Hoffnung für eine Kämpferin

[Seestern09]

Hallo!

Auch ich habe mich in dieses Forum begeben, hätte ich doch nie gedacht, dass es mal soweit kommt..

Bei meiner Mutter (47) wurde im Januar 12 auch die Diagnose Glioblastom IV festgestellt.
Bei ihr ging es allerdings so rasant.. Im Dezember haben wir noch Weihnachten zusammen gefeiert und es ging ihr recht gut. Auch Silvester verlief noch ohne Probleme. Doch die ersten Tage nach Silvester hatte sie schon leichte Gleichgewichtsprobleme. Sie lief immer gegen Leute und ihr Freund musste sie dann auch so am Arm halten. Auch beim Bowling spielen hatte sie immer so einen starken Druck auf den Ohren. Anfangs war das noch lustig und sie ist danach auch sofort zum Arzt.. zum HNO, zum Allgemeinarzt, bis wir sie endlich dazu gebracht hatten auch mal zu einem Neurologen zu gehen. Sie ist dann auch in eine Klinik und es wurde ein MRT gemacht, wo eine Raumforderung festgestellt wurde. Bis endlich eine Biopsie gemacht wurde, vergingen auch nochmal 2 Wochen und nach der Biopsie nochmal eine Woche bis das Ergebnis kam. Bis dahin merkte man schon immer mehr ihren Abbau, sie war total verwirrt und hatte Probleme beim Sehen. Man hatte das Gefühl, sie steht neben sich. Nach dem Ergebnis und der Diagnose Glio 4 wurde sofort eine Not-Op Gemacht, da es lebensgefährlich für sie war. Der Tumor ist so rasant gewachsen.
Naja die Op war nun am 6.2.2012, wo leider nicht alles entfernt werden konnte, aber seither geht es mit ihr nun erstmal wieder bisschen Berg auf.. Ich wohne leider knapp 500km von ihr entfernt und so habe ich sie nun letztes WE mal besucht gehabt. Da durfte sie auch schon mal aus dem Krankenhaus raus. Es ist schon extrem schwer, sie jetzt so hilflos zu sehen. Wenn sie sich selbst das Brot nicht mehr richtig schmieren kann, Probleme beim laufen und der Orientierung hat, aber so ist sie sonst bei allen Sinnen und auch recht fit. Dieses WE haben sie nun mit der Bestrahlung und der Chemo angefangen und ich finde, dass sie seither sehr gut drauf ist und uns gegenüber auch nicht mehr so aggressiv.

Ich war zwischenzeitlich am Boden zerstört und konnte mit der Diagnose erstmal gar nicht umgehen. Ich habe hier so viele Schicksale im Internet gelesen, die einerseits sehr traurig, aber andererseits auch aufgebaut haben. Jetzt komm ich ganz gut klar, denn ich telefoniere täglich mit ihr und sie hört sich sehr gut an und kann auch wieder alleine laufen, sich waschen und vergisst auch nicht ganz so viel.. so empfinde ich es zumindest am Telefon.

Ich gebe die Hoffnung nicht auf, dass sie das schaffen kann. Denn sie ist eine Kämpfernatur und sie will leben und sie ist körperlich sehr fit. Sie hat ihr ganzes Leben lang gearbeitet wie ein Tier, nie geraucht und nie getrunken.. warum hat es ausgerechnet sie getroffen? Aber sie wird es schaffen Wir kämpfen alle für sie mit.

[Tina W.]

Hallo Seestern,

laß den Kopf nicht hängen. Ich weiß ja, daß Du meinen Thread gelesen hast.
Es tut mir natürlich sehr weh, daß Deine Mutter in meinem Alter ist. Meine Tochter ist ja auch so alt wie Du und es ist so ungerecht, daß sich so junge Leute damit auseinandersetzen müssen. Schöpft alles an Therapien aus und wendet Euch doch mal zum Beispiel an die Uniklinik Heidelberg, die einige neue Strahlentherapie-Studien durchführt (die antworten einem auch auf eine e-mail, wenn man alle Befunde dorthin schickt). Es ist immer sinnvoll, sich eine 2 .Meinung einzuholen aus einem Neuroonkologie-Zentrum. Wir sind so zum Beispiel in Bonn gelandet, nachdem es nach der Standardtherapie mit Bestrahlung und Temodal zu einem Rezidiv gekommen ist. Die Avastingabe zur Zeit ist ja auch
in eine Studie integriert.

