Speiseröhrenkrebs

[christina.b]

hallo zusammen
also angefangen hat alles vor ca. einem Jahr auch Anfang Oktober.
Mein Papa hat auf einmal aus heiterem Himmel Vorhof flimmern bekommen.
Er kam dann ins Krankenhaus und musste eine Nacht dort bleiben. Danach ging es ihm wieder etwas besser. Das Vorhof flimmern kam aber immer wieder weswegen er ca. 2-3 mal pro Woche ein paar Monate lang immer mal wieder in der Uniklinik war. So im Februar - März haben die Ärzte dann beschlossen das sie ihn operieren wollen am Herz ,da es ihm zusehends schlechter ging und er auch ziemlich abgenommen hat. Vorher musste er aber erst noch ein paar Untersuchungen machen lassen wie z.b. Magen- und Darmspiegelung. Laut des Arztes war bei der Magenspiegelung alles in Ordnung, im Darm haben sie zwei Polypen gefunden die sie entfernt haben die aber gutartig waren. So kurz nach der Magenspiegelung ging es nur noch bergab. Mein Papa hat innerhalb von drei Wochen fast 15 Kilo abgenommen, er konnte nichts mehr essen und hat auch schlecht Luft bekommen. Nun kam er mal wieder in ein Krankenhaus und wurde dort erneut untersucht- röntgen und Magenspiegelung. Dann hieß es auf einmal Verdacht auf Speiseröhrenkrebs. Danach bekam er während einer Untersuchung eine Magensonde gelegt. Das Ergebnis dauerte dann ca. eine Woche bis klar war das es bestätigt ist. Dann auf einmal ist den Ärzten eingefallen das da noch ein paar Sachen sind die nicht ganz klar waren, worauf mein Papa wieder untersucht wurde mit dem Ergebnis- Metastasen auf der Wirbelsäule und in den Lymphknoten. Nun wurde überlegt was gemacht wird. Da mein Papa eine nicht mehr so gute Nierenfunktion hat hieß es das keine Bestrahlung gemacht werden kann und Chemo auch nur in einer geringen Dosis da er sonst an die Dialyse muss. Es vergingen vier bis fünf Wochen bis dann endlich mit der Chemo angefangen werden konnte. Am Anfang ging es ihm ganz gut die erste hat er gut vertragen ihm war kaum schlecht und es ging ihm etwas besser. Er hat dann die restlichen Chemo´s zu Hause gemacht da er nicht gerne im Krankenhaus ist. Dann kam nach der dritten Chemo die Untersuchung (ct) ob sich etwas getan hat. Eine Woche warten bis das Ergebnis da ist, und ja das Volumen hat sich verringert. Hurra eine positive Nachricht, aber an der Wirbelsäule hat sich nichts getan. So nun wurde dann doch bestrahlt und mit der Chemo ausgesetzt. Dann ging es ihm immer schlechter er war nur noch am brechen und es war im nur noch übel. Er ist dann ins Krankenhaus gegangen (Uniklinik)wo er dann in ein anderes geschickt wurde da gerade keine Betten frei waren. In dem anderen Krankenhaus wurde erstmal eine Woche lang geschaut woher das kommt und es war eine schreckliche Woche. Mein Papa hat immer mehr abgebaut er hat viel geweint und ich habe schon Angst gehabt das er aufgibt. Dann gegen Ende der Woche haben sie ihn dann mit Zofran behandelt, und auf einmal ging es ihm besser. Es war Freitag Mittag wo ich ihn das erstmal seit langer Zeit wieder lächeln sah. Ich hätte heulen können vor Glück er sah richtig gut aus. Dann erzählte er mir das er einen Stent gelegt bekommt in der nächsten Woche. Warum das ausgerechnet jetzt gemacht wird weiß keiner denn eigentlich hätten sie das ja schon die ganze Zeit machen können aber egal. An diesem Tag hat mein Papa sich richtig gefreut das es gemacht wird , er wollte doch endlich mal wieder etwas essen. Gut so ist es dann auch gemacht worden er hat dann Mittwochs die OP gehabt und wir waren alle guter Hoffnung das es bald alles besser wird. So war es aber leider nicht, statt das er essen konnte hat er nur noch gebrochen und ist total am Boden zerstört gewesen. Die Ärzte haben dann die Sitz des Stent noch einmal überprüft und es war alles in Ordnung. Mittlerweile sind drei Wochen vergangen, mein Papa ist wieder zu Hause und hat seine nächste Chemo bekommen, nach der es ihm wieder einmal Hundeelend ging und essen kann er immer noch nicht. Er traut sich auch nicht etwas zu essen da er Angst hat das alles wieder hoch kommt. Ich habe manchmal immer noch das Gefühl das er aufgibt und ich würde ihm so gerne helfen, weiß aber nicht wie.
Er hat jetzt beschlossen sich nicht mehr in der Klinik behandeln zu lassen sondern von einem niedergelassenen Onkologen, weil ihm von ein paar Leuten( Bettnachbarn im Krankenhaus &Taxifahrerin) dazu geraten wurde. Ich habe keine Ahnung ob das sinnvoll ist oder nicht.?
Wie sieht es eigentlich mit psychologischer Betreuung aus hat da jemand eine Ahnung?
Ich weiß ich habe sehr viel geschrieben, ich hoffe ich bekomme trotzdem eine Antwort.
Irgendwie fühlt man sich erleichtert wenn man sich alles einmal von der Seele geschrieben hat. Danke LG Christina

