Diagnose Eierstockkrebs,welche Behandlung?

[berliner-engelchen]

Lieber Frank, liebe Carmen,

schon wieder sind 10 Tage um.
Ist bei Euch alles in Ordnung? Ich mach mir etwas Sorgen. Ist ja sonst gar nicht so deine Art, Dich nicht zu melden.
Oder hast Du viel um die Ohren?

Ich hoffe sehr, dass nicht irgendwas mit Carmen ist... ???

Oder steckt ihr schon wieder im Urlaub ?? Das wäre ja der schönste Grund für Nicht-Melden ...

Alles Gute + Liebe Grüße
Birgit

[frankdortmund]

Hallo Birgit,

nein hast recht im Moment sind wir in Wien. Am Montag haben wir Termin in Essen und erfahren den aktuellen TM. Deshalb wollte ich noch bis Montag warten mit dem Bericht. Am 05.01. lag der TM noch bei 626, das hat Carmen doch sehr traurig gemacht. Ich schätze mal der ist im Moment noch so auf 300 gefallen und deshalb sind wir so besorgt. Wir haben jetzt noch einmal um einen Termin bei Prof. T in H gebeten und werden am Montag in Essen deren Meinung
einholen. Aber falls der TM noch bei 300 ist werden wir uns wahrscheinlich zu irgend einer weiteren Massnahme hinreissen lassen. Untätig nichts tun wird glaube ich Carmens Psyche zu arg belasten. Den Lymphknoten oder was auch immer das ist werden wir wohl entfernen lassen. Prof. T ist der Meinung das es kein Lymphknoten ist. Aber jedenfalls reagiert das Teil auf die Chemo und ist auch kleiner geworden. Ich wünsche euch allen noch eine schöne Restwoche und melde mich am Montag mal wieder

LG
Frank

[berliner-engelchen]

guten Morgen Carmen und Frank,

wie schön: WIEn!! Macht euch noch ganz ganz schöne tage.

für Montag sind meine Daumen gedrückt.
Es hat mich traurig gemacht zu lesen, dass der TM nicht in Griff zu bekommen ist. ich kann so gut verstehen, dass Carmen (und natürlich du) darüber total beunruhigt ist. Grüß sie bitte ganz lieb von mir, sag ihr, ich bin in Gedanken bei ihr und drücke ganz fest alles was ich erübrigen kann.

ich hoffe sehr, dass Pipac eine Behandlungsoption für euch sein kann und darf. Es ist im Vergleich zu Chemo eine so "humane" Methode ohne all die blöden Nebenwirkungen. Und für euch wäre es auch noch so einfach, weil räumlich nah.

alles liebe aus berlin
die birgit

[Landleben]

@frankdortmund


Willkommen in meiner Geburtsstadt ! Wünsche noch schöne Tage in Wien

LG
Landleben

[frankdortmund]

So ihr Lieben,

Wien liegt hinter uns und das Wetter da war bombastisch.
Im Moment hat uns das böse Krustentier mal wieder voll im Griff.
Gestern im Krankenhaus musste die Avastingabe ausgesetzt werden wegen
schlechten Nierenwerten. Der TM war vor drei Wochen auf 486, wo er gestern war steht noch nicht fest. Wenn ich die Fallgeschwindigkeit sehe, die sich ja gegen Ende deutlich verlangsamt hat würde ich ihn momentan auf einen hohen 300 er Bereich schätzen. Herne und Essen sagen aber beide nichts machen und warten wohin es geht. Die Chemo wirkt ja auch noch nach.
Im Moment aber eher bei den Nebenwirkungen, es rieseln jetzt doch die letzten zwei Wochen die Haare. Die Nägel haben auch gelitten und Carmen musste auch in den letzten Tagen ab und zu brechen. Nun ja wenn das auch noch ordentlich Tumorzellen killt nehmen wir das gern in Kauf. Nächste Woche steht noch eine Besprechung mit dem Hausarzt an, der ist ja eher neutraler Beobachter deshalb ist uns seine Meinung aber auch wichtig.
So wie ich das sehe werden wir Anfang April wieder etwas unternehmen, da stehen wieder CT und grosse Inspektion an. Da wird dann auch spätestens die Entscheidung fallen wie es weiter geht. Im Moment ist unser Favorit Herne falls im CT nicht noch irgend etwas gefunden wird.
So jetzt gibt es mehr nicht zu sagen und ich kann euch lieben Mitlesern und Leserinnen nur eine schöne Restwoche wünschen

LG
Frank

[frankdortmund]