Alles Gute wünsche ich Euch von Herzen

Tina

[Seestern09]

Danke für deine Zeilen

wir haben uns auch schon mit der Studie in Heidelberg beschäftigt, allerdings habe ich jetzt auch schon oft gelesen, dass das nichts bringt.. ?
wir lassen sie jetzt erstmal in dem krankenhaus und lassen sie die erste phase chemo und bestrahlung dort machen, danach wird ja wieder ein mrt gemacht und dann müssen wir mal weiter schauen..

es ist ja schwierig, sie z.b. nach heidelberg zu bringen. ich bin 500km weit weg, ihre eltern sind 200km weit weg.. wer soll sie dann immer besuchen? sie fühlt sich jetzt schon immer so allein im krankenhaus..

[Andorra97]

Hallo Seestern,
ein Glio ist eine furchtbare Diagnose, aber man muss nicht gleich die Flinte ins Korn werfen. Ich kenne mittlerweile einige Patienten, die schon eine recht lange, rezidivfreie Zeit erleben.
Mein Mann gehört auch dazu, er hatte seine OP im November 2008 und lebt jetzt schon fast 3.5 Jahre rezidivfrei. Es geht ihm wirklich gut, er hat zur Zeit überhaupt keine Beschwerden. Wir hoffen, dass das noch lange so bleibt!

Ich drücke Deiner Mutter die Daumen. Sie ist etwa im gleichen Alter wie mein Mann und ich hoffe ihr werdet noch eine lange Zeit zusammen haben.

[Seestern09]

Jomaio, ich find es sehr erstaunlich, wie du mit deiner krankheit umgehst. aber meine mutter geht jetzt irgendwie auch recht gut damit um. aber das ist auch so eine unfassbare krankheit.. man will es irgendwie nicht wahrhaben, aber muss es akzeptieren und versuchen, das beste damit zu machen.
ich versteh es auch, dass man aggressiv dadurch wird. ich würde es auch werden, wenn ich an der stelle wäre. wenn man nicht mehr so kann, wie man will.. das stell ich mir schon sehr schwer vor, erstmal zu lernen, damit umgehen zu können.
meine mutter hat auch eine sehr hohe dosis kortison bekommen. sie wurde heute aus der klinik entlassen und macht die ganze chemo und bestrahlung jetzt ambulant, da sie im krankenhaus einfach nicht zurecht kam und mit den nerven fix und fertig und am ende war. sie hatte auch sehr viele nebenwirkungen von dem kortison. ich habe auch schon von den weihrauchkapseln gehört und gelesen und meine mutter weiß auch bescheid davon. aber sie will erstmal das kortison nehmen und dann mal schauen..

Hallo Andorra,
danke für deine positiven worte! es freut mich sehr für euch, dass dein mann schon 3,5 jahre gut damit lebt. hoffe für euch, dass es weiterhin auch so bleibt
ich hoffe auch, dass es bei meiner mama auch so wird. sie ist ja nun endlich zu hause, wo sie sich auch besser erholen kann. denn die chemo und bestrahlung verträgt sie sehr gut bis auf die nebenwirkungen des kortison. aber ihr wurde da eine viel zu hohe dosis gegeben.
sie hat jetzt aber auch noch probleme mit ihrem freund, denn er ist auch nervlich am ende und lässt seine schlechte laune auch an ihr aus..weiß nicht, wie das bei den beiden weiter gehen soll.. er redet auch nicht mal mit mir oder jemand anderen über seine probleme.
alles kompliziert dabei.. würde ihr gern helfen, aber bin ja nun so weit weg

[melast80]

Ich wohne auch knapp 400 km von meinen Eltern entfernt und habe zwei kleine Kinder, da ist auch nichts mit "mal eben hinfahren". Ich kenne das gut; das ist so blöd, wenn man nicht mal da sein kann, wenn was ist!!
Ich drücke deiner Mutter die Daumen!!