[PrinzessinAqua]

Liebe Christiane,
erstmal wollkommen hier im Forum und es tut mir leid das es dein Papa leider auch erwischen mußte.
Wenn ich dein Text so lese habt ihr ja schon sehr viel hinter euch gebracht und kein wunder das die psyche da auch mal den bach runter geht. Kommt auch von der Chemo da diese den Körper eh sehr schwächt und wenn man das immer wieder das gefühl hat es wird nicht besser macht es leider nichts leichter.

Zu deiner Frage jede Klinik bietet eig ein Sozialendienst an und dieser ist für die betreuung bzw Beratung zuständig. Wenn du das Gefühl hast das ihr da einfach mal unterstüzung braucht scheue dich nicht nach zufragen. Weil in erster Linie sind die Ärzte die Ansprechpartner und die geben euch dann wichtige Infos wo ihr was einfordern könnt.
Weil es ist normal das ihr auch nicht immer die Kraft habt und auch das dein Dad ab und an komische Laune hat. Das hat dieses Krankheitsbild leider an sich immer wieder kehren auf und ab aufeinander ein.

LG
Manu

[_Viola_]

Liebe Christina,

auch von mir ein herzliches Willkommen. Auch wenn der Grund kein schöner ist, gibt es Dir vielleicht etwas Kraft die schlimme Krankheit Deines Vater besser durchzustehen.

Dein Vater hat ja wirklich schon viel mitgemacht. Ich kenne das, immer Höhen und Tiefen. Wenn man denkt, jetzt wird es endlich besser, dann kommt es wieder knüppeldick. Diese Erkrankung ist wie eine Achterbahn.

Auch dass Dein Vater und auch der Rest der Familie oft am Boden sind, kann ich sehr gut nachvollziehen. Mein Vater hat auch oft geweint. Wir natürlich auch. Ich saß oft nächtelang vorm PC und hab mir die Augen aus dem Kopf geweint. Für meine Eltern habe ich mich immer stark gemacht, wollte ihnen die Hoffnung nicht nehmen. Darum war es gut, dass ich hier viele nette Menschen im Forum hatte, die mich in der schweren Zeit unterstützt haben. Hier konnte ich mir alles von der Seele schreiben und immer ein offenes Ohr gefunden.

Du schreibst, dass Dein Vater nicht mehr in eine Klinik will. Ob das jetzt gut ist oder nicht, kann ich nicht beurteilen. Psychische Betreuung ist sehr wichtig. Wie Manu schon geschrieben hat, könnt Ihr Euch an den Sozialmedizinischem Dienst einer Klinik wenden. Frag doch mal Euren Hausarzt. Er wird Euch sicher weiterhelfen können. Bei uns hat unser Hausarzt meinen Vater immer wieder Mut gemacht und uns alle versucht wieder aufzubauen. Ich weiß ja nicht, wie das Verhältnis zu Eurem Hausarzt ist.

Ich wünsche Deinem Vater baldige Genesung und hoffe sehr, dass es ihm bald wieder besser geht.

