Pemetrexed (Alimta) versus Etoposid - auch mein Papa :-(

[Susanne28]

Hallo Marianne,
ich habe gerade deinen Bericht mit Staunen gelesen (ist das wirklich das gleiche KH?!?) und komme jetzt nicht drumrum dir eine (für mich) wirklich entscheidende Frage zu stellen: wie konntet ihr das Klinikum dazu bringen euch immer so schnell alles zukommen zu lassen?????!!!!!! Bei uns hat kein Gespräch geholfen, nie war irgendjemand zuständig, -ich warte schon wieder seit über zwei Wochen auf CT Berichte und die Befürwortung eines PETs vom Prof (von ihm persönlich zugesagt), das einzige Mal dass wir Unterlagen bekamen, war nach einem bitterbösen Brief an den Prof. Der nimmt sich zwar bei Terminen wirklich Zeit für uns und bekommen nach den CTs immer einen Telefontermin am gleichen Tag mit ihm, aber insgesamt finde ich die Informationspolitik sehr schleppend! Wir hängen mit unseren Unterlagen fast 6 Monate zurück und auch beim Hausarzt gehen die Sachen nur langsam ein- immerhin hab ich dadurch den Stand von September! Vielleicht habe ich mich einfach noch nicht an den Richtigen gewandt? Ich will auch Faxe!! Wir haben jetzt die CTs auf CD angefordert- mal sehen ob das wenigstens klappt.

Liebe Grüße und alles Gute für euch!
Susanne

[destiny68]

Hallo Marianne,

Dein Dad ist ja wirklich "cool" drauf! Klasse, dass er sich so gut beschäftigen kann und auch keine Angst hat, sich mit der modernen Technik zu beschäftigen. Kann mir lebhaft das Gesicht der Krankenschwester vorstellen, als die Beiden über den MP3-Player gefachsimpelt haben

Es wurde wirklich kein neues Staging gemacht. Meine Ma bindet uns (meine Schwester und mich) wirklich in alles ein, weil sie sonst auch Bedenken hat, dass sie irgendetwas nicht richtig versteht. Sie hat leider immer noch ein paar Einschränkungen durch die Kopf-OP, bei der die Metastase entfernt wurde, und geht lieber auf Nummer Sicher. Sie hat damals die Ärzte direkt gefragt, ob ich die Ärzte anrufen dürfe, falls ich Fragen hätte. Ich kann leider nicht oft ins Krankenhaus fahren - meine Schwester fährt aber glücklicherweise jeden Tag. Auch zeigt sie uns alle Arztberichte - und da stünde das ja auch drin. Bei ihr soll allerdings das CT mit Kontrastmittel gemacht werden ... Kann das der Grund sein, dass sie es erst nach der 6. Chemo machen wollen? Sie muss auch nicht 2x wöchentlich zur Blutabnahme, sondern bekommt quasi das letzte Mal Blut am letzten Chemotag abgenommen, bevor sie nach Hause darf, muss dann in der darauffolgenden Woche noch mal zum Klinikum zur Blutabnahme und dann erst wieder, wenn sie zur Chemo wieder stationär aufgenommen wird. Bei den ersten beiden Chemozyklen musste sie 2x wöchentlich zur Hausärztin zur Blutabnahme, aber seit der 3. Chemo nicht mehr.

Einen Port hat sie schon - und ist auch ganz glücklich darüber. Er wurden noch vor der 1. Chemo gelegt. Ich drücke Deinem Pa ganz doll die Daumen, dass der alles gut läuft bei dem Termin. Meine Ma hat gar nicht gespürt, dass der Port gelegt wurde (nur örtliche Betäubung) und ist ganz froh, dass die Venen-Zerstecherei damit Vergangenheit war.

Auch ich werde an Dich und Deinen Pa denken, am 08. und ab dem 13.02. Muss er auch immer 3 Tage im Krankenhaus bleiben?

Ganz liebe Grüße
Helga

[Manzi]

Hallo Helga,

Zitat von destiny68

Bei ihr soll allerdings das CT mit Kontrastmittel gemacht werden ... Kann das der Grund sein, dass sie es erst nach der 6. Chemo machen wollen?

