Gentest

[tefnut]

Hallo,

bin am hin- und herüberlegen, ob ich den Gentest machen soll. Tauchen doch einige Fragen auf, einige Für und Wider. Vielleicht könntet ihr mir mit euren Erfahrungen etwas weiterhelfen.
Meine Diagnose war im Nov. 07. In meiner Familie gibt es väterlicherseits einige Krebserkrankungen. U.a. ist meine Oma ist mit knapp über 40 Jahren an Unterleibskrebs verstorben, eine Cousine unter 35 an BK erkrankt.
Ich habe 2 Töchter (22 und 17) und die möchte ich natürlich so gut es geht "schützen". Was passiert sollte ich Genträgerin sein, was bedeutet dieses Wissen für meine Mädels? Hänge ich ein Damoklesschwert über sie???? Oder ist es ein Chance durch bessere, engmaschigere Untersuchung?
Hat jemand von euch die Entscheidung den Gentest machen zu lassen bereut? Was hat es in der Familie ausgelöst?

Ich wünsch euch allen einen schönen 2. Advent.

Tefnut

[suze2]

hey tefnit, bestimmt bekommst du einige antworten, die dir noch genauere auskünfte geben können.

ich würde dir auf jeden fall raten, dich an eien genetische beratungsstelle zu wenden.
nur dort kann man dir sgen, wie groß deine wahrscheinlichkeit ist, genträgerin zu sein. und ob also der test für dich sinn macht.

und, wenn du genträgerin sein solltest, dann können deine mädels erstens: auch den gentest machen, wenn sie es wollen, zweitens, ein untersuchungsprogramm in anspruch nehmen, dass die regelmäßige magnetresonanz der brust einschließt (keine strahlenbelastung!), prophylaktische operationen sind natürlich auch eine möglichkeit.

wende dich doch an eine beratungsstelle!
die österreichische seite zum thema: www.brustgesundheit.at

alles liebe
suzie

[Sim36]

Hallo Tefnut,

mir hat man vor und auch nach der OP und der genauen Diagnose nahe gelegt mich vom Humangenetischen Institut Erlangen beraten zu lassen und es auch als gut empfunden mich testen zu lassen.

Ich für mich habe die Entscheidung getroffen, diese Tests machen zu lassen. Ich möchte genau wissen was, wie, woher, warum.

Zum Einen ist es für mich selbst wichtig, weil ich dann besser mit der Diagnose BK umgehen kann und den Feind besser kenne, zum Anderen besteht in meinen Augen, ein besserer "Schutz" (Vorsorge) für meine Angehörigen, die es unter Umständen auch treffen könnte.
Ich muss es auch meinen Angehörigen nicht sagen, wenn sie der Meinung sind, dass sie damit nicht umgehen können. Ich für meinen Teil will es einfach wissen.

Ich habe für März 2010 den Termin.

Was für dich jetzt richtig ist - ich glaube, dass kannst du dir nur selber und nach einem Beratungsgespräch beantworten.
Ich höre in solchen Dingen immer auf mein Bauchgefühl.

Ich wünsche dir viel Glück bei der Entscheidungsfindung.

[Teodora]

Hallo zusammen,

habe gerade ein Buch über die Gen geschichte gelesen - es heißt OBEN OHNE - die Entscheidung zu leben.

Grundsätzlich haben mir schon einige erzählt, dass es nur Sinn macht, sich testen zu lassen, wenn man auch gewillt ist entsprechend zu handeln - also sich vorsorglich unters Messer zu legen. Was natürlich eine sehr drastische Maßnahme ist, einem aber eben auch sehr sehr viel erspart, wenn mann den Genträger ist.

In dem Buch stand zum Beispiel auch drin, das bei BRCA1-Trägerinnen es oft der fall ist, dass ein Tumor zunächst von den Ärzten für eine gutartige Wucherung gehalten wird - dazu kann ich nur sagen, dass es bei mir und meiner Cousine genau so war - und schließlich hat es sich doch als bösartig rausgestellt - mitlerweile wurde bei uns beiden jeweils eine Brust entfernt - Chemo usw...
Als ich das in dem Buch gelesen habe, dachte ich nur: "hätte ich, bzw. meine Ärzte früher gewusst, dass ich BRCA1 - Trägerin bin, hätte vieles nicht so laufen müssen, wie's gelaufen ist... Ich finde, dass der Gentest alleine das schon bewirkt - die Ärzte sind gehen mit irgendwelchen Wucherungen sensibler um und dadurch könnte bestimmt auch schon einiges verhindert werden.

Ich würde den Test also auch auf jeden Fall machen lassen - denn wenn man BRCA1/2 Träger ist, dann ja schon von Geburt an - und die Augen davor zu verschließen bringt einen keinen Schritt weiter. Wissen ist Macht! Auch im Kampf gegen Krebs!