Hallo zusammen,

wollte mich mal wieder melden. Im Moment geht es Carmen nicht so gut,
der Haarausfall ist einfach nicht in den Griff zu bekommen und man kann schon die Kopfhaut an manchen Stellen durchschimmern sehen.
Das Avastin ist zur Zeit auch keine Option mehr, da die Nierenwerte nach wie vor schlecht aussehen. Es ist gerade in Klärung ob das von der Schilddrüse, der Chemo oder dem Nierenproblem kommt. Eventuell steht auch noch im Raum, das ein Zusammenhang mit der Vitaminbehandlung besteht. Vitamin C in so grossen Mengen kann angeblich auch das Urinbild verfälschen. Komisch auch, am Freitag hat die Nierenärztin angerufen und sich gewundert, daß es Carmen bei so schlechten Nierenwerten körperlich so gut geht. Ich denke aber es deutet doch alles auf viel zu hohe Eiweißausscheidung hin. Carmen hatte auch zeitweise morgens immer sehr dicke mit Wassereinlagerungen umgebene Augen, was den Verdacht auf ein Nierenproblem erhärtet.
Nun das war es erstmal für den Moment, alles andere sehen wir dann in den nächsten Tagen. Ich wünsche euch allen noch einen tollen Restsonntag

LG
Frank

[berliner-engelchen]

Ach lieber Frank,

da sind Carmen und ich ja in einer ganz ähnlichen Situation. Bei mir verschlechtern sich die Leberwerte auch ganz massiv.
Es tut mir leid, dass auch carmen so gebeutelt ist. Drück sie mal ganz lieb von mir und richte ihr aus, dass ich ihr alles alles Gute und viel Kraft wünsche.

Das mit den Haaren ist auch Mist. Fällt mir nichts dazu ein. so etwas scheint immer wieder vorzukommen. ich habe es nicht zum ersten mal gelesen.

ich wünsche Carmen, dass sich die Nierenwerte bald wieder erholen. und dass es vom Avastin kommt, denn dann hätte man einen Schuldigen, den man einfach "abstellen" kann.

Euch beiden einen lieben Gruß durch die Nacht
Birgit

[berliner-engelchen]

Lieber Frank, liebe Carmen,

wie sieht es denn nun aus bei Euch?
Wie geht es Carmen - allgemein und mit ihren schwächelnden Nierenwerten?
Seid ihr gut durchgekommen durch die Kontrolluntersuchungen? Ich wünsche mir so sehr mit Euch, dass Carmen keine Hiobsbotschaften erhalten musste.
Sie hat einfach schon so viel ertragen müssen, es wäre so schön, wenn ein guter friedlicher Sommer vor Euch liegen würde.

Schön, dass ihr euch noch mal Urlaub gegönnt hattet...

Auch für euch wäre es eventuell noch eine Idee über den BRCA Test nachzudenken - es eröffnet Carmen eventuell die Behandlung mit Olaparib, das wirklich gute Werte in der Verlängerung des Gesamtüberlebens gezeigt hat (über 11 Monate).

Lieber Frank und liebe Carmen ich schick euch mal wieder eine herzliche Umarmung durch die Nacht
Eure Birgit

[frankdortmund]

Hallo Birgit,

wir hatten ein paar turbulente Tage, einen Tag vor dem Urlaub wurde mir noch mein Auto zu Schrott gefahren. Das Wetter im Urlaub war dann auch nicht so der Brüller. Im Moment habe ich etwas Stress mit der Versicherung weil ich dann auf die Schnelle nichts anderes machen konnte als mit einem Leihwagen in Urlaub zu fahren. Am Montag war dann wieder Untersuchung, das Gute im CT keine Metas zu sehen. Das Schlechte Lymphknoten an verschiedenen Stellen leicht vergrössert und das nächste Rezidiv im Anflug. Die Ärzte in Essen möchten mit einer Chemo aber warten bis Beschwerden auftreten. Ich werde aber die Ergebnisse auch nach Herne übermitteln und auch der Hausarzt gibt immer noch seine Meinung dazu ab. Also wäre im Moment wait and see angesagt. Leider muss ich nächste Woche selber ins Krankenhaus und im Moment verzögert sich deshalb alles. Aber ich glaube ab Mitte nächster Woche kann ich mich mal um die BRCA Sache kümmern.
Im Moment habe ich aber noch Notdienst bis Sonntag abend und deshalb muss ich mich auch etwas kurz fassen. Ich werde mich morgen mal wieder in meine Lieblingsthreads einlesen. Bis bald, werde mich ab Mitte nächster Woche wieder hier melden wenn im KH alles glatt geht

LG nach Berlin
Frank

[frankdortmund]

