Austausch von Usern mit fortgeschrittener Erkrankung

[Kaye]

Hallo Anette,

natürlich weiss ich, dass ich an MBC sterben werde und nicht an Alterschwäche, aber ich komme besser damit zurecht wenn ich das Wort "Chronisch" ( auch wenn es nicht richtig ist) verwende als das Wort "Unheilbar".
Am Montag habe ich meine vorerst letzte Chemo und danach gibt es auch für mich Herceptin, Perjeta und Xgeva. Und ich hoffe inständig dass ich damit lange Zeit stabil bin. Die Knochenmeta macht mir keine Sorge aber ich habe mehrere Lebermetas und vor denen habe ich an manchen Tagen ganz große Angst. Aber immer wenn diese Angst hochkommt versuche ich diese nicht übermächtig werden zu lassen. Auch mir gehen diese dämlichen Werbungen in Pink unwahrscheinlich auf die Nerven. Und diese Werbespots " Früherkennen rettet Leben"
Ich bin in den letzten Jahren regelmäßig zur Mammografie gegangen da ich gespürt habe dass etwas nicht stimmt. Ausfluss aus der Brust etc. aber ich musste mir immer anhorchen das sind Zysten und ich bin hysterisch da mein Mann davor MH hatte. Als dieser dämliche Tumor dann endlich erkannt wurde hatte ich das "Vergnügen" als unheilbar eingestuft zu werden.
Tut mir leid dass ich euch jetzt so zugetextet habe, aber hier ist der einzige Ort wo ich darüber reden bzw. schreiben kann alle anderen meinen ich soll nicht so negativ sein wenn ich darüber rede.

Gruß
Natalie

[Starlight_2013]

Bin ich froh, dass es euch mit'm Oktober in Pink auch so geht.
Leider ist chronisch auch für mich ein irreführendes Wort, denn für mich würde das schon deutlich mehr Jährchen als 2-5 bedeuten.
Aber als Wissenschaftlerin bin ich überzeugt, dass wir länger leben als jetzige Statistiken es prognostizieren, denn es wird intensiv geforscht, und wer weiß, vielleicht kommt ja demnächst das Mittelchen. Unheilbar ist aber ein noch blöderes Wort, ich sag oft einfach fortgeschrittener Krebs ... Auch nicht perfekt!
Euch allen ein riesiges Danke für so viele offene und engagierte Worte!
Herzlichst
Nicky

[AMinCad]

Hi Natalie,

unheilbar versuche ich auch zu vermeiden, schon wegen meiner Tochter - deswegen sag' ich halt behandelbar... Außerdem gibt es ja Fälle (wenn auch sehr, sehr wenige) die man als "geheilt" bezeichnen könnte. Technisch gesehen richtiger wäre wahrscheinlich "in dauerhafter Remission" - könnte ich aber auch damit leben, da bin ich nicht kleinlich.

Wenn Du für Dich entscheidest, dass chronisch im Sprachgebrauch funktioniert, dann bleib' dabei! Und vielleicht haben wir ja alle Glück, und gehören wirklich zu den Frauen, die mit MBC 10+ Jahre leben.
Wünschen würde ich mir das für jede einzelne von uns!

@Nicky: die Statistiken "müssen" alt sein, denn wie es uns mit den momentanen Behandlungsmethoden und Medikamenten gehen wird, wissen wir leider erst im Nachhinein. Der Arzt der mir im März 2014 die MBC Diagnose gab (und der - nebenbei bemerkt - dafür ungefähr so geeignet war, wie Conan der Barbar) meinte damals, ich hätte statistisch gesehen eine 20% Chance, länger als 5 Jahre zu überleben. Das was 1. nicht sehr hilfreich und 2. basierte auf den Daten von Frauen, die mindestens 5 Jahre vorher diagnostiziert wurden (d.h. z.B. bevor Perjeta allgemein verfügbar war)...

Was pink betrifft: der countdown laeuft... Noch 8 Tage...

