Austausch von Usern mit fortgeschrittener Erkrankung

[AMinCad]

Hallo an alle!

@Martina: Danke der Nachfrage, alles ok soweit. Keine Veraenderung, und das ist ja GUT in unserem Fall!

Hatte letzte Woche die uebliche Trastuzumab / Pertuzumab Arie (+Denosumab, das bei uns nur die Onkologin selbst spritzen darf). Allerdings haben mich die Chemo Nurses unnoetigerweise mit Salzloesung vollgepumpt - offenbar war die IV Maschine irgendwie kaputt, so dass statt Hercept* ein knapper Liter Salzloesung in meinen Adern gelandet ist. Irgenwann hast sich dann eine der Damen gewundert, warum ich "immer noch" da bin...

Ich fuer meinen Teil habe mich nur gewundert, warum es mich mit meinen IV-Tueten-Gestell soooo haeufig "fuer kleine Krebspatientinnen" getrieben hat - kein Wunder, im Nachhinein, mit dem ganzen "Wasser" im System...

Naechstes Staging ist erst Ende Oktober, und bis dahin wiege ich mich in Sicherheit... Frei nach dem Motto: Was ich nicht weiss, macht mich nicht heiss! Allerdings geht es mir im Moment auch wirklich gut, keine NW von den Medikamenten, ein bisschen Zipperlein hier und da (aber Onko meint das sind die Wechseljahre - na super, mit 43 ...)

@Malliot: ich hoffe Du hast eine wunderschoene Zeit mit Deiner Familie auf der Insel!

Schnelle Frage: die Chemoschwestern nerven mich dauern wegen Port. Ich bin im Moment (noch) stur und sage, dass ich lieber alle drei Wochen "zerstochen" werde, als mir (und meiner Tochter) jeden Tag den Port zuzumuten. Ausserdem habe ich meine Zweifel, dass ich "meinem" Pferd erklaeren kann, mein Schluesselbein in Ruhe zu lassen - so schlau ist die nicht...

Mir ist klar, dass sich der Port auf die Dauer nicht vermeiden lassen wird. Aber hat sonst noch jemand hier eine Zeitlang versucht, ohne auszukommen?

An alle: eine gute Zeit mit positiven Ergebnissen und minimalen Nebenwirkungen wuensche ich!

[Kamala]

Hallo, ich bin neu hier. Habe seit 2007 BK und hatte 5 Jahre Ruhe . Im April 20013 wurden bei mir multiple Lebermetastasen und Knochenmetastasen festgestellt. Habe seitdem mehrere Chemos hinter mir. Die lebermetas haben sich zwar nicht vermehrt oder vergrößert aber sie werden auch nicht kleiner. bin seid längerer Zeit stiller Mitleser und eure Zuversicht und die Art wie ihr mit eurer Krankheit umgeht haben mir schon sehr viel Kraft gegeben. LG.Kamala

[Maja57]

Hallo Ihr Lieben!
Anette ich hab mein Port seit 7 Jahren,bin so froh,dass ich ihn habe.
Er ist für mich zu einem treuen Begleiter geworden.
Hallo Kamala!
Bin ja auch ein BK 2007 aber beidseitig u. gleich mit Knochenmetas.
Im letzten CT wurden auch wohl Lebermetas gesehen.
Punktion wurde zwar gemacht,aber wohl zu klein dafür.
Untersuchungen stehen wohl demnächst wieder an.
Ja irgendwie kämpft mann sich so durch.
Wie gehts Dir ,bekommst Du gerade noch Chemo ?
LG.Marion

[Kamala]

Hallo Marion,
Ich hatte heute Termin beim Onkologen.Hatte bis vor zwei Wochen Abraxane und Avastin bekommen.Da die Tumormarker aber wieder ansteigen obwohl im Ct keine Verschlechterung zu sehen ist möcht er eine andere Chemo. In meiner Aufregung habe ich den Namen vergessen, ich glaube er hat celyx gesagt. Bin mir aber sehr unsicher. Muß vorher noch zum herzsono. Im Moment geht es mir ganz gut bis auf die Psyche. Hätte Abraxane gern noch weiter gehabt, weil ich es gut vertragen habe. DEr Arzt hat mich gefragt ob ich das alles noch möchte und aushalten kann, aber ich werde auf alle Fälle kämpfen.
LG . Kamala

[Maja57]

Liebe Kamala!
Auch wenn alles sehr schwierig zu ertragen ist,wenn immer wieder was dazu kommt.
Mann verdaut es und es geht immer irgendwie weiter.
Drück Dir die Daumen für die weitere Behandlung.
Ich bekomme zur Zeit nur Arimidex u. Denosumab (Xgeva).
Schaun wir mal wie es dann nachher weiter geht.
LG.Marion

