Erfahrungen mit PEB: wann Erholung der Leukos?

[rahel]

Hallo Dirk,

also bei meinem Mann wurde es schon mit jedem Zyklus "schlimmer", andererseits hatten wir es aber insgesamt noch heftiger erwartet. Der erste Zyklus war bis auf die Magenschleimhautreizung/-entzündung oder was es auch sonst war (vermutl. NW von Dexamethason) ziemlich easy, bis auf den Haarausfall gegen Ende (aber der tut ja nicht weh ). Im zweiten Zyklus war er dann die Woche nach dem stat. Aufenthalt eher etwas platter, und jetzt nach dem dritten stat. Aufenthalt ist es nochmal schlimmer mit der Müdigkeit, aber es hält sich nach wie vor im Rahmen. Empfindl. Fingerspitzen sind im 2.Zyklus dazugekommen, und jetzt hoffen wir, daß es keine weiteren Überraschungen mehr gibt! Das Aufstoßen gabs die ganze Zeit, und so ein "komisches Gefühl" in der Magengegend (keine Übelkeit, aber ne Vorstufe davon, sehr schwierig zu beschreiben, sagt er...), wegen dem er ziemlich häufig eine Kleinigkeit essen muß, damits eben nicht Übelkeit wird, ist vom 2. zum 3. Zyklus auch heftiger geworden.

So, mehr fällt mir nicht ein, aber es reagiert ja eh jeder anders!!! Wünsche Dir, daß bei Dir Minimalprogramm angesagt ist, was die NW angeht!!

Herzliche Grüße,
rahel

[Dirk1973]

Klingt ja ähnlich wie bei mir. Na dann wollen wir mal das Beste hoffen....

Liebe Grüße
Dirk

[Dirk1973]

Ich war heute zur planmäßgen Blutkontrolle im Klinikum. Meine Leukos sind von Freitag 4,5 auf heute 1,6 abgerauscht. Dass das mal kommt, war mir klar, aber JETZT schon ? Gab eine Spritze und nun muss ich morgen gleich früh das sein um nochmal das Blut zu checken und dann hoffentlich auch das Bleo zu kriegen.

Wann ging das mit den Leukos bei euch so los ?

Und die Haare rieseln......

Liebe Grüße
Dirk

EDIT: Oh Mann, wie peinlich. Ja, wer die erste Seite dieses Threads lesen kann ist ganz klar im Vorteil.... Frage beantwortet. Sorry.

@ Rahel
Jetzt wird es mir aber unangenehm: Noch zwei Gemeinsamkeiten mit Deinem Mann...... Wie geht´s ihm ?

[rahel]

Sorry, Dirk, ich wollte Dir gestern schon antworten, aber ich kam nicht ins Forum... scheint öfter zu passieren, oder liegts an mir?

Bei meinem Mann waren die Leukos zum Zeitpunkt der 3. Bleo noch nicht ganz so tief (2,2), dafür dann aber zum Beginn des 2. Zyklus (hast Du ja gelesen). Ich würde fast sagen, bei Dir ist es lehrbuchmäßiger, denn der Nadir soll ja um den 14. bis 16. Zyklustag sein. Daß sie Dir jetzt Wachstumsfaktoren gespritzt haben, hat aber vermutlich nichts mit der Bleo zu tun (die hast Du doch heute hoffentlich gekriegt, odeR?), jedenfalls wurde bei uns damals so argumentiert "Also wenn's nur Bleo allein wäre... aber das komplette PEB, nee, das geht so nicht!". Vielleicht haben sie an Deinen Sohnemann gedacht, der geht doch schon in die Kita, oder? Da schleppt er Dir vielleicht leichter mal was an, und da muß man ja nicht unnötig lang unter 2000 Leukos rumlavieren? Wer weiß, was sie sich dabei gedacht haben... Unser Sohnemann geht jetzt seit fast zwei Monaten nicht mehr zu Krabbelgruppe und zum Turnen... hab so ein schlechtes Gewissen... Hattest Du auch Knochenmuskelkater (also so Ziehen im Beckenkamm)? Und eigentlich sollten Deine Leukos jetzt wahrscheinlich "rocketing sky-high" sein, bei meinem Mann sind sie von 1,6 auf 9,2 hochgeschossen innerhalb eines Tages. Beim zweiten Mal war das nicht mehr ganz so heftig.