Liebe Grüße
Viola

[c@t]

hallo chrisina b , ich habe nur gute erfashrung mit ambulanten onkologen auch zusammenarbeit mit dem krankenhaus klappt gut und es hat den vorteil das man immer zwei meinungen einholen kann mir hat das sehr geholfen wenn ich mir mal unsicher war

[christina.b]

hallo
erstmal vielen lieben dank für die antworten.
also mein Papa hat sein nächstes CT gehabt diese woche und was ich ja total verblüffend finde ist das man in der klinik immer eine woche wartenmuss bis das ergebnis da ist und jetzt war er am freitag bei einem onkologen und der hat das ergebnis schon gehabt.?? Na ja also es sieht so aus das der tumor stehen geblieben ist in der speiseröhre, aber an der wirbelsäule hat sich leider auch durch die bestrahlung nichts getan. Weiterhin soll mein papa jetzt erst mal weieinhalb monatepause machen mit der chemo (unter beobachtung des Tumors) und er bekomt nächste woche zwei Bluttransfusionen damit er wieder zu kräften kommt. Ich habe davon noch nie etwas gehört das man da machen kann aber es scheint mir schon logisch. Frage ist nur warum das icht schon mal jemand in der Uniklinik gesagt oder geraten oder gemacht hat??? Nun ja mein Papa ist jedenfalls zuversichtlich das es dann besser wird. Vielleicht hat er auch noch eine Lungenentzündung das könnte der grund sein warum er so schlecht luft bekommt aber man weiß es nicht so genau er bekommt jetzt erst mal Antibiotika.
Ich habe ihn am Freitag mittag mal gefragt wie er das denn so sieht mit Psychologischerbetreuung aber das lehnt er ab er sagt er ist doch nicht verrückt. Ich habe ihm versucht zu erklären das das eine mit ddem anderen nichts zu tun hat und das er es doch vielleicht mal versuchen kann.... ob er es sich überlegt weiß ich nicht, aber ich fände es schon wichtig wenn er da mal hingeht, aber ich kann ihn doch nicht einfach hinschleifen, oder?
nun ja soviel erstmal wieder von mir ich glaube ich habe erstmal wieder genug geschrieben ich wünsche euch allen noch ein schönes rest Wochenende
LG Christina

[PrinzessinAqua]

Liebe Christina,
also Bluttransfussionen hat mein Dad auch bekommen, weil bei ihm wurde das Blutbild durch die Chemo sehr schlecht und die Blutköperchen haben abgebaut. Das sein Körper wieder genug Kraft bekommt haben sie das dann so gemacht und ihm hat es sehr gut getan.

Also verdacht auf Lungenentzüdung und einfach mal Antibiotika geben finde ich nun doch sehr fraglich. Weil eig sollte sie dann die Lunge mal genauer ansehen. Bei uns war es nämluch auch verdacht Lungenentzüdung und dann haben sie weiter untersucht und am ende war es Wasser auf der Lunge. Das hören sie aber eig schon wenn sie ihn abhören. Bei meinem Dad haben sie dann eben noch die Lunge gespiegelt weil es ihm sehr schlecht ging.

Das die CT ergebnisse so lange gehen wundert mich nun auch, ein CT kann eig am gleichen Tag ausgewertet werden.

Wenn dein Dad keine Betreuung möchte dann solltet ihr das erst mal so akzeptieren. Weil wenn ihr da gegen sein Willen handelt macht es für euch alle die sache nicht leiter. Du kannst ja einfach mal mit meinem Arzt darüber reden was er für ein gefühl hat oder vorschlagen würde.
Wichtig ist aber auch das ihr euch immer mal wieder ruhe pausen gönnt um kraft zu tanken. Weil keiner hat was davon wenn ihr am ende zusammen brechen würdet.