Hallo liebe Mitleser,

wieder eine Woche um. Nachdem in Frankreich das Wetter nicht so toll war, versuchen wir jetzt mal meine Krankschreibung für eine Woche Gran Canaria zu nutzen. Dazu müssen aber auch morgen mit dem Krankenhaus in E ein paar Dinge abgeklärt werden. Beim letzten Mal konnte Carmen ja kein Avastin bekommen, wegen der Nierenwerte. Jetzt liegt wieder ein 24 Stunden Urintest an und danach wird dann entschieden ob das mit dem Avastin weiter geht. Der Arzt möchte es noch nicht absetzen. Wir sind uns nicht sicher, denn ob Carmen bisher davon profitiert hat, kann niemand sagen. Wir haben eher nicht das Gefühl, da ja die Rezidive sehr schnell nach Absetzen der Chemo wieder da sind.
Wir fragen uns ob nicht durch das Avastin die Nieren nicht irgendwann doch irreparabel geschädigt sind. Bisher hat sich der Nierenwert ja immer wieder erholt aber gut kann das ja nicht sein. Die Ärzte rechnen auf jeden Fall jetzt jedes mal mit so einem Theater bei den Avastingaben. Wir haben jetzt den Sammelbehälter für den 24 Std. Urin immer daheim und lassen den untersuchen bevor wir uns auf den Weg ins Krankenhaus machen. Blöd ist nur der Hausarzt benötigt zur Untersuchung so etwas wie eine Überweisung vom Krankenhaus. Nun stellen Krankenhäuser aber keine Überweisungen aus.
Das ist bisher jedesmal eine endlose Diskussion gewesen. Nach Rücksprache mit der Krankenkasse und der Kassenärztlichen Vereinigung habe ich aber jetzt herausgefunden, dass es aber das Krankenhaus ist was hier den Fehler macht. Die müssen dort eine Auftragsleistung beim Hausarzt in Auftrag geben, erst dann kann dieser das abrechnen. Also werde ich morgen mal im Krankenhaus anrufen und ein wie ich befürchte sehr anstrengendes Gespräch mit der Sprechstundenhilfe der Onkologie führen.
Birgit:
Muss ich das mit dem Test an einer besonderen Stelle machen?
Wie läuft es ab sich die Option für Om.....dingsda zu beschaffen.?
Kannst auch gerne eine PN schreiben. In E hat das von sich aus noch nie jemand erwähnt.
Dort wurde bisher nur Tumorgewebe untersucht um festzustellen ob der
HER3 Wert die Verwendung von Pertuzumab in Kombi mit Paclitaxel und Topotecan hergibt. Wobei das Pertuzumab noch nicht zugelassen ist.
Ich hoffe dir geht es nach deiner letzten Chemo schon wieder besser und Du hast weiter Erfolg mit der Behandlung.
Nächste Woche werden wir damit verbringen ein neues Auto zu beschaffen, den Urlaub vorzubereiten. Dienstag werden bei mir die Fäden meiner OP gezogen und dann müssen wir uns wieder voll um Carmens Belange kümmern.
Im Moment hat Carmen auch Probleme mit dem Magen, wir haben festgestellt, dass sie irgendwie auf den geliebten Rotwein am Abend total allergisch reagiert, Sodbrennen bekommt und sich dann Übergeben muss wie es schlimmer nicht geht. Im Moment haben wir den Rotwein erstmal verbannt, seit dem ist alles wieder ok.
Ich wünsche euch allen jetzt noch ein schönes Wochenende,
obwohl ja das Wetter einfach nur zum Weinen ist

Verregnete Grüsse aus Dortmund
Frank

[berliner-engelchen]

Guten Abend lieber Frank,

mir schwurbelt ja schon beim Lesen der Kopf, was bei Euch alles los ist
hoffe, du findest ein passendes Auto, so auf die Schnelle ist das ja immer gar nicht so einfach. Obwohl du ja eigentlich quasi an der Quelle sitzt hihihi
mir ist so was auch schon passiert, 33. Schwangerschaftswoche. Ich - dick wie n adipöses Walross - pass nicht mehr hintern Lenker, deshalb fuhr Männe. Was passiert: total zugedröhnter Taxifahrer fährt in die Beifahrertür ... und das nicht langsam .... interessiert ja keinen, dass ich dann höchstschwanger mit einem am anderen Ende der Republik arbeitenden Männe alleine auf Autosuche suchen gehen durfte ......

o.k. eine Geschichte am Rande von einem schlaflosen, komplett leidenden sprich: dahin siechenden Engelchen.
Mir geht's komplett seit Dienstag einfach nur: dreckig. und zwar so richtig. gestern abend konnte ich zum ersten mal ein wenig essen. trinken ist ne Katastrophe. Aufstehen eine einzige Qual.