Die Frage kann ich Dir als Nicht-Fachfrau leider auch nicht beantworten. Bei Deiner Ma sieht's durch die OP der Hirnmeta ja etwas anders aus als bei meinem Papa. Kontrastmittel bekommt mein Papa allerdings auch (geschluckt und gespritzt), das dürfte kein Kriterium sein. Es wäre sicherlich ganz sinnvoll, wenn sie oder Deine Schwester oder Du bei der nächsten Gelegenheit die Ärzte direkt mal fragen würdet. Ansonsten klingen Deine Berichte bisher ja ganz optimistisch - Ihr habt zumindest Zeit gewonnen. Wie ist Deine Ma denn sonst so energiemäßig drauf? Konntet Ihr da schon eine Verbesserung feststellen (ich meine im Vergleich zu vor der Diagnose)? Ich drück wirklich die Daumen, dass sie noch eine möglichst lange gute, powerfulle Zeit vor sich hat, Zeit, die Ihr alle zusammen genießen könnt!!!

Mein Papa ist durchschnittlich vier Tage im KH. Der erste gehört den Vampiren und Organisationen (nicht selten muss er nochmal umziehen in ein anderes Zimmer). Dann die drei üblichen Chemo-Tage (erster Tag Carpo plus Eto, die beiden anderen nur Eto plus Wasser hinterher und vorher), und den Tag drauf kann er heim. Normalerweise - denn zuletzt war ja entweder die Komplikation mit der Venenentzündung oder danach eben der Tag Staging davor.

Jetzt drückt ihm bitte alle mal die Däumchen, dass die Portimplantation nächsten Donnerstag glatt läuft!

Liebe Helga, ich denk an Deine Ma am 13., ganz bestimmt, denn das Datum vergess ich nicht. Hast Du hier woanders noch nen Thread, wo Du berichtest? Ich sag Euch auf jeden Fall am 8. Bescheid, wie's gelaufen ist!

Liebe Grüße und alles Gute weiterhin für Deine Ma

Marianne

[Susanne28]

Hallo Marianne,
vielen lieben Dank für deine ausführliche Antwort! Ich seh schon, dadurch dass mein Vater in keiner Studie ist haben wir ganz andere Ausgangsbedingungen... Die Informationen betreffend meines Vaters sind für die Klinik nicht wirklich wichtig, die deines Vaters schon...
Bei uns war von Anfang an klar, dass mein Vater nicht wirklich an allen Details interessiert ist- eher an den von mir aufbereiteten, daher ist er auch mit der Weitergabe von Informationen an meine Mutter und mich einverstanden... Er hat sich selbst überhaupt nicht in seine Krankheit eingelesen und das ist auch völlig okay so. Wenn er etwas wissen will, fragt er mich (wie Z.B."sag mal, wie heißt nochmal der Krebs den ich habe? ) und wenn ich etwas wissen will lese ich oder mache einen Termin mit dem Prof aus.... Klar stellt er Fragen an die Ärzte aber eben teilweise auf einer ganz anderen Ebene. Die Diagnosestellung ist bei ihm damals extrem schief gelaufen, unsensibler gehts fast nicht (das war aber nicht das Klinikum) und aus dieser Hoffnungslosigkeit versuchen wir ihn immer noch Schritt für Schritt rauszuholen- wir haben vieleicht nicht den optimalen Krankheitsverlauf mit totaler Remission, aber ich finde er macht Riesenfortschritte. Immerhin sollte er laut Erstdiagnose seit August tot sein, dann sogar schon im Februar und jetzt ist er so fit wie schon lange nicht mehr... Die Hoffnung darf man doch einfach nie aufgeben....
Im Krankenhaus ist bei uns leider sehr viel schief gelaufen, besonders beim Informationsfluss... Das erste Mal hat sich z.B. eine Ärztin zu einem Gespräch mit uns erbarmt als mein Vater ca 2 Wochen nach der Diagnose fast gestorben wär - das musste uns ja nun mitgeteilt werden,- UND das von lebensverlängernden Maßnahmen abgeraten wird.... Irgendwie bin ich seitdem natürlich auch etwas negativ geprägt und sehr kritisch, ich gebs ja zu. Aber es ist eben leider noch vieles andere nicht gerade optimal verlaufen...
Unser Hausarzt ist zwar ein guter, aber vermutlich ist er irgendwie auch zu beschäftigt um im Klinikum richtig Druck zu machen- immerhin, wenn wir ihn um etwas gebeten haben, hatten wir dann auch immer nach ein paar Wochen die Unterlagen..... Aber es ist alles extrem müßig, also schreib ich bei Gesprächen mit und muss mich teilweise auf mündlich Überliefertes verlassen und ich hab einfach lieber Fakten auf Papier (auch wenn die Arztbriefe zu allem Überfluss auch noch oft total fehlerhaft sind!!). Aber ist ja irgendwie verständlich, für niemanden sonst ist mein Vater so wichtig wie für meine Mutter und mich!!!! Aber ich glaub ich bin jetzt mal wieder in der richtigen Stimmung ein bisschen Druck zu machen... Bei uns ist grad einiges los, meinem Vater geht es relativ gut, so dass wir die Projekte neue Ärzte in anderen Städten und alternative Therapien endlich rigoros in Angriff nehmen konnten/können. Ich bin gespannt was kommt, bin aber tierisch froh, dass wir einen Arzt für ganzheitliche Krebstherapie auftun konnten und die Radiologie der Uniklinik Frankfurt sehr kooperativ erscheint. Soviel neue Hoffnung.... aber eben auch Bedarf an Unterlagen...
Ich wünsche euch sehr, dass ihr auch weiterhin so positive Erfahrungen macht und finde es fantastisch wie gut dein Vater drauf ist, weiter so!
Liebe Grüße Susanne

