Glioblastom im Endstadium

[Mamakinder]

Hallo

ich muss mir jetzt einfach mal ein paar Dinge von der Seele schreiben, und vielleicht kann mir die/der Eine oder Andere weiterhelfen...
Unsere Mama hat seit letztem Frühjahr die Diagnose Glioblastom bekommen.
Nach einer "erfolgreichen" OP, wo es hieß man konnte den Tumor "vollständig" entfernen musste sie 6 Wochen Bestrahlung /Chemo in Tablettenform ertragen. Dann folgte 12x Chemo (ebenfalls in Tablettenform) im Abstand von 4 Wochen.
Da es ihr, bis auf die üblichen Nebenwirkungen, ganz gut ging dachten wir, Sie hätte das ganze "überstanden"
Dieses Jahr im Mai hatte Sie dann einen Epileptischen Anfall, da ihr den ganzen Tag komisch war, erlitt sie ihn direkt in der Notaufnahme. Daraufhin wurde sie Stationär aufgenommen und ein paar Tage später wieder entlassen, da auch das MRT unauffällig war.
Durch die "Notfall" Tabletten und täglichen Anti-Epileptika Tabletten ging der Alltag für sie wieder ganz normal weiter. Wir haben Sie oft besucht und sie meinte immer es passt alles, nur manchmal hat Sie die Notfalltabletten benötigt wenn sie gemerkt hatte, das ihr "komisch" wurde.
Im August wurde sie dann wieder im Krankenhaus aufgenommen, wieder epileptischer Anfall. Dann wurde wieder MRT gemacht und dann kam die niederschmetternde Nachricht: es sind nun 3 Tumore ca. 3 cm groß, inoperable, Lebensdauer 4-6 Wochen
Dann ist sie wieder heim, hat ihre Beerdigung und alles Mögliche weitest gehend versucht zu organisieren / mit uns besprochen. Sie hat dann auch noch eine Chemo gemacht, was aber nur Placebo war, so wie ich das mitbekommen habe...
4 Wochen später hat sie dann ihren 54. Geburtstag mit der Familie und den engsten Freunden gefeiert, weil sie meinte: von einem Leichenschmaus hat sie selber nichts. (Den Humor hat sie bis dahin nicht verloren)
Das Fest war sehr bewegend. Es wurde viel gelacht und geweint und ein Stück Abschied genommen....
6 Wochen später ist mein Baby auf die Welt gekommen. Sie hat die ganze Zeit gehofft ihr erstes Enkelkind noch zu erleben....
Kurze Zeit später wurde Sie wieder ins Krankenhaus eingeliefert, da sie gestürzt war und sich eine Platzwunde zugezogen hatte. Daraufhin haben wir Kinder beschlossen, dass es nicht mehr möglich ist sie daheim zu pflegen, da es stetig bergab ging und wir uns eingestehen mussten, dass wir mit der Situation schlichtweg überfordert sind.
Wir haben ihr einen Heimplatz gesucht. die letzten Wochen wurde sie zunehmend verwirrter, extrem wesensverändert und teilweise aggressiv
Seit letzter Woche erkennt sie teilweise Personen nicht wieder und stürzt immer wieder aus dem Bett...und hat Todes-Angst.
Wir haben wirklich absoluten Respekt vor dem Heimpersonal. Sie sind freundlich, sehr sehr hilfsbereit und so weiter, aber nun leider auch überfordert mit so einem todkranken Menschen. Da meine Mama über Schmerzen im Rücken klagte wurde Sie heute wieder im Krankenhaus auf der Palliativ eingewiesen.