[Seestern09]

ja das ist echt blöd.. vor allem, weil ich auch so blöde arbeitszeiten habe.. arbeite auch fats immer samstags und dann kann ich nicht mal einfach so übers we zu ihr hin fahren :/

sie bekommt jetzt schon eine extrem hohe dosis an bestrahlung.. weiß gar nihct, ob man das dosis nennt. naja.. auf jeden fall schwächt sie das sehr und die starken nebenwirkungen des kortison wirken auch noch. sie sagt jetzt, dass sie auch sehr oft kopfshcmerzen wieder hat und mit dem sehen hat sie anscheinend auch immer mehr probleme. sie will es nicht so richtig sagen, aber sie hat ja vorher mit links schon eingeschränkt gesehen und jetzt sieht sie rechts anscheinend nichts mehr das beunruhigt mich schon ziemlich.
ich bin froh, dass sie zu hause ist und da mal zur ruhe kommen kann..

[Seestern09]

So, ich melde mich auch mal wieder..

Ich bin derzeit mal wieder bei meiner mum zu besuch.das tut ihr und sich mir sehr gut wobei es mich auch irgendwie traurig macht.. :-(
Meine mama ist ja nun schon etwa 2 wochen zu hause und wird täglich zur bestrahlung gefahren.die hälfte der termine hat sie nun schon weg
Ich bin erstaunt, wie gut sie das alles meistert.sie wohnt ja im 4. Stock und es ist kein lift da.es strengt sie zwar sehr an, die treppen hoch zu gehen, aber sie schafft das alles allein und meiner meinung nach auch recht flott.sie hat aber probleme mit der linken hand.sie kann manches nicht mehr so gut selbst erledigen und braucht auch eine weile für die orientierung.mit dem sehen ist es, glaub ich, schon etwas besser geworden.
Das kortison veranlasst immer noch starke nebenwirkungen, sie hat auch ein ziemlich dickes gesicht bekommen, dafür hat sie kaum noch muskeli in den beinen. Aber sie hat bis jetzt zum glück noch keine haare verloren und kann sich auch noch recht viel merken, wobei sie einem oftmals vieles mehrfach erzählt und immer wieder nachfragt.aber ich denke, dass es eher das kurzzeitgedächtnis betrifft, denn an älteres kann sie sich sehr gut einen. Sie ist auch den ganzen tag allein zu hause und meistert das erstaunlich gut.sie regelt auch noch selbst viel bürokratisches zeug.

Sie ist jetzt oft sehr müde, schlapp und hat kopfweh.kann das sein, dass das von der bestrahlung kommt? Die kopfschmerzen sind so hinter dem auge.der arzt meine, dass das von dieser maske kommt.
Sie wird das kortison jetzt bald absetzen und stattdessen das h15 bekommen.mal sehen, ob ihr das besser bekommt. Nach der behandlung will sie das life 2000 nehmen, das ist mit johannesbeerkraut (weiß nicht, ob der name stimmt).ein bekannter aus der familie hat das auch genommen mit gleicher diagnose und ihm hat das sehr gut geholfen und gut getan.kennt das jemand oder hat erfahrungen damit?

In dem arztbericht steht drin, dass der rest tumor noch 14mm groß ist.das ist doch eine gute nachricht, oder? Am montag wird jetzt noch ein ct bei ihr gemacht.dann können wir ja mal sehen, wie die bisherige behandlung verlaufen ist. Hoffen wir mal nur das beste :-)

Liebe grüße,
Seestern

[clusterhase]

Hallo Seestern

ich drück dich erstmal. Es tut mir so leid, mit deiner Mama. Laif 900 sind Johanniskrautkapseln hochdosiert gegen Deppresionen und Stimmungsschwankungen. Wenn du deiner Mama Weihrauchkapseln geben willst, dann hochdosiert. Mein Papa hatte auch ein Glio IV und die Weihrauchkapseln haben ihm sehr geholfen. So konnten wir wenigstens das Cortison langsam absetzen.
Ich drücke Dir fest die Daumen, daß die Therapie anschlägt. Liebste Grüße Ulrike