[Susanne28]

Hallo Marianne,
ja, ich geb dir recht, irgendwie ist da einiges wohl verworren, das kommt davon wenn man schnell viel schreiben will....Mhm, ich glaube unsere ganze Geschichte gibts tatsächlich nirgends...
Hier die Kurzfassung: Mein Vater hatte seit ca September 05 starke Schmerzen in der Schulter und im Rücken, war daher bei drei Orthopäden, die haben vieles versucht, ihn nur leider nicht in die Röhre geschickt :-( Das hat dann erst unser Hausarzt veranlasst, nachdem mein Vater an der Arbeit zusammengeklappt ist und er vor Schmerzen nur noch im Sitzen bzw. gar nicht schafen konnte. Nie hätten wir mit Krebs gerechnet, bei dem Symptom- leider wussten wir damals noch nichts vom Pancoast und seinen Symptomen (die Orthopäden leider auch nicht). Die Radiologen haben dann ihm gegenüber irgendwas angedeutet und ihn sofort zum Hausarzt geschickt, der es dann leider nicht für nötig gehalten hat meine Mutter dazu zu holen. Und er hat ihm gesagt, dass er in einem halben Jahr tot ist. (Februar +6 =August, daher der Monat). Alles nicht sehr glücklich gelaufen, menschlich total daneben, im Nachhinein wollte er meinen völlig geschockten Vater auf diese Weise zu einer Therapie bewegen..... Ich hatte danach auch angeregt den Arzt zu wechseln, aber der Prof hat uns geraten zu bleiben, rein fachlich.... nun ja. Mit Diagnose mein ich also zunächst einmal: Sie haben einen sehr großen Lungentumor, das ist sehr wahrscheinlich Krebs. Auf dem Bericht der radiol. Praxis stand schon Verdacht auf Pancoast.... Am selben Abend ist er dann noch ins Klinikum gekommen. Am nächsten Tag ging es dann mit allen möglichen Untersuchungen los und dem Nachgerenne der kleinsten Information... Nach einer Woche oder so stand dann die endgültige Diagnose und die Chemo begann: Cisplatin/Vinorelbin. Beim 2. Teil des ersten Zyklus wurde dann leider eine beidseitige Lungenentzündung übersehen, und trotzdem die Chemo plus Nachwasser gegeben, so dass mein Vater massive Atemnot bekam und die Ärzte uns sagten der Tumor sei trotz Chemo massiv gewachsen und drückt Hohlvene ab, nichts mehr zu machen. Stellen sie sich darauf ein, dass er die Nacht nicht überlebt. Das war sonntags, zum Glück wurde dann am nächsten Tag ein CT angeordet und eine beidseitige Lungenentzündung diagnostiziert... Das war eben im Februar, daher die zweite Monatsangabe.
Die Chemo hat zunächst angeschlagen, dann wieder nicht, daher wurde nach 5 Zyklen auf Taxotere gewechselt. Das bekam er 6 Mal bis September, Tumor blieb gleich, Lebermetas wurden kleiner. Im Dezember Chemoembolisation der Leber, leider erfolglos - Metas gewachsen-wie CT im Januar zeigte, daher nun Tarceva. Kontrolle ist in 2 Wochen. Tja, das ist nun die Kurzfassung, du siehst es handelt sich immer um die gleiche Klinik.... Insgesamt fühlen wir uns ja auch ganz gut aufgehoben, aber zwischendurch hätte ich immer wieder platzen können vor Wut.... weiter ins Detail will ich gar nicht gehen, vermutlich ist das einfach das ganz normale Schicksal, aber müssen denn wirklich in einem Großteil der Arztbriefe fehlerhafte Angaben bezüglich Metastasen, Medikamenten und Therapien stehen?! Da wird einfach irgendwas hin und her kopiert... naja, ich schiebs mal auf unser sparsames Gesundheitssystem, eigentlich tun mir die Ärzte ja auch leid, die müssen neben dem direkten Dienst am Patienten eine Menge bewältigen. Keine Sorge, den Blick für die Realität hab ich noch nicht verloren, weder da noch anderswo. Aber ein bisschen mehr Offenheit ist jetzt einfach angesagt... bislang haben wir außer speziell für meinen Vater angemischten Nahrungsergänzungsmitteln und der Schul-Onkologie nichts unternommen. Und ich hab soviel gelesen.. und Lebensqualität verbessern ist doch immer ein wichtig Ziel.... und natürlich Zeit schinden. Der Arzt wurde uns übrigens von "Leben mit Krebs e.V." empfohlen...
Und nochmals keine Sorge, ich will gar nichts auf jemanden schieben. Ich bin einfach nur kritisch. Natürlich war ich sauer auf die Orthopäden die so lange (teilweise auch für teures Geld) an ihm rumprobiert haben statt ihn einfach mal ins CT zu schicken oder die Ärzte die ihm soviel Elend durch die übersehene Lungenentzündung verursacht haben, oder die Schwester die das Nachwasser zu schnell hat einlaufen lassen und ihm dadurch erneute Atemnot verursacht hat- seit der er unter Panikattacken leidet.... Aber es sind eben alles Menschen, keiner macht immer alles richtig.... und warum hat mein Vater nie mit Rauchen aufgehört als wir ihn darum gebeten haben?! Tja, das Leben ist eben kein Wunschkonzert...
So, ich hoffe ich konnte etwas Licht ins Dunkel bringen... Und weißt du was, ich bin wirklich froh, dich hier mit deinen ebenfalls Kassler Erfahrungen getroffen zu haben. Ich danke dir für dein offenes Ohr, für deine Berichte und Erfahrungen- dafür dass ich mich nun etwas ausnölen konnte!
Manches hab ich mit der Zeit einfach hingenommen.. du hast mir bewiesen, dass es auch anders geht. Wir kennen leider keine anderen Patienten hier- mein Vater hatte meist ein Einzelzimmer und der einzige Bettnachbar mit dem er guten Kontakt hatte, ist im September verstorben...
Liebe Grüße und alles Gute für dich und deinen Vater,
Susanne

