Ich steh noch am Anfang

[Maya60]

@lotte: ich liebe dieses leben nicht, da unterscheiden wir uns.


ich wünsche allen ein besseres neues Jahr, mögen eure Wünsche in Erfüllung gehen.

Ich habe die letzte Zeit bei den anderen mitgelesen, viel tut sich bei mir ja nicht, ich muss auf meinen zweiten OP Termin am 11.1 warten. Wegen der Feiertage gibt es auch bei mir diese Verzögerung.
Es gehen mir so viele Gedanken durch den Kopf. Und wenn mein Leben zu Ende gehen sollte, werde ich es vielleicht auch gar nicht bedauern. Im Moment tue ich eben die Dinge, die von mir erwartet werden. In meinem Unfeld sehe ich keine Veränderung. Die Tatsache, das und voran ich erkrankt bin schein irgendwie keinen aufzurütteln. Ich bin die, die weiterhin alles tun muss. Ich würde so gerne hören und spüren, dass ich jemand was bedeute und nicht nur, dass er/sie Angst hat, ich würde zu seinem Besten nicht mehr da sein, für ihren/seinen eigenen Vorteil. nur Gefühle um meinetwillen vermißt zu werden...Mein gesamtes Leben war schon immer schwierig und kompliziert gewesen, die letzten Jahre waren einfach nur eine Qual. ( Natürlich gab es auch schöne Momente, das will ich nicht bestreiten, aber diese reichten nicht aus, das Schwarze auszubalanzieren.)
Ich lese, was ich schreibe und es klingt wehleidig, aber leider kann ich es euch nicht näher erläutern. Ich habe nicht Angst vor dem Krebs, ich habe Angst, das er nichts verändern wird in meinem Leben. Ich hätte mir wenigstens jetzt eine positive Veränderung gewünscht.
Ihr seid alle so positiv, und das finde ich toll.
Ich kann es (zumindest jetzt) nicht sein. Es liegt zuviel anders im Argen.
Es grüß euch
Maya

[Kayar]

Ach Maya,

das was uns da erwischt hat ist so eine schreckliche sache..so ein verdammter, ungerechter, unfassbarer und restlos überflüssiger Mist. Kommt aus dem Nichts und verändert unser ganzes Leben, auf einmal ist man krank... richtig krank...und muss sich damit auseinandersetzen, dass man sterben kann..wird..irgendwann. Was man sein ganzes Leben lang natürlich schon wusste, aber doch gut verdrängen konnte, springt einen mit voller Wucht an.

Ich habe leider auch "Freundinnen" die entweder ganz auf Abstand gehen, weil sie es lieber haben, wenn man sich um SIE sorgt, als wenn sie sich sorgen müssen und kümmern, "Freundinnen" die jetzt wo sie mal Kraft geben sollen, wegbleiben, weil sie lieber nehmen...
Aber auf der anderen seite erlebe ich von anderen seite völlig unerwartet irren Rückhalt. Hier im Forum freuen sich "Fremde" fühlbar für mich mit. Nachbarn, wo ich es nicht erwartet habe sind super hilfsbereit und lieb, Menschen die ich eigentlich als Bekannte, nicht als Freund gesehen habe, stehen mir so stark zur seite, dass ich nur staune...

Versuch Dich auf die zu konzentrieren, die Dir gut tuen, die anderen haben im Moment keinen Platz in Deinem Leben, denn Du brauchst alle Kraft für Dich, um diesen Kampf zu gewinnen. Freuen ist gut für uns- traurig sein garnicht. Also sperr aus, was immer geht, was Dir weh tut. Versuch vielleicht, "es" auch Leuten zu erzählen, die es noch nicht wissen, es gibt auch positive Überraschungen. Wenn es irgend geht, versuch Lichtblicke zu sehen.

Aber ich weis, das geht nicht immer..in unserer Lage werden immer immer wieder rabenschwarze Tage kommen. Aber das bist nicht Du, das ist der Krebs! Und wenn der besiegt ist, werden auch die schwarzen Tage weniger!

Ich drück Dich und wünsch Dir alles, alles gute. Und am 12.1. sieht die Welt schon ein klein wenig besser aus!