[Seestern09]

hallo clusterhase, danke für das drücken
ich hoffe auch, dass die therapien anschlagen. ich hoffe es so sehr. bis jetzt geht es ihr den umständen entsprechend eigentlich sehr gut, finde ich. sie redet so viel wie noch nie zuvor und kann auch so alles selbstständig erledigen, daher bin ich sehr zuversichtlich.

[Seestern09]

Hallo mal wieder,

es gibt nicht viel neues bei mir,
allerdings wollte ich von euch gern mal wissen, ob jemand Erfahrung mit der Klinik in Bayreuth gemacht hat? Meine Mama wird dort behandelt und ich habe das Gefühl, dass sie dort einfach keine Gute Behandlung und Betreuung hat. Ständig werden Termine und Absprachen verlegt und dann doch wieder rückgängig gemacht. Es wird ihr irgendwie keine richtige Auskunft gegeben, was sie denn da für Medikamente bekommt, wie das mit Chemo und Bestrahlung alles weiter geht. Am 16.3. hat sie ihre letzte Bestrahlung vorerst und musste dann selbst nachfragen, ob dann nochmal ein MRT gemacht wird zur Kontrolle, da man mit ihr überhaupt nicht über sowas redet. Eine Ärztin meinte jetzt wohl, dass man jetzt 5-6 Wochen warten müsste und dann würde erst ein MRT gemacht. Man informiert sie irgendwie auch nicht, wie es dann mal weiter gehen soll und so.. ist das normal? Da weiß doch die linke Hand nicht, was die rechte macht. Da muss man selbst überall lesen und sich informieren, damit man die Ärzte drauf anspricht.

Weiß sonst jemand vllt eine gute Klinik in der Nähe von Hof (Bayern)?

Was sagt ihr zu dem Resttumor von 14mm? Ist das viel oder wenig? Habe keine Relation dafür. Weiß ja leider auch nicht genau, an welchen Gehirnzentrum der Tumor saß und wie groß er war. Aber wenn ich hinter ihr stehe, hat sie die Narbe auf der rechten Seite.

Sie bekommt jetzt auch starken Haarausfall. Man kann sich doch eine Perücke vom Arzt verschreiben lassen,oder? Hat das schon mal jemand gemacht? Kennt da jemand vllt einen guten Shop, wo man sowas kaufen kann? Gibt ja so viele im Internet..

Schönen Abend euch noch!

Liebe Grüße
Seestern

[melast80]

Hallo,

tut mir leid, dass deine Mutter auch so schlechte Erfahrungen mit ihrer Klinik gemacht hat. Hört sich genauso an wie die erste Klinik von meiner Mutter.

Nach meinen Erfahrungen bisher: Geht an eine Uniklinik.

Alles Gute für euch!

[Seestern09]

Hallo!

Ich bin mir schon wieder ziemlich unsicher, was wir nun machen sollen.
Meine Mutter nimmt jetzt seit dem Wochenende das Laif 612 (heißt jetzt so). Letzte Woche hatte sie die letzte Bestrahlung und Chemo. In Bayreuth wollte man sie plötzlich weiter bestrahlen, aber konnte ihr keine wirklichen Gründe nennen und ein MRT wollen sie auch nicht machen. Meine Mama hat daraufhin die Bestrahlung erstmal "abgebrochen" und eben mit dem Laif angefangen.
Nun hat sie, seitdem sie das Laif nimmt, jeden Tag sehr starke Kopfschmerzen. Das hatte sie während der Bestrahlung und Chemo nie.
Jetzt ist sie sich unsicher, ob das durch das Laif kommt oder ob es damit zusammen hängt, dass es wie eine Art Entzug von den Tabletten der Chemo ist.
Ich bin allerdings ziemlich beunruhigt, denn Kopfschmerzen nach dem Aufstehen deuten ja auf den Tumor hin.
Sie weiß jetzt nicht, was sie machen soll.. Bestrahlung weiter machen oder Laif? Ich hab zu ihr gesagt, sie soll mal in eine Uniklinik gehen, aber sie ist auch sehr stur und hört nicht immer auf mich..

