Chemo Tagebuch, Erfahrungsaustausch, gemeinsames Durchstehen!!!

[masata]

@Wendemuth
Habe angst das die 4te schlimmer wird ich bin so unruhig. Es nervt das man so eingeschränkt ist.
Wenn was ist und man fragen hat so fühl ich mich ,wird man nicht ernst genommen und das ist irgendwie schlimm finde ich.
Bin mal gespannt was oder ob sie wegen paclitaxel irgendwas sagen.
Oder es erklären was sie machen.

Lg tina

@Janeti
Meine beiden Daumen drücke ich auch.

[glücklichsein]

@janeti:ich drücke dir auch alle Daumen und Zehen und alles was ich drücken kann

Liebe Grüße
Sofi

[wendemuth]

hallo ihr lieben
janetti :ich halte alle Zehen Daumen Finger und was msn sonst noch drücken kann. melde dich so oder so im Anschluss

wir haben au das deutschlandspiel heute Abend getippt.der Gewinner bekommt Koch Rezepte von dem Verlierer. mach doch mit da es nur einen Gewinner gibt und viele die nicht recht hatten haben wir nach der chemo viele lecker Rezepte bzw essen die wir dann geniessen können und auf die wir uns freuen können
an den Rest der Mannschaft von dem neurolasta habe ich überhaupt nichts gemerkt.

liebe gruesse janine

[Kerstin40]

Hallo ihr Lieben,

ich muss euch jetzt mal auf höchstem Niveau die Ohren volljammern...

Ich war heute von ca. 7:45 Uhr bis 16:30 Uhr auf der Chemostation!!

Es ist ALLES anders gekommen als erwartet. Der Tumor, dieser A.... hat sich absolut nicht von den ersten beiden EC´s beeindrucken lassen!! Statt dessen ist er sogar minimal gewachsen!!! Verdammt!!!

Die Ärztin hat sich dann mit dem Professor besprochen und es wurde entschieden, ab heute schon mit der wöchentlichen Taxol + Herceptin (Transtuzumab) anzufangen. Da dachte ich mir natürlich, schön, wenn EC nicht geholfen hat, lass ich es nicht mehr ran und bleibe von EC-Nebenwirkungen verschont.

ABER, wieder kam es anders als erwartet: Ein paar Minuten, nachdem Taxol in mich reinfloss, hat mein Körper extrem reagiert. Ich merkte richtig, wie sich da was zusammenbraute, hatte ein besch.... Gefühl im ganzen Körper, mir wurde schwindlig. Ich sagte zu meinen beiden Mitstreiterinnen, dass sie BITTE schnell jemanden holen sollen. Es kamen dann der Chemostations-Chef, die Ärztin und eine Schwester. Waren alle sehr ruhig. Ich bekam noch Schweißausbrüche, rote Flecken, ein Gefühl, als würde sich was in der Brust zusammenziehen. ANGST!! Habe vor Angst geheult. Dann fing im ganzen
Körper ein Kribbeln an. Alles verdammt unangenehm. Schmerzen eigentlich keine. Das Ganze dauerte nur einige Minuten. Aber es waren die schlimmsten Minuten seit der Diagnose!!!

Sie haben das Taxol erstmal gestoppt, mir Cortison und Fenistil gegeben. Von dem Fenistil wurde ich sehr schnell sehr müde und hab dann auch viel gedöst. Das Taxol wurde wieder in Gang gesetzt, aber erstmal mit 100 mg/Std. (Das erste Mal volles Programm 500 mg/Std., da solche akuten Reaktionen offensichtlich nicht die Regel sind...) Der Krankenbruder meinte vorher noch, so 4 -5 Leute von 100 reagieren und ich dachte noch ironisch, da gehör ich dazu!

Nach ner viertel Std kam er wieder und wollte auf 200 erhöhen, da hab ich ihn gebeten, noch damit zu warten. Aber bei 100 hätte Taxol allein 5 Stunden gedauert. So wurde die Geschwindigkeit nach und nach wieder auf 500 erhöht und es war dann auch kein Problem mehr.
Vor dem Herzeptin hatte ich dann natürlich auch Angst, schließlich war das wieder ein neues Medikament, das der Körper noch nicht kennt. Aber da war dann alles soweit "ok".

Zuhause angekommen ging es mir wieder richtig gut.
Ich hatte total Hunger und Königsberger Klopse und Kartoffeln gegessen. Danach pürierte Erdbeeren im Naturjoghurt. War alles superlecker!!

Naja, jetzt hoffe ich natürlich, dass weitere unangenehme NW ausbleiben und VOR ALLEM hoffe ich, dass der Sch....Tumor verdammt nochmal aufgibt!!

So, Fußball läuft schon im Hintergrund, ich wollte euch nur Bericht erstatten...

Euch allen von ganzem Herzen alles Gute und bessere Ergebnisse, als ich sie heute bekam!!!!!!!!!!