[Arosagirl]

Hallo ihr Lieben.
Habe mich nun sich eine Weile nicht mehr gemeldet. Lag nach meiner chemo erstmal wieder ne eine komplett flach. War länger nicht mehr im Forum und bin erstaunt und erfreut wieviel hier wieder los ist. :-)
Liebe Maillot: wie schön dass du wieder in den Urlaub fährst. Hat mich sehr gefreut das zu lesen.
Und liebe Nora: auch bei dir habe ich mich lange nicht mehr gemeldet. Ich hoffe es geht dir halbwegs gut.
Ich habe gerade chemo pause Bis nächste Woche, die Blutwerte sind total im Eimer. Aber sonst geht es mir wieder ganz gut. Außer dass mein chemo Hirn zur allgemeinen Belustigung dient bei uns zu Hause (z.b. Wenn ich bei den Hausaufgaben meiner Kinder für einfache Aufgaben schon einen Taschenrechner brauche :-) )

Hallo Annette: ich bekomme seit 5 Jahren immer wieder chemos. Hatte am Anfang einen Port, den ich nach einem Jahr habe wieder entfernen lassen weil er mich sehr gestört hat. Meine Kinder waren damals noch sehr klein und sind immer wieder dagegen gekommen. Seitdem geht's über die Venen und die Ärzte finden immer noch genug Eingänge. Fühle mich ohne bedeutend besser. Aber viele der anderen Patienten sind froh dass sie den Port haben. Vielleicht denke ich anders wenn mal was daneben läuft, aber das ist bisher noch nicht passiert.

Genieße jetzt die Ferien mit meinen Süßen und wünsche euch allen alles Gute.

Liebe Grüße Petra

[Kamala]

Hallo an Alle,
mein Onko ist besorgt darüber dass nach 1 Jahr und 3 Monaten meine Lebermetas nicht verschwinden oder kleiner werden , hatte verschiedene Chemos . Meine Tumormarker steigen auch immer mal wieder an obwohl sich im Ct nichts verändert hat. Die Metas wachsen nicht und werden auch nicht mehr. Ich dachte ,das wäre ein gutes Zeichen. War das bei jemandem von euch auch so?
LG Kamala

[Balu33]

Hallo anette,
Ich habe meinen Port seit Jan. 2008 nach Rektums-CA,am Anfang habe ich dieses Teil gehasst, konnte es nicht anfassen, bzw. Beim duschen nicht einschäumen oder im Spiegel anschauen. Aber mittlerweile bin ich doch sehr froh das ich das Goldstück habe. Ich habe sehr schlechte Venen die angespießt werden können, die rechte Seite ist gut darf aber wegen der Lymphen nicht gestaut werden.
Im Moment geht es mir nicht so gut, war wegen der extremen Rücken + Schulterschmerzen beim Hausarzt. Weder Ibu 800 oder novalgin, noch tramadal halfen. Gestern hat mein HA 10 mg Morphin gespritzt und ich habe den ganzen Tag gebrochen und nichts gegessen. Mein HA meinte das mit dem Brechreiz ist normal und gibt sich wieder. Nehme seit gestern alle 8 Std. 10 mg retard es hilft etwas. Liege eigentlich im Moment fast nur, mein Mann arbeitet diese Woche von zu Hause und meine Kids sind sehr fürsorglich und mein beiden tibbi Hunde weichen nicht von meiner Seite.
Ich hoffe jetzt das ich in Heidelberg richtig geholfen bekomme.
Martina sind in der Sprechstunde lange Wartezeiten ?

Maillot schön das dir deine Insel so gut getan hat

Ortrud ich drück dir feste die Daumen für den 14.

Allen anderen wünsche ich eine möglichst nebenwirkungsarme Behandlung und immer schön den Kopf nach oben.
Sigrid

[Chräbsli74]

Hallo Mädels! :-)
Seit ein paar Monaten lese ich hier auch still mit und möchte hier auch mal mitschreiben. Ich hatte meine ED im 2007 und hatte eine brusterhaltende OP, Chemo und Bestrahlung. 2009 kamen meine 2 Jungs zur Welt (Januar und November). Im Verlauf von 2010 hatte ich komische Schmerzen in der Haut des Brustbeins, was nicht zugeordnet werden konnte. Seit Juli 2014 habe ich meine 2. Diagnose: Rezidiv mit Lungenmetastasen. Nach der ersten Chemo mit Taxol und Avastin sind die meisten Tumore bedeutend kleiner geworden, hatte dann ein halbes Jahr nur Avastin und nun bekomme ich seit April Caelyx. Ich vertrage es wunderbar. Das Fuss-/Handsyndrom hält sich bei mir recht in Grenzen, bin aber auch fleissig am cremen und laufe ständig mit den Sandalen rum (optimale "Belüftung" für die Füsse). Etwas Verstopfung aber sonst fühle ich mit fit und die Haare sind dieses Mal auch geblieben. Ich bekomme sogar des öfteren Komplimente für mein "gesundes" Aussehen!