Liebe Grüße
Manu

[christina.b]

hallo viola,
hallo manu,
vielen lieben dank für eure antworten.
im moment habe ich viel zu tun deswegen komme ich nicht immer gleich zum antworten.
mittlerweile hat mein papa die bluttransfusionen bekommen und es geht ihn besser er kann sogar wieder essen nur wenig aber immerhin und er ist fr ein paar tage richtig aufgeblüht. das mit der lungenentzündung hat sich dann auch nicht bestätigt. laut des arztes alles ok.
er war dann letzte woch wieder im krankenhaus wegen seiner ahtmung.
er bekommt zwar besser luft aber sie wollen nochmal eine bronchoskopie machen und schauen was sie machen können das es noch besser wird evtl. einen stent in die luftröhre setzen. und nun siseht es so aus das der tumor in die lunge gewachsen ist. jetzt ister wieder zu hause da sie nichts für ihn tun können. die ärzte wollen sich jetzt erst mal zusammen setzen und nochmal beraten da sie evtl. nicht bestrahlenkönnen da es zu gefählich ist. ??? das hat mir mein papa so gesagt . was genau er damit meint habe ich nicht gefragt da er jetzt anscheinend wieder schlechter drauf ist unf traurig . verständlich erst ist alles gut und dann doch wieder nicht. nun ja ich habe keine ahnung wie das weiter gehen soll.
nun ja so viel erstmal von mir ich hoffe es geht euch gut .
lg christina

[_Viola_]

Liebe Christina,

es ist verständlich, dass Dein Papa traurig ist. Es ist aber gut, dass er wieder essen kann. Somit kommt er hoffentlich wieder zu Kräften. Gott sei Dank hat sich der Verdacht auf Lungenentzündung nicht bestätigt.

Ich hoffe sehr, dass der Tumor in der Lunge nicht weiter gewachsen ist. Es ist schlimm bei dieser Krankheit - immer dieses Auf und Ab. Wenn man denkt, es wird besser, dann kommt wieder der große Hammer. Es tut mir sehr Leid.

Dass Ihr verzweifelt seid, kann ich sehr gut nachvollziehen. Ich weiß ja aus eigener Erfahrung wie das ist.

Ich drücke Euch ganz fest die Daumen, dass es Deinem Vater bald besser geht. Alles Gute!

Liebe Grüße
Viola

[christina.b]

hallo
ich hoffe es geht euch gut.
Meinem Papa geht es wieder schlechter die eventuelle Lungenentzündung hat sich nicht bestätigt. es ist tumor gewebe in der lunge und deswegen bekommt es so schlecht luft. einen stent kann man anscheinend nicht setzen. mittlerweile kann mein papa auch wieder weniger bis gar nichts essen ,wobei ich glaube das das auch mit der neuen diagnose zu tun hat. er bekommt jetzt ab morgen bestrahlung in der hoffnung das der tumor in der lunge kleiner wird. kann das gehen ? er hat auch am rücken bestrahlung bekommen und da hat es gar nichts geholfen? ich würde ihm so gerne helfen und ich bin auch fest davon überzeugt das er hife braucht aber er will einfach nicht, er ist immer so schlecht drauf und weint so viel vielleicht würde ihm ein gespräch mit einem psychoonkologen oder so etwas helfen. hat jemand erfahrung damit? und kann mir vielleicht einen tipp geben wie ich ihn vielleicht doch nocht dazu bringe das er mal mit einem psychologen oder so redet. Ich weiß das ich ihn nicht zwingen kann wenn er nicht will, aber es tut mir so weh ihn so zu sehen. sorry das ich so viel geschrieben habe aber ich habe leider nicht viele mit denen ich so offen sprechen kann. Vielen dank das ich hier (bis jetzt ) immer antwort bekommen habe.

euch allen liebe grüße
Christina

[christina.b]

Nun ist es soweit er hat den Kampf verloren.
Er hat keine Chance mehr. Keiner kann ihm mehr helfen.

Papa geb. 17.09.1952 gest. 14.12.2008

[PaulaGreen]

Liebe Christina,

es tut mir sehr leid, dass Du Deinen Vater auf diesem Weg verloren hat. Wir wünschen uns alle, dass sie irgenwann an Altersschwäche sterben, aber das tut heutzutage wohl keiner mehr...

Ich schicke Dir ein großes Kraftpaket! Die nächsten Tage und Wochen werden bestimmt noch sehr schwer für Dich. Aber glaub mir, das Sprichwort "Zeit heilt alle Wunden" hilft, wenn auch nur ganz langsam.

