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  #16  
Alt 21.03.2019, 22:52
anita_Saarland anita_Saarland ist offline
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Standard AW: adenoidzystisches karzinom: kasse will schwerionentherapie nicht zahlen

Hallo Marina, ich würde 2013 ebenfalls mit Ionenbestrahlung behandelt. Die hab ich gut überstanden. Die allgemeine Bestrahlung war schlimmer. Ich hoffe nur,dass ich das nie wieder durchmachen muss. Wie geht es deinen Mann? Viele Nachwirkungen? LG Anita
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  #17  
Alt 22.03.2019, 16:41
Marina2002 Marina2002 ist offline
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Standard AW: adenoidzystisches karzinom: kasse will schwerionentherapie nicht zahlen

Hallo Anita,

ja, die Nebenwirkungen sind echt heftig. So haben wir uns das echt nicht vorgestellt. Die ersten 8 Ionen waren harmlos und dann wurde es mit den 25 PhotonenBestrahlungen von Mal zu mal schlimmer. Am Ende war der Geschmack und Speichel weg und schlucken konnte er auch nur noch Brühe oder püriertes.
Jetzt kann er fast wieder alles essen. Der Geschmack ist zu 30% wieder da. Beim Speichel weiß man ja nicht, ob das jemals wieder was wird.
Das Gesicht ist morgens immer noch geschwollen und die Nase ist auch noch zu.

Aber Hauptsache, das Ding ist dauerhaft weg und bleibt auch weg.

Liebe Grüße
Marina
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  #18  
Alt 22.03.2019, 16:54
Marina2002 Marina2002 ist offline
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Standard AW: adenoidzystisches karzinom: kasse will schwerionentherapie nicht zahlen

Hallo Anita,

ja, die Nebenwirkungen sind echt heftig. So haben wir uns das echt nicht vorgestellt. Die ersten 8 Ionen waren harmlos und dann wurde es mit den 25 PhotonenBestrahlungen von Mal zu mal schlimmer. Am Ende war der Geschmack und Speichel weg und schlucken konnte er auch nur noch Brühe oder püriertes.
Jetzt kann er fast wieder alles essen. Der Geschmack ist zu 30% wieder da. Beim Speichel weiß man ja nicht, ob das jemals wieder was wird.
Das Gesicht ist morgens immer noch geschwollen und die Nase ist auch noch zu.

Aber Hauptsache, das Ding ist dauerhaft weg und bleibt auch weg.

Liebe Grüße
Marina
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  #19  
Alt 22.03.2019, 22:51
anita_Saarland anita_Saarland ist offline
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Standard AW: adenoidzystisches karzinom: kasse will schwerionentherapie nicht zahlen

Hallo Marina, mit dem Speichel hatte ich viel Glück. Der ist zu 80 Prozent zurück. Mein Geschmack auch. Es dauert halt. Da bei mir der halbe obere Gaumen und Kiefer entfernt wurde bekomme ich den Mund nicht mehr so weit auf wie früher. Ca. 30 cm. Aber zum Essen und quatschen langt es. LG Anita
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  #20  
Alt 23.03.2019, 13:51
Marina2002 Marina2002 ist offline
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Standard AW: adenoidzystisches karzinom: kasse will schwerionentherapie nicht zahlen

Hallo Anita,

das hört sich doch gut an und macht Mut. Da hast du echt Glück gehabt.

Liebe Grüße
Marina
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  #21  
Alt 18.04.2019, 05:45
anita_Saarland anita_Saarland ist offline
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Standard AW: adenoidzystisches karzinom: kasse will schwerionentherapie nicht zahlen

Hallo Marina, ich möchte Dir und deinen Mann ein schönes Osterfest wünschen. Ich hoffe es geht euch gut und ihr könnt die Tage genießen. Liebe Grüße Anita
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  #22  
Alt 25.04.2019, 11:28
123Hakalima123 123Hakalima123 ist offline
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Standard AW: adenoidzystisches karzinom: kasse will schwerionentherapie nicht zahlen

Hallo Anita, ich bin neu hier und habe auch die Diagnose ACC, Oberlippe und Wange. Sitze gerade in der Uniklinik Dresden und warte auf mein App Gespräch. Soll aber eine schwere op werden, mit zahnentferung 23-28 und Oberkiefer links weg , Loch in Wange und verschließen mit Hauttransplantation . Soll nachher für 2 Tage auf die ITS. Wie sind deine Erfahrungen gleich nach der Op. Ich werde ja bestimmt nicht sprechen können, wie ist es mit den Schmerzen. Würde mich freuen wenn du mich etwas aufklären könntest.
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  #23  
Alt 25.04.2019, 15:36
Marina2002 Marina2002 ist offline
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Standard AW: adenoidzystisches karzinom: kasse will schwerionentherapie nicht zahlen

Hallo Hakalima,

die Ionenbestrahlung funktioniert auch sehr gut bei deiner Tumorart, dann brauchst du keine Operation. Der Tumor wird durch die Ionenstrahlen in der DNA zerstört und baut sich ab.
So war es zumindest bei meinem Mann und ich denke auch, bei Anita.
Vielleicht antwortet sie sich noch.