[Shanrah]

Hallo Zusammen

Ich selbst habe noch riesige Probleme wenn ich auf meinen Chemozettel schaue und dort als Therapieziel paliativ lese Es ist irgendwie noch nicht ganz in meinem Kopf angekommen. Wo ich hier von Schuld lese. Meine Onkologin hat bei der ED auch zu mir gesagt, nachdem ich auch gefragt habe, ob ich was falsch gemacht habe, dass es keine Schuldfrage gibt.

Leider hat mich die Chemo am Montag wieder ziemlich umgehauen. Genau wie bei der letzten Gabe auch hohes Fieber, Schüttelfrost und ein erhöhter CRP (Entzündung)Wert Und eigentlich wollte ich morgen für eine Woche in den Urlaub fahren. Jetzt muss ich aber erst Montag nochmal zum KH. Dort wird dann nochmal der CRP Wert überprüft. Ich hoffe dass ich dann das Go für den Urlaub bekomme

Ich wünsche Euch Allen einen schönen Abend!

[Kaye]

Hallo Anette,

behandelbar klingt gut
Klingt besser als Chronisch.
Werde ich mir auch aneignen.

LG
Natalie

[waldi5o]

Ihr Lieben,
ich gehöre zwar in eine andere Fraktion (Lungenkrebs), aber auch ich bin inzwischen bei palliativ angekommen. Ich bekomme Tarceva Tabletten und X-Geva gegen meine Knochenmetastasen und damit ist der Befund seit 2 Jahren konstant. Ich hab gerade ein MRT gehabt.
Ich lese sehr gerne bei Euch. So viel mutige Frauen. Das macht auch mir Mut.
Liebe Grüße
Waltraud

[mohnblume79]

Was ein großartiger Austausch hier grad bei Euch - ich kann diese pinken Schleifchen auch überhaupt nicht abhaben. Es gibt ja Frauen, die sich das dann nach Diagnose und Chemo auf den Arm tätowieren lassen und ich versteh gar nicht warum. Bin froh über jeden Tag, wo ich nicht ständig an Krebs denke, da brauch ich nicht noch eine optische Erinnerung auf der Haut.

@AMinCad: über die amerikanische Haltung zu Brustkrebs gibt es ein Kapitel in einem Buch "Smile or Die", da hätte ich beim Lesen auf jeder Seite Beifall klatschen können.

Manchmal denke ich drüber nach, ob man sich ein kleines rosa Schleifchen an die Jacke stecken sollte, nur um den ebenfalls "mitbetroffenen" Frauen ein Erkennungszeichen zu geben (in Bus/Bahn würde man sich ja gar nicht erkennen), aber ich mag einfach nicht...

Es gibt eine Initiative "Du musst kämpfen - es ist noch nichts verloren" von einem jungen Mann (Jonathan Heimes) aus Darmstadt, die ich einfach super finde. Er hat unzählige Chemos hinter sich und kommt aus dem Tennisprofisport. Ein Freund hat ihm in einer schlimmen Phase wohl gesagt, selbst wenn die ersten Sätze im Spiel verloren sind: Weiterkämpfen, es ist noch nichts verloren. Das finde ich viel authentischer und diese Geschichte und Haltung (googled das ruhig mal) fand ich toll.
Nix mit rosa und Puderzucker

@Andrea - das mit dem Kämpfen und wie satt Du dieses Sätze hast, verstehe ich aber auch voll und ganz. Das klingt leicht so, als wenn man "nur kämpfen müsste", dabei fühlt man sich eher ausgeliefert. Aber den Satz in der o.a. Initiative verstehe ich eher als "nicht einfach aufgeben" und natürlich kommt J. Heimes aus der Sportsprache und da macht das so Sinn.

Lese immer mal hier mit und bin in Gedanken bei Vielen von Euch - bin aber [noch] nicht metastasiert, daher hier meist still. Viel viel Kraft!!!

