Lebermetastasen Afinitor Nebenwirkungen

[Eleonora]

Lange habe ich hier mitgelesen, doch wegen des fortgeschrittenen Stadiums meiner Mutter traue ich mich doch nun, selbst hier Fragen zu stellen. Ganz kurz die - leider sehr traurige -Situation meiner Mama: sie hatte 2004 Brustkrebs mit Lymphbefall, brusterhaltende OP, Chemo 6 Monate, 4 Jahre Femara, dann Ruhe bis 2012! Letztes Jahr kam dann im Frühjahr die Diagnose Knochenmetastasen aus völlig heiterem Himmel, dann Zumeta und Faslodex, vorher Bestrahlung, wieder Ruhe. Jetzt im August dann multiple Lebermetastasen, eine 2 cm, der Rest ganz klein, aber überall. Afinitor und Exemestan waren unsere große Hoffnung, aber Atemnot und weitere Nebenwirkungen haben die Absetzung von Afinitor letzte Woche erzwungen. Und heute der niederschmetternde Ultraschall: alle winzigen Metastasen sind gewachsen.
Da stehen wir nun. Völlig ratlos, traurig, verzweifelt. Was soll/kann man noch tun? Nochmal die Nebenwirkungs-Tortur eines neuen Medikaments wagen? Einfach es geschehen lassen, was da kommt bis zum Ende? Was steht uns da bevor? Und wie lange haben wir noch?
Hat irgendjemand hier Erfahrungen, der uns etwas sagen kann? Am Montag wird es ein MRT geben, das wohl nur den Ultraschall bestätigen wird, danach noch eine Zweitmeinung an der Uniklinik, aber eigentlich will meine Mama keine Chemo mehr. Soll ich ihr das ausreden? Oder doch sie einfach den Weg gehen lassen, den sie will? Was passiert bei Lebermetastasen?
So viele Fragen. Ich wäre dankbar für JEDE Antwort.
Ach ja: meine Mama ist gerade mal 67!
Danke schon mal fürs Lesen
Eleonore

[Ed1]

Liebe Eleonora, das tut mir schrecklich leid für deine Mutter und natürlich auch für Dich.

Nur deine Mutter kann entscheiden wie es weitergehen soll. Wichtig ist, sich von einem Experten Rat zu holen und mehrere Meinungen einzuholen. Einfach ansprechen: wie schaut es aus, welche Lebenserwartung, gibt es die möglichkeit in einer neuen studie zu kommen. Wie schaut es mit anderen Therapien aus (chirugische Entfernung, Cyberknife)?

Erst wenn alle Informationen eingeholt sind, kann man beschliessen wie es weitergehen soll. Ist es eine palliative Behandlung? Dann steht die Lebensqualität im Vordergrund und es muss bei der Chemo nicht mehr die Hochdosis genommen werden...Wie schaut es mit schmerzmittel aus? Ist sie richtig eingestellt?

ich schicke Dir ein großes Kraftpaket, sei gedrückt!

lg
ed

[Eleonora]

Danke, Ed, für deine schnelle Antwort. Meine Mama hat sich nun entschlossen, nichts mehr machen zu lassen außer Schmerzbekämpfung. Ich hoffe und bete um einige frohe, schmerzfreie und lebenswerte Wochen mit ihr. Falls es Angehörige gibt, die Erfahrung mit der sehr fortgeschrittenen Phase von Brustkrebs mit Knochen- und Lebermetasen haben, würde ich mich freuen,,wenn ich ein paar Fragen zum Verlauf stellen könnte.
LG Eleonora

[Augustini]