Kayar

[Pfalzlerche]

Liebe Maya,

ich weiss, das Leben wird nie wieder so sein wie es war aber wie Kayar schon
geschrieben hat, man löst sich von einigen Menschen und man trifft neue Menschen, die einem so lieb zur Seite stehen und von denen es man nie
gedacht hätte.
Jetzt hilft nur noch, Kopf hoch und durch die ganze S........
Auch für uns wird die Sonne wieder scheinen.

Ich drück Dich ganz lieb!!!

Liebe Grüsse

Doris (pfalzlerche)

[Maya60]

Ein hallo an alle,
seit meinem letzten Eintrag hat sich so einiges ereignet.
Anscheinend war es immer noch nicht dramatisch genug in meinem Leben, so dass ich Nachschlag erhielt.
am 3.1 brach sich meine Mutter den Oberschenkelhals und ich wurde mit ihr aus med. Gründen eingeliefert. Am Montag den 7.1 wurde sie operiert.
Den freitag darauf hatte ich meine 2. Brusterhaltende OP. Mon wurde ich entlassen und ging mit den Redons wieder zu ihr ins Krankenhaus. leider hatte ich bei der 2. op nicht so viel glück und der Redon förderte sehr viel und verstopfte so dass meine Brust letztes wochende fr und sa punktiert werden musste.
Gestern hat mein chirurg erneut eine Drainage gelegt und meinte es sei kein serom sondern eine Fettgewebsnekrose, die da aus meiner Brust läuft. aber es sei in den Griff zu bekommen.
ich habe noch kein Gespräch mit dem onkologen gehabt, aber solange die brust nicht abheilt habe ich ehrlich gesagt keine lust noch zusätzlich chemo zu erhalten, hat man ein Mitspracherecht wann diese anfangen soll?
achja , das Chemo- los habe ich ja auch gewonnen, da ein Proteasenwert erhöht ist.
Hat einer von euch erfahrungen damit gesammelt: Serom oder Fettgewebsnekrose, wie lange wird es dauern bis das sich normalisiert?
Ich staune ja immer darüber, je mehr vor einem liegt desto stärker scheint man tatsächlich zu werden.
Liebe grüße
Maya

[Maya60]

Hallo ihr Lieben,

laufe immer noch mit dem Redon rum, hoffentlich kommt er Montag weg.
Habe jetzt meinen Termin für das Herzecho am 29.1., und Port wird am 31.1 unter lokaler eingesetzt.
Möchte meine Chemotermine am liebsten freitags haben, dann kann ich mich am Wochendende ausruhen, wenn es sein muss.
Ich warte bis der Port gut verheilt ist. Ich kann mir nicht vorstellen, dass es gut sein kann, wenn sofort die Chemo dadurch läuft.
So werde ich wahrscheinlich am 8.2 oder 15.2 mit der Chemo beginnen.
Ich werde 4x EC und 4 x DOC erhalten alle drei Wochen und wöchentliche Blutwertkontrolle. Ich würde gerne von jemand lesen, der genau diese Chemo hatte und kaum NB.....:-)
Damit bin ich dann bis zum Sommer beschäftigt.
Es wird gehen, wie bei allen anderen hier und irgendwann ist man durch damit.
Jetzt muss ich noch Perücke kaufen nächte Woche mit der KK Taxifahrten abklären, Babypflegeprodukte kaufen, bei der Apotheke Rezepte abholen für Übelkeit. Habe ich was vergessen??
VG
Maya

[remeni]

Liebe Maya,
ja, eins hast du vergessen: einen langen Spaziergang zu machen, dich hinzusetzen und schöne Musik zu hören oder dir einen Kosmetiktermin zu besorgen.
Ich will es nicht schön reden, aber meine Chemozeit war eine sehr intensive Zeit nur für mich. Meine tägliche Hausarbeit habe ich auf ein Minimum runtergefahren (es sei denn, ich wollte wirklich mal den Kühlschrank auswaschen), meine Kinder mussten sich mal an den Papa wenden, wenn sie was wollten (und siehe da, es ging), und die 88jährige Oma, die in unserem Haushalt lebte, haben wir im Altenheim untergebracht, was sowieso längst überfällig war.
Dafür bin ich spazieren gegangen, war ab und zu sogar joggen. Habe gegessen, worauf ich Lust hatte und es ging mir gut.
Ich hatte das gleiche Chemo-Chema wie du und hatte nur geringe Befindlichkeitsstörungen.

