Brustkrebs beim Mann

[PaulKöln]

Hallo
Suche Erfahrungsaustausch mit betroffenen Männern.

Ich bekam im Juli 2013 die Diagnose Brustkrebs, wurde im August operiert (Ablatio linksseitig), befinde mich derzeit noch in der Chemotherapie und werde im Anschluss noch bestrahlt!
Ganz wichtig wäre mir zu erfahren wie sich die Antihirmontherapie mit Tamoxifen beim Mann auswirkt.

Mir ist bekannt das die Erkrankung beim Mann relativ selten ist, aber es muss doch welche geben!
Also wer jemanden kennt oder es doch Betroffene hier gibt...bitte meldet Euch mal!

Gruß
Paulköln

[Zoraide]

In D soll es 300 bis 400 Männer pro Jahr mit ED geben. Wieviele davon wohl Internetfähig sind? Im Forum ist ja auch nur ein Bruchteil von den Frauen mit und nach BK unterwegs.
Ich drücke die Daumen!

[PaulKöln]

Danke
ich weiss und kenne die Zahlen!
Aber meine Hoffnung ist das vielleicht einer der Anwesenden hier jemanden kennt, oder so!
Es gibt im www auch ein Netzwerk für Männer mit Brustkrebs aber selbst da ist der letzte Bericht von 2008, also in Hinsicht auf die Entwicklung der Medizin eher veraltet.

In meinem BKZ in Köln sind nach Aussagen einer Schwester dort im Schnitt nur 1 männlicher Patient im Jahr zur Behandlung!

[Mary-Lou]

Hallo PaulKöln,
da Brustkrebs wirklich nicht nur Frauensache ist, haben wir ab und an mal dieses Thema auch hier.

Vielleicht nützt Dir ja dieser Beitrag etwas bzw. der Link dabei
http://www.krebs-kompass.org/showpos...76&postcount=5

Alles Gute für Dich und mit Sicherheit wirst Du hier immer jemand finden, der Dir weiter hilft

[Ilse Racek]

Zitat von PaulKöln

In meinem BKZ in Köln sind nach Aussagen einer Schwester dort im Schnitt nur 1 männlicher Patient im Jahr zur Behandlung!

Vielleicht kann diese Schwester Dir - natürlich ohne Namensnennung - einen Tipp geben, wie Du mit männlichen Betroffenen Kontakt aufnehmen kannst.....sicher ist das nicht ganz einfach, aber möglicherweise gibt es da einen Weg

[Zoraide]

Während meiner Abklärungsphase habe ich einen Mann gesehen, der sich offenbar der Abklärung stellen musste.
In der "Gynäkologischen Station" sitzen schon einmal Männer, aber die könnten auch von einer anderen Station kommen. Ich werde aber gerne in die Aquise gehen, wenn wieder ein Mann neben mir sitzt.

[GlidingGeli]

Hallo Paul,

vielleicht kannst du hier Infos finden.

http://www.brustkrebs-beim-mann.de/startseite/

Alles Gute,
die letzte Chemo und die Bestrahlung schaffst du auch noch.
GlidingGeli

[Terry54]

Hallo Paul,
der Bundesverband der Frauenselbsthilfe nach Krebs hat ein Netzwerk für Männer mit Brustkrebs aufgebaut.
Hier sind E-Mail Adressen von Betroffenen mit denen du in Kontakt treten kannst:
p.jurmeister@brustkrebs-beim-Mann.de
k.meyer@brustkrebs-beim-Mann.de
kontakt@brustkrebs-beim-mann.de

Alles Gute
Terry54

[papillon69]

Hallo PaulKöln,
Tamoxifen ist ein Medikament das in den 70er Jahren entwickelt wurde und seit 1984 in Deutschland zugelassen ist. Selbst wenn die Berichte der Männer von 2008 sind, so haben sich die Nebenwirkungen natürlich nicht verändert. Es gibt über die Nebenwirkungen beim Mann allerdings nur wenige Studien, die meist nur auf geringen Zahlen beruhen und nicht sehr aufschlussreich sind. Diese Problematik wird daher immer wieder auf den Treffen des Netzwerkes unter den betroffenen Männern diskutiert. Natürlich ist es wie immer mit den Nebenwirkungen bei Medikamenten: sie treten bei den Patienten in unterschiedlicher Ausprägung aus und mancher ist gar nicht betroffen.
Gerne bist Du natürlich auch eingeladen bei dem Treffen der Männer mit Brustkrebs zu uns zu kommen. Das Treffen wird am 15. und 16. März in Bonn stattfinden. Das würde dir einen Erfahrungsaustausch mit ca. 25 anderen Männern ermöglichen, die an Brustkrebs erkrankt sind.
Zur Zeit ist eine Studie der Sporthochschule Köln - Institut für Kreislaufforschung und Sportmedizin in Planung, die die Einflüsse zielgerichteter Bewegungstherapie auf Tamoxifenbedingte Nebenwirkungen bei Männer mit Brustkrebs untersuchen wird. Wir suchen weitere Männer, die sich an diese Studie beteiligen.
Wenn Du weitere Infos zu dem Treffen haben möchtest bzw. Kontakt zu uns aufnehmen möchtest, so kannst Du mir hier eine PM schreiben oder eine Mail an die Kontaktadressen schicken, die Terry54 angegeben hat.
Viele Grüße
Papillon

[Zoraide]

@PaulKöln Anliegen schon gelöst!