Traurige Grüße
Anke

[Shivanarama]

Liebe Christina......................mein herzlichstes Beileid,- lese jetzt erst daß Dein Papa seinen letzten Weg hinter sich hat................uns steht das gerade bevor.....mein Vater hat auch Rezidive und baut täglich ab.............er wollte auch keine psychologische Betreuung mit den Worten: Was sollen die tun??..........Abnehmen können sie mir die Krankheit auch nicht..........auch er weint viel und ist verzweifelt.......................mittlerweile wünsche ich ihm kein langes Leiden mehr,- sondern eher den baldigen Tod.

So schlimm sich das auch anhören mag,- aber das was für meinen Vater übrig geblieben ist,- hat mit Lebensqualität überhaupt nichts mehr zu tun,- es ist eine einzige Qual und ein andauerndes Elend.

Vielleicht war es für Deinen Vater sogar eine Erleichterung nicht mehr gegen Goliath ankämpfen zu müssen.

Ich hoffe er kommt gut an dort "Oben" und das Ihr den Verlust in Ruhe verkraften könnt.

Dir alles Liebe - ich denk an Euch - und hoffe daß es Deinem Dad jetzt besser geht.

Liebes Drückerchen von Marion,- die seit 15 Monaten am Stück um das Leben ihres Vaters bangt und keine Hoffnung mehr hat,- man kann nichts mehr tun für ihn.

Tschüß Christina........................

[christina.b]

Liebe Marion,
Liebe Anke,
vielen lieben Dank für eure antwort und die lieben Worte. Die letzten acht monate waren eine sehr harte zeit für mich und meine Familie.(Wie das bestimmt bei jedem ist der mit so etwas konfrontiert wird ist.) Aber ich muss sagen das mir das schreiben hier und die antworten und einfach das gefühl nicht allein auf der welt zu sein mit den ganzen sorgen und allem was noch so dazu gehört sehr viel geholfen hat.denn es ist schon so das menschen die nicht davon betroffen sind oft nicht wirklich nachvollziehen können was das heißt.
es ist sehr schwer etwas zu schreiben im moment fühle ich mich so leer und ich weiß nicht immer was ich sagen soll.
Ich habe immer das Gefühl das sich andere peinlich berührt fühlen könnten wenn sie mich fragen wie es mir geht und ich dann ehrlich darauf antworten wüdre. Die meisten sind dann still und manche wechseln das thema. Ich weiß auch nicht ob das normal ist aber ich rede sehr viel über meinen Papa ich kann es noch nicht so ganz verstehen das ich jetzt nie wieder mit ihm sprechen kann oder ihn anrufen kann. Alle sagen mit der zeit wird das besser aber wie ?
Ich weiß das er jetzt nicht mehr leiden muss und das er jetzt keine schmerzen mehr haben muss, und bestimmt war es auch besser so denn er hätte diesen kampf nie gewinnen können. Aber sich das immer wieder klar zu machen ist nicht so einfach,vielleicht bin ich da einfach zu egoistisch weil ich ihn so gerne wieder haben würde .
Marion ich wünsche auch dir sehr viel kraft und mut das zusammen mit deinem Vater und deiner Familie durchzustehen und ihm die notwendige kraft zu geben
Ich wünsche euch allen eine schöne Weihnachtszeit.
Christina

[PaulaGreen]

Liebe Christina,

die Reaktion der anderen kenne ich nur zu gut. Sie mögen Dich nicht ansprechen, weil sie glauben, dass sie einen wunden Punkt treffen könnten und weil sie Angst haben, Du könntest anfangen zu weinen und sie wissen dann nicht, wie sie sich verhalten sollen.(Reiner Selbstschutz aber keine böse Absicht! Auch wenn es weh tut!)

Mir hat es damals sehr geholfen, über meine Mutter bzw. auch als mein Freund starb, viel über sie zu reden. Bestimmt habe ich mich 1000 mal wiederholt. Aber es gab Gott sei dank einige wenige liebe Menschen, die es sich immer wieder angehört haben. Jeder geht anders mit seiner Trauer um, aber für mich war das der richtige Weg!

Ich wünsche Dir ganz viel Kraft! Es werden sicher traurige Weihnachten für Dich aber Du wirst sehen, es wird wirklich alles mit der Zeit erträglicher!

Einen ganz lieben Gruß
Anke