[destiny68]

Hallo Marianne,

bin mit den Gedanken bei Euch und drücke ganz doll die Daumen, dass die Port-Einpflanzung bei Deinem Vater heute super klappt!!!!

Ich habe übrigens mit dem Klinikum telefoniert und gefragt, warum noch kein Staging gemacht wurde. Die Antwort war folgende: Wenn man nicht die gesamte Dosis bekäme, würde auch nicht so früh ein Staging gemacht.
Allerdings konnte man mir auch nichts Genaues sagen, weil sie gerade nicht an den PC kamen, um die Daten zu checken. Es ist also eine Vermutung, dass nicht die gesamte Dosis verabreicht wird. Gesagt hat uns bisher niemand, dass evtl. nicht 100% gegeben wird. Ich bin also genau so schlau wie vorher.

Für Euch toi, toi, toi und alles Liebe für den Eingriff heute und natürlich auch für die nächste Chemo!

Ganz liebe Grüße und vielen Dank für Deine lieben Antworten und Dein Daumendrücken für uns! Es hilft mir sehr.

Helga

[Susanne28]

Hallo Marianne,
hoffe der Port konnte komplikationslos eingesetzt werden- hoffentlich ist das Schneechaos die einzige Widrigkeit des heutigen Tages.....
Liebe Grüße Susanne

[Manzi]

Hallo liebe Susanne,

Zitat von Susanne28

ich habe gerade deinen Bericht mit Staunen gelesen (ist das wirklich das gleiche KH?!?)