Jetzt zu unserem Problem: ein Hospiz gibt es bei uns in der Nähe nicht, ich sag jetzt mal grob: das Heim ist überfordert. Die Palliativ sagt sie sind kein Hospiz und können unserer Mama auch nur wieder eine kurze Zeit aufnehmen. Für das einzige Hospizzimmer in unserer Stadt stehen wir schon seit Wochen auf der Warteliste... Und jetzt?
Was mich wütend macht: Irgendwie wird unsere Mama von Einem zum anderen geschoben und keiner kann uns richtig weiterhelfen... weil jeder irgendwie überfordert ist oder eben nicht "darf". Das ist doch kein Leben mehr und was noch viel wichtiger ist: das ist doch kein würdevolles Sterben! Es weiß doch nur der liebe Gott wann er unsere Mama zu sich nimmt, soll sie noch 5x sich irgendwo eingewöhnen / verlagert werden? Das ist doch auch keine Lösung...
Ich wünschte wir wären emotional / nervlich / räumlich in der Lage sie zu uns zu holen.
Aber ich/wir können nicht und ich will und kann mir und auch meinem Bruder keinen Vorwurf machen...
Heute hatten wir ein Gespräch in der Palliativ, die unsere Ängste und Sorgen verstehen, und unsere Mama nun doch länger sprich 1-2 Wochen behalten können weil sie mit neuen Medikamenten (keine lebensverlängernden Maßnahmen, nur damit sie ruhiger wird…) eingestellt wird.
Ich bin so traurig weil sie von uns geht,
so wütend weil ich irgendwie das Gefühl habe das unser System nicht mehr funktioniert,
so hilflos weil uns keine Lösung einfällt,
so ängstlich, weil uns keiner hilft bei diesem schweren Weg und ich nicht weiß ob wir die richtige Entscheidungen treffen,
so irritiert das Fachpersonal überfordert ist und die Angehörigen nach Rat fragt,
einfach so überfordert…..
ich weiß eigentlich gar nicht, warum ich das hier alles schreibe… um mir Luft zu machen? Um meine Trauer zu verarbeiten? Um Gehör zu finden? Um zu wissen, dass das ein trauriges Einzelschicksal ist oder um zu wissen, dass das leider unser Gesellschaft ist, die so eine Geschichte „würdevolles Altern und Sterben“ nennt? Ich weiß es nicht, ich würde gerne was ändern /tun, wünschte es würde anders laufen, aber eins ist gewiss unserer Mama wird das auch nichts mehr helfen, sie wird weder wieder gesund, noch kann sie so in Ruhe einschlafen wie man es sich für einen geliebten Menschen wünscht, wenn dieser so todkrank ist….

[Tibet]

Liebe Mamakinder,

wir haben ähnliches erlebt. Mein Schwager war auch an einen Glioblastom
erkrankt (er ist am 14. Mai gestorben). Er konnte zum Schluss nicht mehr
alleine leben und war sehr desorientiert und auch wesensverändert.
Wir haben ihn auch erst palliativ im Krankenhaus behandeln lassen und
hatten dann aber einen Platz für ihn in einem Hospiz in der Nähe. Dort ist
er dann nach nur einer Woche gestorben.
Wir haben uns damals auch gefragt, was wäre gewesen, wenn wir diesen
Platz nicht bekommen hätten? Die zuständigen Heime sind ja eigentlich
"Seniorenheime", die mit einem solchen Krankheitsbild völlig überfordert sind, da sie ja auch nur selten damit konfrontiert werden. Wir hatten das
Gefühl, dass es irgendwie an Heimen fehlt, die schwer kranke Menschen
eine Zeitlang aufnehmen können und dieser Verantwortung auch gerecht
werden können. Das ist sehr traurig und wir fühlten uns auch alleine
gelassen in dieser Situation. Vielleicht versucht ihr, dass eure Mama so lange
im Krankenhaus bleiben kann, bis der Hospizplatz da ist. Einen besseren
Ratschlag kannn ich euch leider nicht geben.
Ich wünsche euch ganz viel Kraft.
Tibet

[Kentia]

Hallo, Mamakinder,

es tut mir sehr leid, daß Deine Mutter so schwer erkrankt ist und Du und die Familie so alleingelassen werdet, trotz aller Bemühungen. Leider kenne ich die Situation aus privatem Umfeld zur Genüge und bin bei mir selbst oft ratlos, und das, obwohl ich in der Onkologie arbeite.