Übrigens ist die Tochter meiner Cousine nicht Genträgerin - also gibt es auch die Fälle, dass der "Fehler" nicht weitervererbt wird! Das macht doch Mut und Hoffnung!

Ich weiß, es ist eine schwierige Entscheidung - ich wünsche euch für diesen viel Kraft!

[Anne Mamma Mia!]

Liebe Tefnut,

das ist wahrlich keine einfache Entscheidung, die du zu treffen hast. Hier im Forum gibt es bereits einige Beiträge zu diesem Thema. Eine Suche unter dem Stichwort "BRCA" wird dir einiges zu Tage fördern. Da du dich gerade am Anfang deiner Überlegungen befindest, möchte ich dir ganz besonders den folgenden Thread und insbesondere die Lektüre des dort genannten kostenlosen Ratgebers ans Herz legen: http://www.krebs-kompass.org/forum/s...d.php?t=39433&

In Kapitel 8.2 auf Seite 85 des Ratgebers findest du eine Pro&Contra-Liste, die bei der Entscheidungsfindung für bzw. gegen den Gentest unterstützen soll. Näheres erfährst du auch direkt unter www.mammamia-online.de.

Alles Gute für dich!

Liebe Grüße
Anne Mamma Mia!

[Kellerkind]

Liebe Tefnut,

mach ihn.

Du hast Dir Deine Fragen schon selber beantwortet.

Erst dann hast Du Gewissheit, und die brauchst.

Entschließ Dich und dann genieß die Plätzchen und die Vorweihnachtszeit. Verbring keine Zeit mit Grübeln.

Das-mein-Mann-hat-den-Kranz-noch-nicht-gebunden-wartende....

schöne Grüße an den Hotzenwald

[Kellerkind]

Liebe Tefnut,

schau doch auch mal in den Thread von Eleve `humangenetischer Test wird nicht erstattet.....

lieben Gruß, das DG-Kind

[keko]

Hallo tefnut
stelle einige Gemeinsamkeiten fest ! Wohne sogar in der Nähe.....Maulburg !
Hatte, meine Diagnose Okt. 2007 mit vollem Programm und zwar in der Frauenklinik Rheinfelden.
Vor kurzem habe ich mit meiner Schwester zusammen (hatte auch BK) einen Gentest in Freiburg machen lassen und ich war erstaunt, dass keine BRAC 1 und BRAC 2 Mutationen gefunden wurden. Das statistische Risiko liegt bei meinen Mädels somit bei 35 % an BK zu erkranken. Trotzdem zu viel Risiko !
Allerdings war ich der Meinung, dass wir einen erblich bedingten BK hätten um so erstaunter war ich, das dies nicht so ist. Überlege mir auch ob ich einen Aufbau machen lasse oder die zweite Brust ganz entferne. Brauche Zeit um mir klar zu werden wie es weiter geht. Habe gelesen, dass Du einen Diep hast machen lassen. Darfst mir gerne zurückschreiben, vielleicht ein PN.
Liebe Grüße, Britta

[Zitronengras]

Zitat von Teodora

Grundsätzlich haben mir schon einige erzählt, dass es nur Sinn macht, sich testen zu lassen, wenn man auch gewillt ist entsprechend zu handeln - also sich vorsorglich unters Messer zu legen. Was natürlich eine sehr drastische Maßnahme ist, einem aber eben auch sehr sehr viel erspart, wenn mann den Genträger ist.

Prinzipiell stimmt das schon, also in dem Sinn, dass es wenig Sinn macht, den Test zu machen, wenn man eine prophylaktische OP ablehnt.

Grundsätzlich ist man aber auch als BRCA1/2-Trägerin nicht gezwungen, die OP machen zu lassen. Man muss halt abwägen dann.

Ich finde es gut, den Test zu machen, weil eben auch das Risiko für Eierstockkrebs erhöht ist und den erkennt man eben nicht so "leicht" wie BK, auch nicht durch häufigere Ultraschalls. Da wäre es dann ggfs. auch eine Überlegung, sich die Eierstöcke nach abgeschlossener Familienplanung rausnehmen zu lassen. Soweit ich weiß, steigt das Risiko wohl erst ab Anfang 40 besonders an.

Ich habe vor ca. 2 Monaten den Test in Auftrag gegeben und warte nun auf das Ergebnis (kann locker 8-9 Monate dauern). Ich fand Chemo und den ganzen Kram so extrem schlimm, dass es im Falle einer Mutaion bei mir schon eine sehr ernsthafte Überlegung für mich wäre, mir beide Brüste abnehmen zu lassen. Das schau ich dann, wenn ich das Ergebnis habe.

[Gledi]

Zitat von Zitronengras

... Ich fand Chemo und den ganzen Kram so extrem schlimm, dass es im Falle einer Mutaion bei mir schon eine sehr ernsthafte Überlegung für mich wäre, mir beide Brüste abnehmen zu lassen. Das schau ich dann, wenn ich das Ergebnis habe.

