Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom

[Atlan]

Moin Boebi,
mensch das ist ja wirklich filmreich. Klingt für mich wie eine Parodi. Mir fällt "fahr langsam, jetzt erst recht" dazu ein. Ich hoffe mein Scherz kommt nicht falsch an. Aber es zeigt sich, deine Schutzengel scheinen doch dennoch immer noch nicht aus dem Blick zu lassen, sonst wäre das alles nicht so glimpflich abgegangen.

@Caludia,
ich hatte gar kein regelmäßiges mri, sondern bei mir wurde im wesentlichen makroskopisch kontrolliert.

lg
euere Ilka

[Ursa2]

Hallo in die runde,

boebi schlägt mich um Längen mit ausgefallenen erlebnissen.
Claudia, ich glaube , es gibt da so eine richtlinie(boebi und Ilka wüßten das sicher auswendig), dass die kontrollabstände im CT bzw MRT bei sonst unauffälligen Sicht-,Ultaschall- und Tastbefunden suckzessive erhöht werden.ich hatte das erste nach 6 Monaten, das zweite nach 11 und das dritte nächsten montag nach 17 Monaten..
Schließlich brauchen sie die Plätze in der Röhre für Neuzugänga

allen einen schönen feierabend

LIZ

[boebi]

Hallo Freunde,

wenn ich mit meinem Reisebericht euch etwas zum Lachen gebracht habe, dann ist doch etwas Gutes an der ganzen Sache gewesen.

Inzwischen kann ich das auch mit mehr Humor tragen.

Donnerstag kommt ein neuer Rolli und dann bin ich wieder wie der „Rasende Roland“, nur ohne Dampf.

Liebe Grüße

Boebi

[J.F.]

Zitat von Sonnenschein2013

Ich hab manchmal aus heiterem Himmel einen würgereiz. Einfach so...ohne Essen,ohne Ekel vor irgendwas!? Kann das ne Nachwirkung sein? Kennt das jemand von Euch? Ist nur je Kleinigkeit,ich weiß, aber ich hätte das vorher nie....zudem kämpfe beim gähnen. Zieht halsabwärts bis in den Schulter\NackenMuskel. Wahrscheinlich von der ND?

Hallo Anja,

ja, kenne ich bestens. Der Würgegriff bis hin zum Würgereiz ist mein täglicher Begleiter. Die Verkrampfung bis runter zum Schlüsselbein beim Spontangähnen ebenso. Deine Vermutung, dass das von der neck dissection kommt, stimmt. Leider. Ist eine Nachwirkung des beleidigten Kopfwendemuskels. Den ich mir mit meiner Interferontherapie so richtig verärgert habe und nicht zur Ruhe habe kommen lassen .

Und Du hast schon das beste Gegenmittel dazu aufgeführt . Sonne draufscheinen lassen , Wärme hilft. Das entspannt.

[J.F.]

Lieber boebi,

wenn man das auch so anschaulich beschreibt, dann schmunzelt man erst einmal, um dann im nächsten Moment die Ängste und Frustration zu spüren, die da nun wirklich aufkommen können. Wie schon geschrieben, ja, Du lässt nichts aus

toi, toi, toi für die nächsten Tage. Und Erlebnisse

[boebi]

Einen schönen Abend euch allen,

ich gehe so langsam der Verzweiflung entgegen. Es beginnt jetzt bald die vierte Woche in der Rheumaklinik. Einen Ansatz zur Behandlung wird immer noch gesucht. Es sind zu viele Faktoren, die zusammentreffen.

Jetzt ist der Termin für dieses Dual-Energy-CT am Freitag. Halleluja, an dem Tag sollte auch endlich der Termin in der Augenklinik sein. Die Klinik versucht so schnell wie möglich einen neuen Termin wegen der Augen zu bekommen.

Es ist schwieriger im Herzzentrum Köln den CT-Termin zu bekommen. Komisch Herzzentrum und dann CT der Füße. Na ja ein wenig höher fahren sie mich schon durch, nämlich einmal komplett.

Ich hatte mal Schuhgröße 42. Nach den Hammerzehn-OP 43. Jetzt passe ich nicht mehr in die Spezialschuhe der Größe 46. Die Schnallen gehen nicht mehr an die Klettverschlüsse. Es sind nur noch Elefantenfüße. Das Cortison ist ein einziger Sch….. und wird wieder runtergefahren. Nützt sowieso nichts.

