Erfahrungen mit PEB: wann Erholung der Leukos?

[Dirk1973]

So so, verschiedene Stationen....... dann liegt Dein Göttergatte also auf der B-Seite ?
Vielleicht variieren die ein bißchen, weil sie ja nur die paar Privatzimmer por Seite haben ? Auf dem B-Flur lag ich wegen der OP. Chemo halt auf der A.

Ich finde nur die Gemeinsamkeiten recht erstaunlich. Verglichen mit Deinem Mann bin ich fast gleich alt (33), habe ebenfalls ein Embryonalzell-Ca mit seminomatösen Anteilen und auch erst ein klassisches Stadium 1 was dann zum 2a wurde..... Sachen gibt´s .....

[rahel]

Zitat von Dirk1973

So so, verschiedene Stationen....... dann liegt Dein Göttergatte also auf der B-Seite ?
Vielleicht variieren die ein bißchen, weil sie ja nur die paar Privatzimmer por Seite haben ? Auf dem B-Flur lag ich wegen der OP. Chemo halt auf der A.

Hihi, das war bei ihm genau andersrum! :lol:

Zitat von Dirk1973

Ich finde nur die Gemeinsamkeiten recht erstaunlich. Verglichen mit Deinem Mann bin ich fast gleich alt (33), habe ebenfalls ein Embryonalzell-Ca mit seminomatösen Anteilen und auch erst ein klassisches Stadium 1 was dann zum 2a wurde..... Sachen gibt´s .....

Ja, das fand ich auch recht bemerkenswert! "Wir" sind allerdings MIT vaskulärer Invasion ins wait-and-see gegangen und dann nach 3 Monaten mit Stadium 2c rausgekommen Aber das MRT nach dem 2. Zyklus zeigt praktisch keinen Resttumor mehr, von daher ist das Outcome mehr als ok!!

Herzliche Grüße,
rahel

[Dirk1973]

Ja, diese Embryonalzellen wachsen schon scheiße schnell. Aber ich freue mich für Euch, dass es so gut läuft. Ich habe gerade meine Story mit Chemotagebuch verlinkt. Mein "Wait-and-see" war nicht gewollt, sondern leider den äußeren Umständen geschuldet. Um es jetzt mal höflich auszudrücken.
Dass ich eine Lymphgefäßinvasion hatte erfuhr ich erst, als das Kind schon in den Brunnen gefallen war.
Wenn Du Lust und Laune hast, kannst Du Dir ja meine Geschichte zu Gemüte führen....

Liebe Grüße Dirk

[rahel]

So, jetzt bin ich voll im Bilde! Das mit der verschlampten Histologie hatte ich ja schon gelesen, ist echt ein starkes Stück!! Bei uns war der vorläufige Bericht (der aber m.M. nach schon die vaskuläre Invasion erwähnte) 2 Tage nach der OP da! Und der endgültige eine gute Woche später... da war aber auch nicht Weihnachten... Dafür hat Dr. Christoph nach der OP im Brustton der Überzeugung ein Seminom verkündet, so daß der endgültige Befund dann auch ne ziemlich kalte Dusche war. Prof. Miller hielt trotzdem ein wait-and-see für gerechtfertigt (bin mir nicht ganz sicher, wie viele Leute ihm da zustimmen... aber für uns wars effektiv dann richtig, haben die Zeit "dazwischen" gut genutzt und mein Mann kann sich so leichter mit der Therapie anfreunden, als wenn er nicht gewußt hätte, ob sie nötig gewesen wäre).

Weil Du schreibst Aufstoßen: wenn das irgendwann mit Beschwerden wie Sodbrennen oder womöglich sogar wie ner Magenschleimhautreizung/-entzündung einhergeht: nicht zögern, Ärzte wegen Protonenpumpenhemmer nerven. Ich bin deswegen Heiligabend in die Klinik gegurkt, aber die Weihnachtsgans war trotzdem für ihn kein Genuß...

Ach, ja, Mensch, und eh ichs vergesse: das mit Deiner Mutter tut mir von Herzen Leid, das ist ja echt noch ne schlimme zusätzliche Belastung!! Und dann auch noch der Hund- Mist!

Dir weiterhin alles Gute,
rahel

[Dirk1973]

Hmmm, na ich weiß nicht, ob ich mit einer VI in´s wait-and-see gegangen wäre. Klar, jetzt wo Ihr echt Handlungsbedarf hattet, rechtfertigt das eine CTX. Aber ich glaube, dass ich mir eine Rezidiv-Wahrscheinlichkeit von 50% nicht angetan hätte. Ich hatte ja mit der Variante der AUC Studie aus 2006 geliebäugelt. Einen Zyklus PEB statt zwei.

