Glioblastom WHO IV

[Tschulie]

Hallo,

ich bin neu hier und würde mir gern alles von der Seele schreiben....

Bei meinem Papa wurde Mitte November mittels einer Biopsie ein Glioblastom festgestellt. Als die Biopsie gemacht worden ist, ist auch gleich der Großteil des Tumors entfernt worden. Es konnte nicht alles entfernt werden, da der Tumor an der rechten Kopfseite sitzt und dort viele Blutgefäße sind.

Jetzt bekommt er seit 2 Wochen Bestrahlung (5 Tage die Woche, ca. 6 Wochen lang) und seit 3 Tagen bekommt er Chemo in Tablettemform (Temodal 140 mg). Die Chemo soll er über 40 Tage lang nehmen.

Heute ist er wieder mit dem Taxi zur Bestrahlung abgeholt worden. Er bat meine Mutter mitzukommen, weil's ihm nicht so gut ging (zittern am ganzen Körper und er hat Verstopfung). Am Krankenhaus angekommen, konnte er vor lauter Zittern nicht aus dem Taxi aussteigen. Meine Mutter hat dann einen Arzt geholt und der wollte ihn gleich in die Notaufnahme bringen. Das hat mein Papa allerdings abgelehnt. Er ist dann, ohne Bestrahlung, weil er so gezittert hat, wieder nach Hause gefahren. Können das schon Nebenwirkungen von der Chemo sein?????

Ich mach mir schreckliche Sorgen um ihn! Dass dieser Tumor nicht heilbar ist, wissen wir (er auch). Aber es fällt mit ganz furchtbar schwer, damit umzugehen.

Ist hier noch jemand, dem es genauso geht?


Viele Grüße
Tschulie

[Morgensonne]

Hallo Tschulie,
erst mal willkommen hier im Forum. Die Angst u. Sorge, die Du hier beschreibst ist den meisten bekannt, leider. Ob Schwindel, Übelkeit o. auch Erbrechen werden als die typischen Nebenwirkungen der Bestrahlung beschrieben. Bei meiner Frau gerade 57 geworden (selbe Diagnose Mai 2007) kommt nun nach 3 Gehirn-OP in der 2. Strahlentherapie noch Kreislauf-Blutdruckschwäche hinzu. Ob dieses Zittern so etwas sein kann, will ich so aus der Ferne nicht beurteilen. Bei jedem sind die Nebenwirkungen etwas anders. Auch das Temodal hat bei den Patienten sehr unterschiedliche Nebenwirkungen. Meine Frau bekam damals bei der 1. Strahlentherapie insgesamt 30 x 2Gray u. hat diese noch viel besser vertragen als die Jetzige. Sie hat jetzt noch 8 "Sitzungen" von insgesamt 25 u. ich habe ständig Sorge, dass sie diese Qualen nicht mehr über sich ergehen lassen will, könnte es aber verstehen.
Ich wünsche Euch alles Gute u. Ganz viel Kraft,
LG. Gernot

[Tschulie]

Lieber Gernot,

vielen Dank für Deine Worte.
Diese Hilflosigkeit macht mir am meisten zu schaffen

Da habt Ihr ja auch schon einen langen Kampf hinter Euch.....
Die Sorge, dass er die Qualen nicht mehr über sich ergehen lassen will,habe ich bei meinem Papa auch, aber ich könnte das auch voll verstehen. Ich weiß nicht, wie ich in dieser Situation handeln würde?!

Wo sitzt der Tumor bei Deiner Frau?

Ich wünsch Dir auch weiterhin viel Kraft,

Liebe Grüße
Tschulie

[Morgensonne]

Hallo Tschulie,
Freunde von Wolfgang Herrndorf (Schriftsteller) haben gerade sein Blog als Buch herausgebracht. Er hatte auch diese Diagnose u. wohl 3 Gehirn OP. Zuletzt hat er sich erschossen. Er wollte einfach nicht dahinwegetieren ohne noch etwas machen zu können. Ich kann das verstehen u. als ich meiner Frau davon erzählte, meinte sie nur - wie schaffen es die Leute nur sich eine Pistole zu besorgen. Ich kann ganz offen mit ihr darüber sprechen. Sie hat 2007 ein Testament u. eine Patientenverfügung verfasst. Dann hatten wir noch eine schöne Zeit, aber wie es ihr gegenwärtig geht, gefällt ihr überhaupt nicht. Ich habe immer wieder nach möglichkeiten zum Kampf gegen den Tumor gesucht, aber wir wissen beide, dass dieser Kampf eines Tages vorbei ist. Diese 2. Bestrahlung schwächt sie viel zu sehr, als das man noch von Lebensqualität reden kann. Ich hoffe, dass es nach Bestrahlungsende (noch 8 mal) nochmal aufwärts geht. Für das neue Jahr ist Avastin geplant. Es sollten alle die Daumen Drücken, dass es wirkt u. möglichst wenig Nebenwirkungen mitsich bringt.
Alles Gute für Euch
LG. Gernot

[Tschulie]

Lieber Gernot,

ich drücke Euch ganz fest die Daumen, dass es nochmal aufwärts geht!
Wann ist die Bestrahlung zu Ende?

Meinem Papa macht die Chemo total zu schaffen.... Es tut mir so furchtbar leid, dass ich ihm nicht helfen kann..... Diese Hilflosigkeit ist für mich am schlimmsten!

Alles Gute und viel Kraft für Euch
Liebe Grüße
Tschulie

[Morgensonne]

Hallo Tschulie,
der Tumor war ursprünglich rechts über dem Ohr, ist allerdings jetzt nach der 3. OP über die Mittellinie gewandert, weshalb OP keinen Sinn mehr machte.
Sie hatte 2007 bis 2011 so ca. 45 Zyklen Chemo (5 Tage on/ 23Tage off). Dann hat man es mit "Temodalpause" versucht, da der Tumor nach gewisser Zeit gegen Temodal resistent werden kann. Das ging bis Anfang 2013 gut u. nun wird es zu einem harten Kampf.
LG, Gernot

[Tschulie]

Hallo Ihr Lieben,

kurzes Update von meinem Papi:
Seit Freitag ist er 1 Woche bestrahlungsfrei und seit Sonntag 1 Woche chemofrei. Soweit geht's ihm den Umständen entsprechend ganz gut. Allerdings hat er 8 kg abgenommen (er war schon immer schlank) und kann bei Unterhaltungen schwer folgen.

Mich zerreißt es nach wie vor, ich habe Angst.


Viele Grüße Tschulie