[Resi HST]

Hallo Ihr Lieben,
ich habe Eure Diskussion mit Interesse verfolgt, auch ich lese immer mal mit, auch wenn es bei mir keine Metastasen gibt. Ich hatte einfach Glück, bei einer Mammographie Reihenuntersuchung wurde ein Verdacht entdeckt, 2 Jahre 3-monatlich beobachtet und deshalb im frühen Stadium erkannt.
Natürlich möchte ich das alles jetzt weg ist, aber über Jeder von uns noch nicht chronischen schwebt das Risiko. Daher, den Brustkrebs besiegt? Ich hoffe das er nicht wieder auftritt.
Ich "kämpfe" nicht gegen Brustkrebs. Mir war das Wort von Anfang an zuwider.
Ich habe in meinem Leben um vieles kämpfen müssen und ehrlich gesagt ist mir das viel zu anstrengend. Wer weiß, vielleicht ist das in meinem persönlichen Fall ein Grund für die Erkrankung?
Besiegen und kämpfen klingt für mich nach Aggression, Krieg, und Krieg in meinem Körper möchte ich nicht. Genauso wie die Chemo für mich kein Gift ist.
Die Dosis macht das Gift. Für mich ist es ein Heilmittel wie jedes andere, mit Nebenwirkungen halt. Und mit Grenzen.
Bevor ich selbst erkrankt bin, war Krebs für mich auch so ein komisches Wort, dass viele Phantasien hervorrief. Auch ich habe die Menschen manchmal "komisch angeguckt"
Jetzt weiß ich selbst, dass ich trotz Erkrankung gar kein anderer Mensch bin als vorher. Der Krebs ist nur ein kleiner Teil von mir. Der Rest ist geblieben.
Ich bin da ganz schön offensiv und mache meine Mitmenschen oft darauf aufmerksam. Das nahe Umfeld hat es auch begriffen. Bei denen spüre ich aber auch manchmal Angst, sie wollen mich behalten! Dann spreche ich sie darauf an. Es gibt auch Menschen, die mit mir als Krebspatientin nicht zurecht kommen, sogar unter sehr guten Freunden. Das ist traurig, aber es sortiert sich halt.
Wenn ich euch hier lese finde ich das auch schön, Ihr seid eben die die Ihr seid. Gerade bei dieser Diskussion kommen die verschiedenen Charaktere deutlich zu Tage, was ich sehr schön finde. Muss sogar manchmal schmunzeln ( Sorry). Macht mir Mut.
LG
Resi

[AMinCad]

Hallo Resi,

Frauen mit Metas schmunzeln auch noch - Du kannst gerne jederzeit mitschmunzeln. Was uns passiert ist zwar nicht witzig, aber ich denke mir immer dass das Leben halt so lange weiter geht, bis es das nicht mehr tut.
Das gilt für jeden (wenn ich auch auf Aussagen von Nicht -Erkrankten wie "Ich könnte auch morgen vom Bus überfahren werden" immer sage: "Das stimmt, aber ich kann den Bus schon kommen hören!"). Und ich will aus der Zeit die ich noch habe (wie viel das ist, weiß keiner!) das beste machen. Ich mag mich und mein Leben nicht aufgeben, bevor ich nicht muss. Haben wir alle mehr davon, und besonders für meine Tochter will ich halt schon, dass sie sich an mich mal nicht nur als todkrank erinnert. Das wird wohl kommen, aber noch ist es nicht so weit.

Allerdings ist mir auch klar: ich habe Glück im Moment. Ich habe keine Schmerzen, bin auf einer sehr gut verträglichen Behandlung, und kann ohne große Einschränkungen für den Moment so weiterwursteln. Mir hilft auch, dass ich weiß was meine nächste Behandlung sein wird, wenn ich auf H+P nicht mehr stabil wäre...

An alle die, die keine Metas haben und trotzdem hier mitlesen: sagt nicht "noch keine"! Ihr habt eine 70% Chance, dass es Euch nie so gehen wird! Enjoy!!! Das Leben ist zu kurz, um sich über ungelegte Eier zu sorgen! Ich wünschte mir für mich natürlich ich hätte diese Chance gehabt. Ich wünsche mir aber genauso auch für Euch, dass ihr sie nutzen könnt!