Meine VI war das eine, aber ein Embyonalzell-CA mit einer recht hohen Wachstumsrate (bei mir 70%) waren mir für Survaillance einfach zu riskant. So war die Entscheidung für die Chemo im Kopf schon gefallen ehe das Labor und die ramdösige Pathologin dann noch das I-Tüpfelchen aufsetzten.

Diese Aufstoßerei habe ich nach wie vor, allerdings bisher ohne weitere Schwierigkeiten, da achte ich schon drauf. Wollte am Dienstag den Doc nochmal darauf ansprechen. Es ist zwar irgendwie nervig, aber an sich kein Problem.

Vielen Dank für Deine lieben Worte. Ja, war keine leichte und schöne Zeit. Aber es kommen ja auch wieder sonnige(re) Tage.... Und im Moment geht es mir eigentlich auch im Kopf recht gut. Vielleicht nehme ich mir im Nachhinein wenn der ganze Mist hier dann auch durch ist, mal eine kleine Auszeit oder so. Bisher war ich immer bemüht, in jeder Situation den Kopf zu behalten und 100%ig handlungsfähig zu bleiben. Sicherlich nicht zuletzt beruflich bedingt. Aber ich habe schon so langsam angefangen, das Eine oder Andere zu überdenken.......

[rahel]

Zitat von Dirk1973

Hmmm, na ich weiß nicht, ob ich mit einer VI in´s wait-and-see gegangen wäre. Klar, jetzt wo Ihr echt Handlungsbedarf hattet, rechtfertigt das eine CTX. Aber ich glaube, dass ich mir eine Rezidiv-Wahrscheinlichkeit von 50% nicht angetan hätte.

Na ja, es immer noch eine Chance 1:1... Und Prof. Miller hat das ausdrücklich abgesegnet (worüber ich sehr erstaunt war, denn mir waren ja die Standardvorgehendweisen aus der einschlägigen Literatur bekannt, auch sprach er nur von einer Rezidivwahrscheinlichkeit von ca. 30 % ??)... allerdings frage ich mich manchmal, wie tief er eigentlich in der Materie steckt, Doc Schader scheint das ja eher zum Steckenpferd zu haben...

Zitat von Dirk1973

Meine VI war das eine, aber ein Embyonalzell-CA mit einer recht hohen Wachstumsrate (bei mir 70%) waren mir für Survaillance einfach zu riskant.

Siehste, der prozentuale Anteil des embr. Karzinoms fehlt nun wieder in Histo-Bericht meines Mannes... *mitdenaugenroll*

Zitat von Dirk1973

Diese Aufstoßerei habe ich nach wie vor, allerdings bisher ohne weitere Schwierigkeiten, da achte ich schon drauf.

Ja, das Aufstoßen ist die ganze Zeit geblieben, aber dank Pantozol jetzt schmerzfrei...

So, jetzt aber gut's Nächtle,
rahel

[Dirk1973]

Ich habe auch den Eindruck, dass der Prof mehr der Crack für Prostata und Blase ist. Solange allerdings die Therapie nach den allgemein (auch mir) bekannten Standards laufen, bin ich ja zufrieden. Nun halte ich auch nicht mit meinem mir angelesenen Wissen hinterm Berg und hinterfrage auch mal, wenn es mir unklar oder unbequem vorkommt. Scheint die Herren aber auch nicht zu stören. Eher im Gegenteil.
Doc Schrader scheint in Sachen HK wirklich fit(ter) zu sein. Der sprach bei mir von einem 50%-Rezidiv-Risiko, insbesondere wegen der VI. Ohne VI wären es so um 30% gewesen. Habe dazu auch interessante Emails der beiden Profs aus Hamburg und Kassel bekommen, die auch von diesen Zahlen sprachen.

Die 70 % bei mir beziehen sich auf die Wachstumsrate, also wie schnell diese Dreckszellen wachsen können (Zellteilung). Was bei mir in welchem Verhältnis vertreten ist weiß ich auch nicht. Bei der einen Visite hieß es 50:50, aber im Histo-Bericht stand davon definitv nichts drin. Und ich habe mir alle (inzwischen) drei Berichte durchgelesen. Keine Ahnung, wo sie diese Zahlen her haben.

So denn liebe Rahel, Dir dann auch eine gute Nacht und grüße schön.....