Aber eigentlich wollte ich Dir ja Deine Fragen beantworten.
Also, seit Anfang diesen Jahres gibt es eine Behandlungsoption für EK-erkrankte Frauen, die eine BRCA Mutation haben. Das weiß jeder Onkologe und auch jeder Onkologe kann den Test veranlassen. Sag einfach dem Onkologen, Ihr möchtet den BRCA Mutationstest machen lassen. Entweder nimmt der O. Blut ab und schickt ein oder er überweist Euch an ein entsprechendes Humangenetisches Zentrum. Gibt's bei Euch genug von.

Die Behandlungsoption geht so:
FALLS Carmen eine BRCA Mutation hat, dann kann sie im Anschluss an die nächste Chemo-Therapie eine Anschlusstherapie mit OLAPARIB erhalten. Dieses Mittel hat - endlich mal nicht 1-3 Monate Verlängerung wie vergleichbare Medik. - sondern in den Studien immerhin eine Lebenszeitverlängerung von etwas über 11 Monaten ergeben. Das ist doch mal was !!!

Voraussetzung ist, dass bei der Chemo eine platinhaltige Komponente wie Carboplatin gegeben wird und dass eine nachweisbare Verbesserung durch die Chemo erzielt wird.

So, ich habe den Gen-Mutationstest bereits in der Wait and See Phase machen lassen, da hab ich richtig Druck gemacht.
warum: weil das Ergebnis mehrere Wochen braucht. Als ich dann dringend anfangen musste, war das Ergebnis noch nicht da. Aber ich hab dann sicherheitshalber mit Carbo plus x (in meinem Fall Caelix) angefangen.

Tatsächlich glaubte ich nicht daran, positiv getestet zu werden - die Realität hat mich anderes gelehrt.


und ich wäre nicht ich , wenn ich nicht auch noch kurz zu den Magenproblemen was anmerken würde - damit ist so gaaar nicht zu spaßen, denn das kann so allerlei sein.
Einfachste Frage: nimmt Carmen denn einen Magenschutz wie Omeprazol oder ähnliches?? Das ist wichtig für uns, sonst kann es aufgrund der ganzen Medik. zu gereizter Magenschleimhaut kommen. und die reagiert dann gaaanz ganz empfindlich auf Säure. Und Rotwein hat viel davon !! Probiert mal aus, ob es mit O-Saft auch so ist - dann ist Magenschutz angesagt!
(ich möchte ja niemanden verführen, aber als Nota Bene möchte ich anführen, dass ein guter Rosé auch vorzüglich ist und weniger Säure enthält )

Ansonsten: immer gut auf alle Vorzeichen für (Sub)- Ileus achten. na ja, bei mir isses so, dass der Sch....-Tumor sich um den Magen herumgeschlängelt hat ... Aber das äußert sich eher darin, nichts mehr wirklich essen zu können.

So, Ihr beiden Lieben,
ihr macht das sooo richtig: ich bekomme irgendwie immer nur mit, dass ihr entweder gerade am davonflattern in den Urlaub seid oder gerade zurückkommt - DAS IST TOLL! Macht ihr so richtig.
Wieder einmal bin ich ein bisserl neidisch. aber nur ein bisserl.

Warum, Frank, mußtest Du denn ins Krankenhaus?? Klingt ja doch nach op, so mit Fädenziehen und so??? Hoffe, nichts ernstes.
Auch auf dich selbst immer gut aufpassen, gelle!!

ich drück Euch mal alle beide,
muss jetzt doch noch mal versuchen, ob´s mit schlafen klappt.
Ein Busserl noch für Carmen von mir , Dir ein Drückerli und beiden: eine gute Nacht.

chen

[frankdortmund]

Ohhhh mann Birgit,

das Du dir in deinem derzeitigen Zustand noch so eine Mühe mit der Antwort gibst..... das musste wirklich nicht sein. So eilig haben wir es doch nicht.
Für den Magen und die Medis nimmt Carmen seit der OP Pantoprazol, so heisst das glaube ich. Allerdings hat Sie die zu 50% abends vergessen einzunehmen. Die Magenbeschwerden lassen sich wirklich am Säuregehalt der Nahrung fest machen. Wir haben jetzt erstmal mit Rotwein aufgehört, seit dem ist es ok.
Avastin musste schon wieder abgesagt werden, wegen der Nierenwerte.
Wir überlegen tatsächlich ob das Avastin im Moment nicht mehr schadet wie nutzt. So ein dauerhafter Nierenschaden wäre ja eine Katastrophe auf die wir gut verzichten können.
Bei mir wurde eine Krampfader aus dem Bein gezogen, das machen die über einen Leistenschnitt und mehrere kleine Schnitte im Bein.
Eigentlich soll man ja nicht mit sowas fliegen, aber ich möchte unbedingt
mit Carmen in den Urlaub. Das lenkt Carmen immer einigermassen ab von der Sch.... Krankheit.