Ihr wisst, ich verliere nicht so leicht meinen Humor, aber so langsam reicht es mir.

Wo soll das noch alles landen? Es reicht doch wirklich schon, was wir „am Hals haben“.

Ein fast geschaffter
Boebi

[Ursa2]

hallo Boebi,
verlier nicht den mut. wärest du heute in köln, dann könntest du nicht deinen neuen Rolli, der heute kommen soll, genießen.
ALLzeit gute fahrt damit ohne jegliche pannen und nur viel positive Erlebnisse.
Da fällt mir ein, die busfahrerin letzten Montag war doch bestimmt ein positives Erlebnis, auch wenn das erste kennenlernen mit Angst behaftet war.

gestern habe ich die leckstelle (hoffentlich die einzige)im gartenteich geflickt und werde ihn am späten Nachmittag mal vorsichtig weiter fluten. Wir haben mindestens zwei froschpaare drin die bestimmt 30qdm laich abgesetzt haben. meine zwei ältesten goldfische haben den Winter trotz höchstens 40cm Wassertiefe gut überstanden. Bin gespannt, wie sie den höheren wasserstand meistern

Allen einen schönen tag mit viel sonne und wenig Wind(der läßt meinen kopf platzen)

LIZ

[boebi]

Hallo Freunde,

morgen früh geht es um ¼ 9Uhr nach Köln. Ich hoffe, dass die Untersuchung jetzt endlich mal einen Ansatz findet. Es ist nicht mehr viel offen, was gemacht werden kann.

Heute war mal wieder die Großvisite, aber ich habe noch nie fünf hochspezialisierte Ärzte einschl. Prof. so ratlos gesehen, die Glaskugel wird immer noch geputzt.

Ich hatte heute Morgen beim Wiegen 14 kg Wasser zugenommen. Wie gestern schon geschrieben, die Füße sind nur noch Klumpen und brennen. Eine Kontrolle auf Thrombose zeigte nichts und in der Lunge ist auch kein Wasser.

Ich würde ihnen wie Gummi aus den Fingern gleiten, sowas hätten sie noch nie erlebt. Immer wenn die Diagnose in eine bestimmte Richtung weisen würde, schlägt was anderes zu.

Seit dem späten Nachmittag wird versucht durch Infusionen radikal zu entwässern. Die Blutgaswerte sind im Keller und die Entzündungswert in Höhen die noch nie da waren. Kreatinin hat sich jetzt dauerhaft auf 1.6 eingependelt.

Eine Blutuntersuchung geht nochmal zum Hygieneinstitut, ob ich mir bei den ganzen KH-Aufenthalten irgendwas eingefangen habe, was das gesamte Immunsystem durcheinanderbringt.

Ich habe Angst, irgendwas im Körper zu haben, was sich jetzt schon akut seit 6 Monate austobt und sich schon seit 2009 langsam eingeschlichen hat, ohne das es bemerkt oder beachtet wurde. Es fing alle so ca. 2 Jahre nach dem Krebs an.

Kennt einer von euch sowas ähnliches im Blut, das sich überhaupt nichtgreifen lässt nach dem Krebs.

Ich hoffe jetzt auf das CT morgen.

Ich würde, verdam... nochmal hier auch endlich mal so gerne eine positive Nachricht schreiben, das alles in Ordnung wäre und ich endlich wieder zu Hause bin. Wir möchten so gerne in Urlaub oder doch wenigstens den Garten genießen.

Liz: Mach ruhig so weiter, das lenkt ab, aber gehe noch nicht direkt Baden.

Liebe Grüße
Boebi

[Ursa2]

"Ich hatte heute Morgen beim Wiegen 14 kg Wasser zugenommen. Wie gestern schon geschrieben, die Füße sind nur noch Klumpen und brennen. Eine Kontrolle auf Thrombose zeigte nichts und in der Lunge ist auch kein Wasser. "

das ist das SCH..Cortison!!