Liebe Grüße
Dirk

[rahel]

Zitat von Dirk1973

Nun halte ich auch nicht mit meinem mir angelesenen Wissen hinterm Berg und hinterfrage auch mal, wenn es mir unklar oder unbequem vorkommt.

Das halte ich in aller Regel auch so, und habe es in gewissen Grenzen hier auch so gemacht, aber ich darf dabei natürlich nicht vergessen, daß es nicht MEINE Krankheit ist!! Auch mein Mann ist durchaus in der Lage informierte eigene Entscheidungen zu treffen, und da kann ich dann nicht den Arzt komplett in Frage stellen, nur weil die Literatur was anderes sagt! Vertrauen ist ja schließlich nicht unerheblich für einen Therapieerfolg!

Zitat von Dirk1973

Die 70 % bei mir beziehen sich auf die Wachstumsrate, also wie schnell diese Dreckszellen wachsen können (Zellteilung). ... Keine Ahnung, wo sie diese Zahlen her haben.

Ne, also, die Zahlen wurden bei uns auch in keinster Weise erwähnt! Und was heißt das?!? Jeden Tag 70 % mehr?? Oder wie muß ich das interpretieren?

Schönen Sonntag und Grüße,
rahel

[Dirk1973]

Tja, so ganz schlau bin ich selbst nach Google und Wikipedia nicht geworden. Letzten Endes schein die Proliferationsrate eine Aussage darüber zu treffen, wie schnell sich diese Tumorzellen teilen, also vermehren können. In meiner Histo wurden diese 70% als "recht hoch" definiert.

Ganz klar, dass es nicht Deine Krankheit ist. Meine Frau und ich haben da anfänglich auch so leichte ---- nennen wie es mal --- Anlaufschwierigkeiten gehabt. Nur habe ich mich seit Diagnosestellung äußerst intensiv mit dieser Krankheit auseinander gesetzt und entsprechend informiert. Ja, so bin ich. Nicht neugierig, aber alles wissen wollen........

So habe ich dann halt auch versucht, an entsprechende Studien heran zu kommen und so die Kontakte zu den bei Profs aus Hamburg und Kassel gefunden. Nicht alles was ich gefunden habe, hat mir dann auch gefallen. Aber das gehört halt leider zum Krebs mit dazu.
Ich habe halt viel Zeit vor dem Rechner investiert, was meiner Frau in dieser Art und Weise nun mal nicht möglich ist / war.

Vertrauen habe ich in die Ärzte des CCBF. Grundsätzlich vertraue ich aber Menschen nur soweit, wie es es selber überblicken kann. Wenn ich merke, dass jemand anfängt herumzueiern oder auszuweichen, werde ich mißtrauisch und reagiere darauf. Aber im CCBF fühle ich mich bisher sehr gut aufgehoben und bin überzeugt davon, dass "die" uns schon wieder hinkriegen. Und wie schon geschrieben: bisher hatte ich den Eindruck, dass es den Ärzten sogar ieber ist, wenn sich jemand ausführlich über seine Krankheit informiert und damit auseinandersetzt. Auch das ich die beiden Profs bemüht habe, brachte mir zumindeset in zwei Fällen große Augen in das Gesicht meines Gegenübers....

Euch auch noch einen schönen Sonntag.....
Liebe Grüße
Dirk

[rahel]

Zitat von Dirk1973

bisher hatte ich den Eindruck, dass es den Ärzten sogar ieber ist, wenn sich jemand ausführlich über seine Krankheit informiert und damit auseinandersetzt.

Na ja, als wir das erste Mal da waren, meinte Doc Christoph nach dem US: "Und lesen Sie nicht so viel...", und schaute mich dann nach der OP groß an, als ich was von TIN u.ä. sagte. Natürlich, negativ fand er das auch nicht... aber für mich ist das der falsche Ratschlag...

Viele Grüße,
rahel

[Dirk1973]

Hi hi, also eigentlich könnten wir ja auch gleich chatten......

Das ist ja mal wieder so eine Aussage, die ich gar nicht leiden kann. Denn gerade wenn man sich in den HK einliest, gewinnt man eine Menge Vertrauen in die Therapiesicherheit dieser Erkrankung. Welcher andere Krebs ist schon in solch hohen Prozentsätzen heilbar ? Und die Überzeugung wieder gesund werden zu können, hilft zumindest psychisch deutlich weiter. Und wenn der Mensch gut motiviert und psychisch gefestigt in die Therapie geht, kann das nur besser sein.
Ich habe keine Ahnung, was einen Arzt reitet, so etwas von sich zu geben. Eigentlich sollte er umfassend informieren. Und zwar beidseitig, die guten wie auch die schlechten Informationen. Wenn ich an meinen niedergelassenen Urologen denke, werde ich den Eindruck nicht los, dass der in einem vorherigen Leben Entertainer oder so war. Ganz anders als das von Dir beschriebene.....
Vielleicht werde ich deswegen auch nicht so ganz warm mit Doc Christoph.