Zitat von Dirk1973

@ Rahel
Jetzt wird es mir aber unangenehm: Noch zwei Gemeinsamkeiten mit Deinem Mann...... Wie geht´s ihm ?

Ich glaub, sooo wahnsinnig ungewöhnlich ist das nicht wirklich . Wie's ihm geht? Heute besser, die Tage nach dem 3. stationären Zyklus war er doch recht platt, dazu noch der Streß mit der Anschlußreha, das schlauchte etwas... Aber jetzt gehts wieder!

Herzliche Grüße,
rahel

[Dirk1973]

Hallo Rahel.

Schön, dass es Deinem Mann wieder besser geht.

Ja, ich habe heute meine Portion Bleo gekriegt. Zwar mit etwas Bauchweh beim Doc, aber er will halt auch im Plan bleiben. Meine Leukos zieren sich im Moment ein wenig. Gestern 1.6 heute 1.8 aber Tendenz steigend. Na immerhin. Wären die Leukos gleich geblieben oder noch weiter gesunken wäre heute Essig gewesen mit dem Bleo. Morgen dann WIEDER zur Blutkontrolle unnd ggf. noch eine Portion G-CSF. Gab es bei Euch auch Granocyte 34? Aber diesesmal frühstücke ich wohl zu Hause. Mönsch, das geht ja in´s Geld jeden Tag in der Mensa zu frühstücken nur um sich die Zeit zu vertreiben.......

An Sohnemann dacht der Doc wohl eher nicht. Der ist seit gestern auch zuhause, weil in der Nachbargruppe Noro Einzug gehalten halt. Und dieses Risiko nehme ich nun wirklich nicht für ein paar Studen KiTa in Kauf. Meine Frau ist ja auch zu Hause, da passt das schon. Auch denke ich, dass Du absolut kein schlechtes Gewissen haben mußt. Im Moment geht die Gesundheit Deines Mannes halt vor. Und sei sicher: Dein Kleiner wird es Dir in ein paar Jahren nicht mehr vorhalten.

Mit dem "Muskelkater" kann ich gewissermaßen ein wenig mithalten. Allerdings erst heute und dafür bevorzugt Arme, Beine und Rücken. Ist aber alles in allem auszuhalten

Und Tobi-Joe konnte sich heute mit dem Haarschneider wieder austoben. Nun ist Platte angesagt, oder wie er sagt: "wie ein Baby-Popo...!".
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Liebe Grüße
Dirk

[rahel]

Hallo Dirk,

na gut, daß es keineVerschiebung gab! Aber mich wunderts echt, daß die Ärzte da so unterschiedliche Meinungen zu haben. Vor dem 3. Zyklus waren die Leukos bei meinem Mann auch wieder unter 2000 (aber nicht so arg, ich glaub 1,8 oder so), da haben sie lange überlegt, ob sie ihm das G-CSF nun geben sollen oder nicht. Ein befragter Hämatologe sagte wohl noch "Bei knapp unter 2?? Nicht doch!!", sie wollten dann aber doch auf Nummer Sicher gehen. Da wurde dann auch mal ein differenziertes BB gemacht, und die neutrophilen Granulozyten waren bei 500, was doch überraschend ist, denn die sollen ja 50-60% der Leukos ausmachen, und 500 ist ja auch die absolute Untergrenze (sorry, ich werde hier ständig die Werte pro nl und ml durcheinander...). EDIT: µl natürlich, nicht ml!!)

Zitat von Dirk1973

Morgen dann WIEDER zur Blutkontrolle unnd ggf. noch eine Portion G-CSF. Gab es bei Euch auch Granocyte 34?

Ja, ich denke schon, soweit ich das noch im Kopf habe.

Zitat von Dirk1973

Aber diesesmal frühstücke ich wohl zu Hause. Mönsch, das geht ja in´s Geld jeden Tag in der Mensa zu frühstücken nur um sich die Zeit zu vertreiben.......

WIE früh bist Du denn immer da?!?