Hallo Mohnblume: Smile or Die... Haha! Cool! Das stimmt, den Eindruck hat man oft. Allerdings nicht nur in Nordamerika (aber vielleicht besonders da) - einige meiner Verwandten in Deutschland sind auch der festen Überzeugung, dass man mit einer positiven Einstellung gar nicht an MBC sterben kann - God bless their soul. Das ist leider nicht zutreffend, macht die Situation für sie aber so viel leichter zu ertragen... Ein Schleifchen hab' ich übrigens schon, und ich trage es auch - ist aber das MBC Schleifchen (und das kennt natürlich kaum jemand). Das muss sich ändern!!!

Wer weiß: wenn endlich in angemessenem Rahmen in die Forschung investiert wird - vielleicht ist ja was in der Pipeline von dem wir noch alle profitieren können, selbst wenn es nicht "die Heilung" ist (die es laut meinem Onko so wohl auch nie geben wird)... Ein paar Schritte (Monate? Wag' ich's zu sagen: Jahre?) näher an chronisch wär auch schon super!

In diesem Sinne: ein schönes Wochenende noch an alle!

[anja1966]

...manchmal fehlt mir hier einfach der "I LIKE BUTTON"

Ihr sprecht mir manchmal so aus der Seele....vielen Dank dafür!

[empa1206]

Ich bin gerade eher zufaellig auf diesen Thread gestossen und habe nur ein paar eurer Posts gelesen...

Auch wenn ich mich ueberhaupt nicht in eure Lage versetzen kann, moechte ich hier noch was loswerden:

Mir verschlaegt es die Sprache, wenn ich eure Geschichten lese und sehe, wie ihr damit umgeht. Ihr habt meinen ganzen Respekt fuer euren (Lebens-)Mut, eure Kraft, eure Willensstaerke, euren Humor.

Ich wuensche euch allen alles Gute und hoffe fuer euch das Beste!

[Lola_R]

Hallo in die Runde,
hab in der letzten Zeit nur geschafft, mitzulesen; zum Schreiben komme ich oft nicht. Aber es ist so gut zu wissen, dass man mit seinen Überlegungen nicht allein ist.
Nein, schuldig ist keine von uns. Auch nicht wegen Stress - sonst müssten viel, viel mehr Leute so krank sein wie wir (Eltern mehrerer kleiner Kinder z. B. ...).
Als ich nach der Erstdiagnose das ganze Chemo-Op-Bestrahlungsprogramm durch hatte, hat man mir manchmal gesagt, nun könnte ich ja stolz sein. Ich hab das nie verstanden - worauf? Dass ich tapfer gelitten hatte? Nein, den "Kampf" gegen diese Krankheit (den ich auch nicht gern so nenne) hat sich keine von uns ausgesucht; ihn durchzustehen ist keine Leistung.
Und offenbar kann man auch nicht wirklich jemandem begreiflich machen, wie das ist, mit der Aussage konfrontiert zu sein, dass man nie mehr völlig gesund werden wird. Ich glaube inzwischen, dass das einfach nicht dazu passt, wie wir funktionieren: Es übersteigt das menschliche Vorstellungsvermögen, gesagt zu bekommen, Du wirst in absehbarer Zeit sterben - es ist zwar nicht ganz klar, wann, vielleicht hast Du noch einige Jahre, vielleicht Monate, aber es wird passieren, und vermutlich wird es Dir vorher noch eine Weile nicht besonders gut gehen.
Es ist unmenschlich, und auch wenn die moderne Medizin für uns ein Segen ist, weil sie unser Leben verlängert, ist sie darin auch ein Fluch, dass sie uns dieses Wissen beschert, das einem den Boden unter den Füßen wegzieht.
Dafür ist der Mensch irgendwie nicht eingerichtet, man will doch leben und darauf vertrauen, dass man zumindest so lange da sein kann, bis die Kinder auf eigenen Füßen stehen. Man hört so oft davon, das unsere Gesellschaft den Tod verdränge - ja, aber vielleicht muss man ihn auch ein bisschen verdrängen, um im Leben zurechtzukommen. Und das mit dem Verdrängen ist für uns halt immer wieder und wieder schwierig, und ich finde jedes Mal, wenn irgendeine Untersuchung ansteht, oder wenn irgendwelche Symptome auftauchen, von denen ich nicht weiß, ob sie nun der Therapie oder dem Fortschreiten der Krankheit geschuldet sind, wieder eine Zumutung. Daher glaube ich, dass es auch so schwierig ist, eine Öffentlichkeit für den metastasierten BK herzustellen - die Leute wollen das nicht wissen und können es vielleicht auch wirklich nicht verstehen. Ich selbst konnte es zwischen der Ersterkrankung und dem Auftreten der Metastasen nicht. Was die Metastasen-Diagnose in mir ausgelöst hat, hätte ich mir vorher, so viel ich darüber auch nachgedacht hatte, nicht im Entferntesten vorstellen können. Für mich sind es nur die mir wirklich sehr, sehr nahen Menschen, denen ich versuche, etwas davon mitzuteilen. Und auch das manchmal mit schlechtem Gewissen, weil es für sie - meinen Mann, meine Schwester, wenige enge Freundinnen - ja auch fürchterlich ist. Aber wenn ich es nicht tue, habe ich Angst, mich abzukapseln; das muss man dann auch aushalten, dass man selbst zur Zumutung wird. Aber auch das hat sich ja keine von uns ausgesucht ...
Ich glaube übrigens trotzdem, dass für uns eifrig geforscht wird - nicht aus Gutmenschentum, sondern weil mit erfolgreichen BK-Medikamenten ja auch richtig was zu verdienen ist.