Aber bei solchen Ärzten macht es mir ja dann auch besonders viel Spaß, mal die eine oder andere Frage mehr zu fragen.

Sorry, mein Sohnemann fordert jetzt seinen Tribut..... spielen.........
Wenn Du Lust und Laune hast, können wir gerne heute abend noch ein bißchen weiter machen. Hätte ggf. auch einen eigenen abgeschotteten Chatraum. Muss ja nicht jeder alles wissen....

Schickst Du mir einfach mal eine PN.....

Liebe Grüße
Dirk

[rahel]

Zitat von Dirk1973

Hi hi, also eigentlich könnten wir ja auch gleich chatten......

Dann müßte ich hier aber ständig sitzen...

Zitat von Dirk1973

Das ist ja mal wieder so eine Aussage, die ich gar nicht leiden kann. Denn gerade wenn man sich in den HK einliest, gewinnt man eine Menge Vertrauen in die Therapiesicherheit dieser Erkrankung. Welcher andere Krebs ist schon in solch hohen Prozentsätzen heilbar ? Und die Überzeugung wieder gesund werden zu können, hilft zumindest psychisch deutlich weiter. Und wenn der Mensch gut motiviert und psychisch gefestigt in die Therapie geht, kann das nur besser sein.

Das unterschreib ich zu 100%, denn genauso ging es mir. Erst die Panik: WAS, KREBS?!? Hilfe, Siechtum, Tod... Aber man muß ja nur mal kurz lesen, um gleich viel optimistischer zu denken! Und wenn man sich ein wenig eingelesen hat, dann geht man eben deutlich gelassener und optimistischer an die Sache ran, und das kann nur gut sein. Und kann kritische Fragen stellen... Problematisch wirds wahrscheinlich, wenn Leute mit wenig Vorbildung, die vielleicht z.B. statistische Angaben nicht richtig interpretieren können, zu tief in die Materie einsteigen. Aber wenigstens die Infobroschüre der Deutschen Krebshilfe könnten die einem da in die Hand drücken, das ist doch nun wirklich allgemeinverständlich geschrieben!!

Zitat von Dirk1973

Sorry, mein Sohnemann fordert jetzt seinen Tribut..... spielen.........

Meiner ist hier gerade nach dem Mittag bewußtlos zusammengebrochen Eine gute Gelegenheit, mal was sinnvolles zu tun!!

Herzliche Grüße,
rahel

[Dirk1973]

Zitat von rahel

Dann müßte ich hier aber ständig sitzen...

Also mir fiel wohl auf, das wir heute immer versetzt gepostet haben. Das hatte schon Chatcharakter......

Mein Sohnemann beschupst mich hier beim spielen. Irgendwie verliere ich ständig.....

Hmmmmm, Essen....... mein Thema zur Zeit. Ich könnte NUR noch essen essen essen......Ich sag ja: ich bin schwanger

[rahel]

Zitat von Dirk1973

Hmmmmm, Essen....... mein Thema zur Zeit. Ich könnte NUR noch essen essen essen......Ich sag ja: ich bin schwanger

Ist prinzipiell nicht schlecht, halte ich für eine prima Übelkeitsprophylaxe, egal ob wirklich schwanger oder scheinschwanger

[Dirk1973]

Sagt mal Ihr Lieben,

wie war das bei Euch mit der PEB ? Ab wann wurde es denn unangenehm oder so ? Bin ja jetzt im letzten Drittel des ersten Zyklus und eigentlich geht es mir sehr gut. Ich habe zwar morgens ein minimal flaues Gefühl, muß ständig aufstoßen und die Puste ist auch nicht mehr so ganz klasse, aber ansonsten geht es mir verdächtig gut.
Auch im stationären Teil hatte ich nicht wirklich Probleme.

Bleibt das so ??? Oder wird es von Zyklus zu Zyklus schlechter? Insgesamt werde ich ja nun drei machen müssen. Und wenn das halbwegs so bleibt wie jetzt, habe ich tagelang umsonst gezittert.....