Vg
Marina

Geändert von gitti2002 (25.04.2019 um 22:54 Uhr)
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  #24  
Alt 26.04.2019, 07:25
anita_Saarland anita_Saarland ist offline
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Standard AW: adenoidzystisches karzinom: kasse will schwerionentherapie nicht zahlen

Guten Morgen Hakalima. Das tut mir sehr leid für dich. Bei mir wurde operiert da ich im Stadium T4 war. Ca.die Hälfte des Oberkiefers samt Zähne und die linke Sete des oberen Gaumen wurden entfernt. Auch der Knochen zur Nade und was da noch so ist. Die Wange blieb heil. Ich habe dann eine Sbdeckplatte mut Zähnr bekommen und da kann man reden. Die erste Woche ist nicht einfach. Aber ich habe gute Schmerzmittel erhalten. Die Bestrahlung ist anstrengend und schmerzhafter für mich gewesen. Zum Scnluss ging es nicht ohne Morphin. Wenn du bestrahlt wirst, lass es dir rechtzeitig verschreiben. Das alles war 2013. 2016 habe ich mir den Gaumen durch ein Stück aus dem Unterarm ersetzten lassen und bin zufrieden. Liebe Grüße Anita
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  #25  
Alt 26.04.2019, 09:52
123Hakalima123 123Hakalima123 ist offline
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Hallo Anita, gestern war das OP Gespräch, am Montag werde ich operiert. Die Wange wird aufgeschnitten und der Tumor entfernt. Ist er zu nah am Kiefer wird auch er samt Zähne rausgenommen und die oberen Lymphen sowieso , ev. auch die unteren ( hängt vom pathologischen Schnelltest ab). Dann wird am Unterarm ein Stück mit Blutgefäß rausgeschnitten und auf die Wange verpflanzt . Der Arm wird wiederum von oberschenkelhaut verschlossen. Eine Ernährungssonde bekomme ich und dann erst mal auf die its. Habe schon mächtig Bammel. Der Arzt meinte auf der its dämmere ich so vor mich hin, hoffentlich bekomme ich nicht soviel mit. Ob Bestrahlung im Anschluss kommt wussten sie noch nicht. Hängt vom Ergebnis der Einstufung des tumores ab. Mein Chef fragt mich schon wann ich wieder komme: wieviel Monate muss man rechnen.? Hat man die erste Woche große Schmerzen oder helfen die Schmerzmittel die man bekommt? Lg
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  #26  
Alt 26.04.2019, 19:54
anita_Saarland anita_Saarland ist offline
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Hallo, die Schmerzmittel nach der OP reichen. Keine Sorge. Die wissen was sie tun. Ich war in Heidelberg. Ist das Zentrum für ACC. Liebe Grüße Anita
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  #27  
Alt 26.04.2019, 23:57
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Hallo Anita, danke für deine Info. Ich werde mich nach der Op wieder melden. Bis bald!
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  #28  
Alt 28.04.2019, 20:32
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Hallo Hakalima. Drück dir für Morge die Daumen. Liebe Grüße Anita
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  #29  
Alt 28.04.2019, 21:06
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Liebe Anita, danke für deine Antwort. Ich hoffe auch es wird alles wieder gut. Sobald ich wieder in der Lage bin meldemich mich. Bis bald
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  #30  
Alt 13.05.2019, 10:21
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Liebe Anita, bin jetzt wieder zu Hause. Die OP war schon ein Hammer, 12 Stunden, lag dann 2 Tage auf der ITS. Der Tumor könnte vollständig entfernt werden und zur Sicherheit wurden auch die großen Lymphdrüsen am Hals entfernt. Die Oberlippe wurde entfernt und aus der Unterlippe eine neue geformt. Dann 5 Zähne gezogen und ein Stück Oberkiefer entfernt. Aus dem Handgelenk wurde ein Hautlappen samt Gefäße in den Oberkiefer gepflanzt. Mein Gesicht war ganz schön geschwollen. Heute ist die OP genau 14 Tage her. Die Schwellung ist schon ganz schön zurück. Nur den Mund bekomme ich nur 1 cm auf und die Oberlippe ist auch noch ganz schön geschwollen. Essen tue ich Astronautenkost und Suppe, Joggurt und Smoothies. Aber am wichtigsten ist der Befund. Keine Rezedivränder, keine Metastasen(pT1, pN0, L0, V0, R0). Das war wie Weihnachten. Am Mittwoch muss ich wieder zum Tumorboard und da wollen Sie mir sagen ob Bestrahlung sein muss. Lg
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