Liebe Eleonora,
Bei meiner Mutter war es ganz zu ähnlich, die Therapie mit afinitor und exemestan hat ihr letztes bisschen Kraft geraubt. Danach wollte sie auch keine weiteren Therapien mehr. Wir hatten Kontakt zu einem ambulanten Palliativdienst. Als die Schmerzen eine Zeit lang schlimmer wurden, konnte sie zur Schmerzmittel - Einstellung stationär auf eine Palliativstation aufgenommen werden. Das waren insgesamt 4 Tage, danach war die Medikationen klar und sie hatte noch schöne Monate, ein bisschen eingeschränkt zwar, aber in Maßen.
In der ganzen Zeit wurde sie betreut von dem Palliativen Dienst, der uns auch unterstützt hat bei Fragen und später dann, weil sie so viel gelegen hat, bei der Behandlung eines dekubitus. Vierzehn Tage vor ihrem Tod kam sie auf ihren Wunsch auf die Palliativstation. Wir hatten zeit, ruhe und eine angemessene Umgebung, uns von ihr zu verabschieden.
Ich kann euch nur raten, euch mit einem palliativdienst in Verbindung zu setzen. Die Mitarbeiter haben viel Erfahrung mit krebspatienten und stehen euch immer zur Verfügung. Wichtig war auch, dass ein Arzt eingebunden war.
Ich weiß, wie hilflos ich hier in diversen Foren etwas zu Lebenserwartung, Krankheitsverlauf und Anzeichen für einen nahenden Tod gesucht habe. Jetzt - im Nachhinein- weiß ich, dass jeder Verlauf tatsächlich einzigartig ist. Lasst euch darauf ein, es ist bitter, das stimmt, aber wenn ihr den Weg zusammen geht, hilft das euch beiden. Und holt euch Hilfe von außen, eine notfallnummer, die man jederzeit anrufen kann, wenn "es brennt" (das können schmerzen sein oder Übelkeit oder Fieber, alles immer gerne samstags...) beruhigt enorm. Ich wünsche euch eine schöne Zeit zusammen, genießt sie und euch beiden viel Mut und kraft!
Augustini

[Eleonora]

Liebe Augustini, vielen Dank für deine Antwort. Sind denn bei deiner Mama die Nebenwirkungen wieder weggegangen, als ihr Afinitor abgesetzt habt? Meiner Mama geht es jetzt zwei Wochen nach Afinitor deutlich besser, aber vor allem die Schwäche macht ihr noch zu schaffen. Kann das noch das Afinitor sein?
Leider will sie überhaupt gar nicht mehr ins Krankenhaus. Ist der Palliativdienst auch ambulant möglich? Zum Glück hat meine Mama noch kaum Schmerzen, aber es ist gut zu wissen, was man tun kann und wohin man sich wenden kann. Im Augenblick kämpfen wir am meisten gegen das emotionale Loch, in das sie immer wieder mal fällt. Vielleicht gibt es ja Tipps zur Bekämpfung dieser Löcher?
Danke nochmal
Eleonora

[Augustini]

Hallo Eleonora, ja, das mit der Schwäche hatte sie auch. Gegen die tiefen Löcher hat man ihr amitriptilin verschrieben, das ist wohl ein anti-depressivum. Das hat auch gut geholfen.
Falls es ein anderes Rezept gibt, hätte ich es auch gerne, denn eigentlich bin ich hier wieder gelandet, weil nun mein Vater krebs hat und bei ihm vor allem die Psyche nicht mitmacht. Er hat aufgegeben. Bei ihm geht amitriptilin nicht, weil er zu viele andere Baustellen hat wie herz und Blutgerinnung. Ich hoffe, das wir am Montag etwas herausfinden, denn wir sind noch am Anfang und müssen den Kontakt zum Palliativdienst erst wieder herstellen.
Hier gibt es einen ambulanten Dienst, der täglich kommt und auch Ansprechpartner zu jeder Zeit ist. Dieser Dienst ist angegliedert an eine palliativstation, die zwar zu einem Krankenhaus gehört, aber ganz und gar nicht den typischen KH Charakter hat. Wenige betten, viel und psychologisch gut geschultes Personal. Vielleicht habt ihr ja so etwas in eurer nähe, ich drücke die Daumen! Und wenn ihr diesen Dienst jetzt noch nicht braucht, ist es trotzdem schon mal gut, sich zu informieren und mit denen zu sprechen, damit es -wenn nötig und man den kopf voll mit sorgen hat, dann gut klappt.
Toitoitoi für euch, hoffentlich braucht ihr ihn lange nicht!!!
Augustini

[Eleonora]

Liebe Augustini,
Das tut mir so wahnsinnig leid, dass du nun ein zweites Mal diesem Weg gehen musst! Ich wünsche dir und deinem Papa alle Kraft der Welt!
Nächste Woche ist meine Mama wieder beim Onkologen, mal sehen was der sagt und ob er etwas gegen die Schwäche tun kann.
Ich hatte heute das Gefühl, dass sie im Gesicht leicht gelblich ist. Ich hoffe, die Leber gibt nicht schon auf!
Danke für all deine Tipps!
Kraft und Stärke für die weiteren Tage, Wochen und Monate wünscht
Eleonora