Ich melde mich nach dem Urlaub mal wieder mit den Neuigkeiten vom Tage

LG
Frank

[Geliplie]

Als Stille mitleserin... Passt auf euch auf.
Eure

[frankdortmund]

Hallo zusammen,

leider ist der Urlaub schon wieder zu ende. Leider hat uns die grausame Wirklichkeit jetzt wieder. Carmens Bauch ist wieder angeschwollen und voller Aszites. Das Erbrechen können wir wirklich an säurehaltiger Nahrung festmachen.
Leider sind die Portionen die Carmen essen kann aber auch lachhaft klein. Mehr als eine halbe Pizza geht leider nicht. Alles was mehr gegessen wird kommt auch umgehend zurück. Hinzu kommt ja die Proteinurie was ja auch einen gewissen Nährstoffmangel nach sich zieht. Wir müssen am Montag also direkt zum Arzt und die Sache angehen. Ich muss noch die letzte CT Aufnahme besorgen, aber da war ja bis auf leicht geschwollene Lymphknoten nichts zu sehen.
Aber jeder hier weiss ja inzwischen, dass nicht immer etwas im CT zu sehen ist, der Messi sich aber trotzdem schon wieder breit gemacht hat. Die Aussicht auf das, was jetzt wieder kommt bringt uns jetzt schon wieder zum Ko.....
Euch allen wünsche ich erstmal ein schönes Wochenende
und viele Erfolge im Kampf gegen den Messimüll

Verregnete Grüsse
Frank

[berliner-engelchen]

Lieber Frank,



genau das trifft übrigens auch bei mir zu: "Leider sind die Portionen die Carmen essen kann aber auch lachhaft klein. Mehr als eine halbe Pizza geht leider nicht. Alles was mehr gegessen wird kommt auch umgehend zurück."

Bei mit geht das jetzt schon seit mehreren Wochen so. Am Anfang hab ich aus Hunger manchmal noch ein kleines bischen mehr gegessen. aber dann sofort: mittlerweile esse ich nur noch spatzenportionen.
Essen gehen tue ich mittlerweile gar nicht mehr: rentiert sich einfach nicht, min. das halbe Essen geht eh zurück ....

dieses Symptom kenne ich also zur Genüge. Ich versuche möglichst häufig zu essen und das funktioniert dann auch gut, WENN, tja wenn ich dran denke zu essen. Und ich versuche dann halt möglichst kalorienhaltig zu essen.

Das mit der Proteinurie ist blöde. Ihr müßt die Ursache finden. Falls es das Avastin ist, würde ich es tatsächlich an Eurer Stelle weglassen. Die armen Nieren muss man echt pflegen und hegen. Die leisten eh Immenses bei unserer Krankheit. Da habt ihr völlig recht.

Hey Frank, weißt Du eigentlich, dass Carmen echt glücklich sein kann mit Dir? Du bist so ein fürsorglicher, mitdenkender Krankheitsbegleiter, immer an ihrer Seite und ich muss Dir mal sagen, wie toll du das machst! Ehrlich!!
Es kostet so viel Kraft und du machst das neben der bestimmt auch nicht unstressigen Arbeit .... und mit soviel Empathie! Supi!
Grüß mal die liebe Carmen von mir und für Montag drücke ich altbewährt und so doll ich kann die Daumen und alles, was ich entbehren kann.

So, jetzt geh ich ins Bettchen, ich bin geschlaucht von der Kinderparty-Vorbereitung, die morgen steigen wird ... Eine Horde wilder 8 jähriger wird durch den Garten toben ... die HOT-DOG-STATION plündern, 10 !!! Olympiade Stationen absolvieren, eine Pinata zerdeppern, über das Kuchenbuffet herfallen ..... (nicht zu vergessen die 100 und 1 Problemchen, die dabei produziert werden ....)

HILFE!!!

ich drück euch beide mal!
Birgit

(PS: nachdem ich dieses Mal nicht 1 Woche sondern 2 Wochen nach Chemogabe flach lag, geht es mir seit vergangenen Dienstag wieder gut. die Blutwerte zwar noch schlecht, aber zumindest kann ich mein Programm wieder durchziehen .... das ist mir Aktivling ja das Wichtigste!