Wofür brauchst du Babypflegeprodukte? Und warum willst du jetzt schon Medikamente gegen Übelkeit holen? Die verschreibt dir dann der Onkologe zur Chemo. Der Apotheker kann sie dir nicht geben, also vergeude nicht jetzt schon deine Energien damit.

Was die Anteilnahme an deiner jetzigen Situation betrifft, erwartest du wohl zu viel.
Die meisten Menschen begreifen nur ihre eigene Situation (wenn sie Glück haben).

Vielleicht schaffst du es, dich selber in den Mittelpunkt deines Lebens zu stellen. So schlecht ist das Leben nicht. Schau in den Spiegel und lächle dich an, gleich ist es viel schöner.

[dasriek]

Liebe Maya, hier! Exakt das gleiche Schema, und ich habe es mir viiiiiiiiiiiiiieeeel schlimmer vorgestellt! Pro Zyklus so ein, zwei Tage, die nicht gut waren, nochmal dieselbe Menge an so lala, der Rest absolut ok. (Meine Schwester meinte zwischendurch: Gibs zu, Du wolltest nur einmal einen Sommer lang so richtig den Garten genießen...).
Eins fällt mir noch ein: Salbeitee und Ananassaft für die Mundschleimhaut, Lakritz (wenn Du magst) gegen den blöden Geschmack, und Bepan****-Lösung zum Auftupfen, falls die Schleimhäute arg angegriffen werden. Aber das hat noch Zeit, war bei mir eher die DOC. Und auch für die DOC eine gute Creme für Hände und Füße.
Ansonsten lies mal im Chemo-Thread, da findest Du jede Menge Tips für fast alles.

Schick Dir gleich noch ne PN.
Liebe Grüße, und ran an den Speck!

[suselchen]

hallo Maya60,
Es ist egal wie lange der Port liegt...Bei mir waren 2Tage zwischen legen und erster Chemo...
Ich hab das Gefühl du machst die sooooo viel Streß. Lass es ruhig angehen. Auch wenn es sich doof anhört .. du wirst schon von alleine in deine Schranken gewiesen.. Also immer eins nach dem Anderen
Und wie remeni schon sagte... Alle notwendigen Medikamente bekommst zu beginn der Chemo von deinem Onkologen.
Lg Susanne

[carlen]

Hallo Maya,
die Idee, die Chemo freitags zu bekommen und sich das Wochenende auszuruhen, klingt gut, aber bei mir war es so, dass erst drei Tage nach der Chemo die schlechten 2 Tage kamen. Ich hatte montags Chemo, Dienstag und Mittwoch war es völlig okay, Donnerstag und Freitag war ich total schlapp und ab Samstag ging es dann wieder aufwärts. Nach einer Woche habe ich mich schon wieder gesund gefühlt. Ich konnte sogar wieder Sport treiben.
Ich hatte die gleiche Chemo wie Du und habe sie sehr gut vertragen - lediglich die Schwäche, die kam jedes Mal.

Ich drücke Dir die Daumen. Du schaffst das, so wie wir alle hier!!

Ganz liebe Grüße,

Carlen

[Maya60]