Zitat von Dirk1973

An Sohnemann dacht der Doc wohl eher nicht. Der ist seit gestern auch zuhause, weil in der Nachbargruppe Noro Einzug gehalten halt. Und dieses Risiko nehme ich nun wirklich nicht für ein paar Studen KiTa in Kauf. Meine Frau ist ja auch zu Hause, da passt das schon. Auch denke ich, dass Du absolut kein schlechtes Gewissen haben mußt. Im Moment geht die Gesundheit Deines Mannes halt vor. Und sei sicher: Dein Kleiner wird es Dir in ein paar Jahren nicht mehr vorhalten.

Noro... ja, prima, da sollte man sich wohl echt von fernhalten (da hilft dann auch kein Navoban... sorry, bin ketzerisch ... ach nee, in Deinem Fall ja Zofran, warum wolltest Du das eigentlich lieber haben?

Ja, und natürlich wird das mir mein Söhnchen nicht vorthalten, aber ich merke halt, wie ihm z.B. das Turnen fehlt, hier zu Hause kann er halt nicht so schön klettern und toben, und Kontakt zu Gleichaltrigen ist halt schon verdammt wichtig, und ich finde die 3 Monate, auf die das wohl hinausläuft, sind für die Lütten eine verdammt lange Zeit... das macht schon traurig...

Zitat von Dirk1973

Mit dem "Muskelkater" kann ich gewissermaßen ein wenig mithalten. Allerdings erst heute und dafür bevorzugt Arme, Beine und Rücken. Ist aber alles in allem auszuhalten

Na dann, sind Leukos bestimmt morgen wieder OK!!

Zitat von Dirk1973

Und Tobi-Joe konnte sich heute mit dem Haarschneider wieder austoben. Nun ist Platte angesagt, oder wie er sagt: "wie ein Baby-Popo...!".

Ah, Du hast Dich für Methode Kahlschlag entschieden...

Herzliche Grüße,
rahel

[Dirk1973]

Hallo Rahel....

ich habe mir eben das Münchener Tumor Manual zu Gemüte geführt. Kannte ich noch gar nicht. Jaaaa, das mit dem G-CSF kurz vor dem neuen Zyklus ist wohl echt umstritten. Also ich bin da auch nicht für, zumal die Leukopenie für den stationären Teil nicht wirklich relevant ist.

Wie früh bin ich im Klinikum. Meisten so zwischen 09:00 und 10:00. Habe seit der Geschichte von zweimal mehr als zwei Stunden Wartezeit gar keine mehr und für die Blutentnahme lohnen sich Termine nicht.
Heute war ich um 08:00 da, da ja immer noch die Bleo im Raum stand.
Nach der BE immer etwa eine Stunde warten auf das Ergebnis. Und da ich die Mense aus meinen "guten alten" Zeiten noch sehr gut in Erinnerung habe, vertreibe ich mir die Zeit halt mit Fischbrötchen, Rührei und Gyros....

Auf das Zofran habe ich bestanden, weil ich (nicht nur hier) gelesen haben, dass es das Mittel der Wahl ist. Angeblich konnte die CCBF-Apotheke auch kein Navoban liefern..... Mein niedergelassener Uro hat mir allerdings Ondansetron STADA verschrieben. Ist der gleiche Wirkstoff, nur dass eine homöopatische Komponente fehlt die im Zofran drin ist. Dafür ist das zeug von Stada ein Festpreismedikament und ZUZAHLUNGSFREI. Zofran kostet eta 190 Euronen / 10 Tabletten und so zahlst Du gleich erst mal einen Zehner zu.
Ondansetron kostet aber auch noch eta 120 Eurönchen / 10 Tabletten. Ist halt schon etwas Besonderes.

Jaaaaa, Tobi-Joe hatte seinen Spaß..... ist schon ulkig so ohne Haare. Aber egal...

Liebe Grüße
Dirk

[rahel]

Zitat von Dirk1973

Hallo Rahel....

ich habe mir eben das Münchener Tumor Manual zu Gemüte geführt. Kannte ich noch gar nicht. Jaaaa, das mit dem G-CSF kurz vor dem neuen Zyklus ist wohl echt umstritten.