Hat jemand von euch vllt schon Erfahrungen damit?

[Seestern09]

Hallo Gabriela!

Danke für deine Worte! Ich habe am Wochenende meiner Mama die Geschichte von deinem Mann vorgelesen aus deinem Tagebuch. Das hat ihr sehr viel Mut gemacht und es tat ihr auch mal gut, zu lesen, dass es nicht nur ihr mit den Ärzten und der schlechten Kommunikation so geht.

Sie hatte die Chemo und Bestrahlung ja aufgehört und es ging ihr ja dann sooo schlecht, dass sie mit Laif erstmal aufgehört hat und nun noch die restlichen Bestrahlungseinheiten und Chemo durchzieht. Das beruhigt mich auch, denn jetzt geht es ihr erstmal schon wieder besser. Allerdings wollen die Ärzte in Bayreuth ständig ein CT machen anstatt mal ein MRT. Aber ein CT bringt doch da gar nichts richtig, so wie ich das verstanden habe? Naja morgen bekommt sie nun endlich mal ein MRT. Aber CT sollte sie auch noch kriegen!!! Die Ärzte sind doch manchmal nicht mehr normal.. Ich hoffe, dass das Ergebnis positiv ausfällt.
Am Wochenende hat sie einen recht guten Eindruck auf mich gemacht. Die Treppen bis in den 4. Stock kommt sie jetzt schon wieder richtig flott hoch. Mit Konzentration und Kurzzeitgedächtnis hat sie aber immer noch Probleme. Jetzt hat sie auch noch kaum Haare auf dem Kopf, aber sie hat ein paar sehr schöne Tücher und bekommt wohl nächstes Wochenende eine Perücke. Habe sie dann am Wochenende mal hübsch gemacht, da wir schön essen gegangen sind. Sie hatte ihren 48. Geburtstag. Da hat sie sich sehr wohl gefühlt.. mal wieder bisschen geschminkt und so
Wenn ich könnte, würde ich sie viel lieber öfter besuchen.

Ich bin immer noch sehr zuversichtlich und hoffe, dass sie das schafft!

[Seestern09]

sooo.. auch wenn fast keiner hier schreibt, sehe ich ja an den klicks, dass es euch zu interessieren scheint

also meine mum hat heute das ergebnis vom mrt bekommen. es ist jetzt so, dass sich nichts verändert hat. der tumor ist weder gewachsen, noch geschrumpft. hmm, ich weiß nicht, ob ich froh darüber sein soll? einerseits bin ich beruhigt, dass er nicht gewachsen ist und andererseits bin ich auch etwas beunruhigt, dass er nicht kleiner geworden ist. nach einem langen gespräch mit dem arzt, heißt es nun für sie: morgen die letzte chemo und bestrahlung. dann in 1 - 2 wochen will sie wahrscheinlich anfangen das zu laif zu nehmen. ich hoffe es geht ihr die woche nicht wieder so schlecht wie letztens schon mal.

ich finde es auch immer komisch, dass die ärzte ihr nicht mal sagen können, wie groß der tumor war, wie viel entfernt werden konnte und wie groß er jetzt noch ist. keine zahlen, nicht mal ein vergleich (z.b. so groß wie ein ei)..
an dem hirntumorinformationstag kann man sich doch auch mal mit den ärzten da unterhalten, oder? ich hoffe ja, dass sie da vielleicht mal eine gute Auskunft bekommen kann

sie fragt immer, ob sie sterben muss das macht mich ziemlich traurig, weil ich sie nicht hergeben will. sie wollte immer oma werden und ich möchte gern, dass sie das alles noch erleben kann sie war und ist so eine tolle frau, ich hoffe es so sehr für sie, dass sie noch erlebt und ihr leben noch genießen kann..