@papillon69 Ich bin schon etwas neugierig. Was sind Nebenwirkungen beim Mann unter Tam? Und was passiert, wenn der Tumor PR-Abhängig ist. Gibt es da auch ein Mittel? Da stelle ich mir die Auswirkungen bedenklicher vor. Und es gibt noch dieses weitere "Androgen" (???) - wird das überhaupt oder bei Männern in der Therapie berücksichtigt?

[gilda2007]

Progesteronrezeptoren werden ja auch bei Frauen getestet. Die Medikamente, die es hierfür gibt bzw. geben würde, sind offenbar so reich an Nebenwirkungen, dass der Nutzen nicht gegeben ist, erklärten mir damals die Ärzte.

[Zoraide]

@ gilda2007 Gell, Progesteron bei der Frau soll schwere Nebenwirkungen machen - aber beim Mann? Da ist die gesamte Hormonlage ja anders. *wunder*

[gilda2007]

Nein, nicht das Progesteron macht schwere Nebenwirkungen, sondern die Medikamente, die ursprünglich für Prostatakrebs entwickelt wurden.

Progesteron macht bei Frauen keine schweren Nebenwirkungen, nur der Entzug. Ich weiß, wovon ich spreche, mich stürzte der Progesteronentzug durch die Eierstockentfernung in eine Depression.

[papillon69]

Zitat von Zoraide

@papillon69 Ich bin schon etwas neugierig. Was sind Nebenwirkungen beim Mann unter Tam? Und was passiert, wenn der Tumor PR-Abhängig ist. Gibt es da auch ein Mittel? Da stelle ich mir die Auswirkungen bedenklicher vor. Und es gibt noch dieses weitere "Androgen" (???) - wird das überhaupt oder bei Männern in der Therapie berücksichtigt?

Hallo Zoraide,
so ganz ganz verstehe ich deine Frage nicht. Es ist genau so wie bei der Frau: wenn Östrogenrezeptor und/oder Progesteronrezeptor positiv sind/ist, so wird in den Leitlinien eine Antiöstrogenbehandlung empfohlen. Bei prämenopausalen Frauen und bei Männern ist Tamoxifen das Mittel der Wahl - bei postmenopausalen Frauen werden oft Aromatasehemmer bevorzugt.
Und was meinst du mit dem „weiteren“ Androgen??? Weder Östrogen noch Progesteron sind Androgene. Ob und ggf. wie auch Androgenrezeptoren beim Brustkrebs eine Rolle spielen ist nicht so ganz geklärt - weder bei Frauen noch bei Männern.
Im Großen und Ganzen unterscheiden sich die Nebenwirkungen von Tamoxifen bei Frauen und Männern nicht - die Verunsicherung bei Männern mit einer vermeintlichen "Frauenkrankheit" und die Behandlung mit entsprechenden "Frauenmedikamente" sind natürlich größer. Dagegen gibt es beim Mann natürlich nicht das Problem, dass Tamoxifen Veränderungen an der Gebärmutter hervorrufen kann.

Übrigens: auch wenn man in männliche und weibliche Sexualhormone unterscheidet, so ist es keinesfalls so, dass diese Hormone nicht auch beim jeweils anderen Geschlecht eine wesentliche Rolle spielen. So liegt der Östrogenspiegel bei Männern durchaus auf dem gleichen Niveau wie bei Frauen nach den Wechseljahren. Ein Östrogenmangel hätte z.B. auch beim Mann wesentliche Auswirkungen auf die Knochengesundheit, die Psyche etc.

[PaulKöln]

Erstmal Allen herzlichen Dank für eure Antworten, echt super!!!

Ich hatte ja gestern meine letzte Chemo (Hurra!!!) und die macht es mir momentan noch etwas schwer hier zu agieren.
Sobald das nachläßt lege ich wieder los!

@Papillon + Terry
ich werde mich die Tage melden und die Tips zum Treffen als auch der Studie der SH Köln hören sich sehr interressant an!

zur Info: mein Tumor war Östrogengesteuert.

ich habe auch an einen BCRA1+2 Test über Vererblichkeit an der Uni Köln machen lassen mit dem Ergebniss Negativ also nicht Vererbbar nach heutigen Erkentnissen.

schönen Tag noch und liebe Grüße aus Köln!