So, das ist jetzt viel länger geworden, als ich vorhatte. Dabei geht es mir sehr gut - ich genieße die Zeit mit der Familie, meine Arbeit und überhaupt sehr vieles, spontan und bewusst. (Und warte auf Ergebnisse der Magen/Darmspiegelung letzte Woche; und fürchte mich schrecklich davor - so geht's halt immer hin und her ...).
Viele liebe Grüße!
Lola

[Mirablanca]

Hallo an alle,
ihr sprecht mir aus der Seele und wenn ich eure Berichte lese, dann deckt sich ja vieles.
Ich finde aber auch, dass es nicht reicht, wenn der Unmut, wie wir Meta-Frauen behandelt werden, nur hier im Forum bleibt.
Ich finde, wir müssen vielmehr z.B. gegen die Wortwahl in Brustkrebs-Zeitschriften oder anderen Artikeln protestieren. So habe ich mal an Amoena geschrieben und gefragt, warum sie immer nur von den Winner-Frauen sprechen. Wo bleiben die anderen Frauen, die nicht zu den Gewinnern zählen? Und warum sie immer nur Berichte von FRauen bringen, die es "geschafft" haben und nun gesund sind?
Nur wenn wir öffentlich uns melden, können wir auch was ändern.
LG
Mirablanca

[AMinCad]

Hallo Mirablanca,

das stimmt. Ich bin inzwischen damit auf Facebook schon ziemlich "öffentlich" - es gibt aber Aktivist(in)en, die das noch wesentlich krasser betreiben, als ich.
Das liegt zum einen ein bisschen an meiner Tochter - sie ist erst 6 und mag nicht so viel über den Krebs reden. Zum anderen ein bisschen an meinem Job - den würde ich nämlich für den Moment noch gerne behalten, und der Kündigungsschutz hier in Nordamerika ist nicht so besonders ausgeprägt... Ich hatte total Glück mit meinem Chef - meine neue Chefin? wir werden sehen...