@dasrieck, remeni, suselchen

Hallo Ihr,

danke für die schnelle Antwort. Da habt ihr mich mißverstanden. Ich habe ja schon das Gespräch mit meinem Onkologen und die Rezepte für die Chemo sind ja von ihr! Wie gesagt, ich muss sie jetzt nur noch von der Apotheke abholen. Ich habe Pantozol (Magenschutz), Fortecortin,Ondansetron + MCP (Übelkeit),Tantum verde(gegen Mund und Rachenentzündung) verschrieben bekommen. Jetzt fällt mir auf, ich sollte noch Mesna (Blasenschutz) und Equizum zum selberbezahlen aufgeschrieben bekommen, ist aber nicht dabei.
Muss nochmal nachfragen. Das Aufklärungsgespräch durch die Onkologin war ganz schön schnell, ich soll nicht in die Sauna , nicht schwimmen, keine Grapefruit essen und keine nicxht pasteurisierten Milchprodukte, war da noch was ??
Auf jeden Fall werden mir die Haare ausfallen wurde mir gesagt und die Perücke möchte ich deshalb gerne vor der Chemo ausuchen.
@ Carlen
danke für die Postings, ich bin allgemein nicht anfällig für NW und höre gerne, dass Leute gut durch die gleiche Chemo sind. Ich denke, dass werde ich auch. :-)
Übrigens wurde heute die Drainage entfernt, da war seit letzten Mittwoch nichts drin. Ich habe darauf bestanden, dass die Brust nochmal beschallt wird und leider ist da immer noch Flüssigkeit in der Wunde. Muss eventuell nochmal punktiert werden. Ich habe auch nach dem Mikrobilogiebefund gefragt von dem ersten Punktat. Es waren massenhaft Propionibacterium avidum und massenhaft Finegoldia magna in der Kultur. Ich hatte schon für 5 Tage Cefuroxim erhalten, aber ich weiß jetzt nicht , ob das jetzt ok ist, oder brauche ich weitere Antbiotika?? müßte es nicht nochmal untersucht werden und eine Kultur angelegt werden?? scheint irgendwie keinen zu interessieren.

@Jule 66 kannst du mir was dazu sagen?

Würde schon gerne wissen, dass ich keine Bakterien da in meiner Wunde sitzen habe, bevor ich meinen Körper mit Zytostatika bombardieren lasse.

Morgen Dienstag wird ein Herzulltraschall gemacht auf Anordnung der Onkologin, am Mittwoch Aufklärung über den Port und am Donnerstag wird der Port gelegt. Habe in der letzten Zeit ganz schön viele Termine....

Und als letztes habe ich heute einen Termin mit einer Psychonkologin ausgemacht und möchte mich auch anmelden an speziellen Angeboten für Krebspatienten für Kunst, Musik und Bewegungstherapie. Da freue ich mich schon richtig drauf! :-)
Ebenfalls gibt es hier ein Fitnessprogramm für Krebspatienten, habe da auch meinen Termin schon. Alleine Sport zu machen, würde mir schwer fallen, so aber, wird das schon viel leichter.
Das war es erstmal.
Freue mich über irgendwelche Anregungen von euch. Das Forum ist momentan der einzige Ort wo ich reden kann, und ich bin sehr sehr dankbar dafür!

LG
Maya

[Jule66]

Zitat von Maya60

Ich habe auch nach dem Mikrobilogiebefund gefragt von dem ersten Punktat. Es waren massenhaft Propionibacterium avidum und massenhaft Finegoldia magna in der Kultur. Ich hatte schon für 5 Tage Cefuroxim erhalten, aber ich weiß jetzt nicht , ob das jetzt ok ist, oder brauche ich weitere Antbiotika?? müßte es nicht nochmal untersucht werden und eine Kultur angelegt werden?? scheint irgendwie keinen zu interessieren.

@Jule 66 kannst du mir was dazu sagen?

Hi,

ja kann ich ,ist mein Fachgebiet
Also, es handelt sich dabei um anaerobe ( unter Luftausschluss wachsende ) Bakterien, die i.d.R. auf Penicillin empfindlich sind.
Wir geben einen solchen Befund immer mit der Penicillin Empfehlung heraus.
Warum man Dir Cefuroxim gegeben hat? Wundert mich, weil es gar nicht zu den keimen passt. Aber Cefuroxim ist ein Breitband AB, vielleicht deshalb.
Wie gesagt, Mittel der wahl wäre ein Penicillin.

Ansonsten muss man sagen, dass die genannten Keime keine typischen Wunderreger sind.
Z.T. kommen sie auch auf der Haut vor und sind dort ganz normale Hautkeime (und können schon mal Pickel verursachen.)
Wenn sie allerdings massenhaft in einer Wunde auftreten, sind sie wohl schon behandlungswürdig.