Du meinst Zitat Nummer 45? Da mußt Du Dir mal den Originalartikel zu Gemüte führen, den gibts nämlich auch im Netz (oder zumindest eine Korrespondenz hinterher, da gehen die Fakten aber auch draus hervor). Da ging es nicht um eine einmalige Gabe von G-CSF, sondern um einen Vergleich von mehrmaliger Gabe am Beginn der Zyklus mit der Gabe vor UND nach dem Zyklus. Das ganze auch noch bei einer anderen Chemo, und bie Brustkrebs. Und das, was negativ auffiel, war nicht die Entwicklung der Leukos, sondern der Thrombos!! Und das finde ich jetzt (ja, natürlich, als Laie...) eher nicht so recht vergleichbar! Also ich seh das mittlerweile etwas relaxter... aber zum Päppeln nach dem 3. Zyklus gibts das wohl trotzdem nicht, da müssen die lieben kleinen selbst wieder auf die Beine kommen...

Zitat von Dirk1973

Also ich bin da auch nicht für, zumal die Leukopenie für den stationären Teil nicht wirklich relevant ist.

Aber gerade da haben sie doch bei uns Sperenzchen gemacht, daß sie das Cisplatin und Etoposid nicht geben wollten, ohne daß die Leukos wieder ok sidn... ?!?

Zitat von Dirk1973

Und da ich die Mense aus meinen "guten alten" Zeiten noch sehr gut in Erinnerung habe, vertreibe ich mir die Zeit halt mit Fischbrötchen, Rührei und Gyros....

Ah, also eher "trip down memory lane"

Zitat von Dirk1973

Auf das Zofran habe ich bestanden, weil ich (nicht nur hier) gelesen haben, dass es das Mittel der Wahl ist. Angeblich konnte die CCBF-Apotheke auch kein Navoban liefern.....

Stimmt, das gab es ab und an mal nicht, da hatte mein Mann auch Zofran.

Zitat von Dirk1973

Mein niedergelassener Uro hat mir allerdings Ondansetron STADA verschrieben. Ist der gleiche Wirkstoff, nur dass eine homöopatische Komponente fehlt die im Zofran drin ist.

Ähm, meinst Du jetzt WIRKLICH homöopathisch, oder nur Mikromengen?!? Ersteres würde mich schocken!

Zitat von Dirk1973

Dafür ist das zeug von Stada ein Festpreismedikament und ZUZAHLUNGSFREI. Zofran kostet eta 190 Euronen / 10 Tabletten und so zahlst Du gleich erst mal einen Zehner zu.
Ondansetron kostet aber auch noch eta 120 Eurönchen / 10 Tabletten. Ist halt schon etwas Besonderes.

Räusper... Navoban kostet auch als Reimport für 5 Stück ca. 120 Euro... es lebe die private KV... hüstel...

Grüßli,
rahel

[Dirk1973]

Zofran:

arzneilich wirksame Bestandteile:

* 1000,0 mg Stibium sulfuratum nigrum in homöopathischer Verdünnung
* 10,0 mg Ondansetron hydrochlorid-2-Wasser

Und dieses Stibidum bla sülz ist halt bei Ondesetron nicht drin. Naja, ob es groß etwas ausmacht ? Könnte halt auch auf Mikromenge hindeuten.

Dass die Docs bei Euch mit den Leukos nicht klar kamen und dann einen Hämatologen zu Rate zogen, zeigt ja, dass sie sich ihrer Entscheidung nicht wirklich sicher waren. Und wenn der Hämatologe dann sein ok gibt, kann man da schon gut drauf vertrauen.

"trip down memory lane" trifft das schon ganz gut. Wobei ich es doch eher als "an das gut Bekannte erinnern" definieren möchte. Habe da sehr oft und sehr gerne gegessen. Und mir geht nichts über ein gemütliches Frühstück mit mir und meiner Zeitung....

WOW..... da scheint ja Navoban auch etwas ganz Feines zu sein. Ja, die PKV hat schon was. Für mich halt leider nur stationär... aber immerhin, ich will nicht klagen.

[rahel]

Zitat von Dirk1973

Zofran:

arzneilich wirksame Bestandteile:

* 1000,0 mg Stibium sulfuratum nigrum in homöopathischer Verdünnung
* 10,0 mg Ondansetron hydrochlorid-2-Wasser

Und dieses Stibidum bla sülz ist halt bei Ondesetron nicht drin. Naja, ob es groß etwas ausmacht ? Könnte halt auch auf Mikromenge hindeuten.

