt, das Wochenende einigermaßen gut zu überstehen und hoffe, Euch Ende nächste Woche gute Nachrichten schicken zu können.

[Maja57]

Liebe Ann!
Ich werd auf jeden Fall am Dienstag die Däümchen drücken.
Bin in Gedanken bei Dir.
Hoffe, Du bringst uns dann Ende der Woche gute Nachrichten.
Ich umarme dich
LG.Marion

[Amazone13]

Hallo an alle,

ich melde mich nach der 1. Chemo Carboplatin/Taxol stationär des erneuten Zyklus zurück. Soweit geht es mir gut, in der Hoffnung, daß die Dinger nun endlich wegschrumpeln.

@Fink: Danke, danke für deine aufmunternden Worte, es tut sehr gut. Ich wünsche dir weiterhin Kraft und Mut und bitte nur unauffällige Befunde.

@Anja: ich danke dir sehr, daß du dich hast animieren lassen, dich hier anzumelden und ich danke dir auch für dein Mutmachen. Du schreibst, unsere Fälle hätten Parallelen. Heißt das, auch bei deiner ED verlief es nicht nach "Statistik"? Möchtest du vielleicht mehr dazu erzählen? Ich bin dankbar für jeden Hinweis. Ich bin auch stark begeistert, daß du so gut auf die Behandlung ansprichst. Das sollte auch so bleiben!

Liebe Grüße an euch alle
Amazone

[Arosagirl]

Hallo,
nachdem ich jetzt die dritte von 12 runden hinter mir habe gehen mir wieder mal die haare flöten. Ich War so froh dass sie wieder eine schöne Länge hatten. Ich weiß, Hauptsache es hilft. Aber zu wissen Sie fallen wieder aus und dann irgendwann tatsächlich die Büschel in der Hand zu halten ist trotzdem frustrierend. Habe Sehr oft Nasenbluten. Könnte das vom avastin kommen?

@Tanja: der ständige hunger macht mich irre. Wache oft nachts auf mit tierischem Hunger. Besonders auf süßes. Und jetzt haben mir bekannte den tipp mit dem aushungern der Metastasen gegeben. Essen komplett ohne Kohlenhydrate. Habe es zwei Tage versucht. Dachte ich würde verhungern. Unsere Diagnosen scheinen ähnlich zu sein. Bin auch Triple negativ. Hoffe Jetzt auf die Wirkung von avastin.

liebe grüße und Einen wundervollen ersten Advent euch allen

l.g. Petra