Vielleicht sollte man tatsächlich noch mal einen Erregernachweis anstreben (mit Antibiogramm!) ; wie sieht die Flüssigkeit denn aus?
Trüb, gelblich?
Oder klar? Es gibt auch sogenannte Serome, die nicht bakteriell bedingt sind.

Liebe Grüße, jule

Nachtrag: Clindamycin würde noch besser wirken, da es gut in Weichteile eindringt. Muss aber vorher ausgetestet werden!

[dasriek]

Liebe Maya, Du klingst schon sehr viel besser, und das freut mich!
Der Terminstress war teilweise echt heftig, grad am Anfang, dazwischen gabs dann wieder Phasen, wo man viel seine Ruhe hatte. Irgendwann hatte ich das Gefühl, der nächste Weißkittel, der nicht schnell genug wegläuft, kriegt so richtig eins auf die 12 von mir, einfach, weil ich nichts weißbekitteltes mehr sehen konnte - und siehe da: nächster Termin in der Strahlenklinik, und die Ärzte tragen orange...

Sport ist gut, das hilft so viel, und inzwischen krieg ichs auch alleine hin - hab heute erst beim Kardiologen ein Lob bekommen dafür...
BTW: der Herzultraschall war für mich immer ein echtes Highlight. Ich finde es total rührend, dies kleine Herz da heftig schlagen zu sehen - bin immer ganz ergriffen.

Grüße
Ulrike

[Maya60]

@Jule66: ich bin notfallmäßig am vorletzten wochende ins Brustzentrum gegangen, die Drainage förderte nicht, aber es war eine druckschmerzhafte Schwellung die auch gerötet war über der OP Narbe.
Im Ultraschall zeigte es sich als flüssigkeitsansammlung, es wurde 2x punktiert am vorletzten wochende. Die Konsistenz war so sämig hellbraun, wie eventuell Eiter ohne nach Eiter zu riechen.
Das Cefuroxim habe ich da schon erhalten, ohne das die wußten, was für Keime es sind, als Breitbandantibiotikum.
Am vorletzten Montag wurde enrneut eine Drainage gelegt die förderte sofort 50ml und am nächsten tag nochmalsoviel, danach nahm es ab und do war nichts im Redon. Heute wurde er entfernt.
Im Moment ist eine Stelle immer noch leicht gerötet und es gibt immer noch flüssigkeit in der Brust. Es sei eine Fettgewebsnekrose, sagte man mir.
Man wird es jetzt ohne Drainage lassen und bei Bedarf nochmal punktieren.
Ich bin so verunsichert, quasi bin ich jetzt nicht mehr bei den Chirurgen,da schonweitergereicht zu den Onkologen, aber irgendwie weiß ich nicht so recht wie es hier weitergeht.
Ob es immer noch Bakterien in der Wunde gibt?
An wen soll ich mich damit wenden?
Ich wollte morgen den Internisten, der das Herzecho macht, mal darauf ansprechen und auch den Mikrobiologen, der den Befund erstellt hat, anrufen. Es steht nämlich auf dem Befund, dass der Anforderungsbeleg keine klinischen Angaben enthielt und somit eine sinnvolle Befundbewertung nicht möglich sei.
Ich weiß echt nicht was ich tun soll.
Mache ich hier zuviel Wirbel??
LG Maya

[Jule66]

Sag mal, kann es sein, dass Du im kölner Raum behandelt wirst?
Der Befund mit der Angabe, dass keine klinischen Angaben gemacht wurden, dass klingt sehr nach uns...
Ich arbeite hier in Köln ja in der Mikrobiologie...

Ich sagte ja, dass diese Keime auch der normalen Hautflora entsprechen und ohne Angabe, was die klinischen Beschwerden sind, nicht wirklich gut zu beurteilen sind.
Vielleicht kann Dein Gyn/ Hausarzt ja etwas abpunktieren und noch mal einschicken.
Dann kann man sehen, ob die Bakterien weg sind und wenn nicht, nochmal mit einem entsprechenden AB behandeln.
Mir würde das auch keine Ruhe lassen, ich würde das auch geklärt haben wollen vor der Chemo.
Erfahrungsgemäß verzögert die Chemo jegliche Wundheilung.

Liebe Grüße, Jule