Antimontrisulfid.... aha... Nee, wenn da homöopathisch steht, dann meinen die auch genau das... hätte ich ja bei so einem "hochtechnologischen" AM nicht erwartet... Ob das was ausmacht? Ich glaub nicht an Homöopathie

Zitat von Dirk1973

Dass die Docs bei Euch mit den Leukos nicht klar kamen und dann einen Hämatologen zu Rate zogen, zeigt ja, dass sie sich ihrer Entscheidung nicht wirklich sicher waren. Und wenn der Hämatologe dann sein ok gibt, kann man da schon gut drauf vertrauen.

Na, der Hämatologe hätte es ja eben nicht gegeben, hielt es für "noch harmlos"! Aber da stell ich auch die Entscheidung der Urologen nicht mehr in Frage.

Viele Grüße,
rahel

[Dirk1973]

Och, Homöpathie finde ich im großen und ganzen gar nicht schlecht. Versuchen kann man es allemal, und wenns nicht weiter geht, dann kann man immer noch auf die Schulmedizin zurückgreifen. Bei unserem Sohnematz habe wir bisher zumindest recht gute Erfahrungen, insbesondere bei Ohrenschmerzen, Husten, Kotzerei und Pseudokrupp.....

Na sach ich ja: Der Hämatologe sah das mit den Leukos nicht so eng wie die Urologen.

PS: bin heute gerade man so an Granocyte vorbeigerauscht.... Leukos bei 2,08... PUH!

[rahel]

Zitat von Dirk1973

Och, Homöpathie finde ich im großen und ganzen gar nicht schlecht. Versuchen kann man es allemal, und wenns nicht weiter geht, dann kann man immer noch auf die Schulmedizin zurückgreifen. Bei unserem Sohnematz habe wir bisher zumindest recht gute Erfahrungen, insbesondere bei Ohrenschmerzen, Husten, Kotzerei und Pseudokrupp.....

Ja, der Placebo-Effekt ist eine wirklich wirksame Waffe!! Das ist NICHT negativ oder ironisch gemeint, das muß nur jeder für sich selbst entscheiden! Ist nur meine persönliche Meinung, die ich niemanden aufoktruieren will!

Zitat von Dirk1973

PS: bin heute gerade man so an Granocyte vorbeigerauscht.... Leukos bei 2,08... PUH!

Ui, dann ist es vielleicht so, daß das erst so explosionsartig wirkt, wenn die Besserung eh schon kurz vor der Tür stand? Bei meinem Mann wars ja schließlich ne Woche später... *daumendrück*, daß sich die guten Dinger bald erholen!!!

Herzliche Grüße,
rahel

[rahel]

So, jetzt gabs hier den Absturz: BB heute mit 1000 Leukos/µl
Morgen nochmal, und dann wahrscheinlich natürlich Granocyte... na Bingo, das einigeln geht weiter - Mist!

Herzliche Grüße,
rahel

[Dirk1973]

Och so´n Shiet......! Muss doch mal Schluß sein damit.
Ich drücke Euch ganz doll die Daumen.
Wie schon mal gepostet: nicht, dass ich doch noch mit Deinem Mann auf einem Zimmer liege (oder Dienstag kein Bett für mich frei ist... )..... WEHE !!!!!! Bei Euch ist jetzt gesund werden angesagt!



Liebe Grüße
Dirk

[rahel]

Zitat von Dirk1973

Och so´n Shiet......! Muss doch mal Schluß sein damit.
Ich drücke Euch ganz doll die Daumen.

Danke!

Zitat von Dirk1973

Wie schon mal gepostet: nicht, dass ich doch noch mit Deinem Mann auf einem Zimmer liege (oder Dienstag kein Bett für mich frei ist... )..... WEHE !!!!!! Bei Euch ist jetzt gesund werden angesagt!

Tjs, vors Gesundwerden hat der liebe Gott noch ein Mal Bleo und den Nadir gesetzt Aber ich würde befürchten, wenn DAS jetzt Grund für eine stationäre Aufnahme wäre, dann wohl auf der Isolierstation... denn mit den Blutwerten längere Zeit auf einer regulären KH-Station ist glaub ich deutlich riskanter als zu Hause... also keine Sorge um Dein Bett Hoffen wir mal, daß der Ar...tritt mit G-CSF reicht!

Herzliche Grüße,
rahel