Sprechen wir beide vom Klinikum Kassel? Dann ja.

Es tut mir leid, dass Ihr da so Misterfahrungen mit Verschleppung von Infos und Befunden macht. Ich denke, es gibt auch kein Patentrezept, wie man den verantwortlichen und behandelnden Ärzten zügig die gewünschten Berichte entlocken kann.

Bei uns war es zunächst so, dass mein Papa die Einzelheiten gar nicht wissen wollte und auch gar nicht danach gefragt hatte. Ich fand das am Anfang nicht so gut, weil ich vor fünf Jahren mit Gary (Nordwestkrankenhaus Frankfurt) die Erfahrung machen musste, wie schwierig es war, die wichtigsten Infos den Ärzten aus der Nase zu ziehen. Ich wollte nicht, dass mein Papa ähnliche Erfahrungen machen muss - etwa dass man ihm zwischen Tür und Angel mit wehendem Kittel mitteilt, dass er sich bitte zu einer neuen Chemo einzufinden habe wegen neuer Tumore im Bauch - ohne sonst eine Erklärung! Aber ich habe die Entscheidung meines Papas akzeptiert, schließlich geht es um ihn!

Wir bekamen die Sachen dann quasi ungefragt von selber, weil er ja in diese Studie aufgenommen wurde. Da kriegt man vorher einen Haufen Papier, jede Menge Fragebögen, Aufklärungsgespräche etc. Einmal pro Woche zwischen den Zyklen wird auch am Klinikum in der Onko-Ambulanz eine komplette Laboruntersuchung gemacht. Dazwischen muss der Hausarzt ja auch noch mal Laborwerte nehmen. So kam das mit den Faxen. Denn sowohl der Hausarzt als auch die Klinik brauchen dafür ja so etwas wie Kumulativ-Befunde. Meine Eltern sind also zur Kommunikations-Zentralstelle geworden und leiten die Befunde jeweils per Fax oder Mail weiter. Hinzu kommt jetzt natürlich noch, dass meine Eltern einen wirklich mega-klasse Hausarzt haben, der rund um die Uhr für sie erreichbar ist, zu den Blutabnahmen frühmorgens auch nach Hause kommt und mit dem sie über wirklich alles reden können (auch über Digitalfotografie ). Dieser Mensch wiederum hat ein Superverhältnis zu den Onkologen vom Klinikum, weil er dort selbst vor einigen Jahren mit Lymphdrüsenkrebs (frag mich nicht welchen) durch die Chemohölle ist und natürlich eine erhöhte Affinität für solcherlei Probleme hat.

Wie gesagt, leider scheint es noch kein standardisiertes Verfahren zur Informationspolitik an Kliniken insbesondere gegenüber Angehörigen und Betroffenen zu geben. Aus meiner Erfahrung mit Gary damals kann ich Dir nur den Tip geben: anfordern, anfordern, immer wieder anfordern. Bezieht Euch dabei auf das Recht des Patienten auf Akteneinsicht und Einholung einer Zweitmeinung. Dann müssen die rausrücken mit dem Material! (Oft ist man in solchen Abteilungen der Meinung, die Patienten verstünden die Fachbegriffe sowieso nicht und würden sich nur unnötig aufregen - damit sollte mal aufgeräumt werden!) Ansonsten gib denen den Link zum KK-Forum, damit die sich mal einen Eindruck verschaffen können, wie informiert und "mündig" ihre Patienten und deren Angehörige wirklich sind!

Der zweite Tipp ist auf jeden Fall ein wirklich kooperativer Hausarzt, der auch mal Arschtritte verteilt, wenn's da an Infos hapert. Der ist sogar enorm wichtig, denn Ihr braucht einen Mediziner, der das alles koordiniert und gleichzeitig Euer Partner ist. Der Klinikbetrieb ist gigantisch, da wird schnell mal was vergessen. Der Vertrauensarzt kann Euch auch einen ganzen Packen von Belastungen abnehmen, die Euch entstehen, wenn Ihr immer wieder Druck bei der Klinik machen müsst. Diese Zeit ist momentan anderswo sinnvoller genutzt.

Ich drück Dir die Daumen, liebe Susanne, dass Ihr Euch ein für allemal dort durchsetzen könnt! Ich habe ansonsten von der Onko Kassel einen sehr guten Eindruck.

Alles Gute und liebe Grüße

Marianne