Genau das war auch eines meiner wichtigsten Argumente für den Test. Dieses "Vergnügen" will ich definitiv nicht noch mal. Und meine Schwester möchte auch wissen ob und wie ihr Erkrankungsrisiko erhöht ist.

[tefnut]

Danke für eure Reaktionen und eure Tipps. Lauf den ganzen Nachmittag immer wieder an den PC und schau nach, ob sich jemand gemeldet hat.
Bin richtig erleichtert, dass noch niemand geschrieben hat, den Schritt sich testen zu lassen bereut zu haben. Na ja, kommt vielleicht noch.
Werde mir einen Termin beim Gentechnischen Institut zum Vorgespräch geben lassen. Ich für mich, möchte schon wissen, ob ich Genträgerin bin. Hab einfach Bedenken, was das für meine Töchter bedeuten könnte.
Ich wünsch euch allen einen schönen Sonntagabend.
Tefnut

[ricola]

Hallo,

ich hatte keinen BK, sondern Gebärmutterkörperkrebs, aber mir wurde nahe gelegt, mich testen zu lassen, da mein Oma väterlicherseits an Unterleibskrebs verstarb mit 36 J. Da ich nun auch genau 36 bin, war ich schon sehr in Panik. Ich bin dann allerdings auch bei der Humangenetik gewesen, und habe dort sehr genau erklärt gekriegt, wie sich was verhält. Ich konnte zu meinem Familienstammbaum leider nicht allzuviel beitragen. Bei meiner Oma hatte ich nur herausbekommen im Nachhinein, dass es ein Gallengangscarzinom war. Die Family hat es in Aufruhr versetzt, denn es hätte ja zum einen im Raum gestanden, wer mir das Gen vererbt hat, und zum andern auch meinen Bruder unter ein Risiko gestellt, dass bei 50 Prozent liegt. Ich wäre für den Test dann dennoch bereit gewesen, auch wenn die ganze Familie sich mit Händen und Füssen gewehrt hat, und das gar nicht wissen wollte. Das Institut hat dann gesagt, es sei kein Hinweis auf eine erhöhte Gefahr gegeben, die bisherigen pathologischen Untersuchungen deuten darauf nicht hin, und der Test sei deshalb auf gut Glück zu teuer. Soviel also zu meinen Erfahrungen damit.

Lg, ricola

[tasajo]

hallo tefnut

ich bin eine der wenigen "gluecklichen" hier, die den gentes NOCH OHNE erkrankung gemacht haben. als sich dann die brca 1-mutation bestaetigte, habe ich mich umgehend (bin schon 41j) fuer die prophylaktischen op´s entschieden, was natuerlich jeder individuell entscheiden muss.
hab den bk plus hardcore-chemo bei meiner mama damals mitgekriegt u das hat mich gepraegt!
meine u viele andere meinungen ueber den gentest u seine praktischen folgen u die erfahrung der bilateralen mastektomie kannst du gerne in meinen threads ueberfliegen..

gratuliere zu deiner entscheidung u sei lieb gegruesst

[Tschador]

Hallo Tefnut,

ich bin 39 Jahre und habe mich vor knapp 2 Jahren testen lassen (Mutter mit 59 und Tante mit 62 daran verstorben).
Ich habe das BRCA2 Gen. Fuer mich stand sofort fest, mich operieren zu lassen fuer den Fall , dass ich das Gen habe (prophylaktsiche Mastektomie). Als es dann soweit war habe ich den Termin erst mal abgesagt. Ich hatte riesen Angst und ich war mir doch vorher soooo sicher die OP zu wollen. Meine Schwester hat das Gen "nicht" geebt. Es bestehen also gute Chancen, dass deine Kinder gar nicht davon betroffen sind!!!
Es ist eine schwierige Entscheidung und ich habe es noch keinen Moment bereut den Test gemacht zu haben.
Ich habe mich nun doch zu der Op entschlossen, weil ich mit der Angst nicht umgehen kann und immer den Eindruck habe auf einer tickenden Zeitbombe zu sitzen

Mit hat der Humangenetiker damals empfohlen , falls ich noch keine Lebensversicherung habe die vor der Ergebnissmitteiling abzuschliessen, da mich dann keine Versicherung mehr nimmt

Alles Gute
Nicole

[tefnut]

Hallo Tschador,

Danke für deine mail.
Deine Formulierungen "habe es noch keine Moment bereut den Test gemacht zu haben " und mit ".. den Termin erst mal abgesagt (OP)" , haben mir einfach gut getan. Zeigt so deutlich, wie schwierig dieser Schritt ist.
Tja, und auch der Tipp mit der Lebensversicherung ist sehr "bodenständig".
Danke - schlaf gut.
Tefnut