Vielleicht gibt es bei Euch in der Nähe ein Team des "SAPV"? Das sind speziell ausgebildete Ärzte und Pflegekräfte, die genau dann zum Einsatz kommen, wenn eine gute palliative Versorgung im ambulanten Bereich erforderlich ist. Diese "spezielle ambulante Palliativ-Versorgung" wird vom Arzt verordnet. Bei uns ist es so, daß die Organisation besonders gut bereits aus der Palliativ-Station heraus erfolgt, so daß nach der Entlassung eine lückenlose Betreuung möglich ist. Diese Kollegen fahren auch zu Patienten in Pflegeheimen.

Außerdem wäre es sinnvoll, daß die Mutter von einem guten Hausarzt mit palliativ-medizinischer Erfahrung / einem Onkologen betreut wird, der die Fäden in der Hand hält und auch kurzfristig bei Problemen herbeigerufen werden kann. Damit eben nicht die Probleme von einer Stelle zur anderen geschoben werden.

Dann ist es sicherlich möglich, daß die Mutter auch im jetzigen Pflegeheim betreut werden kann.

Wenn die Mutter zur Zeit auf der Palliativstation liegt, gibt es vielleicht auch die Möglichkeit einer (psychologischen) Angehörigenbegleitung? Das gehört eigentlich zum Standard und würde Euch möglicherweise helfen, diese schwierige Zeit zu überstehen.

LG,
Kentia

[Silke74]

Hallo,
ich weiß genau wie du dich fühlst. Mein Vater wurde auch von Krankenhaus zu Krankenhaus weitergereicht. Es war ganz furchtbar. Wir hätten ihn auch nicht zu Hause pflegen können, auch wenn er es mehr als verdient hätte. Nachdem er endlich auf einer Palliativstation war (die ja schon echt gut sind), sagte uns die Ärztin dann auch dort nach einer Woche, dass er dort höchstens drei Wochen bleiben kann. Ich dachte ich werde verrückt. Dann haben wir durch Beziehungen einen Platz im Hospiz bekommen. Dort war er noch vier Wochen. Es war einfach toll (wenn man das so sagen kann). Aber ich glaube auch, dass man ohne Beziehungen dort ganz schlecht drankommt. Die Ärzte auf der Palliativ meinten, die Hospize suchen sich die Patienten aus. Da mein Vater total verwirrt war, wäre es normaler Weise überhaupt nicht möglich gewesen, ihn dort unterzubringen.
Es ist ganz furchtbar wie in Deutschland mit todkranken Menschen umgegangen wird.Ihr habt wahrscheinlich trotzdem keine Wahl. Vielleicht sprecht ihr nochmal bei dem Hospiz persönlich vor und erklärt die Dringlichkeit. EInen besseren Tipp kann ich dir leider auch nicht geben.
Ich hoffe, ihr findet eine Lösung
Viele Grüße Silke

[mphuf]

Wo ist denn "bei uns"?
Ich weiß zwar nicht ob es da abweichende, von Hospiz zu Hospiz andere Aufnahmekriterien gibt aber in dem wo meine Mutter jetzt lebt gibt es eine Aufenthaltsdauer von ein paar Stunden bis hin zu 300 (!) Tagen.

[HeikesFreundin]

Eigentlich ist das Aufnahmekriterium, dass der Arzt jemandem "Hospizbedürftigkeit" verordnet.

Das allein ist aber keine Garantie, dass man sofort einen Platz bekommt, denn es gibt einfach
zu wenig Hospize.

Ja, es wäre immer gut, wenn man den Ort (oder die Postleitzahl), in dessen Nähe etwas gesucht wird wüßte.
Hier gibt es zB auch einen "Freundeskreis Hospiz" - Ehrenamtliche, die nach Hause kommen und Sterbende begleiten.

Ansonsten wäre meine Idee Dir, Mamakinder, mal die Nummer des hiesigen Hospizes rauszusuchen
vll kann der dortige Arzt Dir weiterhelfen mit Infos - denn er bildet selber weltweit Palliativmediziner aus.

Alles Liebe und Gute
und ganz viel Kraft,
Angie