LG, Kerstin

[wendemuth]

hallo Kerstin
da hast du ja voll in die schei . gegriffen. das hatte ich unter ec einmal
achte beim nächsten mal darauf das sie dir das fenestil vorher geben ist dann besser vertraglich. so jetzt schaute ab. geniessen das essen und den Fussball. wenn das ec nicht wirkt dann auf jeden Fall das taxol
liebe gruesse janine

[Sonnenblume68]

@kerstin40
liebe kerstin dass war ja heute ein besch.. tag. alles gute für dich.

lg line

[kruemel12]

@kerstin:
Naja - das hat ja nix mehr mit auf höchstem Niveau zu tun, das ist schon ganz schön heftig. Elender Scheibenkleister!!! Da wär ich auch bedient. Aber ich drück dir die Daumen dass das Taxol mehr bringt und du bei den nächsten malen nicht wieder solchen Ärger hast. Das tut mir echt leid für dich. Ist man so schon geschlaucht und dann das noch

@langscheid
Meine Tochter kommt gut damit zurecht. Ich habe auch sofort nach der OP mit offenen Karten gespielt und sie weiß genau Bescheid. Ich wollte nicht dass die Kinder in der Schule mal dumm quatschen und sie dann da steht und völlig geplättet ist sondern damit umgehen kann. Sie darf alles fragen und weiß dass wir sie nicht belügen und das hat ihr und uns unheimlich geholfen. Wie hast du es deinem Kind gesagt?
Ja, ich bekomme auch 4 x EC und dann 12 x Taxol weekly. Danach Bestrahlung und 10 Jahre Antihormonterapie Tamoxifen.

und... WIR HABEN GEWONNEN !!!!!!!

[Bernstein27]

Hallo zusammen!

Melde mich zurück aus Mallorca!

Bin total froh, dass wir gefahren sind. Es lief super, mir gings prima, ich hab mich echt erholen können und mal einfach nix gemacht. So All-Inclusive ist sonst so garnicht meins, aber das hatte jetzt echt Vorteile, ich mußte nix tun, nur entspannen und mal mit der Lütten ins Wasser. Toll!! Großes Buffett mit vielen Salaten und viel Obst, frischer Fisch, usw.. Habe mir auch an einem Abend einen Aperol gegönnt, sonst halt immer brav Wasser.

Hier ist ja einiges wieder passiert :-)

Noch ein Willkommen an die Neuen!!

Janeti: Was hat denn der Gentest ergeben? Mein Ergebnis ist auch da, ich kann einen Termin machen, um das Ergebnis zu erfahren. Mir wurde damals gesagt auch, dass ich den Test früh machen soll, damit man ggf noch die Chemo darauf abstellen kann. zB würde ich bei einem positiven Ergebnis noch Platin bekommen. Drücke Dir die Daumen, dass es negativ ist!!

Wer fragte nach Reizhusten? Ich hatte nach der 1. EC auch Husten mit prophylaktischer Antibiotika-Gabe und es hat ewig gedauert, bis der Husten weg war. Das Immunsystem ist ja auch unten, da dauert das auch alles. Also das ist normal!

Kerstin: Das ist natürlich total blöd, dass der Mistkerl nicht reagiert! ABER: dadurch, dass du das ja auch neoadjuvant kriegst, konnte das festgestellt werden und die Therapie wurde umgestellt. Die überflüssige Therapie wird dir erspart und die richtige kann gefunden werden. Und er wird schon noch platt werden!!

Ich bin ja durch mit den 4 EC und bin eine von denen, die damit im Großen und Ganzen wenig Probleme hatte. Ich habe ja weiter halbtags gearbeitet (erfreulich viele Feiertage im Mai) und zumindest die zweite und dritte Woche nach EC war echt ok bei mir. Momentan fühle ich mich sogar sehr gut! Jetzt hab ich Angst vor Pacli, dass mir das mehr zusetzt. Einige berichten von Geschmacksverlust Oder diese Hand/Fuß-Geschichten. Seufz. Naja, morgen gehts los mir Pacli und ich schau dann mal.
Wie sind eigentlich die Leukos unter Pacli? Erholen die sich überhaupt oder gehts nur bergab?
Ich hatte vor dem Urlaub ein Leukotief von - festhalten - 0,7!! Hab ich erst erfahren, als ich schon im Urlaub war (Internet mies da), da hab ich mich halt ferngehalten von anderen. Alles kein Problem. Hoffe jetzt, dass die wieder auf Kurs sind und frage mich, wo die hinsinken, wenn es jetzt wöchentlich losgeht.

Außerdem soll ich zur Halbzeit quasi nochmal zum Kardiologen und zum Zahnarzt. Und natürlich zur Onkologin, hoffe dann auch auf einen guten Bericht.

liebe Grüße
Bernstein

[wkzebra]

Zitat von Langscheid

... 4 x 3wöchig EC und dann 12 Wochen - wöchentlich PAC ?
...

Achtung - verwechsel Pacli bloß nicht mit PAC - das ist eine Kombination aus mehreren Zytostatika.