@Kamala: Ich kann Dir Caelyx nur empfehlen. Ich bekomme auch immer eine Kühlpackung an Hände und Füsse während der Chemoabgabe. Lass Dich doch von einer Pflegerin darüber beraten, die wissen diesbezüglich meist besser was bei den Patientinnen abläuft. Wenn Du unsicher bist bezüglich eines Wechsels, dann lass Dir doch eine Zweitmeinung von einem anderen Institut geben. Das finde ich immer wichtig!

@AminCad: Ich hatte bei meiner ersten Diagnose auch auf den Port verzichten wollen, musste dann aber nach der 3. Chemo "forfait" geben und den Port einsetzen lassen, ich hatte solche starke Schmerzen in den Venen. die Narbe war nicht sehr schön anfangs, aber daran habe ich mich schnell gewohnt. Im 2010 hatte ich ihn wieder entfernen lassen. Nach meiner 2. Diagnose hatte ich gerade 3 Tage später den Termin um den Port wieder setzen zu lassen, das war mir wichtig. Es ist viel bequemer und absolut schmerzfrei bei der Chemo. Einzig der kleine Piks beim stechen, da könntest Du dir aber auch Schmerzpads geben lassen.

@Petra: Den Port kann man sich auch an versch. Stellen setzen lassen. Die Besprechung mit einem guten Chirurgen ist da wichtig. Ich spüre diesen kaum noch auch wenn ich mit den Jungs herumtolle. ;-)

Ich bin voll im Schreibfieber heute.. hatte am morgen gerade Chemo. Die Jungs sind mit meiner Schwester auf einem Ausflug und ich habe Zeit und Lust mich auszutauschen... :-) Wünsche Euch eine gute Zeit, viel viel Kraft und positive Energie!

Herzliche Grüsse aus der Schweiz
Erika

[AMinCad]

Hallo Ladies!

Danke fuer Eure Erfahrungen mit (und ohne) den Port. Ich denke, ich werde es fuer den Moment mal noch ohne probieren - ich muss ja nur alle 3 Wochen, nur noch H+P, und wenn die Nadel mal drin ist, tut es nicht weh. "Chemo burn" hatte ich mal als ich noch Taxotere bekommen habe - da ist wohl ein bisserl was danebengelaufen... Hat ausgesehen wie ein massiver Sonnenbrand, die Haut ist abgegangen und das war nicht sehr angenehm. Die Chemo-Schwestern meinten damals es bliebe wohl eine Narbe (war auf dem linken Handruecken), ist aber inzwischen alles wieder weg!

Hab' da noch eine Psycho-Frage: ich hab' eine relativ kleine Tochter (sie wird bald 6). Manchmal erwische ich mich dabei, dass ich mir denke, ich sollte mich mehr zurueckziehen - irgendwie so, als koennte man ihr den Verlust (der hoffentlich noch viele Jahre nicht eintreten wird) erleichtern, indem man schon "vorbaut". Versteht ihr das? Ist alles nicht so logisch, denn auf der anderen Seite versuche ich mehr als je zuvor gute Zeit mit ihr zu verbringen (das ist ja irgendwie auch das, was man in der Situation erwartet).

Na ja, jedenfalls wuensche ich Euch einen schoenen Tag, keine NW und viel Spass bei was auch immer ihr gerade macht...

@Nora: ich hoffe es geht Dir gut!

[Kamala]

Hallo AMinCad

ich weiß was du meinst. Aber du bist sicher die wichtigste Bezugsperson für deine Tochter.Wenn du dich zurückziehst könnte sie es vielleicht falsch verstehen. Die Zeit mit dir wird ihr Kraft geben.