Und vesruch, wenn´s geht, die beine hoch zu legen(lagern)
Vorige Woche waren wir in La traviata, eine moderne Inszenierung ohne pause.
vor der aufführung hätte ich noch dicke socken in den schuhen tragen können und hinterher quollen die füße aus den schuhen, ich humpelte zum Bahnhof, am liebsten wär ich in strümpfen gegangen. Aber du kennst ja damenstrümpfe für die Oper und bei temperatur knapp um 0*C muss frau leiden

Gute nacht.
die sonne(ihre Wärme) am Schädel hat mir gut getan; der Druck nimmt ab

Alles gute für heute

LIZ

[heidilara]

lieber boebi,

ich kann mir vorstellen, wie belastend das ganze für dich ist u hoffe so sehr, dass dir bald geholfen werden kann!
ich hatte vor ein paar tagen zufällig ein gespräch mit einem 40 jährigen mann, der an einer seltenen rheumatischen erkrankung leidet u bei dem es bis zur richtigen diagnose auch sehr lange gedauert hat. er hat dann an einer klinischen studie teilgenommen u spritzt sich nun täglich selbst ein (pflanzliches?) heilmittel. seitdem geht es ihm viel besser, sagt er. ich sehe ihn nächste woche wieder u werde ihm deine beschwerden schildern bzw. die von dir eingestellten diagnosen zeigen. vielleicht fällt ihm etwas dazu ein.

halte durch!

alles liebe
heidilara

[Nadine]

Ach Boebi...
wir denken ganz ganz fest an Dich!

[boebi]

Hallo Freunde,

heute war in Köln das Dual-Energy-CT. Zweimal die Schuhe aus und wieder an, weil beim erstenmal was schief ging. Der Bericht ist am Montag da. Die Vorbesprechung der Aufnahmen hat aber keine Anzeichen einer Gicht ergeben. An den Verschraubungen der Zehen sind leichte Reaktionen.

Wieder wurde was ausgeschlossen und weiter geht die Suche.

Jetzt gibt es die Infusionen für die Entwässerung. Noch nicht mit so großen Erfolg. 200ml Infusion 1,2l Flüssigkeit Ausscheidung. Gut wenigstens 1 Liter Überschuss. Ich trinke aber natürlich auch weiter Mineralwasser. Ergibt = Null.

Heidilara, immer her mit dem Strohhalm. Ich hoffe auf alles.

Nadine/Jürgen: Jeden Gedanken kann ich gebrauchen.

Morgen „geht“ es zur Ablenkung ins Kino. Der Hunderjährige! Mal sehen, ob der Film genauso gut ist wie das Buch.

Euch allen ein ruhiges, schmerzfreies Wochenende.

Boebi, der jeden Ratschlag/Hinweis, und wenn noch so abwegig, gebrauchen kann.

Zusatz:
Ach so, ich habe noch nie so gestochen scharfe CT Bilder gesehen. Jedes Knörpelchen ist zu erkennen, in Hochauflösung, aber was brings.

[Mischka44]

So- alles wieder verschoben !` In kommender Woche kommen nun noch verschiedene "Aufnahmeprüfungen"- und wenn dann alles bestanden, am 02.04. ab auf Station MKG ! Voraussichtlich für 10 Tage hat er gesagt, der Pr..
Na gut, wenn ich dann da bin und wenn ich dann danach auch noch da bin............
ich werde "Laut" geben "

Liebe Grüße an alle,-
und Boebi, wenn Du das nicht machst, wer sollte es denn sonst machen !? Du hast hier doch schon ganz andere Sachen bewiesen !

Micha

[Atlan]

Freunde,
es tut mir leid, wenn ich im Moment nur Hochgefühle habe. Bei mir läuft alles so gut.
Ich habe schon eine neue Gesundheitskarte beantragt und bekomme sie auf meinen neuen Namen. Mein Konto ist auf meinen neuen Namen, auch mein Sparbuch. Es läuft alles so toll, ich kann das gar nicht fassen. Ich bete jeden Abend und danke Gott dafür, wie toll das alles läuft. Endlich bin ich in meinen Leben angekomen. Bald kann ich die Personenstands- und Vornamensänderung beantragen, dann erhalte ich die richtigen Papiere.
Wahnsinn, Wahnsinn, Wahnsinn. Ich Gedanken bin ich bei allen, denen es schlecht geht.
Liebe Grüße
Eure Ilka

[boebi]

Hallo Ilka,

was sollte Dir leid tun?

Du kannst Dir sicher sein, dass jeder hier an Deinen Hochgefühlen gerne teilnimmt und es für uns alle eine wunderbare Sache ist, wenn gerade Du Dich phantastisch fühlst.

Du hast Dir das wahrlich verdient.

Liebe Grüße
Boebi