Es stimmt aber: vielleicht sollten wir mal schauen was passiert, wenn man bei diesen Zeitschriften anregt, mal ein Feature über uns Metster zu machen? Damit "denen draußen" klar wird, dass wir keine so verschwindend geringe Minderheit sind, wie sie (und wir ja auch!!!) das gerne hätten? Dass viele von uns jung sind, Familie haben und (kleine) Kinder. Wir haben hier *alle* super gute Gründe weiterleben zu wollen - wer hat die nicht? Also brauchen wir mehr Forschung. Bei Susan G. Komen "for the cure" gehen unter 10% der Spenden an die Forschung für MBC. Das ist einfach "not right" - wenn man bedenkt dass etwa 30% der in Stage 0-3 diagnostizierten Patienten irgendwann metastatisch werden. Dann sollten doch auch mindestens 30% der Spenden an die Forschung für uns Metster gehen? Ist ja nicht so, dass die anderen Patienten davon nichts hätten, wenn MBC WIRKLICH chronisch würde (oder es gar eine "cure" gäbe)...

In meiner Chemostation werden den ganzen Oktober lang rosafarbene Mülltüten verwendet. Darüber habe ich mich bei meiner letzten Behandlung so geärgert, dass sich die Chemoschwestern sogar dafür entschuldigt haben (obwohl die total nett sind und da echt nix dafür können). Sind wir Sondermuell, oder was?

Hier gibt es langsam, ganz langsam eine Bewegung für MBC, die mehr an die Öffentlichkeit geht, und die Forderung nach mehr Geld für die Forschung immer lauter werden lässt. Da gibt es mehrere Gruppen, die sich sehr einsetzen: Metavivor (http://www.metavivor.org/) zum Beispiel, bei denen habe ich mein "Elephant in the pink room" T-Shirt für die nächste Chemo bestellt - als Gegengewicht zur pinken Mülltüte! METAvivor und MBCN (http://www.mbcn.org/) sind die zwei wohl bekanntesten / grössten. Gibt es sowas in Deutschland auch?

Ich habe schon einige Male Kommentare zu verschiedenen online Artikelen hinterlassen, die ich als total "daneben" empfunden habe. Aber als einzelne(r) hat man einfach nicht genug klout score um da mehr als ein müdes Lächeln rauszuholen. Die beste Möglichkeit scheint mir entweder Social Media, oder Presse - wenn man da Interesse generieren könnte? Was meint ihr?

[Resi HST]

Liebe Annette,
die pinke Mülltüte war hoffentlich nur ein unachtsamer Zufall, oder(schlimm genug!) ??? Da kann man schon wütend werden. Wenigstens ist es der Schwester aufgefallen und sie entschuldigt sich.
Man wird empfindlich.
Ich habe übrigens ein Vorbild, an dem ich mich festhalte:
die Mutter einer Freundin ist mit 20 an Brustkrebs erkrankt. Damals Prognose 6 Wochen noch...
Sie hat später eine Tochter geboren (meine Freundin), dann kam irgendwann Eierstockkrebs. Mittlerweile hat sie mehrere Chemos hinter sich. Sie hat genug davon und will keine mehr. Metastasen gibt es an allen möglichen Stellen (Knochen, Lunge, Gehirn ...) Mit Cyber Knife und was es sonst so gibt lässt sie sie bekämpfen. Heute ist sie 78 Jahre alt! Das bedeutet 58 Jahre Krebs! Vor 2 Jahren waren wir zusammen in Italien wandern. Die alte Dame und ihr Mann sind alle Wege mit gegangen! Damals wusste ich noch nichts von ihrer Erkrankung. Ich hatte selbst gerade eine Bandscheiben OP hinter mir und war noch nicht wieder fit, daher haben die beiden alten Leute mich so beeindruckt.
Das ist auch eine Geschichte mit positivem Ausgang. Sie hilft mir sehr. Macht mir Mut.
In meiner Familie sind leider nicht alle so alt geworden auch ohne Krebs zu haben. Die Sorge aufgrund meiner ererbten Begleiterkrankungen sitzt mir daher sowieso im Nacken. Meine Tochter ist zwar mit 21 schon "gross", aber ich hätte meine Eltern gerne noch länger gehabt und möchte daher noch möglichst lange für sie da sein.
Euch für den Tag alle Gute
hier ist ein wunderschöner Herbsttag und ich habe frei!
Resi
wütend sein, lachen, mitfühlen...: zum Glück gibt es das Forum in dem man das alles kann