LG Kamala

[Fink]

Hallo Ihr Lieben
Habe mich auch schon lange nicht mehr gemeldet.
Bei mir ist es wie auf einer Achterbahn,habe meine Soft Chemo jetzt etwas
im Griff bzw ich komme zurecht,außer die Dauer Durch fälle hierfür habe ich jetzt
Opium Verschrieben bekommen damit geht es recht gut.
Bin halt doch sehr Schwach geworden,und muss und brauche sehr viel Ruhe.
Meine Künstliche Ernährung habe ich auch noch Gott sei Dank.
Nun kam heute der nächste schock.
Neue Metas im Sternum ( Brustbein ) ziemlich viele der Onkologe geht davon
aus das sie im Knochen Mark sind,vor Zwei Monaten war es nur eine
und jetzt alles voll,die Therapie musste ich ja vor zwei Monaten mit der
Bestrahlung abbrechen,wegen dem völligen zusammen Bruch.
Dann ist da jetzt auch noch eine Große Meta am Schlüsselbein.
Da liegt auch meine Frage an euch mein Onko meinte das wir die Chemo abbrechen und jetzt erst mal die Bestrahlung wieder aufnehmen.
Ich frage mich ob jemand das auch schon mit Cayber Kniffe versucht hat,
oder ob es noch eine zusätzliche Chemo für so etwas gibt.
Bin echt wieder mal am ende weil ich Angst habe wieder völlig zusammen zu brechen wenn ich wieder Täglich zur Bestrahlung muss.
Und auf der Anderen Seite die Angst wenn die Chemo für Viele Wochen abgesetzt wird ob der Rest wieder Explodiert.
Liebe Perta ich war sehr froh das du wieder was Geschrieben hast
drücke dir weiterhin die Daumen.
Liebe Anette ich bin sehr gut Beraten mit meinem Port da meine Venen völlig fertig sind ,selbst die MRT Untersuchungen werden bei mir über den Port mit Kontrastmitteln gemacht,ich gebe den nicht mehr her.
Liebe Marion ich hoffe du wurchtelst dich auch so gut es geht durch.
Alle anderen alles alles Liebe mein Hirn kann jetzt nicht mehr Denken
Liebe Grüße Nora

[Maja57]

Liebe Nora!
Meine Güte ,es reicht doch langsam.
Denke mal Chemo und Bestrahlung zusammen läßt Dein
Allgemeinzustand nicht zu.
Das Schlimmste ist dann sicher auch die Fahrerei wieder,oder gehst Du ins Krankenhaus die Zeit über , es ist ja so anstrengend für Dich.
Ich drücke dich.
LG.Marion

[Gefion]

Ihr Lieben,
Ich hatte mich schon vorgestellt mit meiner Diagnose...!
Am liebsten hätte ich euch alle an einem Tisch um zu hören, wie ihr mit eurem Krebs umgeht.
Irgendwie fühle ich mich trotz Hilfe so alleine!
Ich weiß nicht wohin mit mir, versuche mich neu zu sortieren, aber wie?
Alle sagen such dir was Neues, dein altes Leben bekommst du nicht zurück, aber was denn?
Bin ja nach 10Min. Gassi gehen mit dem Hund schon fertig.
Meine Mädels (12u17) tun mir auch total leid, nichts ist mehr so wie es war.
Wie macht ihr das?

Liebe Grüße
Gefion

[Lola_R]

Liebe Gefion,
ach nein, unser altes Leben wird keine von uns mehr zurückbekommen. Und ich glaube, es nützt auch nichts, sich das schön zu reden. Nein, es war schöner ohne Krebs, als man noch glaubte, man könnte einfach da sein, bis der Nachwuchs erwachsen geworden ist.
Es ist traurig und für mich kann ich sagen, dass ich versuche zu lernen, wieviel Raum diese Traurigkeit braucht. Gebe ich mich ihr zu sehr hin, macht das alles noch schlimmer, aber ein bisschen zulassen muss ich sie schon. Da die Balance zu halten, finde ich nicht immer einfach.
Und wirklich verstehen kann man das wohl nur, wenn man es selbst erlebt. Mir hilft dieses Forum, wenn ich mich einsam fühle. Davon, dass andere dasselbe durchmachen, wird zwar nichts wirklich besser, aber wenn man durchhängt und sieht, dass andere sich gerade ganz tapfer schlagen, tut das schon gut, finde ich.
Was die Kinder angeht: Mir geht es da ähnlich wie Dir, liebe Annette, nur dass ich versuche, es positiver zu beschreiben. Ich "glucke" weniger, lasse meinem Sohn (7) mehr Freiraum, selbst zu entscheiden, was er will, greife weniger ein, wenn er etwas ausprobiert. Und in guten Momenten freue ich mich, zu sehen, wie er immer unabhängiger wird, wie es ihm gelingt, sich selbst zu helfen. Wenn er sauer oder traurig ist, findet er was, das ihm wieder Spaß macht - und ich denke, das ist so eine wichtige Fähigkeit, sich selbst trösten zu können oder zumindest ablenken. Und dann bin ich stolz und froh für ihn, wenn er das schafft.
Viele liebe Grüße! Lola