@Bernstein: Keine Angst, die Nebenwirkungen müssen nicht bei jedem auftreten. Ich hatte nur Kleinkram, der zwar nervte, aber absolut auszuhalten war.
Ich habe auch die ganze Zeit Vollzeit gearbeitet, nur an den Chemotagen und dem Folgetag bin ich zu Hause geblieben.

[masata]

Guten morgen
Heute will ich in den laden mitfahrrad fahren da mein freund bis 2o.oo uhr arbeiten muss.
Hoffe das es heute nicht wieder so warm wird wie gestern
Bin nur traurig das meine schwester heute nicht kommt da sie seit letzter woche eine erkältung hat sie hatte den vorschlag gemacht heute vormittag zu kommen bis 14.oo und dann wieder zu fahren ich weiss nicht wie hoch meine leukos sind und wenn sie erkältet ist sie bekommt antibiotika ist es mir zu riskant.
Mal sehen wie nachher das wetter ist jetzt im mom geht es haben 13 grad.
Meine nachbarin ist auch wieder da sie meinte ich könne heute nachmittag zu ihr rüber gehen.
Vielleicht mache ich es auch.

Drücke alle die daumen die heute losmüssen

Lg tina

[melma]

@ Krümel : Mein Mann hat mir verheimlicht , daß er gestern einen Kreislaufkollaps hatte ! Aus Angst , daß ich mir zu viel Sorgen mache ! Ich habe allerdings gespürt , daß etwas nicht stimmt und so bin ich nur traurig und sauer , daß er anderen mehr gesagt hat als mir ! Ich glaube Dir ,daß es eine schwierige Situation ist , aber ich denke , daß es deiner Freundin ähnlich ergeht wie mir ! So mache ich mir mehr Sorgen , weil er mir Dinge verheimlicht !
LG melma !

[kruemel12]

Liebe Grüße an alle,

war heute beim doc Spirale ziehen lassen da die sich die Blutung, trotz Medikamente, nicht eindämmen lässt. Ich hoffe nun es wird besser. Ich hab Tabletten bekommen damit die Blutung zurück geht und Tabletten um die Eisenwerte zu pushen, da die Blutwerte sind auch nicht so bombig sind. Aber ich hoffe einfach die berappeln sich wieder.

@bernstein:
Das freut mich ja dass du einen schönen Urlaub hattest. Man darf sich eben von den Blutwerten nicht völlig verrückt machen lassen. Mir gehts auch jetzt in der 2.Woche nach meiner 3.EC wieder super nach den ersten 3 Tagen Kampf. Nun ist bei uns Stadtfest und meine Blutwerte sind im Keller. Werd aber trotzdem hingehen. Doc hat auch nix dagegen. Ich denke Dinge auf die man sich freut und einem Spaß machen können doch einfach nur gut tun.
Darf ich mal ne außerordentlich doofe Frage stellen? Diesen Gentest macht man dann wenn man tripple negativ ist und der Tumor nicht auf Hormone reagiert - oder? Oh Gott wie schlimm, aber hab mich viel beschäftigt mit allem, aber damit noch nicht wirklich...
Ich hatte zwar noch kein Pacli, aber ich denke mit den Missempfindungen in Händen und Füßen kann man umgehen (VERMUTLICH !). Am schlimmsten ist für mich der kaputte Kreislauf mit Schwindel und Atemnot und Übelkeit - wovon ich momentan zum Glück verschont bin. Mit allem anderen kann ich umgehen (HOFFE ICH).

Da wir dieses Jahr unsere Urlaube canceln mussten, hoffe ich wenigstens in den Ferien mal ein paar Tage mit meiner Tochter zum zelten zu fahren. Mal schaun wie´s mir geht...

@masata:
Klar - geh bisl zu deiner Nachbarin. Ablenkung ist doch super!

Liebe Grüße an euch alle und einen schönen Start ins Wochenende...
Carmen

@melma: Bin jetzt etwas überfragt. Auf welche Situation beziehst du dich denn? Ist dein Mann erkrankt?
LG

[masata]

So bin wieder zuhause. Ist doch ganz schön warm hoffe der regen bleibt aus. Habe Wäsche rausgehängt.
Werde nachher zur Nachbarin rübergehen. Erstmal warten bis die Kiddies von der Schule zurück sind.

@Wendemuth
habe nix bekommen

@Krümmel
Hoffentlich bringt es was ich habe auch mut schwindel zu kämpfen

Lg tina

[Emma1976]

Ach, da hätte doch noch ein Tor fallen können, dann wäre mein 2:0 richtig gewesen....
Wie teilen wir uns rezeptmässig denn auf???
Hat überhaupt jemand 1:0 getippt???Ich kann Kinderküche ganz gut, glaub ich....
Liebe Grüße, emma

[kruemel12]

@masata:
Ja, das mit dem Kreislauf und dem Schwindelgefühl ist echt nervig weil es das ganze Allgemeinbefinden beeinrächtigt. Mir geht es auch bedeutend besser als nach den ersten beiden Injektionen und im Moment gehts mir echt gut.
Ich wünsch dir dass es dir auch besser geht.