Mama lehnt jede Hilfe ab

[Beccamaus]

Genau das mit den 10 Jahren hat mein Daddy auch immer gesagt, und bekanntlich stirbt die Hoffnung erst ganz zum Schluss. Die Erkrankten wissen ganz genau das sie sterben, haben die Hoffnung aber nciht aufgegeben. Eins steht fest, für die Angehörigen ist es genauso schlimm diese Zeit durchzustehen, es waren die wohl intensivsten und grausamsten Monate meines Lebens. Noch immer kullern fast täglich meine Tränen wenn ich daran denke, aber ich bekomme mich sehr gut abgelenkt. Alles gute und lass mal von dir hören....

[toastbrot81]

Beccamaus, danke für deinen Rat. Tut mir leid, wenn ich mit meinen Fragen dich an die Zeit erinnert habe.

momentan geht es Mama wohl recht gut. sie geht auch schon wieder alleine einkaufen und mit EC bezahlen. Die Aggressionen sind leider weiterhin da. Nun ja.

​aber ne andere Frage: Mama hat ca 1,5 Wochen lang Dexamethason genommen und es dann einfach nicht mehr genommen (ohne Rücksprache, sie wollte es einfach nicht mehr).
Nun nimmt sie es seit ca. 1,5 Wochen schon nicht mehr.
​nun habe ich soviele Geschichten gelesen, wo Patienten bereits bei kleiner Verringerung der Dexa Dosis wieder Symptome hatten. Daher wundert es mich etwas, dass Mama so gut drauf ist. Was micn aber natürlich freut.
Gibt's hier welche, bei denen das auch so war? Ist es länger so gut geblieben oder dann doch wieder schneller schlechter geworden? Ist es doch eher ein Zeichen, dass die Metas langsam wachsen oder ist nach 1,5 Wochen doch noch soviel Cortison im Körper?
(Geht um Erfahrungen, nicht um ärztlichen Rat).


Kopfschmerzen, Schwindel etc hat sie nicht - hatte sie vorher aber auch nicht. Bei ihr waren es Sprachstörungen.

[Beccamaus]

Nein, alles gut. Wenn ich nicht daran errinert werden wollte, dann würde ich nicht mehr in diesem Forum sein. Dieser Austausch hat mir sehr gut getan. Schade nur das es keinen Admin mehr gibt der dieses Hackerproblem mal lösen könnte...
Zu deiner Frage weiß ich leider keine Antwort, ist leider sehr still hier geworden. Sicher auch weil eben keiner dieses Problem in Griff bekommt.

[Clea]

Liebe Yvonne,
ich lese deine Zeilen und bewundere dich für deine Kraft.
Ich gebe zu, ich hatte sie kaum.
Es tut mir unendlich leid, dass ihr das durchmachen müsst.
Jeder Verlauf ist unterschiedlich, Cortison wirkt ca gegen das Hirnödem, und da kann es nach Absetzen dauern, bis es wieder nachgelaufen ist, bzw. bei geringerer Ausbreitung macht es auch weniger Probleme
Das Verhalten ist für euch extrem schwer auszuhalten, aber ihr macht das gut. Versucht ihr das Gefühl zu geben, dass sie trotzdem geliebt wird. Sie wird es spüren, auch wenn sie es vielleicht nicht mehr zeigen kann.
Ich schicke euch ein großes Kraftpaket.

[toastbrot81]

Danke, Clea.
Aushalten "müssen" wir es ja, ob Kraft da ist oder nicht. Habe zumindest von meinem Hausarzt ein starkes Beruhigungsmittel bekommen, was ich aber aufgrund Suchtgefahr auch nicht zu häufig nehmen kann.

Habe hier soviele Geschichten gelesen und weiss in etwa, was noch auf mich zukommen wird. Und doch habe ich Angst davor. Ich hoffe nur inständig, dass sie dann Palliativhilfe annimmt. Ohne die schaffen wir Angehörige das nicht.

Derzeit ist sie aber recht fit. Wobei ich aus diversen Berichten auch weiss, dsss sich das schlagartig ändern kann.
Sie sagt, seitdem sie das cortison nicht mehr nimmt, gehts ihr gut. Aber das stimmt ja nicht. Sie wollte im KH kein Cortison und ich weiss noch, wie sie drsuf war, als sie entlassen wurde. Nur ja/nein, teilweise desorientiert (wenn man hinter ihr stand und was gesagt hat), ganz wackliger Gang, brauchte Hilfe bei diversen Sachen (zB TV Fernbedienung). Hätte sie das Cortison dann nicht doch genommen vor 3 Wochen wäre sie jetzt vermutlich schon tot durch das Ödem.

Ich hab echt Angst vor den nächsten Wochen.
Solche Foren wie hier helfen mir aber - selbst die Horrorgeschichten.

LG
Yvonne

[Clea]

Hallo Yvonne,
ja, ich weiß, wie du das meinst zu lesen, dass man nicht alleine ist und dass auch andere so etwas durchmachen, hilft einfach weiter. Das ist keine schadenfreude oder so etwas, das ist einfach das Gefühl, dass da noch jemand ist, der versteht, was man sagt und fühlt.
Alles, alles Gute für euch!

[toastbrot81]

Beccamaus, habe ich versucht Deinen Tipp in die Tat umzusetzen. Hat leider noch nicht gefruchtet. Werde es nochmal versuchen.
Sie leugnet nicht nur sondern geht auch davon aus, dass sie im Krankenhaus Tabletten bekommen hat, die für jemand anderen waren und daher alles kommt. Dass sie vorher schon kaum sprechen konnte, verleugnet sie. Und ich hätte sie ins Krankenhaus gezerrt wegen Schmerzen und nicht wegen Sprachstörung (steht Gott sei dank im Bericht aber korrekt).

Nun ja, Wenn sie in der Verdrängungsphase ist und sie nicht an den Tod denken muss, ist das ok für mich. Auch mit Verwirrtheit komm ich klar.
Aber : sie kriegte bisher ALg1. Ist nun bis Mitte Sep krankgeschrieben. Das sind, den KH Aufenthalt eingerechnet, dann mehr als 6 Wochen. Sie müsste Krankengeld beantragen. Tut sie aber nicht. Ich wollte ihr helfen, aber "Kind, du hast davon keine Ahnung, du warst ja noch nie arbeitslos".
Stattdessen hat sie auf dem Änderungsbogen fürs Amt (den man bei über 6 Wochen krank ausfüllen muss) wohl angehakt, dass sie ab Feb in Rente gehen will. Ansich ja ok. Aber was ist denn jetzt aktuell? Selbst wenn sie ab Mitte Sep sich nicht mehr krankmelden wollen würde, müsste auf dem Antrag ja stehen, dass sie ab dann und dann wieder "arbeitsfähig " ist. Dann würden aber immernoch 2 Wochen fehlen, wo sie eigentlich Krankengeld beantragen müsste.
Ich habe nun immens Angst, dass da eine Lücke entsteht. Zum einen finanziell und zum anderen weiss ich dann aber nicht, wer die Krankenversicherung zahlt, wenn sie weder das eine noch das andere durch ihre Verwirrtheit beantragt. Sie lässt sich null von mir oder Sonst wem helfen, blockt ab und sagt ich hätte keine Ahnung.

Ich hab keinen Plan was ich machen soll.

So in Summe ist sie ja zurechnungsfähig. Normale Gespräche kein Problem. Daher vermute ich mal, dass keiner komplette Unzurechnungsfähigkeit attestiert. Aber bei diesen Sachen hängen Existenzen dran.